[sooorooosh]

خوب مثلا واقعیت ام اس رو بیمار بفهمه که چی بشه بچه ها؟بخدا ندونستن و ندیدن خیلی بهتره... تا بخوایم همچین چیزایی رو ببینیم...
خودم خیلی عکس ها و فیلم ها از سایتهای معتبر علمی دانلود کردم...میشه لینک قرار داد که بقیه هم ببینن..اما فایدهای نداره...شخصاً خودم رو میگم اینکه زیاد این چیزها رو میدیدم و نگاه میکردم نتیجه ای جز افسردگی شدیدی که بهش مبتلا شدم نداشت...
برای هر علامتی تو ام اس و هر اتفاقی که ممکنه رخ بده فیلم و مطلب تهیه کرده بودم...تنها ثمری که داشت این بود که شب ها از ترس خوابم نمیبرد و همیشه در انتظار بودم که این علامت کی در من به وجود میاد..
البته یه نکته هم بگم...خوب درمانهای خیلی قوای برای کنترل سیر بیماری الان وجود داره...که میتونه آینده بیماری رو خوب کنه...مهم اینه که این درمانها به موقع برسه...الان اگر دارو در مراحل اول بیماری برای کنترل به بیمار برسه مشکلی خاص در آینده وجود نخواهد داشت...
یه مشکل که هست اینه که بیماریمون نادره...شما حساب این رو کنین تو کشور ما 60 هزار نفر ام اس داشته باشن...خوب تعداد کمیه در قیاس با جمعیت 75 ملیونیه کشورمون...این که تعداد مبتلا ها کم هست باعث میشه تو رسیدگی بهمون هم سستی بشه...
دارو رو بیمه نمیکنن...هزینه درمان رو تقبل نمیکنن ..و خیلی چیزای دیگه...
در ضمن اقای کاکاوند هم از اینجا رفتن نیستن که بخوان کلیپ رو بزارن..

---

یه چیزه دیگه در مورد برخورده پزشکا...
شخصاً هر دو پزشکم دکتر نیک سرشت و دکتر صحراییان بخورد خوبی بهم داشتن...
روزی که دکتر نیک سرشت میخواست ام ار ای تشخیص بیماریمو ببینه...بعد از دیدن ام ار ای هیچی نگفت...گفتم دکتر خوب؟...گفت خب چی؟گفتم ام اس ///سرشو تکون داد...بعد از اونجا که منبع انرژی هستم و مثبتمگفتم دکتر چقدر دیگه ناتوان میشم؟
ایشون هم گفت (عین کلماتش): بابا جون تو به حرف من باش داروتم بزن استرس نداشته باش...من قول میدم هیچ ناتوانی ای وجود نخواهد داشت...
الان میدونم که همچین چیزی دسته دکتر نیست ..اما طرز بیانشون اون موقع تو روحیم خیلی تاثیر مثبت داشت و کمک کرد بهتر قبول کنم...که واقعا از پزشکم ممنونم...
البته بقیه میگن با تو اینجوری بوده ...به بقیه اینجوری نمیگه...خوب شانس آوردم خدا رو شکر

[shokolat]

واقعا شور واشیاق با یه کلمه شاید با یه دید نادرست ممکنه کمتر بشه
من این دوروز کنگره همیشه قلم بدست بودم که بتونم اخبار مفید رو برای دوستاییکه دوست داشتن از محتوی کنگره باخبر بشن بنویسم یکی از این دوستان هم یاس عزیز بود که در تعجبم که چرا حرف خود منو که بارها پ خ داد و گفتم که بله در کنگره ثبت نام کرده باشه هر کسی میتونه شرکت کنه حتی افراد مبتلا به ام اسو اینکه بله گفتم خودمم شرکت میکنم رو باور نکرده وفقط الان پ خ هاشو با شخص دیگر که گفته نه مانمیتونیم شرکت کنیم رو اینجا انتقال داده!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

باشه یاس عزیز خوشحالم که تونستی شرکت کنی خودت، گرچه ما سعادت دیدارتو نداشتیم گرچه که منم تا به حال سمانه ونازی جونو ندیده بودم اما اونجا تونستیم همدیگرو پیدا کنیم! قصدم این بود برات مو به مو اخبارشو اینجا بنویسم که خودت الحمد....حضور داشتی ودیگه گفتنه من تکرار مکررات میشه.
فقط لطفا اخبار رو بادقت تر در اختیار دیگرون بگذاریم

[yas]

اره حتما خبرها رو همینطوری که اتفاق افتاده مینویسم

بعدشم اینکه پوستر رو عوض کردن منظورم این بود که پوستر ابی که توی گوگل میزنیم میاد بالا رو تعویض کردن با پوستر سفید رنگی همونجا که مجری ایستاده بود و سخنرانی میکرد
من فکر کردم وقتی گقتی پوسترت تایید شده یعنی میذارنش بجای اون پوستر اصلی
منظور این پوستر بود نه اینکه تعویضش کردن دخحتر خوب
بهرحال موفق باشی

[zenith]

دوستااااااااااااااااااااااااااااااااااان دوستااااااااااااااااااااااااااان
یاس و شکلات عزیز
ما از طرف همه بچه های ام اسی اونجا بودیم که بعدش بیام براشون خبرهایی که دوست دارن ازشون مطلع بشن رو بدیم
قطعا قصد شما هم هردو همینه و مطمئنا کاری که دارید انجام میدید هم به منی که اومجا بودم و هم به بقیه دوستایی که اونجا نبودن لطفه
پس در راستای کار باارزشتون با حرفهایی که جایی توی این همه لطف و بزرگی نداره از هم دلگیر نشین
دوستتون داریم و ممنونیم ازتون من و همه بچه های سایت

[yas]

ممنون سمانه عزیز

من قصدم فقط اطلاع رسانی بود ولی بقیه نمیذارن

[zenith]

ممنون سمانه عزیز

من قصدم فقط اطلاع رسانی بود ولی بقیه نمیذارن

یاس عزیز هم تو هم سارا جون قصدتون غیر از این نیست
ما هم از خبرهایی که دوتاتون تهبه کردین و دارید اطلاع رسانی میکنید ممنونیم
پس هدف به این قشنگی رو فراموش نکنید و لطفی که دارید رو برای مطلع شدن همه کسایی که دوست دارن بدونن اونجا چه خبر بوده ازشون دریغ نکنین
ممنوووووووووووووووون

[shokolat]

حامی مالی کنگره شرکت دارویی سیناژن بود.
سخنرانی دکتر نیک سرشت:اپیدمیولوژی ام اس در ایران
با مطالعاتی که انجام داده بودند این نتایج رو اعلام کردند:در سال1965امریکای شمالی جزو مناطقhigh riskبیماری ام اس و کشور ایران جزو مناطقlow riskمحسوب میشد اما از سال2008 به اینور کشور ایران واسترالیا هم دیگر رتبه پایین رو در مبتلایان به ام اس ندارند وجز کشورهایhigh riskمیباشند.نشون دهنده شیوع زیاد هست.44 در صدهزاردرایران.از نظر سن مدیترانه شرقی وایران کمترین سنین مبتلایان را دارا هستند.درخراسان شمالی شیوع بیشتر هست تا خراسان رضوی وجنوبی.جنوب ایران ومرکزی نسبت به گذشته افزایش تعداد مبتلایان را دارند.واز سال2002-2008تعداد بیماران3برابر شده ودر تهران افزایش کاهش سن را داریم.75میلیون وصدهزار بیمار درجهان هستندکه34.65درصدانها از اینترفرون ها استفاده میکنند.استان تهران و اصفهان 80در100هزار واستان فارس70در صدهزار دارای بیشترین رتبه افراد هستن.ودر مهاجرین به سوئد188.9در صدهزار رسیده این امار.ودر ایرانی ها وهندوها افزایش چشمگیری مشاهده شده.

[shokolat]

دکتر شایگان نژاد:نقش فاکتور های محیطی بویژه ویتامینd
ویتامین dتنه 20درصد با خوراکی ها یا مولتی ویتامین ها تامین میشود.80 درصد محیطی(ازطریق خورشید)دریافت باید گردد.
-افراد چاق وسیاهپوست کمتر دریافت میکنند
-کمبود ویتامین d وافت جذب آن در بیماران ام اس صد در صد نیست.
-تجویز قرص روغن ماهی ودر صورت نیاز شدیدحتی دریافت واحد در روز داده بشود
-ویتامین dرابالاتر از40 درخانوم ها نگه داریم تاشیوع ابتلا پیشگیری شود.

[parisa2011]

خوب مثلا واقعیت ام اس رو بیمار بفهمه که چی بشه بچه ها؟بخدا ندونستن و ندیدن خیلی بهتره... تا بخوایم همچین چیزایی رو ببینیم...
خودم خیلی عکس ها و فیلم ها از سایتهای معتبر علمی دانلود کردم...میشه لینک قرار داد که بقیه هم ببینن..اما فایدهای نداره...شخصاً خودم رو میگم اینکه زیاد این چیزها رو میدیدم و نگاه میکردم نتیجه ای جز افسردگی شدیدی که بهش مبتلا شدم نداشت...
برای هر علامتی تو ام اس و هر اتفاقی که ممکنه رخ بده فیلم و مطلب تهیه کرده بودم...تنها ثمری که داشت این بود که شب ها از ترس خوابم نمیبرد و همیشه در انتظار بودم که این علامت کی در من به وجود میاد..
البته یه نکته هم بگم...خوب درمانهای خیلی قوای برای کنترل سیر بیماری الان وجود داره...که میتونه آینده بیماری رو خوب کنه...مهم اینه که این درمانها به موقع برسه...الان اگر دارو در مراحل اول بیماری برای کنترل به بیمار برسه مشکلی خاص در آینده وجود نخواهد داشت...
یه مشکل که هست اینه که بیماریمون نادره...شما حساب این رو کنین تو کشور ما 60 هزار نفر ام اس داشته باشن...خوب تعداد کمیه در قیاس با جمعیت 75 ملیونیه کشورمون...این که تعداد مبتلا ها کم هست باعث میشه تو رسیدگی بهمون هم سستی بشه...
دارو رو بیمه نمیکنن...هزینه درمان رو تقبل نمیکنن ..و خیلی چیزای دیگه...
در ضمن اقای کاکاوند هم از اینجا رفتن نیستن که بخوان کلیپ رو بزارن..

---

یه چیزه دیگه در مورد برخورده پزشکا...
شخصاً هر دو پزشکم دکتر نیک سرشت و دکتر صحراییان بخورد خوبی بهم داشتن...
روزی که دکتر نیک سرشت میخواست ام ار ای تشخیص بیماریمو ببینه...بعد از دیدن ام ار ای هیچی نگفت...گفتم دکتر خوب؟...گفت خب چی؟گفتم ام اس ///سرشو تکون داد...بعد از اونجا که منبع انرژی هستم و مثبتمگفتم دکتر چقدر دیگه ناتوان میشم؟
ایشون هم گفت (عین کلماتش): بابا جون تو به حرف من باش داروتم بزن استرس نداشته باش...من قول میدم هیچ ناتوانی ای وجود نخواهد داشت...
الان میدونم که همچین چیزی دسته دکتر نیست ..اما طرز بیانشون اون موقع تو روحیم خیلی تاثیر مثبت داشت و کمک کرد بهتر قبول کنم...که واقعا از پزشکم ممنونم...
البته بقیه میگن با تو اینجوری بوده ...به بقیه اینجوری نمیگه...خوب شانس آوردم خدا رو شکر

سروش جان قرار نیست که همه علائم در یک نفر دیده بشه . خودت هم میدونی که هیچ دو بیمار ام اسی را نمی توان یافت که علائم یکسانی داشته باشن .آخه بیماری هزار چهره است .
دیگه نشنوم افسرده شدی از اون سبیل های امضات خجالت بکش

[sargol]

کد خبر:80272456 (2784387)|تاریخ خبر:22/05/1391|ساعت:13:14

دبیرنهمین کنگره ام اس:
بخش عمده درمان بیماری ام اس دست خود بیمار است
تهران - دبیر اجرایی نهمین کنگره ام اس گفت : بخش عمده درمان بیماری ام اس دست خود بیمار است و می توان با امیدبخشی و انجام یک کار تیمی مناسب با این بیماری مقابله کرد.
[بخش عمده درمان بیماری ام اس دست خود بیمار است]

به گزارش انجمن ام اس ایران ، دکتر ˈحسین کرمانپورˈ در مورد مسایل و مشکلات مبتلایان به ام اس افزود : اغلب مبتلایان افراد سالم و توانمندی بوده اند و ضعف و ناتوانی ناشی از بیماری باعث شده است که در جمع دوستان، محیط کار و محل تحصیل دچار مشکل شوند.از این رو این افراد از نظر روحی آسیب پذیر می شوند.

دبیر اجرایی نهمین کنگره ام اس ادامه داد: امکان دارد که تعدادی از این افراد گوشه نشین شوند و یا به دلیل ضعف عضلانی در راه رفتن دچار مشکل شوند به همین خاطر مایل نیستند اطرافیان از بیماری آن ها آگاه شوند.

وی گفت: متاسفانه آمار مبتلایان به ام اس روز به روز در حال افزایش است و عدم اطلاع از ام اس، سیر مراجعات غیرضروری به پزشکان را افزایش می دهد .از این رو ضروری است اطلاع رسانی در خصوص بیماری ام اس در جامعه انجام شود در غیر این صورت نگرانی مردم باعث می شود تا با مشاهده کوچکترین علامتی در خود، نزد متخصص بروند و در نتیجه سیر مراجعات غیر ضروری به مطب های پزشکان افزایش یابد.

کرمانپوریادآور شد که تا 10 سال آینده در هر خانواده ایرانی یک ام اسی می تواند وجود داشته باشد ، گفت : در علم پزشکی منظور از خانواده، عبارت فامیلی یا بستگان ژنتیکی فرد است. این افراد شامل، پدر و مادر، پدر و مادر بزرگ مادری و پدری و برادران، خواهران، دایی، خاله، عمو و عمه ی فرد می شود.

وی همچنین در مورد برپایی نهمین کنگره ام اس گفت: این کنگره از 11 تا 12 آبان ماه امسال با حضور متخصصان و گروه های مختلف جامعه پزشکی در تهران برگزار می شود .

به گفته وی تازه های تشخیص، درمان و کنترل ام اس، ژنتیک در ام اس، ایمونولوژی در ام اس، پاتوفیزیولوژی، بیولوژی و علوم پایه پزشکی در ام اس، تغذیه در ام اس، توانبخشی و ام اس، حاملگی در ام اس، نورسایکولوژی و ام اس، نوروافتالمولوژی در بیماری ام اس، اپیدمیولوژی، طب مکمل، پرستاری در ام اس و کاربرد و عوارض دارویی از جمله محورهای برپایی این کنگره است .

علمی **1354**1581
info@irna.ir