وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس

سماااااا تو از الآن غصه آینده رو میخوری؟
چرا به جایه این همه نا امیدی یه ذره امیدوار نیستی؟
فکر نمیکنی روزایی که تو از الآن داری غصشو میخوری چقدر میتونی قشنگتر بسازیشون
ما همه تو این درد یکسانیم اما امان از طرز فکرها
عزیزم بیا بهت بگم آینده منو با ام اس
گوشتو بیار جلووووو
نه داد میزنم اصلا
ام اس آینده ای نداره

راستش واسم مهم نبود اصلا.. ولی امروز ام اس منو ترسوند
حمله های من همیشه سالی یه بار بود...بهمن ماه
امروز دقیقا یک ماهه سینووکس می زنم جهت پیشگیری..
ولی 2 روزه پای چپم +طرف چپ شکمم شدیدا کرخت و بی حش شده..یعنی 2 ماه بعد از حمله اخر
به نظر شما دلیلش چی می تونه باشه؟؟؟
البته فردا باز تزریق دارم حتما میرم پیشه دکترم.
اما دوس دارم اول راهنمایی شمادوستامو بشنوم تا دکتر که فقط تئوری حال می کنه

(2011/05/11, 12:52 AM)shahab_araz نوشته است: [ -> ]راستش واسم مهم نبود اصلا.. ولی امروز ام اس منو ترسوند
حمله های من همیشه سالی یه بار بود...بهمن ماه
امروز دقیقا یک ماهه سینووکس می زنم جهت پیشگیری..
ولی 2 روزه پای چپم +طرف چپ شکمم شدیدا کرخت و بی حش شده..یعنی 2 ماه بعد از حمله اخر
به نظر شما دلیلش چی می تونه باشه؟؟؟
البته فردا باز تزریق دارم حتما میرم پیشه دکترم.
اما دوس دارم اول راهنمایی شمادوستامو بشنوم تا دکتر که فقط تئوری حال می کنه

درسته که اینجا نباید پرسیده بشه و همین طور جواب...

ولی از عوارض اولیه آوونکس و سینووکس اینه که بیمارا بعد تزریق حالت هایی مشابه با حمله دارن که نباید با حمله اشتباه گرفته شن

دوست عزیز ایشالا که چیزی نیس

خوب، وقتی بهم گفتند مبتلا به ام.اس هستم، تا خودِ خانه گریه کردم. کرام شده بود گریه کردن و چون از خانواده پنهان کرده بودم، فشار زیادی روم بود. می‌رفتم توی حمام گریه می‌کردم تا اگر پرسیدند چرا چشمهات قرمز شدند، بگویم شامپو رفته تو چشمم.
دو سال طول کشید تا باهاش کنار بیایم.
بعد از آن، باهاش مثل یک دوست، یک همخانه برخورد کردم. هیچ‌وقت به‌ش به چشم دشمنِ جانم نگاه نکرده‌ام. با هم کنار می‌آییم و کم هم را اذیت می‌کنیم. بیشتر حواسم به پاها و دست‌هام هست و باهاشون صحبت می‌کنم، نوازش می‌کنم و دلداریشون می‌دم. ازشون می‌خوام قوی باشند. ولی هرگز نخواستم با ام.اس بجنگم، چون می‌دونم خشونت بازخورد داره و این وسط خودم هستم که اذیت خواهم شد. چون این لعنتی که بیرون بشو نیست به ای زودی‌ها. بهتر است باهاش راه بیام تا نفله‌م نکنه.
نمی‌ترسم ازش ...

(2011/05/17, 10:45 AM)havaars نوشته است: [ -> ]خوب، وقتی بهم گفتند مبتلا به ام.اس هستم، تا خودِ خانه گریه کردم. کرام شده بود گریه کردن و چون از خانواده پنهان کرده بودم، فشار زیادی روم بود. می‌رفتم توی حمام گریه می‌کردم تا اگر پرسیدند چرا چشمهات قرمز شدند، بگویم شامپو رفته تو چشمم.
دو سال طول کشید تا باهاش کنار بیایم.
بعد از آن، باهاش مثل یک دوست، یک همخانه برخورد کردم. هیچ‌وقت به‌ش به چشم دشمنِ جانم نگاه نکرده‌ام. با هم کنار می‌آییم و کم هم را اذیت می‌کنیم. بیشتر حواسم به پاها و دست‌هام هست و باهاشون صحبت می‌کنم، نوازش می‌کنم و دلداریشون می‌دم. ازشون می‌خوام قوی باشند. ولی هرگز نخواستم با ام.اس بجنگم، چون می‌دونم خشونت بازخورد داره و این وسط خودم هستم که اذیت خواهم شد. چون این لعنتی که بیرون بشو نیست به ای زودی‌ها. بهتر است باهاش راه بیام تا نفله‌م نکنه.
نمی‌ترسم ازش ...

ای بابا سوسن جون خوش بحالت گریه کردی کمن بدبخت و پوست کلفت که هیچی فقط میخندم هیشکی نمیدونه فشار زیادی رو دارم متحمل میشم خدا اخر و عاقبتش رو بخیر بکنه

اولش سخت بود
چون حتی اسمشم برام سنگین بود
هیچ اطلاعی در مورد این بیماری نداشتم
فقط میدونستم این بیماری منجر به فلج اندام ها میشه
بدتر از حال من حال مادرم بود
چون تک فرزندم خیلی روم حساسه
ولی الان تا حدودی خوبم ، اغراق نکردم اگه بگم این بیماری چشممو باز کرد ، دیدم نسبت به همه چیز عوض شد
چون رشتمم تربیت بدنیه هرروز ورزش میکنم تا نشون بدم من سالمم . . .
خیلی دوست دارم که این بیماری درست معرفی بشه

ترس واسه چی؟
دکتر وقتی بهم گفت خنده ام گرفت

روزنامه جام جم > شماره 2859 10/3/89 > صفحه 16 (سلامت

مي ترسيد؟ از بيماري ام اس مي ترسيد؟! اگر امروز يا فردا گذرتان به مطب پزشك متخصص مغز و اعصاب بيفتد و او بگويد شما به ام اس مبتلاهستيد چه احساسي پيدا مي كنيد؟! بعضي ها مي گويند ام اس يعني ناتواني، اما برخلاف
اين شايعات خيلي از آدم هاي موفق دنيا به اين بيماري مبتلاهستند، يك پزشك يا پژوهشگري ماهر، دانشجويي ممتاز، استادي دلسوز، همسري وظيفه شناس و.... ممكن است هريك از همه اين آدم ها در مجموعه بيماران مبتلابه ام اس پيدا شوند چون آنها برخلاف منفي نگرها، بيماري شان را بخوبي شناخته اند و با اين شناخت كامل، آن را به زانو درآورده اند!
پيش از شروع اين گزارش ما مي خواهيم اعتراض بكنيم. يكي از صفات خوب آدم هاي موفق اين است كه هميشه جرات دارند به اشتباهاتشان اعتراف كنند و آنها را جبران كنند. روزنامه ها هم مثل آدم ها هستند و اگر بخواهند موفق
باشند بايد با شجاعت به خطاهاي غيرعمدي شان اعتراف كنند.
امروز، روز اعتراف ماست. در جام جم چندي پيش خبري را درباره ام اس به نقل از بخش پزشكي يكي از سايت هاي خبري چاپ كرديم كه در قسمت پاياني آن، ادعا شده بود بيماران مبتلابه ام اس سرانجام ناتوان مي شوند و مي ميرند، اما اين ادعا به هيچ وجه واقعيت ندارد و همين موضوع امروز دستمايه تهيه گزارشي براي جبران اشتباه ما شده است در صفحه اي كه شما دوستش داريد.

ام اس يعني چي؟
ام اس نوعي بيماري شايع در سيستم عصبي انسان هاست كه معمولامغز و نخاع را تحريك مي كند و در آن لايه حفاظتي سلول هاي عصبي (ميلين) آسيب مي بيند. دكتر مژگان طباطبايي، متخصص مغز و اعصاب در گفتگو با «جام جم» درباره اين كه بيماري ام اس دقيقا چگونه به وجود مي آيد، توضيح مي دهد: در اين بيماري آنتي بادي هايي در بدن توليد مي شوند كه به غشاء سلول هاي عصبي حمله مي كنند.
بسته به اين كه هر بار اين گلبول هاي سفيد ديوانه شده، به اعصاب كدام يكي از اندام هاي بدن شما حمله كنند، نوع اندامي كه در هر حمله ام اسي دچار مشكل مي شود متفاوت است يعني ممكن است آنها زماني تصميم بگيرند به
اعصاب بينايي شما حمله ور شوند، روزي ديگر به اعصاب حركتي تان و... اين كه آنها در هر حمله، كدام اندام را انتخاب مي كنند هم هنوز غيرقابل پيش بيني است و به همين دليل تظاهرات بيماري ام اس در هر فرد با فرد ديگر متفاوت است و اين موضوع باعث مي شود هيچ وقت نتوانيد دو بيمار ام اسي را پيدا كنيد كه در شروع و پيشرفت بيماري كاملابه هم شبيه باشند.
دكتر طباطبايي درباره دليل بيماري ام اس مي گويد: دليل اين بيماري هنوز كاملاناشناخته است، البته بيماراني بوده اند كه با هم نسبت هاي فاميلي داشته اند اما احتمال منشاء ژنتيكي ام اس هنوز صد درصد نيست.

ايراني هاي خوش شانس
ام اس 4 نوع دارد و اگر به انجمن ام اس سري بزنيد، آنجا جزوه هايي در اختيارتان قرار مي گيرد كه در آنها به شكلي كامل درباره انواع ام اس از ديدگاه پژوهشگران صحبت شده است، اگرچه بررسي كامل اين 4 نوع از حوصله اين گزارش خارج است با اين حال اگر بخواهيم خلاصه اي از آن را برايتان بگوييم مي شود گفت بيشتر انواع ام اس حمله هايي همراه با بهبودي دارند و فقط يك نوع از آن بهبودي ندارد و باعث ناتوان شدن بيمار تا پايان عمر مي شود.
دكتر طباطبايي درباره نوع رايج ام اس در ايران مي گويد: بيشتر بيماران ام اسي در ايران به ام اس خوش خيم مبتلاهستند و حمله هاي بيماري در آنها با پسرفت و بهبودي همراه است.
به گفته اين متخصص مغز و اعصاب بيماري ام اس معمولادر سنين 20 تا 30 سالگي شيوع بيشتري دارد با اين حال كودكان يا ميانسالاني هم وجود دارند كه به آن مبتلامي شوند.

اين علائم را جدي بگيريد
در بسياري از بيماران مبتلابه ام اس، بيماري با ايجاد مشكل در بينايي آغاز مي شود، اما همان طور كه گفتيم اين يك اصل هميشگي نيست. دكتر طباطبايي هشدار مي دهد: بيماري ممكن است با علائمي چون تاري ديد، دو بيني، سرگيجه، عدم تعادل، اختلال در حركت و بي اختياري يا بندآمدن يا تكرر ادرار ظاهر شود. او بار ديگر تاكيد مي كند: احتمال دارد بيماران با حمله ام اس دچار ناتواني هايي شوند، اما اين كه ام اس باعث مرگ شود به هيچ وجه صحت ندارد.
به گفته اين متخصص، ام اس بيماري عادي است، بسياري از مردم دنيا به ام اس مبتلاهستند و به زندگي طبيعي شان ادامه مي دهند، اما بهتر است بيماران مبتلابه ام اس هميشه زير نظر پزشك و زير پوشش انجمن ام اس باشند تا درباره بيماري شان آگاهي كافي و به روز كسب كنند.
او درباره شيوه زندگي مبتلايان به ام اس مي گويد: در كشورهايي مانند ژاپن كه از غذاهاي دريايي استفاده مي كنند، ابتلابه اين بيماري كمتر است. مبتلايان به ام اس بايد زندگي بدون فشارهاي روحي، همراه با ورزش، تفريح، پياده روي و موسيقي داشته باشند. هواي گرم براي اين بيماران مناسب نيست. فيزيوتراپي هم به شرطي كه خسته شان نكند براي آنها مفيد است. با اين حال، هنوز خيلي چيزها درباره ام اس ناشناخته است براي مثال چند سالي است پژوهشگران اروپايي درباره رابطه ام اس و زيبايي مشكوك شده اند تا بفهمند دليل اين كه زيبارويان بيشتر به ام اس دچار مي شوند، چيست البته آنها هنوز به نتيجه قطعي نرسيده اند و احتمال مي دهند اين مساله تصادفي باشد.
برخي از پژوهش هاي علمي نيز به نتايج اميدواركننده اي رسيده اند براي مثال دانشمندان وعده مي دهند كه در سال هاي آينده از طريق سلول هاي بنيادي، تحولي عظيم در درمان اين بيماري ايجاد كنند اما تا زماني كه همه رازها درباره ام اس فاش شوند، يك حقيقت را فراموش نكنيد: ام اس نمي تواند ما را ناتوان كند، مگر وقتي كه در ناخودآگاه تسليمش شده باشيم!

آرزوی سلامتی برای همه فرشته های ام اسی

امیدوارم!!!