ارسالها: 83
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Oct 2010
تشکر های اهدا شده: 482
تشکر های دریافت شده :397 بار در 181 پست
سال تشخيص بيماري : 89
دكتر معالج : دکترمجدی
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
سینووکس
محل سکونت :
آره....گاهی از اینکه باز حمله داشته باشم یا اینکه بیماریم پیشرونده بشه استرس میگیرم
ارسالها: 1,146
موضوعها: 32
تاریخ عضویت: Aug 2009
تشکر های اهدا شده: 167
تشکر های دریافت شده :2748 بار در 1040 پست
سال تشخيص بيماري : ماه رمضان 1386
دكتر معالج : .....
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : یه جایی
من خداییش از هیچی نمیترسم چون میدونم خدایی دارم که بالا سرمه و هوامو خیلی داره

هر اتفاقیم بیفته ککم نمیگزه نمیدونم حتما حکمتی بوده و شاکرم به درگاهش
ارسالها: 16
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jan 2012
تشکر های اهدا شده: 233
تشکر های دریافت شده :63 بار در 25 پست
سال تشخيص بيماري : 89
دكتر معالج : دکتر سلطان زاده
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
من به خاطر ناشناخته بودنش ازش می ترسم اینکه واقعا نمی دونم چه کار میشه کرد که برای همیشه تکرار نشه می ترسم. به من که میگن استرس نداشته باش ,عصبی نشو,زیاد خودتو خسته نکن ........
ولی باز هم ته دلم از نوع حادش می ترسم البته من یک سال هستش که فهمیدم دارمش ! می دونم از خیلی مریضی ها بهتره ولی بازم ته دلم می ترسم...........
ارسالها: 183
موضوعها: 5
تاریخ عضویت: Oct 2011
تشکر های اهدا شده: 3439
تشکر های دریافت شده :1827 بار در 521 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر بابک منشی
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : کمال شهر
من از ام اس نمی ترسم.اتفاقا خیلی هم دوسش دارم.عاشقشم.تنها کسیه که همیشه و همه جا بعد از خدا با منه.چیزایی و بهم داده که هیچ کس دیگه ای بهم نداده بود تا حالا.
مائیم و نوای بی نوایی، بسم الله اگر حریف مایی؟؟؟؟؟؟!!!!!!!!!!!
ارسالها: 1,146
موضوعها: 32
تاریخ عضویت: Aug 2009
تشکر های اهدا شده: 167
تشکر های دریافت شده :2748 بار در 1040 پست
سال تشخيص بيماري : ماه رمضان 1386
دكتر معالج : .....
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : یه جایی
نه شهرزاد چجان ترس نداره اون مردم عادی هستن که چون نمیشناسنش یا بیشتر بیماران رو از گروه چهارم یعنی پیشرونده ثانویه دیدن میترسن و وححشت دارن ولی ما داریم باهاش سالهایی زندگی میکنیم بچه خوبیه کار به کار کسی نداره اگه هم داشته باشه با ما کار داره

بهرحال بنظر من حسنه نه یک عیب چون باهاش میتونی انتخابهای خیلی خوبی بکنی مثلا کار و زندگی و دانشگاه و .................. دوست اطرافیان و ............... پس نترس امیدت به خدا باشه
و ثریا جان از شما هم ممنون اره منم همینطور والله
ارسالها: 272
موضوعها: 5
تاریخ عضویت: Apr 2011
تشکر های اهدا شده: 2988
تشکر های دریافت شده :1696 بار در 436 پست
سال تشخيص بيماري : تیر 89
دكتر معالج : -----------
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت :
(2011/05/02, 11:16 PM)MFhealth نوشته است: بعضی اوقات از ام اس میترسم یعنی از آینده میترسم.از اینکه منو برای انجام کارهای روزمره به دیگران وابسته کنه یا دیگه نتونم سر کار برم.اما این احساس فقط ماله روزایی که آمپول میزنم بعد سعی میکنم منطقی فکر کنم و خدا رو شکر کنم به خاطر سلامتی فعلیم و انرژی منفی ندم.
امروز داشتم این موضوع رو دوباره می خوندم تا به ارسال خودم رسیدم. جالب بود احساسم از اون زمان تا حالا کلی تغییر کرده. راستشو بخواید اون موقع خیلی بیشتر از اینی که اینجا نوشته بودم می ترسیدم و وقتی میدیدم بعضی از بچه ها می نویسن ام اس رو دوست دارن حرصم می گرفت

فکر می کردم احساساتی شدن و دارن به خودشون روحیه میدن. حالا واقعا نظرم تغییر کرده. دیگه حتی از فلج شدن هم نمی ترسم.
نظر prime برای من خیلی جالب بود و خیلی به حال من نزدیک.
دیدم یه دوستی می گفت که از بی خبر اومدن ام اس می ترسه. ولی به نظر من ام اس خیلی هم بی خبر نمیاد. اتفاقا همیشه با دعوت میاد و حتی قبل از اینکه بیاد در می زنه. این ماییم که یادمون میره که دعوتش کردیم و این ماییم که صدای اومدنشو نمی شنویم.
وقتی که غرق کار میشیم و به خودمون بی توجهی می کنیم درست همون موقع است که داریم دعوتش می کنیم. وقتی مایوس می شیم داریم مهمونیشو طولانی تر میکنیم.اگه باهاش صلح کنیم خیلی راحت تر می تونیم کنترلش کنیم.
نمی دونم شاید باز هم در آینده نظرم تغییر کرد.
با درد بساز چون دواي تو منم، در كس منگر كه آشناي تو منم
ارسالها: 53
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Dec 2011
تشکر های اهدا شده: 40
تشکر های دریافت شده :111 بار در 38 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : ابوالفضلی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
بچه ها من بیشتر از اینکه راجع به بیماری فکر کنم همش راجع به بودن و نبودن دارو فکر میکنم. من نزدیک به 7 ساله که ربیف مصرف میکنم و هیچ مشکلی نداشتم. حالا مثل معتادها میترسم اگه یک روزی داروم نباشه دوباره مریضی برگرده؟
ارسالها: 638
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Sep 2011
تشکر های اهدا شده: 10876
تشکر های دریافت شده :8350 بار در 2587 پست
سال تشخيص بيماري : 1389
دكتر معالج : دکتر نسترن مجدي نسب
داروي مورد استفاده : مب ترا - Roche Pharma
محل سکونت : اهواز
قبلا آره خیلی هم زیاد اما الان یکم پوست کلفت شدم

گاهی اصلا یادم میره که ام اس دارم
براى تو
براى چشمهايت..
براى من
براى دردهايم..
براى ما
اى كاش خدا كارى بكند...
ارسالها: 56
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jan 2012
تشکر های اهدا شده: 143
تشکر های دریافت شده :167 بار در 65 پست
سال تشخيص بيماري : 1398
دكتر معالج : دکتر حسین مژدهی پناه
داروي مورد استفاده : دالفیرا - نانوحیات دارو
محل سکونت : اسفراین
عجب سوالی...
وقتی دکتر بهم گفت ام اس داری اصلا نمیدونستم چیه ولی زدم زیر گریه
الانم دستام میلرزه نمیتونم تایپ کنم.. هنوز نتونستم به ترسم غلبه کنم ولی میدونم که میتونم
با تو این تن شکسته داره کم کم جون میگیره..
ارسالها: 190
موضوعها: 84
تاریخ عضویت: Mar 2012
تشکر های اهدا شده: 404
تشکر های دریافت شده :1399 بار در 186 پست
سال تشخيص بيماري : 1390مهر
دكتر معالج : نا بلد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : اینجا
2012/03/14, 11:50 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/03/14, 11:50 AM، توسط همسر یک مشکوک به ام اس.)
سلام من وقتی شنیدم همسرم بیمار ام اسی هست خیلی ناراحت شدم و 3 شب خوابم نبرد و همش ترس از دردهایی داشتم که قرار بود اون بکشه اما بعدش رفتم سراغ مطالعه و هر چه بیشتر مطالعه کردم امیدم بیشتر شد و هر چه به عمق خطرات بیشتر فکر کردم ترس از عمق خطر برام کمتر شد و تازه فهمیدم خودم که هر روز با کلی خطر در خیابان و با ماشینها روبرو هستم بیشتر در خطر معلولیت هستم ولی یک ام اسی و البته بیشتر آنها هرگز معلول نمی شوند و تازه فهمیدم که دیابت خیلی خطرناکتره و تازه فهمیدم که خدا بزرگه و هر چه زمان گذشت من احساسم بهتر شد تا آنجا که امروز ارزویم این است که خداوند من را به جهنم ببرد و سخت ترین غذابها کند و در عوضش یک گل خنده روی لبهاتون بکاره برای من که می ارزه هر چند نمی تونم عذاب خدا را یک لحظه هم تحمل کنم. از اون روز به بعد تصمیم گرفتم هر روز برای پیدا شدن درمان قطعی شما عزیزان روزی 70 بار سوره حمد را بخوانم و تا پیدا شدن درمان قطعی ادامه می دهم. این روزها هم ندایی از درونم بهم می گه که درمان قطعی نزدیک است

سلام من وقتی شنیدم همسرم بیمار ام اسی هست خیلی ناراحت شدم و 3 شب خوابم نبرد و همش ترس از دردهایی داشتم که قرار بود اون بکشه اما بعدش رفتم سراغ مطالعه و هر چه بیشتر مطالعه کردم امیدم بیشتر شد و هر چه به عمق خطرات بیشتر فکر کردم ترس از عمق خطر برام کمتر شد و تازه فهمیدم خودم که هر روز با کلی خطر در خیابان و با ماشینها روبرو هستم بیشتر در خطر معلولیت هستم ولی یک ام اسی و البته بیشتر آنها هرگز معلول نمی شوند و تازه فهمیدم که دیابت خیلی خطرناکتره و تازه فهمیدم که خدا بزرگه و هر چه زمان گذشت من احساسم بهتر شد تا آنجا که امروز ارزویم این است که خداوند من را به جهنم ببرد و سخت ترین غذابها کند و در عوضش یک گل خنده روی لبهاتون بکاره برای من که می ارزه هر چند نمی تونم عذاب خدا را یک لحظه هم تحمل کنم. از اون روز به بعد تصمیم گرفتم هر روز برای پیدا شدن درمان قطعی شما عزیزان روزی 70 بار سوره حمد را بخوانم و تا پیدا شدن درمان قطعی ادامه می دهم. این روزها هم ندایی از درونم بهم می گه که درمان قطعی نزدیک است