[blue sky]

از ترس همین دید ام اس و مخفی میکنم
به دوستم گفتم هل کرد

[nahid]

رئیس هیئت مدیره انجمن ام اس شاخه استان خراسان‌رضوی گفت:
باید نگاه مردم و مسئولان را نسبت به بیماری ام اس تغییر داد
محمد مهدی اعتمادی در نشست خبری اظهار داشت: چهار نفر از دوچرخه‌سواران بیمار خاص ام اس به مناسبت روز جهانی ام اس و با هدف آشنایی مردم با این بیماری و همچنین ترویج ورزش در میان مردم و بیماران، از مشهد سفر خود را آغاز و با دوچرخه مسیر 1100 کیلومتر را تا تهران سپری کنند.
این حرکت یک بار بزرگ فرهنگی دارد و کاملا بر اساس موازین علمی طراحی شده است، برای بیماری ام اس هنوز دلیل خاصی مشخص نشده است اما دانشمندان به این نتیجه رسیده‌اند که استرس یکی از عوامل ایجاد این بیماری است و ورزش یکی از عومل اصلی بهبود کیفیت زندگی و از بین بردن استرس است که این دوچرخه‌سواران با حرکت خود روشی درست در پیشگیری از ام اس و بسیاری از بیماری‌های دیگر را ترویج می‌دهند.
اعتقادات مذهبی و ورزش دو عامل اساسی از بین بردن استرس هستند و سبب ایجاد آرامش در افراد می‎شوند، این ورزشکاران با حرکت خود ایجاد امید و نشاط در بیماران می‌کنند و اگر ما پزشکان به کار درمان می‌پردازیم، این ورزشکاران کاری با ارزش‎تر کرده و با ترویج ورزش یک کار فرهنگی بزرگ برای پیشگیری از بیماری‌ها می‌کنند.
..........................به دلیل اینکه بیماری ام اس در میان جوانان رده سنی 20 تا 40 سال شایع است، تصورات غلطی از آن به‌ویژه در جوانان به وجود آمده است که باید اصلاح شود. افراد در این رده سنی، فعال‌ترین قشر جامعه هستند و چه افراد سالم و چه بیماران باید ورزش کنند زیرا که ورزش تاثیر زیادی در پیشگیری و درمان انواع بیماری‌ها به‌ویژه ام اس دارد.
.............................. در جوامع بین‌المللی برای خانواده ام اس حق و حقوقی قائل شده‌اند که باید در جلسات با مسئولان کشور این حقوق را بشناسانیم و به آنها آگاهی بیشتری بدهیم که نه تنها بیمار بلکه خانواده بیمار هم حمایت شوند.

وی در ارتباط با انتقاد بیماران ام اس در استان خراسان‌رضوی از نبود حمایت بهزیستی استان از آنها گفت: ما همیشه دوست داریم به نوعی با بیماران رفتار کنیم که ترحم‌آمیز نباشد اما با اینکه بهزیستی یکی از دستگاه‌هایی است که خدمات خوبی را به افراد جامعه ارائه می‌دهد اما همین نام بهزیستی را در شان بیمار ام اس نمی‌دانیم و با اینکه دید ما حمایت از بیمار است اما به دنبال ترحم به بیمار نیستیم.

[atefe]

اول باید نگاه خونواده ها رو نسبت به ام اس عوض کرد بیشتر اونان که با پوشوندن بیماری از دیگران باعث میشن که یه غول ازش تو ذهن ها ساخته بشه در صورتی که ام اس نسبت به خیلی بیماریا مث دیابت که گاهی تا روزی دوبار تزریق دارن و در مواردی باعث قطع عضو هم میشه و هراسی هم ندارن که بگن ما دیابت داریم! خیلی پیش و پا افتاده تره.پس اول ذهن خود بیمار و خونواده باید تغییر کنه و بعد جامعه و مسئولین.

[neda.n]

من بنا به شرایطی که پیش اومد متوجه شدم جامعه ما هیچ شناختی نسبت به ام اس نداره . یا هیچی نمی دونه یا تصویر غلطی داره . چرا تصویر غلطی داره ؟ از بین همین حرفا کشف کردم که چرا ؟؟ آخرین تصویری که مردم ما از بیمار ام اس دارن مربوط می شه به پونزده ، بیست سال پیش . یعنی زمانی که بیماری شناخته شده نبود و بیماران ام اس منتظر بودن تا یه دارو برای کنترل یا درمان داشته باشن . طبیعیه که اون نسل از بیماران متاسفانه تجربه تلخی از ام اس داشتن . خب شما به من بگید ، وقتی ما ، نسل جدید بیماران ام اس که با مشکلات گذشته رو به رو نیستیم . بیماری رو پنهان می کنیم . جامعه چطوری قراره تصویرش رو از آخرین بیماران ام اسی که دیده و تجربه کرده عوض کنه . من تازه فهمیدم واقعا مسئولیتی بزرگتر از اونچه که به نظر می یاد به عهده ماست . پاک کردن تصویر 15 سال پیش و جایگزین کردن تصویر خودمون . و تا زمانی که این اتقاق نیفته ، هیچی تغییر نمی کنه . اما اگه این پنهان کاری تموم بشه ، قول میدم که رفته رفته همه چی تغییر کنه . شک نکنید ، همین الان کاری که بچه های دوچرخه سوار انجام دادن ؛ دید یه درصدی حالا هر چند اندک از جامعه رو تغییر داد .

[سمیرا67]

برا تأیید نسخه رفته بودم یکی گفت مشکلت چیه گفتم msگفت منظورت کم خونیهیکی میگه آلزایمرهیکی میگه دیوونستخلاصه هر کسی از ظن خود شد یار مناطلاعات عمومی در باره ی msخیلی پایین ولی اشکال نداره بلاخره یه روز آگاه میشن
این نیز هم بگذرد

[آذرستون]

اونی که بخواد بفهمه و براش مهم باشه می ره تحقیق می کنه مطالعه می کنه طرفش رو زیر نظر می گیره فکر می کنه تصمیم می گیره. دیگه بقیه مهم نیست چه طرز فکری داشته باشن.
اینکه تمام توانمون رو بذاریم که به بقیه ثابت کنیم که ما خوبیم سالمیم و .... در نهایت دنبال چی می گردیم؟؟؟ اصلا هدف اصلیمون چیه از این کار؟؟
همه می دونیم ام اس بیماری متفاوتیه. یک ممکنه 20 سال خوب باشه هیچ کس نفهمه یکی ممکنه 1 ساله تکون نتونه بخوره.
پس به نظر من داریم استرس بی خود می دیم به خودمون. مردمی که میگیم کی ان اخه. برای من مهم نیست سوپریه سر کوچه بدونه دقیق ام اس چیه برای من مهمه کسی که دوسش دارم بدونه که اون هم خودش چون براش مهمه میره دنبالش.
به نظر شخص من انقدر مسائل مهتری برای بیماران ام اس هست که این مسئله فرعیه.

این کاملا درسته ولی وقتی فهمید بیشتر میترسه انگار دیو هفت سر دیده هوووووو

[mahdiye1989]

بله متاسفانه دید غلط جامعه نسبت به ام اس همش از عدم آگاهی نشئت میگیره

[maryam690]

اصلا هیچ اطلاعاتی ندارن من خودمم تا همین پارسال که بهم گفتن بیماری شبیه ام اس داری تازه فهمیدم یه همچین چیزی وجود داره متاسفانه هنوز مردم اطلاعات و آشنایی با این بیماری ندارن

[همراز]

کاش فقط مردم عادی دید نامناسبی به ام اس داشتند.متاسفانه قشر پزشک و پرستار ما با وجود اگاهی و اطلاع کافی که در مورد ام اس داره هم بد ترین برخورد رو به این بیماری نشون میده.
یادمه اون اوایل که تشخیص ام اس رو دادند و دارو مصرف میکردم پرستار خاصی برای تزریق امپول نبود.منم هر بار مجبور بودم به درمانگاه برای تزریق مراجعه کنم.
وقتی میپرسیدن برای چیه میگفتم ام اس میگفتن ام اس چیه و من تازه باید به پرستار مملکت توضیح میدادم ام اس چیه...تازه بعد از توضیحاتم باید یه سر هم پیش پزشک میرفتم تا ایشون تایید کنن من این امپول رو بزنم. نه که خیلی میدونستن.
بعد از یه مدت از بس توضیح دادم خسته شدم و هربار میپرسیدن میگفتم برای حساسیته...اونا هم از دانش زیادشون قبول میکردن.
ولی الان بعد از 10-12 سال لااقل مردم و پرستارا میدونن ام اس چیه. بماند که ایندفعه با یه دیدگاه نادرست دارن پیش میرن. ایندفعه هر بار که میرم برای تزریق و میپرسن برای چیه میگم ام اس میپرسن حالت خوبه؟؟
امیدوارم 10-12 سال دیگه که گذشت ایندفعه دید مردم درست شده باشه و به این تایپیک ها فقط با دیده حیرت نگاه کنیم...

[آذرستون]

وقتی می فهمنن انگار دایناسور دیدند