[alireza1111]

به نظر من مردم در ایران به دلیل فیلترینگ شدید اطلاعات (عدم دسترسی به اطلاعات به صورت جامع و کامل) تنها دسترسی به اطلاعات محدود و بعضا غلط در تمامی زمینه ها دارند که یکیشم ام اس هست. وقتی مردم به نحوی خواسته یا ناخواسته هدایت شدند که فقط اخبار رو به ناچار فقط از دوستان یا تلگرام یا اینستاگرام دریافت کنند که کمترین ارزش علمی و سندی داره نتیجه اش باورهای اشتباه در تمامی زمینه ها و بالطبع در مورد ام اس هست.
همین!

[امیرپوریا]

به نظر من مردم در ایران به دلیل مسدودینگ شدید اطلاعات (عدم دسترسی به اطلاعات به صورت جامع و کامل) تنها دسترسی به اطلاعات محدود و بعضا غلط در تمامی زمینه ها دارند که یکیشم ام اس هست. وقتی مردم به نحوی خواسته یا ناخواسته هدایت شدند که فقط اخبار رو به ناچار فقط از دوستان یا تلگرام یا اینستاگرام دریافت کنند که کمترین ارزش علمی و سندی داره نتیجه اش باورهای اشتباه در تمامی زمینه ها و بالطبع در مورد ام اس هست.
همین!

اینترنت پر از رفرنس‌های علمی هست و نیازی به تلگرام یا اینستا نداره
برای مثال من خودم قبل از رفتن پیش پزشک با سرچ در اینترنت متوجه ام‌اس شدم.

فکر میکنم شما باور غلطی راجع به سطح تحقیق مردم در کشور دارید.
در باب ف ی ل ت ر ی ن گ هم باید عرض کنم هر انکس که دندان دهد نان دهد
ف ی ل ت ر شکن هم فت و فراوونه.
هرچند که متاسفانه شبکه‌هایی مثل تلگرام تاثیر منفی روی سطح سواد کشور گذاشتند

[alireza1111]

به نظر من مردم در ایران به دلیل مسدودینگ شدید اطلاعات (عدم دسترسی به اطلاعات به صورت جامع و کامل) تنها دسترسی به اطلاعات محدود و بعضا غلط در تمامی زمینه ها دارند که یکیشم ام اس هست. وقتی مردم به نحوی خواسته یا ناخواسته هدایت شدند که فقط اخبار رو به ناچار فقط از دوستان یا تلگرام یا اینستاگرام دریافت کنند که کمترین ارزش علمی و سندی داره نتیجه اش باورهای اشتباه در تمامی زمینه ها و بالطبع در مورد ام اس هست.
همین!

اینترنت پر از رفرنس‌های علمی هست و نیازی به تلگرام یا اینستا نداره
برای مثال من خودم قبل از رفتن پیش پزشک با سرچ در اینترنت متوجه ام‌اس شدم.

فکر میکنم شما باور غلطی راجع به سطح تحقیق مردم در کشور دارید.
در باب ف ی ل ت ر ی ن گ هم باید عرض کنم هر انکس که دندان دهد نان دهد
ف ی ل ت ر شکن هم فت و فراوونه.
هرچند که متاسفانه شبکه‌هایی مثل تلگرام تاثیر منفی روی سطح سواد کشور گذاشتند

من سطح تحقیق دانش پژوهان کشورم رو به هیچ عنوان زیر سوال نمیبرم بلکه همواره برای همه ما مایه افتخار هست که مرتبا اخباری از موفقیت پژوهشگران ایرانی در دنیا میشنویم و میبینیم.
اما پر واضح است که درصد خیلی ناچیزی از جامعه به تحقیق از منابع معتبر میپردازند و نمونه منابع نامعتبری که در ایران استفاده میشوند و یا حتی اجازه چاپ گرفتند رو در این تاپیک میشه دید.
در مورد اون قضیه که شما با حروف مقطع نوشتید هم عرض کنم که به هر حال استفاده از این مورد در کشور غیر قانونی هست و همه امکان دسترسی به این منابع رو ندارند و من نداشتم.
وانگهی وقتی من به اداره های دولتی و یا هتل های معتبر در ایران مراجعه میکنم و ازم مدرک میخوان که با تلگرام براشون بفرستم (و نه ایمیل) برام عجیب و سردرد آوره که چرا باید اطلاعات محرمانه رو با یک نرم افزار ساده که پر از حفره های امنیتی هست بفرستم و اینطور فکر میکنم که عموم مردم در هر زمینه ای راهی که ساده تر و کم دردسر تر هست رو انتخاب میکنند.

[yas8866]

سلام دوستان
شما از باور های غلط مردم عادی جامعه میگویید .
من برای تمدید گواهینانه رفتم معاینه چشم و در فرمی که باید پر میکردم بیماری مغز را تیک زدم و نام دارو را نوشتم .
دکتر محترم بعد از معاینه چشم پرسید بیماریتون چیه گفتم cis من کنارش ایستاده بودم پرسید چی هست گفتم همون ام اس است ، گفت شما برو اون ور وایسا ، بعد گفت یه عکس باید بدی بفرستمت کمیسیون پزشکی چه کمیسیونی باید بری گفتم نورولوژی ، بعدم گفت عکستو بده همراهت بیاره .
مثلا پزشک بود ولی نمی دونست ام اس واگیر دار نیست .
واقعا متاسفم

[sh.ti]

سلام دوستان
شما از باور های غلط مردم عادی جامعه میگویید .
من برای تمدید گواهینانه رفتم معاینه چشم و در فرمی که باید پر میکردم بیماری مغز را تیک زدم و نام دارو را نوشتم .
دکتر محترم بعد از معاینه چشم پرسید بیماریتون چیه گفتم cis من کنارش ایستاده بودم پرسید چی هست گفتم همون ام اس است ، گفت شما برو اون ور وایسا ، بعد گفت یه عکس باید بدی بفرستمت کمیسیون پزشکی چه کمیسیونی باید بری گفتم نورولوژی ، بعدم گفت عکستو بده همراهت بیاره .
مثلا پزشک بود ولی نمی دونست ام اس واگیر دار نیست .
واقعا متاسفم

وایییی ) واقعا که

[آنا]

سلام دوستان
شما از باور های غلط مردم عادی جامعه میگویید .
من برای تمدید گواهینانه رفتم معاینه چشم و در فرمی که باید پر میکردم بیماری مغز را تیک زدم و نام دارو را نوشتم .
دکتر محترم بعد از معاینه چشم پرسید بیماریتون چیه گفتم cis من کنارش ایستاده بودم پرسید چی هست گفتم همون ام اس است ، گفت شما برو اون ور وایسا ، بعد گفت یه عکس باید بدی بفرستمت کمیسیون پزشکی چه کمیسیونی باید بری گفتم نورولوژی ، بعدم گفت عکستو بده همراهت بیاره .
مثلا پزشک بود ولی نمی دونست ام اس واگیر دار نیست .
واقعا متاسفم

وقتی شما علایم ظاهری در رابطه با ام اس ندارید,لزومی نداره که بیماریتونو مطرح کنید,هیچ مشکلی هم پیش نمیاد.

[yas8866]

سلام دوستان
در ابتدا ممنون از حمید که این تایپیک را ایجاد کردن و همه دوستان که نظر دادن.
دید جامعه خیلی مهمه ولی ما باید در ابتدا خودمون را درست کنیم و نبایداز ترس تفکر دیگران ام اس مان را مخفی کنیم.
من فردی را میشناسم که cis دارد ولی نه قبول میکند نه درمان با اینکه برادرش ام اس دارد و حالش خوب است.
نظر شخصیه من اینکه همه ما باید راحت به همه حتی کسانی که هیچ ربطی بهشان ندارد بگوییم که ام اس داریم به دو دلیل
1- خانوادهایمان بیشتر کلمه ام اس را بشنوند و برایشان عادی شود
دلیل: پسر عمه من ام اس دارد در زمان بیماری مادر بزرگم تعدادی از اقوام برای ملاقات امدن و از عمه ام حالش را پرسیدن با این سوال عمه بغض کرد و گفت بهتره پرسیدن چه بیماری داره با گریه گفت ام اس انها هم گفتن اخی حالا چیکار میکنه . منم گفتم حالش خوبه ام اس بیماری سختی نیست منم دارم وحالم هم خوبه بعد گفتن تو دختر کوچیکیه اقا مهدی هستی ؟ راه میری ؟
در چنین مواقعی باید خونسرد بود گفتم بله و همه سوالات را پاسخ دادم .
2- هر کدام از ما یک جامعه ای پیرامونمان داریم و اگه به همه بگیم تعداد زیادی از افراد اگاه خواهند شد .
من خودم به همه میگم
اینطور که من به رسانه ها دقت کردم امیدی بهش نیست و بهترین راه اینکه ما خودمون یه برنامهای بسازیم .
البته با همه این حرفا متاسفانه عده ای از افراد هر قدر هم بهشون اگاهی بدی بازم تاثیری در افکار پلیدشان ندارد .
ولی ما تلاشمان را میکنیم .
پس مهمترین فرد برای اگاهی جامعه خود ماهستیم که با خودمان کنار بیاییم و از بیان ام اس نترسیم .
به امید پیروزی

[yas8866]

سلام دوستان
این مسئله اگاهی جامعه فکر منو به شدت مشغول کرده بود و راه هایی پیدا کردم ولی قبل از اجرا یه تحقیق ساده کردم با چند نفر از دوستان قدیمیم تماس گرفتم و پرسیدم دیدگاه شما نسبت به یک فرد مبتلا به ام اس چیست ؟ و ایا حاضرید فرزندتان با یک فرد مبتلا به ام اس ازدواج کند ؟
پاسخ ها به دیدگاه نسبت به ام اس این بود که همه گفتن اینم یه بیماری مثل همه بیماری ها ولی در مورد ازدواج همه مخالف بودن .
در این میان من به صورت اتفاقی از طریق یکی از دوستان با فردی مواجه شدم که دختر بزرگش با یک فرد معتاد ازدواج کرده بود و با اینکه قبل از عقد متوجه شده بودن مخالفتی با ازدواج نکرده بودن ، من به عنوان خواهر یک پسر ام اسی با این خانم تماس گرفتم و دختر کوچکشون را خواستگاری کردم و کاملا در مورد ام اس درمان و کنترل ان براشون توضیح دادم ولی در کمال ناباوری مخالفت کردن ، از دوستم خواستم بپرسه چرا با ازدواج دختر بزرگشون مخالفت نکردن گفتن : پول داره میتونه میکشه .
منم گفتم برادر منم داره میتونه و درمان میکنه ولی بازم مخالفت کردن .
دید مردم این است .
و اما یکی از دوستان خودم که نمی دانست من ام اس دارم کلی حرفهای عجیب در مورد ام اس زد و من براش کلی توضیح دادم ولی قانع نشدو گفت اخر ام اس دور از جون همه شما دوستانم از کار افتادگی است ، اخرش گفت کسی را میشناسی که ام اس داشته باشه گفتم اره خودم .
حالا ورق برگشت گفت من برات دعا میکنم خدا شفات بده و ام اس قابل کنترله .
گفتم نمی خواد دعا کنی چون هممون اخرش میریم زیر خاک فرقی نداره .

[hourieh]

اونی که بخواد بفهمه و براش مهم باشه می ره تحقیق می کنه مطالعه می کنه طرفش رو زیر نظر می گیره فکر می کنه تصمیم می گیره. دیگه بقیه مهم نیست چه طرز فکری داشته باشن.
اینکه تمام توانمون رو بذاریم که به بقیه ثابت کنیم که ما خوبیم سالمیم و .... در نهایت دنبال چی می گردیم؟؟؟ اصلا هدف اصلیمون چیه از این کار؟؟
همه می دونیم ام اس بیماری متفاوتیه. یک ممکنه 20 سال خوب باشه هیچ کس نفهمه یکی ممکنه 1 ساله تکون نتونه بخوره.
پس به نظر من داریم استرس بی خود می دیم به خودمون. مردمی که میگیم کی ان اخه. برای من مهم نیست سوپریه سر کوچه بدونه دقیق ام اس چیه برای من مهمه کسی که دوسش دارم بدونه که اون هم خودش چون براش مهمه میره دنبالش.
به نظر شخص من انقدر مسائل مهتری برای بیماران ام اس هست که این مسئله فرعیه.

واقعا. خيلي زيبا ودرست بود مطلبتون
هميشه همچين چيزي تو ذهن من بود. ولي نمدونم چرا كلمات
رو نميتونستم پشت سرهم رديف كنم
حق مطلب ام اس همين است

[سمیرا67]

من رفته بودم همایش بیماران ام.اس ایران تو اردبیل. اونجا به این نتیجه رسیدم کاش تموم کسایی که مدیران و مسولان مربوط به ام اس هستن خودشون ام اس داشته باشن. یه شب که با چندتاشون نشستیم همینطوری غیر رسمی صحبت میکردیم دیدم یکیشون که اتفاقا از بقیه مقام بالاتری داشت داره خیلی بی انصافی میکنه. از منم خواستن نظرمو بگم گفتم کاش اول معرفی درست بیماری تو رسانه هایی مثل رادیو وتلوزیون که عمومیت دارن انجام بشه این همه پیام بازرگانی پخش میشه پیامای کوتاه چنددقیقه ای برای معرفی درست بیماری ساخته بشه و هفته ای دوسه بار پخش بشه چون هنوزم دید خوبی به ام اس وجود نداره و.. گفتم بچه های ام اسی خیلی وقتا تواناییشون تو رشته خودشون از افراد به ظاهرسالم بیشتره ولی بخاطر اسم بیماری خط میخورن وکارشون از دست میره.در مورد ازدواج صحبت کردم و اینکه چون بیماری درست معرفی نشده همه از بچه های ام اسی گریزانن...خلاصه حرفام تموم شد اون مقام مسولی که گفتم خیلی راحت ما رو کلا از جامعه جدا کرد من شوکه شدم از جوابایی که حرفای من داد.اولش که کلا بهم گفت تو منفی نگر وبدبین هستی گفتم والا من چیزی که دارم میبینم گفتم حالا اگه منفی هست شما ببخش.گفت کلا کار کمه پس انتظار کار نداشته باشین دکترشم بیکاره (دیگه احتمالا روش نشد بگه توی مریض بیخود دنبال کار نرو) درمورد رسانه گفتن ما تو چنداستان معرفی کردیم هجوم افرادی به مطبای پزشکای مغز و اعصاب داشتیم که فکر میکردن ام اس دارن و نمیشه و از این حرفا گفتم اگه اشتباه نکنم شما بیماری رو معرفی نکردین احتمالا گفتین علائم بیماری ام اس گزگز دست و پاست خواب رفتن و.. که همون چیزیه که عموم میدونن پس همه به خودشون نسبت دادن توهم زدن ام اس دارن چه انتظاری دارین این کار جواب بده؟؟؟من میگم بیماری رو معرفی کنین با تمام واقعیت هاش نه اینکه برین علائمشو تو تلوزیون پخش کنینن...درمورد ازدواج گفت خب ام اسی ها با هم ازدواج کنن خیلیم بهتره همدیگه رو هم درک میکنن گفتم بله فرمایش شما درست خیلی هم خوبه ولی شما یه درصد احتمال بده ژنتیک دخیل بشه اونوقت تکلیف بچه های اینا چی میشه؟؟؟ جوابشو که شنیدم انگار آب سرد ریختن روم. گفت بچه دار نشن اصلا واجب نیست بچه دار بشن این همه پرورشگاه برن بچه بیارن من تو حیرت خودم گفتم اصلا کار با اینکه شما کلا حق زندگی عادی رو از ما گرفتی ندارم اصلا مهم نیست که مارو کلا از جامعه جداکردین و... ولی شما از شرایط بچه آوردن از پرورشگاه خبردارین؟ دوتا بیمار با هزینه دارو بدون شغل و... آره حتما بچه هم از پرورشگاه میاریم دستتون درد نکنه. فقط بهش گفتم خانم ببخشید شما خودتون یا اطرافیانتون ام اس دارین؟؟؟ گفت نه خداروشکر نداریم.منم گفتم من جوابمو گرفتم دیگه حرفی ندارم مرسی از بزرگواریتون...
همه این حرفارو به دکتر صحراییان انتقال دادم وایشون خیلی خوب تو سخنرانیشون برای مدیران و.. همه اون حرفا رو پوشش دادن و دکتر اعتمادی فر خیلی سریع وصریح به مسولان توپیدن که ننگ برای ما که بعد گذشت 20 سال از وجود انجمن ها هنوزم بچه های ام اسی با انواع مشکلات رو به رو هستن پس ما چکار داریم میکنیم و..
امیدوارم اون خانم و افراد دیگه تو اون جلسه توجیه شده باشن .