[successful]

سلام به دوستان
دید جامعه اصلا درست وآگاهانه نیست.
1. معمولا وقتی می رم دکتر کسی بپرسه مشکلت چیه چیزی نمی گم. اما یک بار گفتم!!!! اون خانوم بهم گفت بیچاره پدر ومادرت چی می کشند.جوری برخورد کرد که تا چند ساعت اعتماد به نفسم رو به کل از دست دادم.

2. یه هم دانشگاهی داشتم که الان رفته کانادا بهم گفت ام اسی ها نباید ازدواج کنند براشون ضرر داره!

3.بعضی فامیل ها با تحصیلات دیپلمه بهم گفتند واسه چندر نرو سر کار تو مریضی ( داری می میری)!

4. به همکارام چیزی از مریضیم نگفتم یک بار صحبتی از ام اس پیش اومد ومن هم شنونده بودم یکی از آون خانوم هال لیسانس علوم اجتماعی گفت بیماری به تدریج باعث خشک شدن بدنت میشه از پا شروع می شه ومیاد به سمت بالا!!!!!!!!!!!!!!وآخرش هم فلج می شی!

اکثر مردم از ام اس می ترسند وآن را به دیگران هم وحشتناک جلوه می دهند.

5. خود سایت ها ی غیر تخصصی آن را واقعا ترسناک نشون می دهند.حتی عکس ویلچر رو در صفحه اصلی می گذارند.

اما یک نکته جالب
من علی رغم وضعیتم 6 ساله که مجبورم در یکی از شهرستان های تبریز کار کنم وهر روز یک ساعت رفت ویک ساعت بازگشتم از محل کار وقت گیره.
سال 87 از طرف مسئولین اداره محل خدمتم با کمیسیون پزشکیم موافقت نشد چون اصلا نمی دونستند چیه.فکر کنید چه کسانی در صدر کار هستند .!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
والبته تا امروز هم که هرسال کلی مشکلاتم رو شرح می دهم به دلیل نداشتن بند پ هنوز در همان شهرستان کار می کنم. از این چه نتیجه ای می گیرید.؟؟؟؟
(راستی تو رو خدا برام دعا کنید امسال دیگه بیام شهر خودم)

آگاهی در زمینه بیماری در افرادی که خود یا خانوادشون به آن مبتلا نیستند نزدیک به صفر است.

[kiana]

میدونی چیه بعضی دکترا هم واقعا ... تشزیف دارن
فکر کن من رو تخت بیمارستان افتادم دکتر با 4 تا انترن میاد بالا سر من درمورد مالتیپل اسکلروزیس کنفرانس میده بعد من میپرسم دکتر چشم من به خاطر چی تار شده ؟ پاهام چرا بی حس شده ؟ در جواب به من میگه چیزی نیس خوب میشه
دکتر به خیال خودش داره اصطلاح پزشکی به کار میبره که من نفهمم ، خب من از سر کوه نیومدم که میدونم مالتیپل اسکروزیس چیه
وقتی یه دکتر همچین برخوردی با بیمار داره چه انتظاری از مردم عادی میتونیم داشته باشیم ؟ به نظر من اگه قراار باشه یه حرکتی در جهت آشنا کردن مردم با ام اس انجام بگیره گام اول رو باید دکتر ها و افراد مطلع بردارن نه یه بیمار که به خاطر مصرف دارو ها، برخورد خانواده و مسائل دیگه ای که به دنبال تشخیص بیماری و طی روند درمان ایجاد میشه دیگه حال و حوصله ی حرف زدن درمورد بیماریشم نداره

[Mahdieh]

نه بابا ديد آدما عوض بشو نيست ديگه خيلي بهت لطف كنن با ترحم بهت نگاه ميكنن

[baran]

سلام ممنون ازاینکه باعث شدین این مباحث مطرح بشه
در رابطه با این قضیه من مردم رو به چند دسته تقسیم کردم راهکارایی که درمورد هردسته وجود داره باهم فرق می کنه می تونیم گروه گروه درموردشون بحث کنیم
1- مردمی که اصلا بیماری رو نمیشناسن حتی اسمشم نشنیدن
2- مردمی که بیماری رو نمشناسن اما دراطرافیانشون نمونه هایی از بیماری رو دیدن یا میشناسن
الف-بیمار ام اسی دیدن که مشکل خاصی نداره (خوش خیم)
ب-بیمار ام اسی رو دیدن که با بیماری مشکل داره مثلا به قول خودشون فلج شده!
3- مردمی که بیماری رو میشناسن
الف-منطقی هستن و اهل تحقیقن
ب-احساسی هستن و اهل ترحم
4-بیماران ام اس
الف-مشکلی ندارن و به آینده امیدوارن و اعتمادبه نفس خوب دارن
ب-مشکلی ندارن ولی از آینده می ترسن و نگرانندواعتماد به خودشون و آینده رو کاملا ازدست دادند
پ-بیماری براشون مشکل سازه اما باش کناراومدن و به آینده امیدوارن
ت-بیماری براشون مشکل سازه و کلاامید و انگیزشون رو ازدست دادند
5-متخصصین
الف-بیمارارو براساس وضعیتشون پذیرش و درمان میکنن
ب-بیماراروبراساس اسم بیماری پذیرش و درمان میکنن
به طور قطع میدونم که بیشتر مشکل ما با گروه های ب هست

[Mahdieh]

باران جان حالاما بايد با اين گروه ب چيكار كنيم

[احمدرضا]

بدترین حالت که واست به وجود میاد اینه که در عین نا آگاهی و با ترحم و بی فکری تمام میخوان بهت کمک کنن و انجام کارهای مختلفی رو بهت پیشنهاد میکنن. باز جالبتر اینه که اگه اون کاری که پیشنهاد کردن انجام ندی دیگه هیچکی بدتر از تو نیست ...

[TootFarangi]

بعضی ها می فهمن چیه ! بعضی ها نمی فهمن چون نفهمن
شما چه انتظاری دارید از جامعه ای که از موبایل که وسیله ای هست برای ارسال و دریافت پیام و خبر دادن فوری ! ازش برای بازی و فیلم برداری و مچ گیری و ... استفاده می کنند و بعد هم یکی پیدا میشه داره صحیح استفاده می کنه بهش می گن گوشت کوبت رو عوض کن ! اونوقت می خواهید در مقابل ام اس نگن : یا یا یا :38: یا یا یا
والا ! دروغ میگم ؟

[baran]

باران جان حالاما بايد با اين گروه ب چيكار كنيم

گروه 4که خودمونیم اینجا داریم به همدیگه کمک میکنیم که دیدگاهمون تغییرکنه
گروه 5 رو خودمون مستقیم باهاشون در ارتباطیم میتونیم باهاشون مستقیم صحبت کنیم و پیشنهادامون رو بهشون بدیم اگه همگی باهم تصمیم بگیریم دفعات بعدکه دکترمون رو ملاقات میکنیم باهاش دراین مورد صحبت کنیم حداقل یه گروه رو تغییر دیدگاه دادیم
گروه 2 و 3 به تلاش زیادی نیاز داره همگی بیاین نظربدیم تا این مشکل رو تاحدی قابل کنترل کنیم

[nahid]

باید ببینیم عوض شدن دید جامعه دغدغه کیا هست ، که بخواهیم ازشون کمک بگیریم .
فکر کنم فقط دغدغه خودمون و بستگانمونه فقط .پس از پزشکان و کادر درمانی نمیشه انتظار داشت.

همین امروز تو خبرها بود که از بیمارستان ... دو بیمار بستری رو به خاطر نداشتن پول با آمبولانس از بیمارستان بردن تو زمینهای کشاورزی کنار جاده رها کردن ! اونجا مرگ اون بیمارا هم مهم نبوده ، حالا ما انتظار داریم احساس ما براشون مهم باشه ؟ ( البته دلسوزان و خوبان هم کم نیستن )

با گفته حمید هم که بطور مطلق میگه ام اس چیزی نیست موافق نیستم ، ممکنه مشکل مهمی پیش نیاد و ممکنه پیش بیاد ولی میتونیم بگیم معمولا موقتیه و بزودی راه درمان قطعیش پیدا میشه . میتونه به سن و گذشت زمان و ... بستگی داشته یا نداشته باشه.

کسانی هستند که بعد از 20 سال بیماریشون از رو رفته و اونا الان سر پا و فعالن و کسانی هم همون اولش موقتا از حرکت افتادن و بعد یه مدت ، این اختلال رفع و بیماری خاموش شده .پس چون مرموزه ،ما از چیزی که پزشکمونم خبر نداره نمیتونیم اطلاع روشنی به مردم بدیم.
من مشتاق نیستم و حوصله هم ندارم از یه بیماری که برام مهم و جزء دعدعه هام نیست اطلاع کسب کنم ، مردم هم همینطورن.( خودمم دیگه حوصله خوندن اخبار تخصصی ام اس رو که اصطلاحات تخصصی داره ،ندارم)

یه چیز دیگه اینه که کشورای دیگه هر چه سردسیرتر باشه انگار وضعشون بدتره ، برای همین هروقت فیلمی نشون میدن روی ویلچرن ، مردمم براساس اون فیلما قضاوت میکنن. ولی نوع ام اس کشور ما فکر کنم بهتر باشه ( شاید این فقط تصور منه )

بیشتر نگرانی ما از دید جامعه و عدم درک درستشونه ، واسه همین ما به ویلچر حساسیم ، اما کشورای دیگه شرایط مارو ندارن ، پس براحتی میتونن بدترین شکل این بیماری رو نشون بدن و کسی هم معترض نیست. پس باید بدونیم که ام اس تنها یک بخش بسیار کوچکی از دغدغه های ما و مشکلات ما با فقر فرهنگی جامعه مون هست .مگه مساله ازدواج و طلاق تو جامعه ما پر از اشکال نیست ؟ تو جامعه مون هزاران هزار مساله داریم ، یکیش بیماری ماست !
خانه از پای بست ویران است و تا آگاه کردن مردم راهی بس دراز در پیش داریم . اما به هر حال هر اصلاحی تدریجیه نه فوری و زود بازده . باید گامهای نخست این راه برداشته بشه ، باشد که نسلهای آینده به پیشینیان خود افتخار کنند!
چقدر حرف زدم .شرمنده !

[nasim]

امروز تو برنامه به خانه بر ميگرديم دكتر طب فيزيكي گفت هر بي حسي ام إس نيست ونترسيد ام إس فلج ميكنه پس إز بي حسي كه فلج نمي كنه نترسيد ام إس نيست وقتي يه دكتر لينو ميگه إز بقيه چه توقعي داريد؟