[glassheart]

من راستش تا حدودی به دید منفی جامعه حق میدم چون همونطور که بارها دوستان اشاره کردن ام اسی هایی که مشکلات فیزیکی شهودی ندارند عموما از جامعه مساله رو پنهان میکنند و اونایی که مشکلات عدیده تری دارند ناگزیر مجبور به اعتراف هستند که ام اس دارند. در نتیجه برداشت اکثر مردم از ام اس اون درصدی از ما هستیم که به خاطر مشکلات مشهود ام اس خود رو نمایان کردند.

در کنار این مساله قضیه کار و ازدواج هم میشه بررسی کرد. عموما کارفرماها علاقه مند نیستند کسی رو که احتمال از کار افتادگی زود رس داره استخدام کنند و در شرایط برابر گزینه کاملا سالم رو بر میدارند- این قضیه جایی که من زندگی میکنم هم مشهوده.
اما در مورد ازدواج به خاطر مسائل فرهنگی و وابستگی به فرد در خانواده ها در ایران این موضوع بیشتر نماد منفی پیدا میکنه. اگر در جامعه ما هم بیمه درمانی و اجتماعی و حمایت ۱۰۰٪ از بیماران وجود داشت شاید این مساله اینقدر منفی نمیشد.

منم دقیقا همینو میگم تا وقتی کسایی که ام اس دارن و مشکلات فیزیکی کمتری دارند ام اس واقعی را معرفی نکنن دید جامعه درست نمیشه البته درسته که نمیشه به هر کسی گفت اما من خودم به شخصه بیشتر مواقع بحث ها رو به سمتی میکشونم که ام اس را معرفی کنین
البته من خانوادم با این کار شدیدا مخالفن برای همین جاهایی که حضور داشته باشن حرفی نمیزنم که ی وقت بحث پیش نیاد

[آزاده صفایی]

من یک سوال از هر عزیزی که این پیام رو میخونه دارم :
کدامیک از ما -چند درصد از ما - از بیماری پمفیوس اطلاع داریم ؟ کی علت بروز لینکپلان را میدونه ؟ چند نفر خبر دارن عاقبت مبتلایان به لوپوس چی میشه ؟؟؟؟
این خیلی طبیعیه که مردم کم سواد و بیسواد ، تحصیلکرده مهندسی ، فنی ، هنری ، سیاسی و ،،، از بیماری ام اس بی اطلاع باشن یا اطلاعات غلط به گوششون رسیده باشه .
حتی طبیعیه که دندانپزشک از ام اس اطلاعات نداشته باشه ، دندانپزشک اسمش روشه ، مگه ما از دامپزشک انتظار داریم درباره مداوای سرطان صاحب نظر باشه؟؟؟؟؟
چرا بعضی از ما مدام از درون با خودمون در جنگیم؟ که فلان کس چرا فلان نظر را داد و فلان جور نگاهم کرد؟
به نظر من ما و خیلی از صاحبان بیماریهای مزمن برای زندگی در جامعه ای باآدمهای متفاوت، به 3 طریق میتونیم عمل کنیم که هر 3 نیازمند بالا بردن سطح تحمل و آرامشه :
1- کلا درباره ی بیماریمون با کسی صحبت نکنیم ، و با سوالات اونها هم مواجه نشیم ، تمام ! . در این حالت فقط یک مساله باقی می مونه ،مواقعی که ناخواسته دچار حالات حمله یابروز علایم ظاهری بیماریمون میشیم. و کسی که باز هم نخواد توضیح بده ، ناچاره تحملش رو نسبت به قضاوتها و سوالها زیاد کنه و عواقب تشدید بیماری را به علت نا آگاهی اطرافیان بپذیریم .
2- روش دوم شناخت درست مواقع ضروری هست (سفر ، محل کاری که پر استرس یا سخت هست و احتمال بروز علایم زیاد و ...) . در این حالت به نزدیکترین و عاقلترین فردی که باهاش در تماسیم بیماریمون رو اطلاع بدیم ، این اطلاع رسانی باید کامل باشه ، یعنی اولا خودمون اطلاعات علمی صحیح د اشته باشیم ، دوم این اطلاعات را کامل و صحیح انتقال بدیم ، سوم اینکه ازش خواهش کنیم در مواقع نیاز به طریق صحیح به ما کمک برسونه.
در این حالت نیاز داریم صبور باشیم و حتی به سوالاتی که به غلط از ما پرسیده میشه ، با حوصله پاسخ صحیح بدیم و عصبانی نشیم . سواله دیگه !!!!!!
3 - به هر کی می رسیم با ربط و بی ربط بگیم بیماریم ، هیچ توضیحی هم ندیم به این امید که خودش باید بدونه !! !!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[paeeze]

رفته بو دم دنبال کارم اداره ای
روی صندلی نشسته بو دم ا قا یی با کارتی در دست جلویم امد تقاضای پول کرد
گفتم مشکلت چیه گفت ام اس دارم 6سال
گفتم حالا که ردیقی دستمو فشار بده
گفتم من 15 سال ام اس دارم
بهش کمک نکردم
بدترین روز زندگیم بود...............
من ام اس دارم تا به حال چندین خمله سختم داشته ام
ولی هیچ وقت غرورم به خاطر این دنیای فانی زیر پا نمیگذارم
50سال دیگر اثزی از ما در این کره خاکی نیست

وضعیت هیچ دو بیماری مثل هم نیست، ما هیچ کدوم نمیتونیم فرد دیگه ای رو قضاوت کنیم .اون فرد هم شرایط زندگی خودش رو داشته شاید منه نوعی هم اگر در شرایط این فرد بودم کارم به تکدی میکشید .
گاهی وقتا آدما انقدر مستاصل میشن که مجبورن غرورشونو کنار بزارن.

[nahid]

شما که میگید ام اس ناشناخته مونده و باید ما مبتلایانش اونو به جامعه بشناسونیم ، تصور میکنید همه بیماری ها شناخته شدن بحز ام اس ؟!
خوب به قول دوستمون خیلی از بیماری ها هستن که ناشناخته موندن .مردم مگه چقدر انگیزه یادگیری یا گنجایش شناخت و تمییز دادن بیماری ها رو دارن ؟

اگه این کاری که میگین درست باشه که خودمون برای آگاهی دادن باید پیشقدم بشیم ،تو انجمن های لوپوس ، دیابت ، بهجت ، سرطان و ای ال اس و تعدادی از بیماری هایی که اسمشون رو فقط شنیدیم و یا حتا اونم نشنیدیم ، تصورش رو بکنید مبتلایانش بخوان پیشقدم بشن ، ببینید چی میشه ؟! مگه جامعه توان درک و به خاطر سپردن اینهمه اطلاعات رو داره ؟ اگه اطلاعاتش با هم قاطی شد چی ؟!
خوب من فکر میکنم قبلا در مورد ام اس و ای ال اس خود به خود بدون اطلاع رسانی همچین اتفاقی افتاده چون خیلی از کسانی که اولین بار اسم ام اس رو شنیدن ، فوری سیر بیماری ای ال اس جلو چشمشون اومده ! چرا ؟ چون یادگیری سطحی بوده ، چون یه شباهتی بین نمونه هایی که دیدن و شنیدن در علایمشون مشاهده کردن و اشتباه فهمیدن.
به همین راحتی نمیشه گفت ای مردم من ام اس دارم، ظاهرم عادیه و احتمال فلج شدن من مثل سایر مردم که در معرض حوادثن ،مثلا یک درصده !
میشنون ولی از ته قلب نمیپذیرن ، میگن این الان خوبه بعدها بدبخت میشه خودشم نمیدونه !
مگه اطلاعاتی که ما به دست آوردیم چون ذینفع بودیم رو در چند کلمه میشه گفت ؟
به قول حمید باید نسل سوخته بشیم تا نسل بعد اثرش رو ببینن . هر کی از خودگذشتگی داره میتونه این کار رو بکنه.
ما بهتره آگاه نبودن مردم از بیماریمون رو با توجه به رسانه ها و فرهنگ حاکم بر جامعه ، طبیعی و عادی بدونیم و غصه این چیزا رو نخوریم. نمیتونیم که خودمون رو فدا کنیم که مردم آگاه بشن . دغدغه بیشتر مردم چیزای دیگه س ، ام اس یکی از هزاران چیزیه که مردم ازش آگاهی ندارن.
مثلا ابتلای مردم به خرافات و ... خیلی مهمتر و دردناکتر از نا آگاهیشون در مورد ام اسه چون اون روی سرنوشت جمعی ما اثر داره و مختص یک جمع خاص نیست.

[یلدا1366]

اتفاقا یکی از مشکلاتی که میتونیم ما داشته باشیم همین سطح اگاهیه اطرافیانه برای خود من این واقعامعضلی شده که اونا نمیخوان باور کنن. چه خوب بود که سعی میکردن یه کم اطلاعات درمورد این بیماری و نحوه برخوردشون کسب میکردن،

[71shahab]

بدترین دید جامع اینه ک دلشون وایمون میسوزه فقط ما ب دلسوزی کسی لازم نداریم
بعد هم اینجور ک تعداد مبتلا ب ام اس داره زیاد میشه
ام اس هم عادی میشه!
ی وقتی میگفتن طرف سرطان داره اما الان راحت میگن

[سمیرا67]

سرکلاس چهار نفره ما پرفسور گیر داد به من که چرا تو میخوای رو بیماری MS کار کنی چندتا جمله گفتم متقاعد نشد منم گفتم خب من یه MS هستم اصن به تو چه بعد گفتن من همانا وسه نفر همکلاسی که با چشای گرد شده از تعجب برگشتن سمت من همانا دلم میخواست بمیرم واون نگاه هارو نمیدیدم پرفسور که خودش فهمید چه گندی زده شروع کرد توضیح دادن درمورد بیماری ما ((پزشکی اجتماعی خوندن ایشون))واینکه قبلا چی بوده والان چیه والان مثل یه سرماخوردگی میمونه منم کم کم خودمو جمع کردم وشروع کردم از حرف زدن درمورد خودمون وبچه های سایتمون و کوهنوردامون و دانشجوهامون و هنرمندامون و...خلاصه آخر کلاس همه مشتاقانه سوالایی که درموردش داشتن پرسیدن ومن وپرفسور جواب دادیم همه چی عادی شد وبرگشت جای خودش دوتا از هم کلاسی هام مثل روال قبل با من برخورد کردن وبعد کلاس اون موضوع اصلا فراموش کردن ولی یه آدم نچسب،فوضول و...بــــــــــــــــــــــــــــــــــــــوق هربار هرچیزی به مغز نخودیش میرسید درباره ام.اس ازمن میپرسید منم دقیقا بار آخر برجکشو زدم وگفتم میشه دست از سرم بردارین لطفا این حرفا وچیزایی که میگی زاییده ذهن آدمای توهمی و...هست لطفا مریضی منو فراموش کنین اینطوری لطف بزرگی به خودت ومن وهمه ام.اسی ها کردی
الان دیگه اوضاع آرومه

[71shahab]

تاز زمانی که ام اس ناتوانی جسمی میشناسن نمیشه دید عوض کردم
زمانی تلویزیون واس کمک های مردم همش کسانی نشون میدن ک مشکل دارم
اخه چ جور میشه گفت دید عوض میشه
وقتی ی فیلم درست میکنن اونجور مریضی ما نشون میدن
اینم امروز ظهر شبکه خبر گزارشی ک راجع ام اس
بیشتر واس پول جمع کردن بود تا معرفی
و طور نشون دادن ک انگار ماها نمیتونیم زندگی کنیم
اخه چرا
اگ قرار ی کار خوب بشه چرا بدرست ترین مکان انجام نمیدن
میان ابروش درست کنن چشمشم کور کردن!

[انوش]

اون چیزی که بیشتر از هر چیزی من رو ناراحت میکنه فقط اسم بیماریمه.خوب اوایل خودم از بیماری میترسیدم چون فکر می کردم که روز به روز حالم بد تر میشه کم کم نمی تونم راه برم و دیگه نمی تونم کار کنم و ... ولی دکتر مهربونم طوری مساله را برام توضیح داد که خیالم راحت شد.اصلا طوری با من برخورد میکنه که انگار اصلا مریض نیستم و فقط برای احوال پرسی اومدم پیشش و همه چیز یادم میره.ولی هنوز به کسی نمیگم که ام اس دارم چون از ترحم بدم میاد.خوب می بینید که با وجود اینکه خودم از بیماری نمی ترسم ولی باز نیازمند دید مثبت جامعه هستم.خوب مسلما اگر همه مثله پزشکم با من برخورد می کردند این جور نبودوبه نظر من این خود مردمن که از این بیماری قول ساختن.خود من قبل از این یک تصور وحشتناک داشتم.
در ضمن دید جامعه خیلی مهمه.یک کارفرما اونم کارفرماهای این دوره زمونه به خودشون فشار نمی یارن که بیان در مورد بیماری ما تحقیق کنن و بنا رو به تصور سابقشون از این بیماری می ذارن و ترجیح میدن که کسی رو بیارن که سالم باشه و حتی ذره ای احتمال کسالت نداشته باشه و به توضیحات ما هم اعتماد نمیکن حتی اگه اون کار واسه ما سنگین یا استرس زا نباشه.
حالا در مورد ازدواج: اگر فردی قبل از آشنایی از مریضی من مطلع باشه هیچ شناخت و یا علاقه ای که هنوز نسبت به من نداره در نتیجه زحمت تحقیق و تفحص هم به خودش نمی ده و باز هم بنا رو به تصور عمومی از بیماری گذاشته و لحظه ای هم به ازدواج با من فکر نمی کنه در صورتی که اگر بعد از آشنایی با من از این موضوع مطلع بشه توضیحات من برای اون قابل قبول تر میشه و خودش هم علاقه مند به تحقیق میشه(اینو از این جهت میگم که خود من هم تا چند ماه پیش جزو دسته آدمای سالم بودم و میدونم که چه جور فکر و چه طور عمل میکنن و اصلا اونها رو مقصر نمی دونم)
من با این موضوع که چون هنوز دید خودمون راجع به ام اس درست نیستد در نتیجه نمیتونیم به اطرافیانمون بگیم که ام اس چیزی نیست ، مخالفم.من دیدم درسته ولی حالی کردن این موضوع به بقیه کار راحتی نیست.
و من فکر میکنم که موضوع اطلاع رسانی و تغییر دید جامعه مهمه ولی لزومی نداره که این کارو با افشای مریضیمون انجام بدیم و بعدش هی سعی کنیم به دیگرون حالی کنیم که ما سالمیم چیزیمون نمیشه و به خودمون فشار بیاریم و چه بسا خیلی از فرصت هامون رو از دست بدیم ولی میتونیم به صورت ناشناس و اطلاع رسانی از طریق رسانه های عمومی این کارو بکنیم.فرهنگ سازی کنیم.خود این سایت قدم مثبتیه در این زمینه که از ایجاد کنندگانش ممنونم.

من 2 تا مورد خواستگار داشتم که تا فهمیدن ام اس دارم گذاشتن رفتن ...
من خوب اولش خیلی ناراحت شدم نه به خاطر اینکه چرا اونا رفتن به خاطر اینکه بدون اینکه از من سوال کنن رفتن ! خودمو گذاشتم جای اونا و سعی کردم منطقی بهش فکر کنم هر چند میدونم که خیلی سخته خیلییییی

[i_sh]

دید جامعه به دلیل اینکه به معلولیت هیچ ارگانی اهمیت نمیده خوب نیست ممکنه یه وقت معلول بشه نه شهرداری نه اتوبوس رانی نه دولت نه صدا سیما نه بیمه تکمیلی نه بیمه عمر (بیمه وظیفه اصلیش حمایت از بیماران صعب علاجه اینجاشده بنگاه که فقط سود واسش مهمه). .. هیچدکدوم وظیفه اشونو انجام نمیدن اتوبوس رانی وقتی میخوای از در خارج بشی احساس شب اول قبر بهت دست میده مثل صحن حرم امام رضا دم سال تحویل همه فشار میدن(یه بار تو فشارش بودم) ادم ورزشکارشم باشه کم میاره فقط ادعا دارن خدمت رسانی میکنن هدف پر کردن جیبه چند تا ویلچیر دیدین بتونه از بی آر تی استفاده کنه اصلا آسانسور نداره ایستگاه .. تو کشورای غیر جهان سوم با معلولیت از جامعه طرد نمیشن چه برسه به اینجا که افراد تهدید به معلولیت باشن طرد بشن. صدا و سیما راجع به ام اس فقط معلولیتشو میگه فیلم درست میکنه طلا و مس... فاجعه ..روحانی زنش ام اس میگیره از بچه نمیتونه مراقبت کنه کلیشه تمام طرز برخورد اصلا مهم نیست اطلاع رسانی مهم نیست ... واسه من در کل مهم نیست جامعه چه فکری میکنه مهم اینه که من راجع به جامعه بیمار چه فکری میکنم!به جایی که اینکه شرایط رو محیا ی توانبخشی روحی و جسمی کنن و افراد رو جزیی از جامعه ای که خودشون فردای روزی ممکنه جزیی ازش باشن بدونن..اگه تامین باشی ازدواج کار رفت و آمد معمولی قیمت دارو و بیمه محیا باشه واسه زندگی روزمره معمولی مشکلی نباید داشته باشیم ..خدا رو شکر محتاج کسی نشدم ولی پیش بینی اون روز رو واسه خودم کردم که با جامعه ی بیمار چه کنم