وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس

هیچ کس از بیماری من خبر نداره(البته به جز خانواده خودم). بنابراین به راحتی در همه مراسم شرکت میکنم و کاملا عادی برخورد میکنم!
فعلا لزومی نداره دیگران خبردار بشن، خودم چند سال دیگه بهشون میگم ؛میخوام ببینند که من این همه مدت این بیماری رو داشتم و مثل یه آدم عادی زندگی میکردم

من به غیر از خونواده ام و البته دوست صمیمیم هیشکی خبر نداره ....
اینجوری راحت میتونم توی جمع باشم..... لزومی نداره کسی غیر از اونا خبر داشته باشه....

سلام دوست خوبم منم اوایل خجالت میکشیدم توی جمع حاضر بشم مخصوصا زمانی که پاهام بی حس بودن و به زور راه میرفتم،شایدم از نگاههای ترحم آمیز دیگران بود که بغضم میگرفت ولی بعد از یه مدت با توکل به خدا وتکیه به خانوادم تو کل فامیل چو انداختم که پوکی استخوان دارم و لنگ زدنم هم بخاطر اون بوده و کمبود ویتامین شدید دارم دوبینی هم بخاطر اونه خلاصه من مشکلم رو اینطوری حل کردم و حالا توی همه مهمونیا و عروسیا من مجزا و به طور ویژه دعوت میشم چون مجلس گرم کن فامیل شدم البته بعد از ام اسچون بیخیال غم و غصه های دنیا شدم تو هم امتحان کن حتما موفق میشی
برات دعا میکنم

(2011/09/07, 10:13 PM)Hasty نوشته است: [ -> ]حقیقتش من زیاد تو جمعهای عمومی ظاهر نمی شم حالا میخاد عروسی باشه یا مثلا سفره یا عذا داری.....ت همچین جاهایی اگر هم برم سعی میکنم یک جایی بشینم که در دیدرس نباشم هرگز در فیلمها یا عکس گرفتن اصلا شرکت نمی کنم.میدونید وقتی جایی میرم وبا نگاهای متعجب مردم روبرو میشم خیلی غمگین میشم.........این بر می گرده به نبودن درک اجتماعی واطلاع نداشتن از بیماری ما ها.به نظر شما من باید چکار کنم؟

-
-----------------------------------------------------------------------------
سلام وخسته نباشی من درمهمانی شرکت میکنم و مشکل ندارم

من که ابایی از شرکت کردن در جمع های عمومی ندارم.مهم نیست بقیه چی فکر می کنند.چون قرار نیست کسی بدونه مشکل من چیه.
یه روز، روی پله های دانشگده زمین خوردم.چند نفر برگشتند نگام کردند و خندیدند.منم سریع خودمو جمع کردم و بدون هیچ ناراحتی و حتی با خنده طعنه آمیزی با صدای بلند گفتم: اشکال نداره.بخندین! به سر خودتون هم میاد!

من همه جا حضور دارم اگه جایی نرم مورد سوال همه واقع میشه که چرا نیومدم حتی اگه درسم داشته باشم
چون حضورم همیشه حس میشه اگه نباشم
چون یه جورایی شیطنتم زیاده ولی خوبااااااااااااااااا نه بدش
یه جورایی با دست دادنم تو فامیل مشهورم همه میگن مردونه دست میدی
کلا از خودم تعریف نمیکنما با همه حال میکنم(کسایی که باهام راحتن و ازارم نمیدن با رفتاراشون)همه هم باهام حال میکنن
کلا به انرژی مثبتم معروفم
ووووووووووووووووووووووووووووووووووو راستی هیچ کسی از بیماریم خبر نداره(جزمشاورم اقای یوسفی اذر گل)
ودوست ندارم باخبر بشن که یه جوری بهم نگاه کنن
چون ادمای دوروبر من عادت دارن به بد نگاه کردن ................
درضمن با تنهایی و گوشه گیر شدن هیچی حل نمیشه
با اینکه خودم عاشق تنهاییم

سلام قبل از ایکه بیمار بشم میمان زیاد داشتم مهمانی هم میرفتم الان مهمان خیلی کم دارم مهمانی نمی رم بیشتر به ایخاطر لرزش ریاد دارم برای من خیلی سخت و ازاز دهنده است هم از نگاه ادمها یاما که وارد مهمانی میشیم دوربری ها همه میشند دگتر درباره بیماری ام اس صبحت میکنند دلسوزی های تحرحم امیز شروع میشه بارها تو میمانی که رفتم همین بحث ها شروع شده من مهمانی را ترک کردم دیگه نمی رم دگترم تو مجلس عزائی مرا ممنوع کرد در کل مردم نسبت به این بیماری اگایی ندارند برایم مشگل شرکت نمیکنم

اینکه به جمع و مهمونی برم یا نه کاملا بستگی داره به حوصله ام تو اون زمان خاص!
اگه حالو حوصله ی مهمونی رو داشته باشم میرم و کلی هم خوش میگذرونم اگه نه نمیرم...
اینکه میرم یا نمیرم اصلا ربطی به ام اس نداره...
ربطی هم نمیتونه داشته باشه چون من و امثال من کاملا سالمیم و سر حال
نظر اطرافیان و عقایدشون و قضاوت هاشون سر سوزنی برام ارزش نداره...
مهم خودمم و زندگیم

برام مهم نیست پشتم نگاه کنند اگر حوصله داشتم میرم
وگر نه نمیرم