امتیاز موضوع:
  • 2 رأی - میانگین امیتازات : 4
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
نهمین کنگره بین المللی ام اس ایران
#31
داروی درمان قطعی ام اس؟؟؟؟؟؟ !! این بیمار موفق از چی صحبت کرده !!!!؟
در چشمان کسی که پرواز را نمی فهمد , هرچه بیشتر اوج بگیری کوچکتر خواهی شد.
 تشکر شده توسط : نازی ی
#32
(2012/11/06, 11:53 AM)ghaside نوشته است: داروی درمان قطعی ام اس؟؟؟؟؟؟ !! این بیمار موفق از چی صحبت کرده !!!!؟
آخ منم می خواستم این رو بپرسم ؟ این چی بود؟
ایشون خواهش کرد از دکترها که به داد بیمارای جوون برسن و داروی قطعی رو پیدا کنن!!!!!!!!

برف ببارد یا باران برای باور "پاییز" همین "جای نبودنت" کافیست !!
 تشکر شده توسط : paeazan
#33
نازی جان من برای پذیرایی دیرتر رسیدم ولی برا ناهار دیدم چند تا خانم پیش کاکاوند هستن
بهرحال من خودم تنها بودم و تنها برنامه رو دیدم

ارعه این خانمه هی میگفت دست و پای شماها رو میبوسم که داروی جدید رو یافت کردین داروی قطعی بیماری منم نمیدونستم چی میگه
ولی بنظرم اگه هر جا این حرفو بزنن بازم مردم از ام اس میترسن

راز زندگی آرام اینست امروز را در کنار خدا گام بردار و فردا را به او بسپار baybay
#34
(2012/11/06, 09:01 PM)yas نوشته است: نازی جان من برای پذیرایی دیرتر رسیدم ولی برا ناهار دیدم چند تا خانم پیش کاکاوند هستن
بهرحال من خودم تنها بودم و تنها برنامه رو دیدم

ارعه این خانمه هی میگفت دست و پای شماها رو میبوسم که داروی جدید رو یافت کردین داروی قطعی بیماری منم نمیدونستم چی میگه
ولی بنظرم اگه هر جا این حرفو بزنن بازم مردم از ام اس میترسن

یعنی چیزی هست و ما بی خبریم ؟آخه یعنی چی داروی جدید کشف کردین موضوع خصوصی هستش ؟!!!! که به ما نمیگن
در چشمان کسی که پرواز را نمی فهمد , هرچه بیشتر اوج بگیری کوچکتر خواهی شد.
#35
نمیدونم والاicon_cryBlushBlush
یاسی جون فکر نمیکنم این چیزاییکه گفتی توی کنگره مطرح شده باشه چون من دوتا گوش داشتم دوتا دیگه هم قرض کرده بودم.
یعنی چی پوستر عوض شد؟پوستر من از روز اول صبح نصب بود رو دیوار و انتهای روز اول تمام پوستر هارو از رو دیوار کندن تا بررسی کنن وفرداش فقط 10 پوستر رو روی دیوار نصب کردن که خوشبختانه پوستر من هم جزوشون بود.

شاید سایتها و خبرنگاران مختلف نمایندخ ای در این کنگره داشتن وبعضا اخبار رو با برداشتهای خودشون انتقال دادن!!!!!!

راجع به این خانوم که گفتین نامشون خانوم قنبری بودکه از30سالگی مبتلا شده بودن و31سال بود که ام اس داشتن دبیر بازنشسته اموزش وپرورش بودن وفقطه فقط از سازندگان وشرکتهی دارویی داروهای ام اس تشکر کردن که اینروزها خیلی توجه میکنن به مبتلایان وداروهای مختلفی رو ارائه میدن.
کلیپ هایی که پخش شد اصلا دردناک نبود!اخبار سایتها بیخود استconfused
اتفاقا کلیپ ها نشون دهنده قوی بودن تمام افراد مبتلا و بیان ونشان دادن برخورد بد بعضا دکترها بود.

واقعا کی خود ما میخواهیم دیدمونو عوض کنیمangry3angry3angry3angry3angry3
متخصصانیکه از خارج از کشور اومده بودن [b]icon_cryicon_cryicon_cryicon_cryicon_cryicon_cryicon_cryicon_cry
فقط یک متخصص خارجی بنام پرفسور رادو در این کنگره حضور داشتن
همیشه سختترین نمایش به بهترین بازیگر تعلق داره شاکی سختیهای دنیا نباش شاید تو بهترین بازیگر خدایی....!!!!!!!!!love28                                                        
                                         
 تشکر شده توسط : zenith , ghaside , najva , paeazan , parisa2011
#36
دوستان کلیپهایی که ساخته شده بود با این هدف بود که تلنگری باشه برای دکترهایی که مسئولیتشونو اون طور که باید جدی نمیگیرن
وانصافأ این تاثیر رو گذاشت
در کلیپ دوم هم بوسیله دکترهای متخصص از همه رفتارهایی که در ابتدای بیماری با مریضها شده و طرز بیان های اشتباهی که دکترها برای گفتن خبر بیماری ام اس بکار بردن که باعث ترس رنجش وناامیدی اونها شده معذرت خواهی شد
امیدوارم از این کلبپهای اثر بخش همیشه توی این مراسم وجود داشته باشه
من به شخصه از جناب آقای حسین کاکاوند که کارگردان این کلیپها بودن تشکر میکنم
امیدوارم همیشه سلامت باشن و توی کارشون موفقicon_questionicon_questionicon_questionicon_questionicon_question
If you live to be a hundred
I want to live to be
,a hundred minus one day
so I never have to live
love28.without you
 تشکر شده توسط : paeazan , nahid , parisa2011 , edarzi
#37
مرسی shokolat جان ممنون که از فکرای بی خود درمون آوردی مرسییییییییییی icon_question
در چشمان کسی که پرواز را نمی فهمد , هرچه بیشتر اوج بگیری کوچکتر خواهی شد.
 تشکر شده توسط : shokolat
#38
شکلات عزیز خیلی ممنون که گزارش به این خوبی نوشتی و خوشحالم که مقاله ات را بصورت پوستر قبول کردن icon_questionlove28love51
یاسی جون نمیدونم تو چرا اینهمه بدبین هستی و اکثر پستهات مربو به اینه که چرا واقعیت ام اس را نشون میدن !!! و اینکه چرا تنها نشسته بودی؟ angry3من اگه جای توبودم و از شهرستان به این کنگره میرفتم اولش سعی میکردم دوستهامو اونجا پیدا کنم و پیش اونها بشینم. agreement2
آقای کاکاوند کاش شما هم کلیپ ها را در سایت بزارین تا ما هم استفاده کنیم. Smile (16)
گاهی چه زود دیر میشود.angry2angry2
 تشکر شده توسط : shokolat
#39
(2012/11/08, 07:07 PM)parisa2011 نوشته است: شکلات عزیز خیلی ممنون که گزارش به این خوبی نوشتی و خوشحالم که مقاله ات را بصورت پوستر قبول کردن icon_questionlove28love51
یاسی جون نمیدونم تو چرا اینهمه بدبین هستی و اکثر پستهات مربو به اینه که چرا واقعیت ام اس را نشون میدن !!! و اینکه چرا تنها نشسته بودی؟ angry3من اگه جای توبودم و از شهرستان به این کنگره میرفتم اولش سعی میکردم دوستهامو اونجا پیدا کنم و پیش اونها بشینم. agreement2
آقای کاکاوند کاش شما هم کلیپ ها را در سایت بزارین تا ما هم استفاده کنیم. Smile (16)
پریسا جون با این حرفتون موافقم که آقای کاکاوند کلیپهارو بذارن تو سایت که ما هم برداریم.هرچند ایشون دیگه نمیان سایت و باید از طریق دیگه ای دنبال اینو بگیریم

شکلات که تنها نبوده با نازی و سمانه بوده و هی گفته هیییییییس ساکت.یاسی تنها بوده

و کاش یاسی بگه اونجا که گفته درمان ام اس ( صفحه قبل ) منظورش از درمان ام اس چی بوده؟confused2
ام اس شاید مسیر را برایمان ناهموار کند، اما مانع حرکتمان نخواهد شد
[تصویر:  1927b880db2a9f321.jpg]

 تشکر شده توسط : zenith , parisa2011 , نازی ی
#40
اولا اینکه نوشتم تنها نشستم چون من که کسی رو نمیشناسم و نمیدونستم کسی از بیماران ام اسی هم میاد یا نه اخه یکی که جلوم نشسته بود به دوستش میگفت میگم بیمارا هم میان اینجا اون گفت نه بابا نمیتونن بیان این حرفم بعد از دیدن فیلمها بود

بهرحال من کسی رو نمیشناختم که برم بهش خودم رو معرفی کنم
بعدشم من چند روز قبل از کنگره که ثبت نام کرده بودم به اقای کاکاوند اس دادم که مطمئن بشم میتونم توی کنگره شرکت کنم یا نه بهش گفتم خبر داری از کنگره ؟ گفت کنگره چی ؟ گفتم ام اس میشه ما هم شرکت کنیم
بعد در جواب برام نوشت نه مختص متخصصان و پزشکان هست
منم بهش نگفتم که میخوام شرکت کنم گفتم حتما اصلا خودش خبر نداره تا زمانیکه دیدم شکلات نوشته پوسترم تایید شده و گفتم حتما بخاطر پوستره و خودشونم نمیان توی کنگره
اصلا بیمارا نمیان
به یکی از دوستان که اگه توی صفحات قبلی ببینید مهرافرین اگه اشتباه نکنم نوشته بودن چون رشتم پرستاریه و در چند سال گذشته شرکت کرده بودم پیامهای متعدد خصوصی دادم و میگفت من رشتم پرستاری بوده برای این شرزکت کردم و زیادم جالب نیست یا شایدم منظورشون این نیست که مفید باشه

بهرحال بگذریم از این موضوع

اینکه این خانم چی گفته یا من اشتباه نوشتم حرفی توش نیست ولی من خودم به شخصه دو تا گوش دیگه هم قرض کردم و بعدشم با موبایلم صداشون رو ضبط کردم و بارها گوش دادم در نتیجه دروغی نیست که بخوام بگم و بقیه رو بیخودی دلخوش کنم

و در پایان هم اینکه کلیپها رو گذاشتن هر چند کوتاه ولی یکیش در مورد راه رفتن بود که بله برای دید پزشکان بود که باید 12 متر رو طی کنن و اگه خسته بودن سرعت راه رفتن کمتر میشه و یکی بخاطر موضوع ترمور بود و همون لرزش که لرزش شدید یکی از بیماران رو نشون داد که من با دیدن این فیلم خیلی متاثر شدم اگه خودم ام اسی نبودم فکر میکردم ایشون پارکینسون داره علایمش اینطوری بود ولی خب بهرحال اینم یه نمونه از ام اسه که میتونه اتفاق بیفته
برای من کمی دلخراش بود وگرنه بله واقعیته و میتونه خیلیها رو درگیر کنه چون واقعیته
من واقعیت رو پنهون نمیکنم اینم برای کسیکه نوشته بود چرا واقعیت رو پنهون میکنی نخیر اینطورم نیست
بهرحال من اومدم و شرکت کردم خیلی هم خوشحال شدم و هر شب صدای دوستان و متخصص و خانم قنبری و .... برنامه هاییکه داشتن رو گوش میدم از طریق موبایلم

راز زندگی آرام اینست امروز را در کنار خدا گام بردار و فردا را به او بسپار baybay
 تشکر شده توسط : paeazan , ghaside , sargol
  


موضوع های مرتبط با این موضوع...
موضوع: نویسنده پاسخ: بازدید: آخرین ارسال
  بررسی آخرین یافته های علمی سلولهای بنیادی عصبی درپنجمین کنگره علوم اعصاب niloofary 0 2,480 2016/07/26, 08:32 AM
آخرین ارسال: niloofary
  چشم انداز درمان با سلول بنیادی در ایران.... sooorooosh 9 7,471 2016/05/21, 02:45 PM
آخرین ارسال: niloofary
  اخبار دهمین کنگره بین المللی ام اس shokolat 10 7,126 2015/09/22, 12:18 AM
آخرین ارسال: tinookhe
  سیرتولید داروهای MS، دکتر ترابی ، کنگره 11 nahid 1 3,073 2014/11/03, 06:43 AM
آخرین ارسال: sooorooosh
  گام های "ام اس" بر بام ایران گروه کوهنوردی ام اس سنتر 29 20,683 2014/08/05, 09:43 PM
آخرین ارسال: omid_nejad
  رئیس انجمن MS ایران: MS در طبقه تحصیل‌کرده و مرفه‌تر بیشتر است hamid_147 5 5,474 2014/05/14, 03:41 PM
آخرین ارسال: baran
  ایران پرچمدار حمایت از بیماران ام اس asall 16 12,229 2014/05/12, 12:51 AM
آخرین ارسال: (reihane(raz
  افتتاح نخستین مرکز نقشه‌برداری مغز خاورمیانه در ایران hamid_147 0 2,304 2014/04/28, 04:18 PM
آخرین ارسال: hamid_147
  حال «سلامت» در ایران خوب نيست! nahid 3 3,430 2014/04/22, 03:50 PM
آخرین ارسال: maryy
  پرفروش داروهای ایران sargol 0 2,689 2014/02/14, 11:08 AM
آخرین ارسال: sargol



کاربرانِ درحال بازدید از این موضوع:
1 مهمان