[MAHDI]

در سري دوم مطالب بحث هاي آزاد سراغ افزايش آگاهي جامعه رفتيم.


ام اس واقعیتی است که مبتلايان به آن به دلیل ناآشنایی اجتماع از ماهیت آن و برخوردهاي نامناسب اجتماع در برخي مواقع در بيان بيماري به اطرافيان احتياط مي كنند.
در بسياري مواقع اطرافيان نزديك يك بيمار (حتي والدين) تا سالها از ام اس آن فرد بي اطلاع هستند. البته پاره اي ديگر از بيماران در بيان اين مسئله به اطرافيان خود ابائي ندارند.
در این خصوص بارها سوالاتی به ذهن هریک از ما خطور میکند که بحث در خصوص آنها خالی از لطف نخواهد بود :

1- با وجودي كه همه ام اسي ها به نداشتن آگاهي جامعه در مورد ام اس اذعان دارند پس چرا برخي بيماران در بيان اين مشكل به اطرافيان خود ابائي ندارند اما برخي ديگر احساس هراس نموده و سعي در مخفي كردن آن دارند؟ آيا تفاوت هاي شخصيتي در اين دوگانگي نقش دارد؟؟

2- بالا رفتن اگاهي جامعه در اين زمينه در چه ابعادي از زندگي بيماران كمك مي نمايد؟ آيا واقعا لازم است يا نه؟

3- راههاي بالا بردن سطح آگاهي جامعه چيست؟

4- آیا من به تنهایی قادر به ترویج این آگاهی خواهم بود؟ (نقش هر یک از ما) اگر بله چه توانايي را بايد در خود تقويت كنيم تا بتوانيم سطح آگاهي اجتماعي را بالا ببريم؟

5- چه کسانی ممکن است توانایی ایجاد بالاترین اثربخشی را در این امر داشته باشند؟

6- نقش رسانه ها در این مقوله چيست؟

[parvaneh]

این می تونه تبدیل به یک پروپزال اجتماعی خوب بشه .
چطوره بعد از اتمام پایان نامه ی خودم روی این موضوع هم کار کنم ؟؟؟؟؟؟؟
بسیار هم کاربردیه .
میگم مهدی تو مطمئنی که جامعه شناسی نخوندی؟؟؟؟؟؟؟

[MAHDI]

این می تونه تبدیل به یک پروپزال اجتماعی خوب بشه .
چطوره بعد از اتمام پایان نامه ی خودم روی این موضوع هم کار کنم ؟؟؟؟؟؟؟
بسیار هم کاربردیه .
میگم مهدی تو مطمئنی که جامعه شناسی نخوندی؟؟؟؟؟؟؟

پروانه جان
تو تاپیک قبلی توضیح کاملی دادم. آماده سازی این متون و سوالات کار یک تیم هست نه یک شخص. من فقط اینجا بیان می کنم اما چندتا از دوستان در تهیه این متون همکاری دارند.

[TootFarangi]

یک سوال فنی دارم البته با عرض معذرت ...
آیا این مجله به طور جداگانه هم به فروش می رسه ؟ یعنی اینکه مثلا مثل روزنامه همه می تونن بخرن ؟ اگر اینطوری نیست چه فایده ؟ هرچی هم بیاییم بگیم ام اس این نیست و اون نیست که این مجله رو داریم خودمون همش می خونیم که خودمونم می دونیم چی هستیم و چی نیستیم
البته ببخشید من سوال پرسیدم هــــــــــا در جریان کل کار نیستم آخه

[MAHDI]

یک سوال فنی دارم البته با عرض معذرت ...
آیا این مجله به طور جداگانه هم به فروش می رسه ؟ یعنی اینکه مثلا مثل روزنامه همه می تونن بخرن ؟ اگر اینطوری نیست چه فایده ؟ هرچی هم بیاییم بگیم ام اس این نیست و اون نیست که این مجله رو داریم خودمون همش می خونیم که خودمونم می دونیم چی هستیم و چی نیستیم
البته ببخشید من سوال پرسیدم هــــــــــا در جریان کل کار نیستم آخه

بله این مجله جدا هم به فروش میرسه و هدف بلند مدت اینه که گروه هدف به نحوی انتخاب بشن که کل اقشار جامعه بتونن از مطالبش استفاده کنند برای این منظور اقداماتی صورت گرفته و تیم جدیدی نیز برای تحریریه انتخاب شده.
اما نکته مهم در ارتباط با موضوع بحث اینه که ما اول باید مشکل رو با خودمون حل کنیم بعد با جامعه. مسئله اینه که خیلی از ماها خودمون نتونستیم این قضیه رو با خودمون حل کنیم لذا چه انتظاری داریم برای جامعه حل بشه. متاسفانه برخلاف صحبت شما هنوز قشر عظیمی از خود مبتلایان نتونستن با ام اس کنار بیان و بپذیرنش.
اگه سوالای جانبیتون تموم شد از این به بعد راجع به موضوع تاپیک صحبت کنیم

[fireboud]

1- با وجودي كه همه ام اسي ها به نداشتن آگاهي جامعه در مورد ام اس اذعان دارند پس چرا برخي بيماران در بيان اين مشكل به اطرافيان خود ابائي ندارند اما برخي ديگر احساس هراس نموده و سعي در مخفي كردن آن دارند؟ آيا تفاوت هاي شخصيتي در اين دوگانگي نقش دارد؟؟
در این مورد من فکر شناخت خودمون از بیماری هم میتونه تاثیر داشته باشه اگه ما خودمون از ام اس یک کابوس بسازیم مسلما توقع برخورد نامناسب از دیگران هم خواهیم داشت اگه احساس نیاز به دیگران رو از بین ببریم مطمئنا راحت تر میشه عنوان کرد
خیلی از ماها از این شکایت داریم که مردم درک نمیکنند و از بیان این مطلب هراس دارند ولی حتی حاضر نیستن خانواده خودشون را آگاه سازند اگه نتونیم خانواده خودمون را آگاه بسازیم پس نباید از کل جامعه توقع داشته باشیم چون ما خودمون در اولین وظیفه ام کوتاهی کردیم


2- بالا رفتن اگاهي جامعه در اين زمينه در چه ابعادي از زندگي بيماران كمك مي نمايد؟ آيا واقعا لازم است يا نه؟

حتما لازم است اگر جامعه آگاه شود خیلی از محدودیت های بیماران برداشته میشه و مطمئنا هراسی که در رابطه با بیان بیماری هم بوده از بین میره و استرس کمتر میشه

3- راههاي بالا بردن سطح آگاهي جامعه چيست؟
مهمترین بخش و اولین قدم در این زمینه این هست که از خودمون شروع کنیم اول خودمون را آگاه سازیم و شناخت کافی درباره این بیماری بدست بیاریم و بعد از نزدیکان و اطرافیان را آگاه سازیم
بعد در قدم بعدی جامعه به مرور آگاه میشه اینکه بگوییم من به خانواده نمیگویم چون ناراحت میشنوند به نظره من کاملا غلط هست چون این ناتوانی من در زمینه آگاه سازی بوده


4- آیا من به تنهایی قادر به ترویج این آگاهی خواهم بود؟ (نقش هر یک از ما) اگر بله چه توانايي را بايد در خود تقويت كنيم تا بتوانيم سطح آگاهي اجتماعي را بالا ببريم؟
همانطور که در بالا گفتم هر یک از ما میتوانیم کمک کنیم به شرط اینکه اول از اطرافیان خود شروع کنیم اگر هر کدوم از ما این مسیر رو ادامه بده بعد از مدتی کل جامعه رو در بر میگیره


5- چه کسانی ممکن است توانایی ایجاد بالاترین اثربخشی را در این امر داشته باشند؟
خودمون


6- نقش رسانه ها در این مقوله چيست؟
حتما رسانه هم میتونه در این زمینه کمک بزرگی بکنه بشرط اینکه در مسیر درستی این کار انجام بشه و جنبه تبلیغاتی نداشته باشه

[nazaninn]

شخصیت و نحوه برخورد با مسائل توی هر فردی با دیگری متفاوته واسه همینه که یه عده با گذشت مدتها هنوز در قبول اینکه من ام اس دارم با شخص خودشون مشکل دارند و پذیرای واقعیتی که دارن باهاش زندگی میکنن نیستند و متاسفانه این باعث میشه که به نوعی وحشت ام اس رو در خودشون تقویت کنن و ناخودآگاه این ذهنیت ایجاد میشه که اگه دیگری هم متوجه بشه همین فکر رو میکنه و سعی در مخفی کردن این قضیه میکنن وقتی یه فرد ام اسی به شخصه هنوز با ام اس مشکل داره و قبول نکرده که با وجود ام اس هم میشه یه آدم معمولی بود نباید توقع داشته باشه که در و دیوار و تلوزیون و رادیو و ... دست به دست بدن تا ام اس شناخته بشه البته ناگفته نمونه که محیط و اطرافیان هر کدوم از ماها هم با هم فرق میکنه و در روند بروز و اطلاع رسانیه ما کاملا تاثیر داره و البته تفاوت جنسیت هم توی این موضوع دخیله چرا که به دلیل ذهنیت های سنتی و بسته جامعه یه خانم با وجود یه بیماری کمتر مورد توجه قرار میگیره تا یه آقا اما به نظر من تا وقتی که بشینیم و به موانع فکر کنیم دنیا هرچی بزرگتر هم بشه افکار آدما تغییری نمیکنه تنها ما فاصلمون با اجتماع بزرگ و بزرگتر میشه و فک کنیم اگه تک تک ما از اجتماع فاصله بگیریم و در خفا با ام اس زندگی کنیم ممکنه به خیلی از خواسته های مهم زندگیمون نرسیم و جبور شیم از اونها هم فاصله بگیریم و لذتی هر چند کوچیک رو که خودمون میتونستیم در بدست آوردنش نقش داشته باشیم رو از خودمون بگیریم

من فک میکنم اولین قدم خود فرده ، خود ماییم که باید ام اس رو درک کنیم قبولش کنیم و باهاش زندگی کنیم و از پنهان کردن اون هراسی نداشته باشیم هیچ کدوم از ما به تنهایی قادر به عملی کردن این قضیه نیستیم انتظار به دوش کشیدن این مورد توسط دیگران رو از ذهنمون پاک کنیم و هم قدم شیم تو این قضیه وقتی 4نفر از اعضای خانواده من به این قضیه ایمان بیارن مطمئنن دیگه به این 4 نفر ختم نمیشه
"منتظر نباش تا پرنده ای بیاید و پروازت دهد... در پرنده شدن خویش بکوش!"

[مـه ســـا]

[quote='MAHDI' pid='92001' dateline='1311157799']

1- با وجودي كه همه ام اسي ها به نداشتن آگاهي جامعه در مورد ام اس اذعان دارند پس چرا برخي بيماران در بيان اين مشكل به اطرافيان خود ابائي ندارند اما برخي ديگر احساس هراس نموده و سعي در مخفي كردن آن دارند؟ آيا تفاوت هاي شخصيتي در اين دوگانگي نقش دارد؟؟

این برمیگرده به تفاوت شخصیتی در هر انسان و برداشتی که شخص مبتلا از شخص مقابلش داره.گاهی شده من با یک دید مثبت قضیه بیماریمو مطرح کردم و کاملا از گفتنش نا امید شدم چون طرف یا واکنش ترحم آمیز داشته و یا تمسخرآمیز.برای همین واکنشها من تا مدتها بیماریمو مخفی می کردم چون بالاخره هر انسانی یک رازی داره و دلیلی نداره که اون راز رو پیش همه بر ملا کنه و راز منم ام اسه اما الان یک مقداری دیدم فرق کرده و راحت تر این مساله رو بیان می کنم و جالبه که می بینم بنا به راحتی که من در بیان این مساله دارم ، مردم هم بهتر با بیماری من کنار میان

2- بالا رفتن اگاهي جامعه در اين زمينه در چه ابعادي از زندگي بيماران كمك مي نمايد؟ آيا واقعا لازم است يا نه؟


خیلی کمک می کنه.اینکه همه بفهمند هر کسی که به ام اس مبتلا شد، لزوما عصا به دست یا ویلچیر نشین نخواهد شد،باعث میشه که به عنوان یک بیمار، راحت تر کار پیدا کنی، مثل یک آدم معمولی ازدواج کنی و بچه دار بشی.کلا هیچ فرقی با یک انسان سالم نداشته باشی در بیشتر مواقع.دید مردم به نظرم یک مقدار بهتر شده اما تا شرایط ایده آل راه درازی در پیش هست.

3- راههاي بالا بردن سطح آگاهي جامعه چيست؟

تهیه برنامه های علمی،ارائه آمارهای صحیح و غیر اغراق گرایانه از وضعیت بیماران، شرکت کردن مبتلایان در فعالییت های اجتماعی و محیط های کار...

4- آیا من به تنهایی قادر به ترویج این آگاهی خواهم بود؟ (نقش هر یک از ما) اگر بله چه توانايي را بايد در خود تقويت كنيم تا بتوانيم سطح آگاهي اجتماعي را بالا ببريم؟

من به عنوان یک شخص از این جامعه، نقش خودم رو دارم ودارم این نقش رو خیلی خوب انجام میدم

5- چه کسانی ممکن است توانایی ایجاد بالاترین اثربخشی را در این امر داشته باشند؟

در درجه اول خودمون، بعد اطرافیانمون و کسایی که با ما در ارتباطند

[i]6- نقش رسانه ها در این مقوله چيست؟

مهمترین نقش رو رسانه ها و خصوصا سینما و تلویزیون ایفا می کنند که متاسفانه می بینیم در این دو رسانه برای تاثیر بیشتر و برانگیختن احساسات مردم خیلی با اغراق در مورد این بیماری صحبت می کنند و ذهنیت مردم رو در مورد بیماری ما خراب می کنند.نوشتن مقالاتی که کاملا علمی و آماری هست در بهبود این دید نقش اساسی دارد
[/i[/quote

[somaye_602000]

منکه خیلی وقته تصمیم گرفتم به همه بگم ام اس دارم. کلی کیف داره .بعدش احساس خوبی دارم. تا یکی میگه تو که چیزیت نیست منم میگم خوب ام اس چیز مهمی نیست ممکنه شما هم داشته باشی اما ندونی

[hamid]

1- با وجودي كه همه ام اسي ها به نداشتن آگاهي جامعه در مورد ام اس اذعان دارند پس چرا برخي بيماران در بيان اين مشكل به اطرافيان خود ابائي ندارند اما برخي ديگر احساس هراس نموده و سعي در مخفي كردن آن دارند؟ آيا تفاوت هاي شخصيتي در اين دوگانگي نقش دارد؟؟
کسانی که با اطرفیان این موضوع رو در میون گذاشتن یا اولین فرد مقابلشون خیلی خوش بین و روشن فکر و ... ( از این اسم هایی که میشه یا نمیشه روش گذاشت ) بودن که به فرد کمک کرده تا بتونه مشکلش رو درمیون بزاره و بازم این کار رو انجام بده . یا دارای روحیه خیلی بالایی بوده که واسش مهم نبوده تصمیم فرد چی هست ! و در مقابل هم کسانی که نگفتن یا ترس از ترحم و ... داشتن و اصلا نتونستن حتی فکر بازگو کردن این مطلب رو داشته باشن یا در اولین بازگو دچار واکنش های نه چندان خوب شدن

2- بالا رفتن اگاهي جامعه در اين زمينه در چه ابعادي از زندگي بيماران كمك مي نمايد؟ آيا واقعا لازم است يا نه؟
کوچک ترین موردش اینه که واسه تزریق امپول مجبور نیستی به هزار و یک مخفیگاه :55: پناه ببری

3- راههاي بالا بردن سطح آگاهي جامعه چيست؟
با فربد موافقم که میگه خودم .
از طریق فرمول و ریاضی بخوایم حساب کنیم :
اگه اشتباه نکنم امار ام اس تو ایران 30 نفر در 100 هزار نفر هست .
اگه فرض رو بر این بگیریم که هر فرد در زندگیش با 100 نفر ارتباط داشته باشه . اگه به اون 100 نفر بگه .
فقط 33 نفر که به ام اس مبتلا هستن میتونن پوشش وسیعی در جهت اطلاع رسانی انجام بدن

4- آیا من به تنهایی قادر به ترویج این آگاهی خواهم بود؟ (نقش هر یک از ما) اگر بله چه توانايي را بايد در خود تقويت كنيم تا بتوانيم سطح آگاهي اجتماعي را بالا ببريم؟
مسلما . لازمه انجام این کار اینه که اول خودمون این بیماری رو بشناسیم .
ممکنه در راه اطلاع رسانی برخورد های خوب یا بد داشته باشیم که لازمه خودمون رو واسه هر نوع برخوردی اماده کنیم و با جواب های منطقی فرد رو اگاه سازیم

5- چه کسانی ممکن است توانایی ایجاد بالاترین اثربخشی را در این امر داشته باشند؟
فقط و فقط و فقط خود فرد
اگه 24 ساعته برنامه های رسانه ها به ام اس اختصاص داده بشه و راجع به ام اس صحبت بشه تا خود ما کاری نکنیم هیچ ثمره ای نداره

6- نقش رسانه ها در این مقوله چيست؟
بی تاثیر نیست و میتونه نقش ماثری داشته باشه ولی به شرطی که خودمون شروع کنیم و رسانه بشه پشتوانه ما