يه وقتايي آدم فقط ميخواد تنها نباشه. من هميشه تنها بودم حتي اون موقع كه ام اس نداشتم. الان وقتي يكي با اشتياق جلو مياد و با شور و علاقه از زندگي مشترك حرف ميزنه من ميترسم بهش بگم ام اس دارم چون اگه به اين خاطر بره تحمل ام اس برام سخت تر ميشه. مامانم ميگه خدا هر كدوم از بنده هاشو يه جور دوست داره شايد دوست داره تو ازدواج نكني. خوب اينجوري آدم آروم تر ميشه اما اينم ميدونم كه هيچ وقت براي هميشه قيد ازدواجو نميزنم. حالا اگه كسي با شرايط خودم باشه كه حداقل از گفتن بيماريم نترسم خيلي چيزا حل ميشه....
بچه ها من یه پیشنهاد دادم که از مسئولین خواستم که همایشی بزارن و تمام بیماران ام اسی رو با هم اشنا کنن ونه فقط برا قصد ازدواج بلکه اشنایی و همدردی و اگه همه دست به دست هم بدیم و درخواست کنیم حتما میشه .پس ازتون میخوام پشتیبانم باشید.به امید دیدار همتون.
نـــه نمیــــدانــــی!
هیـــــچ کـــس نمـی دانــــد
پشتــــــــ ایـن چهــــره ی آرام،
در دلــــــــــم چــه مـی گـذرد!
نـــه نمیــــدانــــی!
هیـــــچ کـــس نمـی دانــــد
ایـــن آرامــش ظــاهــر و ایــن دل نــا آرام
چقــــدر خستـــــــه ام میـــکنــد…!
[size=large]
[color=#4B0082]
[video=myspacetv][font=Tahoma][align=center]هنوز منتظرم
وسط یک شب بارانی
که از شدت تب عرق کرده ام
بیدارم کنی و
بگویی
چیزی نیست
خواب می دیدی…
[/video][color=#FF0000]
(2014/07/27, 09:54 AM)بهرنگ نوشته است: [ -> ] (2014/07/26, 10:59 PM)هاجر شیرازی نوشته است: [ -> ]سلام
من قصد ازدواج با یه فرد مبتلا به ام اس رو دارم.
ولی هر دوی ما توی خانوادمون هم مبتلا به ام اس داریم!
و همین مساله باعث میشه درمورد بچه دار شدنمون با مشکل روبرو بشیم........
یا باید قید بچه دارشدن رو بزنیم چون ریسکش بالاست...........
یا منتظر بشیم علم ناقص پزشکی یه رهی پیدا کنه برای اطمینان از سلامتی بچه ای که میخایم سالم به دنیا بیاد.....
یا قید همو بزنیم و.........................................
فکر خوبی هست.این که پدر و مادر ام اس دارن پس بچه هم ام اس می گیره الزاما درست نیست.من چند مورد رو دیدم و شنیدم که با این که والدین ام اس داشتن بچه ها سالم بودن.در مورد ام اس خیلی حرفها زده میشه که خیلیهاش نادرست هست. اگر اینو دو ست نداری فرزند خواندگی هم یک راه حل مناسب برای رفع این نگرانیت هست.این همه بچه های بی سرپرست و جود داره.به این مورد هم می تونی فکر کنی.خیلی از زوجهایی که نا بارورهستن به این کار تمایل دارن.
آقای بهرنگ، منم به این قضیه فکر کردم که فرزند خونده بگیریم!
اون نیاز به محبتِ پدر و مادر داره و ما نیاز به داشتنِ فرزند!
حالا اگر خدا نخواد این فرزند از خون خودمون باشه، منم راضیم.....
ولی اخیرا" شنیدم که قانونا"بخاطر این بیماری، صلاحیت ندارم که سرپرستی بچه ای رو بهم بدن!!!
حتما" اونا هم حق دارن برای وضع چنین قانونی..................
ولی بازم امیدم به خداست و ایمان دارم اگر اون بخواد و مقدّر کنه، مطمئنا" راهی برای فرزند سالم داشتنمون پیدا میشه!
البته فعلا" منتظریم ببینیم خانواده ها چی صلاح میدونن؟؟!!
برامون دعا کنید.....
بچه ها فقط ما رو یه بیمار ام اسی مثل خودمون درک میکنه اینم از رو تجربه میگم چون بعداز 4 ماه زندگی مشترک شریک زندگیم با تمام از خودگذشتگیایی که من در حقش کردم و مثل تمام ادمای معمولی داشتم زندگی خودم رو میکردم که فهمیدم اون موادمصرف میکنه وکتک کاری وتوهم و......وبا اینکه مریض بودم واسترس حکم سم رو برام داشت اصلا به فکرم نبود تا اینکه جدا شدیم .خیلی زندگیم رو دوست داشتم اما اون ارزش منو و زندگیم رو ندونست ونداشت ر وحالا که خواستگار برام میاد نمیتونم بله رو بگم چون درک کردن بیماری ما رو بلدنیست وفقط یکی مثل خودمون ما رو میفهمه و بس .
ببخشید مژگان جان اینو کی گفته که فقط ، باز هم تاکید میکنم ، کی گفته که فقط یکی که عین ماست مارو درک میکنه؟؟؟؟؟؟
به خدا اگه به درک و فهم و شعور باشه یکی که بخواد آدم رو درک نکنه و بازی بده هم میتونه ام اس داشته باشه و هم سالم باشه...
از اون طرف هم کسی که بخواد شما رو درک کنه وشما رو به خاطر اون چیزی که خودتون هستین بپذیره نه صرفا به خاطر وجود یا عدم وجود ام اس ، میتونه یک فرد ام اسی و در واقع هم درد باشه و هم میتونه یک فرد سالم باشه....
درک و شعور و عقاید و علایق هر فردی میتونه براش یک تصمیم رو رقم بزنه..
فردی هست که سالمه و بسیار انسان با فهم و شعوریه ولی خب نمیتونه با ام اس کنار بیاد خداییش باید هم بهش حق داد،شاید اگر ما هم بودیم در اون وضعیت همچین تصمیمی می گرفتیم،پس نمیشه سرزنشش کرد...
یکی هم هست سالمه ولی از حرفی که بهت میزنه میفهمی که واقعا سطح شعورش و درکش پایینه و بیچاره دیگه خودش از فقر فهم و شعور عذاب میکشه دیگه چی باید بهش گفت!!! مثلا چند وقت پیشی یه خواستگارم که بهش گفتم ام اس دارم با وجود سطح تحصیلاتش بهم گفت شما اصلا با وجود ام اس چرا به ازدواج فکر میکنی!!!
خوب از اون طرف هم کسی هست که خودش ام اس داره و افکارش کم از این آدم نیست...
همون طوری که فردی هم وجود داره که خودش ام اس داشته باشه و بتونه ماهارو هم درک کنه...
کلا همه اینارو عرض کردم که بگم درک طرف مقابل ام اس وغیر ام اس نداره ....
***************************************************
آفرین مریم آفرین
حق مطلب رو تمام و کمال به جا آوردی ، منم باهات به شدت موافقم ...
***************************************************
دقیقا مریم راست میکنه
طرف باید شعور و فرهنگشو داشته باشه
گاهی با مردمی مواجه میشی که درکت نمیکنن.به قول یکی نباید توقع داشت که همه درک کنن..
مریم جونم عاشششقتم