وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس

من قبل از اينكه ام اس دار شم! هميشه فكر ميكردم ام اس چه باكلاسه و بين مريضيا ام اس راحتترينه چون درد نداره.گاهي فكر ميكنم خودم انتخابش كردم! الان فقط كافيه مواظب روحت باشي و از آدماي فاز منفي دور دور دور شي.ام اس ترس نداره

مشکل بعضی ها اینه که منتظر یه اتفاق هستن
و منتظرن تا فردا صبح ببینن چه مشکلی قراره براشون پیش بیاد

.....
من هر روز ورزش میکنم تا یادم بمونه که سالمم

من با اين حرف كه ام اس خوبه به شدت مخالفم. شايد من اشتباه مي كنم اما متاسفانه در حال حاضر نمي تونم چيز ديگه اي رو باور كنم.

الان منم یه چیزی بگم می گن فاز منفی می دی
ولی سعیده جان همچین "بیجا" هم نیست. نگرانی سارا به نظرم عجیب نیست و سرزنش کننده هم نیست.
خیلی خوبه که به هم روحیه بدیم ولی اینکه واقعیت ها رو هم نادیده بگیریم جالب نیست، من اینطوری احساس می کنم دارم به خودم دروغ می گم.
درسته داشتن روحیه بالا بهمون کمک می کنه ولی بعضی وقتا که می آم اینجا و خیلی دلم گرفته، و می خوام با دوستام یه کم درد دل کنم، پشیمون می شم و بی خیال اینجا می شم. آخه اینجا جوری به نظر می رسه که انگاری ناراحت بودن و ناامید بودن ممنوعه.

در هر صورت فکر می کنم واسه اولین بار یکی مثل من پیدا شد که بعدش من جرات پیدا کنم حرفمو بزنم.

راستش منم بعضي وقتها مي ترسم

فیلم ذهن زییا رو نمی دونم کی دیده این فیلم در نهایت چگونگی برخورد با یه بیماری روانی خاص رو آموزش می ده که چطور قهرمان فیلم بعد از ماجراها و سختی هایی که بابت بیماریش تحمل کرد و از رجوع به دکتر های مختلف تا... بالاخره خودش یه راهی برای کنار اومدن با بیماریش پیدا می کنه !
حتما بیماران ام اس این فیلم رو ببینند ،هنر اینه که ما با این بیماری کنار بیایم!! که شاید هم مرحله اولش ترس باشه و سختی های مربوط به اون !ما چاره ای نداریم جز اینکه با این بیماری کنار بیایم وبرامون عادی بشه!!

سلام.من ۸ ساله فهمیدم ام اس دارم.۳ تا حمله داشتم و دارو هم مصرف نمیکنم تا حالا هم از ام اس نمیترسیدم اما تو حمله آخر که عید امسال بود خیلی ترسیدم به خاطر دوتا دختر کوچولوم.اگه ... بچه هام چی میشن؟من ترسم به خاطر بچه هامه.خوش به حالتون که بچه ندارید اونا چه گناهی کردن که مادرشون...

من ازاین بیماری میترسم چون وقتی کسی میفهمه این بیماری رو داری دیگه باتو مث قبل نیست
رابطه صمیمی قبلش تبدیل میشه به ترحم
من فقط و فقط از این برخوردا می ترسم وگرنه آینده هیچکس چه ام اس داشته باشه یا نه مشخص نیست

(2011/05/01, 10:59 PM)soha نوشته است: [ -> ]الان منم یه چیزی بگم می گن فاز منفی می دی
ولی سعیده جان همچین "بیجا" هم نیست.

دقيقا سها راست مي گي اشكال من اينه كه نفرتم رو از ام اس اينجا نگفتم. تو انتقاد و تمجيد (تمجيد رو نوشتم به خاطر زحمت عوامل) فيلم طلا و مس. وگرنه همه مي دونند كه من خودم با توجه به اينكه هنوز درگيري حادي تو ببماري ام اس برام پيش نيومده ولي حالم ازش به هم مي خوره دوستش ندارم. مي دوني من از اين ام اس عين آدمهاي موزي هفت خطي كه ظاهر و باطنشون يه جور نيست بدم مياد. اينكه ‌ظاهرم باعث مي شه خيلي ها آزارم بدند ولي از درون يه كوه كه مي رم پدرم در مياد دوست داشتني ترين لذت دنيا برام فقط بيست دقيقه قابل تحمله بعدش ديگه چشمهام رو مي بندم و ادامه مي دم. كسي كه قبلن يكساعت و نيم هم اگه به اين ورزش مي پرداخت نه تنها خسته نمي شد، تازه هنوز هم مي تونست ادامه بده. اون شعري كه براي سارا گذاشتم فقط نشون دادن توجهم بود. اتفاقا خيلي هم موافقم كه همه بيان از درد دلشون بگن البته نه افراطي كه ديگه بشه خصيصه طرف. يه تاپيك گذاشتند از مصاحبه سينا و حميد در همشهري جوان يه جايي از فيلم ام اس انتقاد كردند كه چرا روند بيماري رو انقده سريع نشون داديد. قرار نيست كسي بي اميد بشه ولي درصد بسيار كمي هستند كه همين وضع رو دارند چرا فكر مي كنيد كه طرف غلو كرده نه دوستان خوبم قرار نيست كسي بترسه. ولي قرار نيست كه واقعيت هم پنهان بشه هستند اندك كساني كه ظرف مدت كوتاهي مشكلات ناجوري براشون پيش مياد كه خوشبختانه در ايران تعداد و درصدشون كم هستند. ولي كم بودنشون دليل بر نبودشون نيست. ولي كنار همه اين مصيبت من كساني رو سراغ دارم كه به يكباره زندگيشون صد و هشتاد درجه رو به نابودي رفته ولي بعدش هم خيلي سالم و خوب پاشدند. همين بيماري موجب طلاقشون شده ولي بعد از بهبود دوباره ازدواج كرده و الان يه پسربچه هشت ساله داره. خلاصه من قصد سركوب درد دل كسي رو ندارم اون شعر رو هم همينطوري جلوم بود محض دلداري نوشتم وگرنه من خودم از ام اس حالم به هم مي خوره. تنها ترسم هم از اينه كه يه روزي نتونم كارهاي شخصي خودم رو خودم انجام بدم. يه كم كه بيشتر با من آشنا بشي متوجه مي شي كه من يكي از اون كساني هستم كه علت حضورم اينجا فقط دادن قوت به بچه هاست.من همه بچه هاي اينجا رو دوست دارم و احساس مي كنم كه بسيار بچه هاي خوبي هستند به جز تعداد اندكي كه خلافش رو بهم ثابت كردند. منم با اين ترس فقط مشكل دارم وگرنه معتقدم بعد از يه مدت آدم راههاي انجام امور رو پيدا مي كنه.