[baran]

اصلا مشکل اصلی ما با متخصصین
شخصا هربارکه با دکترم صحبت میکنم میگه نگران نباش ان شاالله چیزی نمیشه!! وقتی اون اینومیگه تنها فکری که میره تو ذهنه من اینه که قراره اتفاقی بیفته و باید دعاکنیم که نیفته بعد دیدگاه من منفی میشه من نمی تونم منطقی فکرکنم بنابراین نمی تونم دیدگاه درست و منطقیم به کسی منتقل کنم
اگرم بخوام موضوع بیماریم رو به کسی بگم انقدر ترس و بی اعتمادی توچهرم هست که ناخودآگاه ترس رو به اونم منتقل میکنم و به این ترتیب باعث میشیم دیدگاه اشتباه به همه منتقل بشه

[yas]

من بشدت میترسم حتی به زن داداشم بگم من ام اس دارم امپول میزنم بعضی اوقات خسته میشم همین و همین باورش نمیشه میدونم شوکه میشه بارها بارها بدون اینکه بدونه کی جفتش نشسته از این بیماری گفته از اینده فلج بودن از اینکه سرطان بهتر از ام اسه و من کنارش بودم به نظرتون میشه گفت ؟ نه نمیشه همون بهتر توی خودمون بسوزیم و بسازیم ولی دل خوش داشته باشیم در کنار مادر و پدری مهربون دلسوز

[nazaninn]

یاسی داری زیادی شلوغش میکنی این موضوع گفتن و نگفتن و هااااااااااااااا
یعنی چی هرکی هر فکری میخواد بکنه اینجوری میخوای یه عمر با هراس زندگی کنی که چی شاید یکی بفهمه یه فکر دیگه کنه بگن فلانه فلان نیست دختره
خوب بگن وقتی تو رو ببینن که هیچیت نیست میفهمن که این خاله زنک بازیا فایده نداره
عزیزم یکم قوی باش و به خودت اعتماد کن با سلامتیت بزن تو دهن همه اونایی که می خوان واست حرف در بیارن
یعنی چی خودت و قایم کردی پشت یه دیوار از ترس و هزاران فکر و خیال که مبادا چی بشه
تاحالا چقدر موقعیتات و واسه خاطر همین باخبر شدن مردم از دست دادی دیگه بسه بجنگ با این مردم کوته فکر و نادان تو به نادانیه اونا اضافه نشو عزیز دلم
ببخشید حقت بود یکم سرت داد بزنم حالا بیا بغلم ببوسمت قربونت برم حیفه توئه که بخوای خودت و معطل افکار پوچ دور و بریات کنی تا الان هرچی کردی بسه دیگه پاشو جمش کن

[goli61]

کسانی هستند که بعد از 20 سال بیماریشون از رو رفته و اونا الان سر پا و فعالن و کسانی هم همون اولش موقتا از حرکت افتادن و بعد یه مدت ، این اختلال رفع و بیماری خاموش شده .پس چون مرموزه ،ما از چیزی که پزشکمونم خبر نداره نمیتونیم اطلاع روشنی به مردم بدیم.

خب دوست عزیز همینا رو میتونیم به جامعه تفهیم کنیم دیگه!!!!!
در مورد ویران بودن خانه از پای بست هم باید بگم که ما میخوایم پای بست خانه را تعمیر کنیم.ما شروع می کنیم.یا عمرمون کفاف میده یا نمیده!
در هر دو صورت چیزی از دست ندادیم.

[مـه ســـا]

خب درسته كه يه جوري شده كه من به كسي بگم ام اس دارم، حال طرف بد ميشه و حالا بايد كلي توضيح داد كه بابا جان خوبم مشكل خاصي نيست فقط گه گاهي يه حمله.
اما چرا خودمون هم قبول نمي كنيم كه شرايط ما يه كمي دارم ميگم يه كمي خاص تره؟
من يازده سال و خورده اي هست كه اين مريضي رو دارم تا 2،3 سال قبل خستگي اصلا برام مفهومي نداشت صبح تا ساعت 5 سركار بعدش بيمارستان واسه آمپول بعدشم كلاس زبان .اما الان طوري شده كه من به رئيسم گفتم كه ام اس دارم خستگي برام بده يا استعفامو بنويسم يا ساعت كارمو كم كنيد كه اونم قبول كرد كه ساعت كارم 2 ساعت كم بشه.
يعني لازم نيست براي اينكه مردم درك كنند كه ما هيچيمون نيست خيلي به خودمون فشار بياريم چون شايد در دراز مدت اثر بدي واسمون داشته باشه. الان رئيس من ، منو به عنوان كسي كه كارشو خوب انجام ميده پس بايد نگهش داشت اما چون ام اس داره نبايد زياد خسته بشه، شناخته

[yas]

ای نازنین جون نمیدونی اینجا چه خبره
نه من کاری ندارم به مردم ولی به اطرافیانم چرا وقتی حرفی میزنم یهو دلم میریزه پایین درسته شاید راست بگن ام اسی بودن یعنی فلجی یعنی پایان زندگی به نظر اونا ولی برای من یعنی اینکه بفهمم دور و برم چه خبرم مردم چی میگن طاقتم بیشتر بشه ولی ایکاش لبریز نشه
میدونی بعضی اوقات یکی یه حرفی میزنه دلم میخواد بگم بابا من ام اس دارماااااااااااااااااااااا نشستی جفتم هر چی دلت میخواد میگی ولی بازم میگم بیخیال ولش کن خودتی و خدای خودت خودش میدونسته من کیم که این بیماری رو بهم داده
اینقدرم روم داد نزن پا میشم میام تهران میزنمتا پوستتم میکنم میندازم جلو در خونمون بعنوان یه ام اسی نشاخته شده

[hedieh]

امروز تو برنامه به خانه بر ميگرديم دكتر طب فيزيكي گفت هر بي حسي ام إس نيست ونترسيد ام إس فلج ميكنه پس إز بي حسي كه فلج نمي كنه نترسيد ام إس نيست وقتي يه دكتر لينو ميگه إز بقيه چه توقعي داريد؟

شعورش بيشتر از اين نبوده، البته من همينكه پيغام شمارو خوندم با شبكه تهران تماس گرفتم ولي اسم دكتر رو نميدونستم اگر ميدوني برام بفرست عزيزم

---

اصلا ميخواهيد بدهيم پدر پدر پدر پدر پدر سوخته ش را در بياورند، مردك پدرسوخته

[montazer]

از دید دکترها یک اپسیلون از جمعیت کشور دچار بیماری ام اس هستند که قابل صرفنظره.پس مهم نیست یک بیمار ام اسی صحبتشو بشنوه و ناراحت بشه.چون در مقابل درصد بالایی از تماشاگرانیکه بیمار نیستند بحساب نمیان.این نشوندهنده ارزشیه که جامعه ما برای جون افراد قائله.توی کشورهای اروپایی عمرا اینجوری باشه.

[A.Mohsen]

دوست من، به هرحال این مشکل (ام اس) در جامعه وجود داری و باید در موردش اطلاع رسانی بشه. با جریان آزاد اطلاعات که مخالف نیستید؟ دوران تابوها هم گذشته.

[sara.arsham]

[با تشكر از حميد عزيز، ديد اطرافيان بعد از سلامتى خواهرم اولين چيزى بود كه به شدت ذهن مرا مشغول كرده بود...
[b]اما در اين بحث به نظر من يك اصل روشن در مورد ام اس فراموش شده! و ان يكرو نبودن ام اسه! شما هرگز نميتونيد به نتيجه برسيد كه ام اس مشكل ساز هست يا نه!! گروهى از تشخيص داده شدگان هرگز دچار مشكل جدى نيشوند ، درصورتى كه در گروهى ديگر ام اس سدى ميشه براى رسيدن به قابليت هاى واقعى شون هر چند ميتونند گليم زندگى رو از آب بكشند بيرون...و اين در حاليه كه گروه ديگرى از تشخيص داده شدگان همين بيمارى در عرض زمان بسيار كوتاه به ناتوانى مطلق ميرسند...!!!
مااز عدم اطلاعات پزشكان شكايت ميكنيم و اينكه چرا با اين قضيه درست برخورد نميكنند! من ميگم وقتى برترين پژوهشگرهاى پزشكى تو ام اس به بن بست خوردن ما از متخصصين داخلى كه صرفاً پيرو هستند چه انتظارى ميتونيم داشته باشيم...ديگه مجرى و مردم كوچه و بازار كه.... اين چيزايى كه ميگم هرگز دليل نااميدى نميشه، بايد واقعيت را ديد....
وقتى علت مشخص نيست، وقتى درمان مشخص نيست، وقتى داروها اثرات يكسان نداره، وقتى نشانه هاى بيمارى يكسان نيست...
صرف انرژى براى دادن يك ديد مثبت فقط هرز انرژى است،
نميشه باور كرد ام اس يك بيمارى لاعلاجه وقتى خيلى از ام اسيها با سلامت ٩٠درصد تا پايان عمر زندگى معمولى دارند.....
نميشه باور كرد ام اس اصلاً بيمارى مهمى نيست وقتى خيلى از ام اسيها از انجام حتى كارهاى شخصى هم ناتوانند........
به نظر من در اين خلاء تقريبى اطلاعات هر كس بايد با توجه به اوضاع خانواده و فاميل و جامعه اش موردى تصميم بگيره، و تصميمش بايد صرفاً بر اساس منافع شخصى و در جهت تسهيل زندگى باشه....
در ضمن اينكه همه ما، همه ما، بى توجه به اعلام يا عدم اعلام بيماريمون در جهت تفهيم اين موضوع كه (ام اس پايان يكسانى ندارد و همانند نمودار سلامت در افراد عادى به ١٠٠-١ درجه بندى ميشود ) فعال و كوشا باشيم
يادمون نره حتى اگه ميدونيم كيش و ماتيم هم دليل نميشه بد بازى كنيم
[/size] 

---

يك موضوع كه فراموش كردم اينه كه جداى از اينكه كادر علوم پزشكى شامل متخصصين ، پزشكان و پرستاران جداى از اين كه اطلاع علمى كافى دارند يا نه، ملزم به رعايت يك سرى اصول انسانى اخلاقى حرفه اى هستند كه ما متاسفانه شاهدش نبوديم!!
يك پرستار خطاب به خواهرم : أخيييييييييييى..مگه تو چند سالته كه به اين زودى ام اس گرفتى؟؟؟!!!! چرا به اين زودى؟؟؟؟!!!!!
آخه جواب چرايى اين اتفاق رو خواهر من بايد بده؟؟؟؟ دريغ از يك ذره درك و اخلاق حرفه اى.....