ارسالها: 77
موضوعها: 5
تاریخ عضویت: Sep 2011
تشکر های اهدا شده: 427
تشکر های دریافت شده :709 بار در 240 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : دكتر سيگارودي - دکتر نبوی
داروي مورد استفاده : اکتوفرون
بتافرون
محل سکونت : تهران
2013/09/13, 04:32 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/09/13, 04:45 PM، توسط مهسا24.)
بعضی از ما میترسیم به اطرافیانمون راجع به ام.اس بگیم
همین قضیه بیشتر باعث شده که راجع به ام.اس شناخت کافی وجود نداشته باشه!
ممکنه اولش احساس ترحم به وجود بیاد ولی بعد از مدتی متوجه میشن که خودشون بیشتر به ترحم احتیاج دارن!
حالا شما جرأت داشتید که به چند نفر بگید ام.اس داری؟
راستی یادم رفت خودم جواب بدم
همه فامیل و دوستان و فامیل همسر سابق و اهل محل و خانواده نامزدم و ... میدونن
البته شاید اگه بخاطر ام.اس زندگیم به طلاق نمیرسید منم جرأت نمیکردم بگم
ولی وقتی علت طلاقو میپرسیدن ترجیح دادم راستشو بگم
زندگی باوری میخواهد از جنس امید
تشکر شده توسط : | kaveh_plus , محبوب64 , Maz , maryam.N , neda.n , الهام ج , DavidBili , zohaa , آنا , Nooranta , hadisss , نازی ی , farzaneh20 , baharan , kiana , elham 66 , شفا یافته , negar_ka84 , باران66 , visko , یاس سفید , سمیرا , sange sabor , تندیس , محمد جواد , موفقیت , سها , جلال علایی موسوی , atkh |
|
ارسالها: 109
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Apr 2013
تشکر های اهدا شده: 2859
تشکر های دریافت شده :1651 بار در 250 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : سینووکس - سیناژن
محل سکونت : تهران
تشکر شده توسط : | مهسا24 , kaveh_plus , ayda.m , محبوب64 , neda.n , paeazan , maryam.N , DavidBili , zohaa , Nooranta , hadisss , elham 66 |
|
ارسالها: 381
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Apr 2012
تشکر های اهدا شده: 5809
تشکر های دریافت شده :4878 بار در 650 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : دکتر فرشته اشتری
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : اصفهان
من از روز اول به همه گفتم
یعنی دلیلی برای نگفتن ندیدم (من چیزی برای مخفی کردن ندارم )
فقط به پدر بزرگ و مادر بزرگم نگفتم که البته اونا هم 2 سالی میشه میدونند
الان از کسائی که من را میشناسن تقریبا همه میدونند که ام اس دارم
زندگی مثل یه لیوان پر از آب ولی ترک خورده است
آب رو بخوری تموم میشه --- آب رو نخوری حروم میشه
تشکر شده توسط : | ayda.m , محبوب64 , Maz , neda.n , paeazan , maryam.N , DavidBili , zohaa , Nooranta , hadisss , مهسا24 , elham 66 , شفا یافته , negar_ka84 , hania , سمیرا , محمد جواد , جلال علایی موسوی |
|
ارسالها: 71
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: May 2013
تشکر های اهدا شده: 5466
تشکر های دریافت شده :1847 بار در 361 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : دکتر سید احسان محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده : بتافرون - Bayer Ag
محل سکونت : بهبهان
فامیلای درجه 1 و 2 و دو سه دوست . محل کار هم که اصلا ... یعنی اگه بدونن که فورا عذرمو خواستن! (به دلیل شرایط کاری استرس زا)
تا وقتی که از ظاهرم چیزی مشخص نیست دوست ندارم بجز فامیلای نزدیک کسی بدونه
السلام علی الحسین
و علی علی بن الحسین
وعلی اولاد الحسین
و علی اصحاب الحسین
تشکر شده توسط : | Maz , Arezu Esmaeili , maryam.N , DavidBili , zohaa , Nooranta , hadisss , مهسا24 , elham 66 , شفا یافته , سمیرا |
|
ارسالها: 21
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jul 2013
تشکر های اهدا شده: 7
تشکر های دریافت شده :75 بار در 28 پست
سال تشخيص بيماري : 2010
دكتر معالج : محمدعلی ارامی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : شهرک اندیشه
منکه فقط خانواده خبر داره حتی دامادوعروسمون هم نمیدونم اخه من در ظاهر سالم هستم چرا باید به همه بگم
معصومانه به قطرات باران بنگر,چون مظلومیت دلت را فریاد میزند
تشکر شده توسط : | محبوب64 , Arezu Esmaeili , maryam.N , zohaa , hadisss , مهسا24 , elham 66 , شفا یافته , سمیرا , sange sabor , sajede |
|
ارسالها: 41
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Sep 2012
تشکر های اهدا شده: 237
تشکر های دریافت شده :336 بار در 65 پست
سال تشخيص بيماري : 89-91
دكتر معالج : دکتر عظیمی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
ا قضیه من خیلی جالبه , چون خانواده من بعد 3 سال که دیگه ام اسم قطعی شد و یک درجه هم پیشرفت کرد
تازه تازه هنوز بهم میگن چرا خودتو به مریضی میزنی
خنده داره , چون بعضی مواقع وضعیت بد منو میبینن و این جوری میگن
واقعا حسی بنام احساس همدردی در بعضی از ما از بین رفته
البته تقریبا تمام فامیلم میدونن , چون 3 سال پیش هم که دکتر با شک اعلام میکرد خانوادم قبول نمیکردن موقعی هم که دکتر تایید کرد ام اس دارم , مامانم به فک و فامیل میگفت ساناز دوست داره ام اس داشته باشه
واقعا چشم بصیرت در خیلی از ماها دیگه وجود نداره
زندگی باوری میخواهد از جنس امید که اگر سختی راه به تو یک سیلی زد , آن امید از ته دل به تو گوید که خدا هست هنوز ......
تشکر شده توسط : | Arezu Esmaeili , neda.n , kaveh_plus , محبوب64 , maryam.N , طلایی , الهام ج , zohaa , Nooranta , hadisss , مهسا24 , hamid_147 , elham 66 , شفا یافته , negar_ka84 , باران66 , saba. , سمیرا , rey123 |
|
ارسالها: 34
موضوعها: 11
تاریخ عضویت: Apr 2013
تشکر های اهدا شده: 789
تشکر های دریافت شده :400 بار در 97 پست
سال تشخيص بيماري : 1372
دكتر معالج : دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
بگو کی نمیدونه؟؟؟
بعداز 20سال مریضی و ویلچری شدن تنها کسی که که نمی دونه خواجه حافظ شیرازیه که اونم مرده!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
یادت را از من نگیر،بگذار من هم مثل سهراب بگویم:دلخوشی ها کم نیست!!!
تشکر شده توسط : | kaveh_plus , محبوب64 , maryam.N , FBF , DavidBili , zohaa , Nooranta , hadisss , مهسا24 , kiana , elham 66 , شفا یافته , visko , saba. , hadi83388076 , سمیرا |
|
ارسالها: 507
موضوعها: 21
تاریخ عضویت: Jan 2012
تشکر های اهدا شده: 13384
تشکر های دریافت شده :13987 بار در 1982 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : ..
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
2013/09/13, 08:08 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2013/09/13, 08:15 PM، توسط neda.n.)
من همه از بیماریم اطلاع دارن با وجود اینکه شاید در ظاهر نشونه ای نداشته باشم ( هر چند جزو اون دسته از بیمارای ام اس هستم که عوارض خرده ریز ام اس که کسی نمی بینه مثت درد گاه و بیگاه و گزگز و تعادل و سرگیجه و .... کم هم ندارم ). دلیل این که پنهان نمی کنم اینه که فکر می کنم اگه من با این دید که در ظاهر نشون نمیدم پس نمی گم ، ادامه بدم خب طبیعیه که چه انتظاری می تونم داشته باشم محیط اطرافم ، باور کنه که هر بیماری ام اسی منجر به ناتوانی یا ویلچر نمیشه . البته اینو میدونم شرایط پیشرفت بیماری برا خیلی ها می تونه اتفاق بیفته و برا خیلی ها نه . پس به دفاع از اونی که تا آخر عمر به سلامت با ام اس زندگی می کنه می گم تا این مدلش هم دیده بشه . ( اینو بگم که البته این انتظار رو ندارم که همه این کار رو بکنن . این یه اعتقاد و تجربه شخصیه و هر کسی درباره خودش حق داره تصمیم بگیره چطور برخورد کنه )
Peace begins with a smile
تشکر شده توسط : | paeazan , kaveh_plus , محبوب64 , maryam.N , FBF , الهام ج , DavidBili , zohaa , Maz , آنا , Nooranta , hadisss , مهسا24 , یه غریبه , نازی ی , baharan , Arezu Esmaeili , elham 66 , شفا یافته , saba. , ساسان , سمیرا , mohammadreza1369 , موفقیت |
|
ارسالها: 67
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: May 2013
تشکر های اهدا شده: 330
تشکر های دریافت شده :476 بار در 72 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : دکتر عبدالرضا ناصر مقدسی
داروي مورد استفاده : دانلوین - توسعه داروسازی دانش
محل سکونت : کرمان
تشکر شده توسط : | محبوب64 , maryam.N , DavidBili , zohaa , hadisss , مهسا24 , نازی ی , Arezu Esmaeili , elham 66 , sanaz-sss , باران66 , شفا یافته , saba. , سمیرا |
|
ارسالها: 381
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Apr 2012
تشکر های اهدا شده: 5809
تشکر های دریافت شده :4878 بار در 650 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : دکتر فرشته اشتری
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : اصفهان
البته من هم یک مسئله بد را تجربه میکنم
عده زیادی میگن هیچیش نیست و اینا فیلمه که میگه ام اس داره
و از خودم میپرسم چرا ؟؟؟
و جوابی غیر از این پیدا نمیکنم که چون واقعا ام اس را نمیشناسن
چون ام اس را فقط برابر با ناتوانی دیدن
زندگی مثل یه لیوان پر از آب ولی ترک خورده است
آب رو بخوری تموم میشه --- آب رو نخوری حروم میشه
تشکر شده توسط : | neda.n , maryam.N , طلایی , DavidBili , zohaa , آنا , Nooranta , hadisss , مهسا24 , Arezu Esmaeili , baharan , elham 66 , شفا یافته , saba. , سمیرا , تندیس , omid882 |
|
|