[ثریا]

واسم اصلا مهم نیست که بقیه راجع به ام اس چه فکری میکنن این مهمه که من خودم نسبت به این همراه(ام اس)چه دیدی دارم.
ام اس بیماری من نیست،همراه منه.خدا کنه یه روزی من با این همراهم قهر کنم و بهش بگم دیگه نمیخوام ببینمت.فعلا که خیلی دوسم داره مثه زگیل چسبیده بهم.
باید یه راهی پیدا کنم بهش بگم:برو!!!!!!!!!!!!!

[شهرزاد]

دید جامعه به کلمه بهزیستی و علی الخصوص ام اس

دیده ترحمه

دیدیه که حس میکنن باید به نگاه ترحم به این افراد نگاه بشه ......چرا ؟

اگر به کسی از ام اس صحبت کنی انگار با یه مریضیی صحبت کردی که قراره واگیر دار بشه و همچین ترسی از این بیماری دارن که.....

مهمتر از همه اینکه....

فکر میکنن ام اسی ها فلج اند و بایک صندلی و عصا و کلا بی حرکت

ما باید خودمون نشون بدیم ام اس صندلی چرخدار نیست
ام اس عصا نیست
و ام اس فلجی مطلق نیست

[Ferfer]

ما نمي تونيم از جامعه انتظار زيادي داشته باشيم.خوب يه بيماري ام اس كه نيست.هزار جور بيماري در چهره هاي مختلف داريم.حالا چون ما ام اس داريم نمي تونيم انتظار داشته باشيم كه چرا مردم در مورد ام اس نيمه خالي ليوان رو مي بينن و اطلاعتشون غلط اين در حاليه كه ما ام اسي ها هم خودمون از خيلي از بيماري هاي ديگه بي خبريم.من تو اين سايت خيلي خوندم كه بچه ها نوشتن خوب ما ام اس داريم فلان بيماري مثلا سرطان رو نداريم كه!!!! در صورتيكه حالا ٩٠ درصد سرطان ها قابل علاجند.

يه موضوع ديگه هم اينه تو قديما وقتي يكي براش تشخيص ام اس مي دادن كه از نوع سخت و به شكل بد بيماري بوده اونهايي كه در حد بي حسي و چند تا مشل كوچيك بودن به علت كمبود امكانات تشخيصي روشون نمي گذاشتن.همش چند سال اخير كه تشخيص ها دقيقتر شده.و اين ذهنيت ها از قديم مونده كه ام اس يعني شكل بد بيماري چون نوع خوبش تشخيص داده نمي شد.تا اين ذهنيت ها عوض بشه طبيعيه كه زمان ميبره.  

[coffeedot]

من ام اس ندارم و سنم (16) زیاد بهم اجازه اینو نمی ده که درک کنم دید جامعه اطراف خودمو نسبت به .....
اما با وجود اینکه ام اس ندارم ولی بیماری قلبی دارم، بیماری قلبی که خود خانواده ام هنوز قبولش نکردن!وقتی پزشک داشت با خودم صحبت می کرد پدرم حواسش به چیز دیگه بود!وقتی اطرافیان نزدیک خودم رو نتونستم با این بیماری آشنا کنم ... ولی برعکس اکثر دوستام کاملا با بیماری خودم آشنا شدن به طوری که همه جا کمکم می کنند،چون رشته امون تجربیه و کاملا درک می کنند،به حدی که برای اردو راه دور ، دوستام بودن که از پله های مدرسه بالا و پایین می رفتن تا مسئولین مدرسه راضی بشن که مسئولیت آمدن منو بپذیرن!
خودم به شخصه اول فک می کردم ام اس بیماری ژنتیکیه ، و به خاطر همین خواستم با ام اس آشنا بشم!(چون حوضه شغل آینده ام بود!) اما وقتی آمدم انجمن و تایپک های پزشکی و عکس دارو و اطلاعات دیگه رو دیدم و خوندم نظرم کاملا عوض شدنسبت به همه چیز!به اندازه ایی که سرکلاس درس از ام اس صحبت می کردیم!(چون درس زیست شناسی مبحث اعصاب بود همین طور درس شیمی MS عدد کوانتومی مغناطیسی اسپینی!)
خواستن اینکه خود مردم جامعه بخوان با موضوعات این چنینی آشنا بشن خیلی مهمه!اینکه چه کسی براشون توضیح بده،راه گفتن!من خودم تایپک ازدواج منو این جا بیشتر نگه داشته ، اینکه شاید همسر من هم در آینده شاید همچین جملاتی رو به من بگه یا من ....

[yas]

من که حاضرم از حرفهاشون ذجر بکشم ولی هیچوقت نگم ام اس دارم ولشون کنید بابا اینا حرف حالیشون نیست اره بابا ما فلج میشیم بعدشم میمیریم هر چی شما بگید ولیکور خوندین ما اتفاقا از شماها سرحال تریم و عمرمونم بیشتره چون نباید حرص بخوریم و ناراحت بشیم گور بابای همتون که هیچی از ام اس نمیدونین
اتفاقا وقتی یکی یه چیزی میگه منم میگم من یه وستی دارم ام اس داره اینطوریا نیست که خوبه بچه هم داره فلان فلان گرچه اون دوستم رو نمیشناسم دیدمش ولی نمیشناسم ولی خب اینو میگم به در که یدوار بشنوه یعنی میخوام بدونن ام اس اینطوریا نیست ولی میگن حتما ام اس نبوده ها بابا شما راست میگید ولمون کنید بابا به شما چی اصلا دلمون میخواد ام اس بگیریم هیشکیم برامون دل نسوزونه ووووووووووووووووویش

[amirfarhag]

ولی اگه بخوایم بیخیال شیم دید جامعه هیچ وقت تغییر نمیکنه و همون حرف ها و تفکرات رو دارن.به نظر من باید یه ادم شجاع و سرحال بره به همه بگه ام اس دارم تا بقیه بفهمن ام اس یه غول وحشتناک نیست.همون طوری که ام اس وحشتناک شد بخاطر نبود امکانات و اطلاعات میتونه به همون سرعت درست بشه ولی با برنامه درست و منظم.من دیگه مخم به جایی قد نمیده

[رزمینا]

چی کار به دید مردم داریم؟می دونم نمیشه کاملا بی اعتنا بودسخته اما خودمون بذاریم جای طرف مقابل که ام اس نداره و خوب ذهنیت مثبتی هم احتمالا نداره نمیشه از همه توقع داشت که اطلاعاتشون در مورد این بیماری بالا ببرن و درست فکر کنن .همه رو که نمیشه عوض کرد اما شاید بتونیم خودمون عوض کنیم.اگه ام اسی هم در کار نبود بالاخره مردم یه چیزی پیدا میکردن که راجع به اون قضاوت کنن.همیشه همین طور بوده.الان با یه ادم سالم هم که درد دل کنید می بینید چه غصه ها که تو دلش نیست.ما باید خودمون قوی و سرپا نگه داریم و به نظر من تا جایی هم که میشه کسی رو در جریان نذاریم.

[rose abi]

اطلاعاتی که تو متن جامعه راجع به ام اس هست میشه گفت خیلی قدیمیه حالا دلیلش چیه دقیقا نمیدونم من خودم سال 87 که بیماریم تشخیص داده شد تو یه اتاق 4 نفره تو خوابگاه بودم که دوستام، یکیشون کارشناس علوم آزمایشگاهی بود ویکی پرستار 2تامونم مدارک پزشکی که حداقل 8 واحد کلیات پزشکی پاس کرده بودیم اطلاعاتمون راجع به ام اس درست نبود (برای ما هم از رفرنس های قدیمی تدریس کرده بودن )و تا اون زمان خود ما هم ام اس رو مترادف با ناتوانی و ../میدونستیم با این حساب من دیگه انتظار زیادی از جامعه ندارم و تا اونجا که بتونم به کسی نمیگم که ام اس دارم ولی خیلی دوست دارم دید واقع بینانه تری از ام اس تو جامعه باشه که ما هم کمتر اذیت بشیم.

[amirfarhag]

اگه دوست دارین دید واقعی تر در مورد ام اس تو جامعه باشه نمیشه که ما دست رو دست بذاریم و باید دربارش بیشتر از این که هست دربارش بحث بشه و فقط مختص این سایت نباشه.مثلا یه پیج تو فیس بوک که درست به سوالای بقیه جواب بده

[شهرزاد]

دیگه فکر نکنم با وجوده حماسه رکاب زدن تیم آوای امید دیگر احتیاج باشه ام اس رو بشناسونیم