وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس

سلام
خواستم جواب دوستي رو بدم كه گفتن احتمال اينكه يه فرد ام اسي ازدواج كنه فرزندشم مبتلا به ام اس بشه بالا است خدمتشون عرض كنم چنين چيزي صحت نداره چون ام اس جنبه ارثي نداره و احتمال ژنتيك هم فقط بين 20 تا 25 درصد هستش
اين درصد بالايي نيست در ضمن اگه يك خانوم در زمان بارداري از مواد مغذي و ويتامين d استفاده كنه اين احتمالم درصدش خيلي مياد پايين پس لطفا با اين حرفا ازدواج رو نه براي خودتون و نه براي يك بيمار ام اسي دشوار نكنيد
ما فقط كافيه بخوايم ميتونيم با همه چي بجنگيم حتي با اين بيماري ..............
در پناه ايزد منان

سلام.دقیقا درسته که ماهر چیزبخواهیم همان میشود چون من خواستم ودردهای کشنده ای که داشتم برطرف شده.اون دردهایی که با ترامادول هم برطرف نمیشه.فقط باورزش سنگین بدن سازی منکه میگم خیلی از چیزایی که میگنببخشیدا)چرندی بس عیظمست.دکترهازمینم زدند من راحت راه میرفتم اما حالاباعصا...

(2013/10/03, 12:17 PM)حسین اسرارپوش نوشته است: [ -> ]سلام.دقیقا درسته که ماهر چیزبخواهیم همان میشود چون من خواستم ودردهای کشنده ای که داشتم برطرف شده.اون دردهایی که با ترامادول هم برطرف نمیشه.فقط باورزش سنگین بدن سازی منکه میگم خیلی از چیزایی که میگنببخشیدا)چرندی بس عیظمست.دکترهازمینم زدند من راحت راه میرفتم اما حالاباعصا...

ناظرها ببخشید اگ اسپم میدم
بنظر من که ما هرچیزی رو بخوایم ممکنه اون بشه و به خیلی چیزها بستگی داره
دکترها دلشون نمیخواد هیچ کس رو زمین بزنند.از دارویی که استفاده میکنین معلومه بیماریتون پیشرفت داشته که اینو براتون نوشتن
شما باید برین پیش دکتری که بهش اعتماد دارین که حرفش رو قبول داشته باشین
در بعضی از انواع ام اس بیماری سیر خوبی نداره و دکتر سعی میکنه با دارو از پیشرفتش جلوگیری کنه.ما اجازه نداریم بگیم حالم بده چون دکترها بدن

به نظر من فرقی نداره طرف مقابل ام اس داشته باشه یانه
مهم اینه که طرفهای مقابل همو درک کنن
قبل از اون مهمه اینه که هر دو طرف بدونن چی میخوان و واسه ازدواج کردنشون چه ملاکهایی مد نظرشونه
مهم اینه عقل ادم موقع انتخاب سر جاش باشه و نذاره در برابر احساسش خاموش شه
طرف اگه ام اس داشته باشه و فقط توی بیماری درک کنه ادمو یا نداشته باشه و بیماری رو درک نکنه هر دوش برای ما به یه میزان بده
اگه یه نفر رو ادم از روی عقل و بنا بر ملاکهاش انتخاب کنه و دوستش داشته باشه میتونه توی زندگی به عشق هم برسه
امیدوارم تک تک دخترها (با خودمم هستم )انقدر لایق و عاقل باشن که انتخاب کنن
و پسرها انقدر عاقل و لایق باشن که توی انتخاب برترینها توانا
موفق باشید دوستهای عزیزم

(2013/10/02, 12:53 PM)گلاويژ نوشته است: [ -> ]سلام
خواستم جواب دوستي رو بدم كه گفتن احتمال اينكه يه فرد ام اسي ازدواج كنه فرزندشم مبتلا به ام اس بشه بالا است خدمتشون عرض كنم چنين چيزي صحت نداره چون ام اس جنبه ارثي نداره و احتمال ژنتيك هم فقط بين 20 تا 25 درصد هستش
اين درصد بالايي نيست در ضمن اگه يك خانوم در زمان بارداري از مواد مغذي و ويتامين d استفاده كنه اين احتمالم درصدش خيلي مياد پايين پس لطفا با اين حرفا ازدواج رو نه براي خودتون و نه براي يك بيمار ام اسي دشوار نكنيد
ما فقط كافيه بخوايم ميتونيم با همه چي بجنگيم حتي با اين بيماري ..............
در پناه ايزد منان

قضیه ی بچه بعد از اصل قضیه ی ازدواج هست ولی ازاونجاییکه این قضیه برای خودم خیلی مهم بود خیلی دنبالش رفتم و حتی به دوتا دکتر و پرفسور سمیعی هم ایمیل دادم و همگی حرفشون یکی بود واینکه اصلا این قضیه ربطی به ام اس کودک متولد شده نداره احتمالش هم برای دوزوج ام اسی ۲ تا ۵ درصده که این احتمال برای ازدواج با فرد غیر ام اسی هم همین مقداره !!
جالبه تاسف خوردن برای همکاراشون که از ترس ازدیاد بدونه دلیل موجه مانع از بچه دارشدن میشن و با احتمالات که ارقامش کاملا بی اساس و ازمایش هست فقط دلهره ایجاد میکنن !!"!

روش گفتن: اگه امکانش هست طرف رو ببرید پیش دکتر و از اون بخواید شرایطتون رو کامل توضیح بده البته اگه دکترتون خودش با ازدواجتون مشکلی نداشته باشه و از اونایی باشه که بهتون توصیه کنه ازدواج کنین
من خودم جلسه ی دوم که طرف شروع کرد از بیماریهاش بگه بهش گفتم البته جوری نگفتم که بترسه بعدم گفتم که اگه میخوای تحقیق کنی از یه آدم حسابی بپرس که در این زمینه تخصصی داره و نه اینکه بخوای در مورد این بیماری از آدمای دور و اطراف و سرچ اینترنت کمک بگیری و اصلنم دلم نمی خواد این موضوع را با هیچکی مطرح کنی و اینکه اگه خواستی بری و نمونی من کاملا درکت می کنم طرف هم گوش کرد و با مشاورش مطرح کرده بود اونم حسابی امیدواری داده بود که چیزی نیست و اینا.ولی درنهایت من خودم جواب منفی دادم آدم خوبی بود ولی خب با اونی که من میخواستم فاصله ی زیادی داشت

---

اینم بگم اینایی که بیماری شون رو مخفی می کنن هم استرس و عذاب وجدان بیچاره شون می کنه و به جای اینکه با ازدواج به آرامش برسند آرامششون بهم میخوره همینکه طرف اگه بعدا بفهمه که حتما می فهمه به خاطر این بی صداقتی اول کار باهاشون نمی مونه و هزار ا مشکل براشون پیش میاد اینو براساس نمونه ی مستند میگم نه الکی

---

به گیرنده هاتون دست نزنین من پستای یه صفحه ی اول رو خوندم که در مورد چطوری گفتن و صداقت بود برای همینم این پست رو زدم بعد دیدم اه بحث این صفحه چیز دیگه ایه

به نظر من ازدواج به بهبود این بیماری خیلی کمک میکنه به شرط اینکه اول درک درستی از ازدواج و مسئولیتهای متقابل داشته باشیم

همسر من ام اس داره و اگر بدونم نباید بچه دار بشیم به جرات میگم اصلاً ناراحت نمیشم میریم سرپرستی یک بچه رو به عهده میگیریم، قبل از ازدواجمون پیش از اینکه بیماریش رو بدانیم من ازش سوال کردم که اگر مشکل ناباروری داشته باشیم رویکردش چیه و هردو اتفاق نظر داشتیم که اگر خدایی نکرده این مشکل پیش اومد سرپرستی بچه بگیریم

زندگی چیست عشق ورزیدن

راستش من هیچ تصمیمی درمورد ازدواج ندارم,از خدا خواستم خودش خیرو صلاحمو سر راه زندگیم قرار بده,هرچی که هست.کافیه بسپری به خودش.

من که خواستگارای زیادی داشتم که تابهشون میگفتم فرار رو برقرار ترجیح میدادن هیچ خواستگاری نبودکه خونوادش بیماریموبپذیره هیچ پسری هم نبود که خودش راه زندگیشوانتخاب کنه نه مامان باباش وگرنه من اعتقاد دارم ازهمون اول جریانوبایدگفت نه تنها که این حقشه بدونه بلکه ارامش مام بیشتره زودتربگیم که اگه قراره بهم بخوره زودتر بهم بخوره که وابسته نشیم بعدچیزی که هست من فکرمیکنم دخترا راحت ترهمچین شرایط روقبول میکنن..