[ehsan 10054]

بعضيثا فك ميكنند اين بيماري كشندس البته شايد از نظري روحش بكشند ولي آدم نميميره

[SSA]

توی بعضیا کشنده هم هست.
من خودم شاهد چند مورد بودم.
اما اولا همه میمیرن! حالا هر کس به طریقی.
ثانیا از کجا معلوم ما از نوع کشندش داشته باشیم؟!

این که نوعی از ام اس هم وجود داره که کشنده نیست مهمه که متاسفانه خیلیا نمیدونن.
و شاید این تقصیر ماست که بهشون نمیگیم و خودمون رو مثال نمیزنیم.

شانس ما همه چیز برعکسه.
به جای این که دیگران ما رو دلداری بدن ما باید اونا رو دلداری بدیم!
من به چند نفری که گفتم ام اس دارم همشون یهو به هم ریختن و من گفتم: نترس! دکتر گفته خفیفه!
مهم نیست! باید دارو مصرف کنی!

خلاصه انقدر چرت و پرت گفتم که اونا ناراحت نشن!
خیلی مسخرست!

[baran]

شانس ما همه چیز برعکسه.
به جای این که دیگران ما رو دلداری بدن ما باید اونا رو دلداری بدیم!
من به چند نفری که گفتم ام اس دارم همشون یهو به هم ریختن و من گفتم: نترس! دکتر گفته خفیفه!
مهم نیست! باید دارو مصرف کنی!

خلاصه انقدر چرت و پرت گفتم که اونا ناراحت نشن!
خیلی مسخرست!

دقیقا همینطوره
منم ازوقتی شوهرم بیماریم متوجه شده افسردگی گرفته !!!
ازون روز کارم شده ببرمش پیش مشاور و روانشناس و...
مرتب باهاش مسابقه دو میدم که خیالش راحت بشه

[ساغر]

من فکر میکنم بیشترین نقش رو رسانه ها دارن.باید رو بیماری ام اس بیشتر کار کرد البته نه مثل طلا و مس

[parastoo joon]

ساغر جون گل گفتی
کارگردان این فیلم خیلی بی سواد تشریف دارن البته به نظر من

[min00]

سلام.
رسانه ها که خیلی تلاش میکنن! مثلا دیروز توی شبکه تهران برنامه به خانه برمی گردیم یه کارشناس روانشناس دعوت کرده بود.آیتم شروع برنامه شون چی باشه خوبه؟درمورد بیماری ام اس اونم از اونجایی که باعث ناتوانی میشه و این حرفا و کار مثبتشونم این بود که مجری بگه: همه ما به نوعی بالقوه شاید در معرض ابتلا باشیم!!!!
جالبه نه؟

---

[najva]

همینطور که همه میدونیم دید جامعه به ام اس یعنی ناتوانی و ترحم به بیماران و ما باید با رفتار خودمون اجازه این بازخوردها رو ندیم منکه وقتی در نگاه کسی ترحم میبینم و یا در کلامش توهینی احساس کنم بدون رودربایستی ، البته با احترام ، برخورد میکنم

[nead]

سلام دید جامعه ما به چی درست هست که بخواد به ام اس باشه اون دفعه که من پالس داشتم تو بیمارستان یه خانمی به من میگه یعنی شما دیوونه این یا یکی دیگی به من میگفت واگیر دار که نیست.

[ارزو]

7 ساله كه مشخص شده ام اس دارم اما واقعا نميدونم چي بايد اينجا بنويسم
آدم بسيار توداري هستم اما احتمالا خيلي دلم گرفته كه ميخام اينجا نظر بذارم
زندگي آرومي دارم و خيلي فكرمو مشغول اين مسائل نميكنم
يه خواستگار پزشك داشتم از اقوام كه بعد از اينكه فهميد ام اس دارم بي خيال شدخواهرش دوست صميميم بود 25 سالش بود كه فوت شد و بهم خبر ندادن كه بيمارستان بستريه چون فكر ميكردند كه خوب ميشه زود
قبل از مراسم ختم كه برادرشرو ديدم تو چشام زل زدو گفت ام اس داشت
و به خيليا اينو گفتند كه دليل مرگش اين بوده.از پزشكي كه ام ار اي مغزي او رو ديده بود علت مرگشو سوال كردم گفت:سكته مغزي كرده رگ كاروتيدش گرفته .(آيا شعور به سواده؟؟؟؟؟؟؟؟)
همكلاسي دانشگام يه ميل بهم داده بود راجع به مضرات قره قوروت كه باعث ابتلا به هزا تا بيماري ميشه و در آخر نوشته بود...........و بيماري خطرناكه ام اس.خنديدم.گفتم خدا خوب اگه ندا بفهمه من ام اس دارم كه غش ميكنه.
يه روز صبح كه سركار رفتم ديدم يكي از همكارا يه اعلاميه آورده عكس پسرعمشو نشون ميده و ميگه ام اس گرفته بعد خون اومده رگاي قلبشو گرفته
چند سال پيش تو كتابخونه به يه دوستم گفتم.گفت واااااااااااااي من شنيدم ام اسيا تا 30 سال بيشتر زنده نميمونن.
و
.................................
اما من حتي از لحاظ جسماني سلامتيم از اونام بيشتره(در عمل)
اينها جامعه هستند
اينها جامعه هستند؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
اصلا به اين موضوع فكر نميكنم كه بخام فكر بقيرو عوض كنم.اما در كلينيك به همه دلداري و اميد و عشق ميدم

[پویش]

من هم با نظر ارزوجون موافقم منم بعداز گذشت سه سال هنوز به کسی نگفتم ام اس دارم(البته افرادمعدودی میدونند) آخه برخورد ودیدجامعه خیلی بده؛خیلی چیزهای بی ربط رو به ام اس نسبت میدن
درسته تغییر دید جامعه خیلی دروضعیت بیماران وامیدواری اونها موثره اما فکرنکنم به این راحتی باشه
البته باید اول دید خودبیماران تغییر پیداکنه وتواناییهای خودشون رو باورکنندبعدجامعه