[sama]

من نشونه های بیماریمو دقیقا 1 سال پیش همین موقع توی اینترنت سرچ کردم ( 12 مرداد 89)

تاری یک چشم .... لرزش... بی حسی .........

بیماری ام اس ........

تا 2ساعت سرم روی لب تاپم بود و اشک میریختم

وقتی دکتر گفت : تشخیص ام اسه ...... باز هم اشک ریختم ....خیلی ترسیدم .....:38::38::38::38::38::38::38:

ولی فقط به این فکر میکردم

مقصر خودم بودم ....فقط خودم .....

اینکه باید وقعیت و قبول میکردم ..... واقعیت و تلخی این واقعیت .....باید میرفتم ....به جای موندن غصه خوردن

[najva]

25 سال پیش که تشخیص ام اس برای من دادند من اصلا اسم بیماری رو نشنیده بودم که ناراحت بشم یا بترسم

تازه 3 سال هم بود که انواع ناراحتی های مربوط یه ام اس رو داشتم و بعد از 3 سال تشخیص داده شده بود

[sargol]

تأثیر تشخیص ام اس در زندگی افراد

وقتی بیماری ام اس در فردی تشخیص داده می شود بدین معنی است که بیمار و خانواده اش باید بطور ناگهانی خود را با یک زندگی همراه با یک بیماری مزمن، ناتوان کننده و کاملاً غیرقابل پیش بینی هماهنگ کنند.افراد مختلف وقتی که می شنوند که دچار بیماری ام اس شده اند واکنش های متفاوتی ارائه می کنند. بعضی از بیماران در چنین مواقعی برای خودشان احساس تأسف می کنند، بعضی ها با عصبانیت از کوره در می روند، بعضی ها ترس سراسر وجودشان را فرا می گیرد و بعضی ها نیز دچار افسردگی شدیدی می شوند زیرا می پندارند که دچار یک بیماری خطرناک شده اند که تا آخر عمر همراه آنان خواهد بود. خانواده های این بیماران نیز از فهمیدن اینکه یکی از اعضاء خانواده دچار این بیماری شده است در رنج خواهد بود واکنش اطرافیان بیمار نیز در چگونگی برخورد با این بیماری می تواند بسیار متفاوت باشد.



احساس ترحم، ناراحت شدن و حتی تنفر، از واکنش های شایعی هستند که اطرافیان بیمار، چه دوستان و چه اعضا خانواده ممکن است در مواجه شدن با چنین بیمارانی از خود نشان دهند.

اغلب اعضاء خانواده، در برابر بیماران مبتلا به ام اس بی حوصله می شوند زیرا بسیاری از علایم این بیماری مثل تار شدن چشم ها و درد از نظر آنها قابل مشاهده نبوده و ممکن است به نظر بی آید که بیمار فقط تصور این مشکلات را دارد و در حال تمارض می باشد. گاهی اوقات تغییرات شناختی که در بیماران مبتلا به ام اس ایجاد می شود ممکن است منجر به اختلالاتی در به یاد آوردن اسم چیزها، قرار های ملاقات و کارهای روزمره شود. کسانی که مشکلات این بیماری را درک نمی کنند، چه اعضا خانواده و چه دوستان یا همکاران فرد بیمار، ممکن است از این فراموشی های بیمار دچار ناراحتی و دلخوری شوند. این رنجش و دلخوری ها به نوبه خود می تواند سبب عصبانیت بیمار شده و او را بیشتر از اطرافیانش منزوی و دور نماید.

گاهی اوقات استرس هایی که در هنگام تشخیص این بیماری وجود دارد به قدری شدید می باشد که افراد اصلان از اینکه چنین بیماریی رخ داده است انکار می کنند. از نظر متخصصین، انکار بیماری از طرف بیماران، روش خوبی برای مقابله با بیماری نمی باشد و در واقع می تواند بسیار خطرناک هم باشد زیار باعث می شود که بیمار به دنبال درمان بیماری اش نرود.بعضی از بیماران بعد از اینکه تشخیص داده شد که آنها به بیماری ام اس مبتلا هستند احساس راحت تری می کنند زیرا بعد از مدتها که به دنبال علت وجود مشکلاتشان می گردند بالاخره می فهمند که چه بیماری ای دارند. آنها از اینکه به مدت طولانی از این دکتر به آن دکتر بروند و هیچکدام نیز به تشخیص نرسند خسته می شوند و حالا که می دانند به چه بیماری ای مبتلا شده اند بطور عجیبی خیالشان راحت می شود.

پزشکان و گروههای حمایتی ام اس تمام تلاش خود را می کنند تا به بیماران کمک نمایند تا افکار منفی را از خود دور نموده و یک زندگی خوب را در پیش بگیرند. ایجاد یک روحیه مثبت، عامل مهمی در کنار آمدن با ام اس می باشد. به غیر از اینکه ارتباط بین بیمار و پزشک باید ارتباط خوبی باشد، متخصصین می گویند که تقویت ارتباطات شخصی بیمار می تواند به کنار آمدن راحت تر با بیماری کمک نماید. این ارتباطات شامل ارتباط با والدین، همسر، فرزندان، سایر افراد خانواده و دوستان، باعث می شود که بیمار در وضعیت بهتری قرار بگیرد.
10/7/ 1390

[movahedi]

[size=xx-small][b]سلام نشانه بیماری من اول با لرزش دست وپایم بود دوبینی تاری چشم داشتم کردش چشم من ضعیف بودتحادول نداشتم گزگز بی حسی خارش درد بی حسی سرگیجه همیشه خسته بودم بعضی موقع حمله داشتم احساس سردبودن می کردم اول پزشگ ها متوجه نشدن یواش یواش اوضای من بد تر شدمن درب و داغون شدم بیماریم پیشرفت کرده یگ پزشگ محترم در سال 83 تشخیص دادبیماری من ام اس دیگه کار از کارگذشته بود با دادندازمایش اب نغاع و ام ار ای و ازمایش چشم مشخص شد بستری شدم کورتون تزیق کردندوووو ؟؟ همان درست 8سال تو خانه زمین گیر شده بودم؟شرط اول تشخیص درست وگرنه بیماریم انقدر پیشرفت نمی کرد موحدی

[sargol]

من ازبچگی گزگزکل بدن وسرگیجه وضعف وخستگی وبی حس شدن پاهم روداشتم توسن بیست سالگی ام اس برای من ازبین رفتن دیدچشم راستم روبه ارمغان آوردوبعدخوب شدن چشمم پاهم کاملاسرشدنمی تونستم راه برم یکجوری بودم انگارپانداشتم ولی خب مگه اینامهمه الان که خوب خوب هستم میتونم بدوم میتونم همه دنیاروببینم اولین بارکه دکتربهم گفت ام اس داری ازم پرسیدمیدونی ام اس چیه من گفتم من کامل نمیدونم اماتوی یک داستانی خونده بودم یکی مبتلابه ام اس شدفلج وکوروکرولال شدوآخرش مرددکتربمن گفت عجب داستان وحشتناکی خوندی دیگه ازاین داستانهانخون گفت ام اس اونی نیست که توی داستان خوندی ام اس به راحتی آب خوردن کنترل میشه تواصن مشکلی پیدانمیکنی گفتم این مشکلاتی که الان دارم ایناروبایدچیکارکنم بمن گفت تولازم نیست کاری بکنی ماتوروتوی بیمارستان بستری میکنیم پالس تراپیت میکنیم خوب میشی

[movahedi]

سلام هر بیماری که زود تشخیص داده بشه خیلی فرق میکنه تا یک سال بد ؟حتی یگ ماه بد اگر بیماری مرا زود تشخیص میدادند در% بیماریم اقدره بالا نمی رفت پیشرفته نمیشد چشم هایم بینمائی وچپ شدن ولکنعت زبان وکنترل ادراروخیلی چیزهای دیگر؟؟؟ الان دست های من حس ندارد یگ گیلو بار را ندارد برگرداندن فرمان ماشین برایم دشوار وووو؟نگاه مردم با ما بد هنگار ما بیماری مسری داریم به ما ادم روانی خطاب میکنند؟من از نگاه مردم کمتر بیرون میرم ؟؟رسانه کار در رابطه این بیماری کم کار کرده برای شناساندن مردم مردم گنائی ندارند چون اگاهی در رابطه این بیماری ندارند رسانه در باره چیپس وپفک بیشتر وقت گذاشته تابیماری شبیه ام اس ای دل اگر عاشقی در پی دلدار باشمن عاشق ایرانم حداقل چند بار بیرون از گشور رفتم خیلی سال های پیش هیج جاه مثل ایران مان نمیشه اگر عدلت یا سرمایه بطور عدالت تقسیم بشه خوده بهشت میشه مغزهای ما به کشورهای دیگر نمیرند به گشور عزیز ایران خدمت میکنندموحدی

[مهري]

مشکل اصلی من خستگیه بیش از حده.زود خسته میشم.قبلا اینجوری نبودم.وقتی خیلی خسته میشم اعصبانیتم بیشتر میشه و گاهی کنترلش از دستم خارج می شه.یه خیابون میرم خسته میشم.دیگه دوس ندارم برم بیرون.

[sargol]

مشکل اصلی من خستگیه بیش از حده.زود خسته میشم.قبلا اینجوری نبودم.وقتی خیلی خسته میشم اعصبانیتم بیشتر میشه و گاهی کنترلش از دستم خارج می شه.یه خیابون میرم خسته میشم.دیگه دوس ندارم برم بیرون.

همه مون خسته میشیم پس بایدعصبانی بشیم عصبانیت اصن کاردرستی نیست مابایدام اس روبخشی اززندگی خودمون بدونیم تابتونیم باهاش براحتی کناربیاییم بایدهمه اش به خودمون بگیم من قوی ترازام اس هستم من ام اس روازپادرآوردم اینطوری اصن ام اس نمیتونه بماکاری داشته باشه miss mehri be happy dont tention smile please

[sooorooosh]

آقا اصلاً خستگی ربطی به ام اس نداره. اگر اینجوریه من از بدو تولدم ام اس داشتم
اما جدی میگم این رفیقمون اگر اصلاً بهش فکر نکنید و محلش نزارین مطمئن باشین کیفیت و کارتون به شدت میره بالا. منظورم اینه که انقدر تو کارتون غرق بشین که دیگه اصلاً نخواد به همچین چیزی فکر کنین.
شخصاً دارم خدمتتون عرض میکنم نگاه به اراجیفی که تایپ میکنم نکنین میگم همش استراحت میکنم. همش شوخیه. از وقتی که ام اس گرفتم اتفاقاً خیلی بیشتر از بقیه قدر زمانم رو میدونم و خیلی بیشتر تلاش می کنم که بهینه ازش استفاده کنم.ام اس رو باید یه تلنگر حساب کرد. یه تلنگر برای بهتر زندگی کردن. برای مفید زندگی کردن

[مهري]

همه مون خسته میشیم پس بایدعصبانی بشیم عصبانیت اصن کاردرستی نیست مابایدام اس روبخشی اززندگی خودمون بدونیم تابتونیم باهاش براحتی کناربیاییم بایدهمه اش به خودمون بگیم من قوی ترازام اس هستم من ام اس روازپادرآوردم اینطوری اصن ام اس نمیتونه بماکاری داشته باشه miss mehri be happy dont tention smile please

من نمی گم باید!!!!!!
منم مثل خیلی ها تلاشم اینه که به خودم مسلط باشم.
اما چیزهایی تو زندگی آدم هست که نمی تونه جار بزنه.منم درگیر اونا هستم.برای اینکه کسی رو دلخور نکنم دارو مصرف می کنم البته نه خودسرانه بلکه به تجویز پزشک عزیزم.
من با ام اس مشکلی ندارم.اینم بگم از بودنش هم راضی نیستم.ولی این رو حکمت پرودگارم می دونم.من گله از خستگی کردم نه بیماری.قبل از تشخیص هم زود خسته می شدم.
البته من کلا نمی خوام عصبانی بشم و کسی رو ناراحت کنم.