[Kamyar]

کامیار جان ممنون از تاپیکت
موضوع تاپیک شاید تکراری به نظر بیاد چون تاپیک هایی همانند اطلاع اطرافیان یا همون نظرسنجی که معرفی کردی و ... وجود داره ولی بد نیست هر از چند گاهی ؛ یه نگاه اجمالی تر داشته باشیم به این موضوع .
من خودم تا چند وقت پیش یا بهتر بگم چند سال پیش ؛ بر این عقیده بودم که دید جامعه مشکل اصلی هست
بعد از یه سری از فعالیت هامون مثل همایش و کوهنوردی و سفر و ... که با جامعه ارتباط عمیق تری داشتیم فکر کردم که یه قسمت اعظم جامعه اصلا نمیدونه ام اس چی هست !!!!

خواهش می کنم آقا حمید. خوشحالم که با وجود اون همه مطلب که در این مورد هست باز کردن این پنجرۀ جدید مفید به نظر می رسه .

ولی اگه خودمون نخوایم و تلاش نکنیم اگر صدا و سیما ۵ برنامه در روز به ام اس اختصاص بده بازم فایده ای نداره و احتمالا متهم به دروغ هم میشه .

دقیقاً. و ای کاش همه و در مورد همه مسایل همینطور فکر می کردن
متاسفانه ما مردم ایران هزاران خواسته و آرزو داریم که گاهی حتی یک قدم هم براش برنمی داریم هیچ، دقیقاً در جهت عکس خواستمون هم عمل می کنیم.
از فساد اداری گله داریم ولی با افتخار از اینکه با رشوه کارمون راه افتاده تعریف می کنیم.
سر این چهارراه در مورد اینکه فلان ماشین فرهنگ نداره که راه مردم رو بند اورده سخنرانی می کنیم، سر چهارراه بعدی همون کار رو خودمون تکرار می کنیم.
ناراحتیم که چرا جامعه فکر می کنه ام اس یعنی ویلچر بعد خودمون اجازه نمی دیم کسی ام اس رو بدون ویلچر ببینه!
اینکه خودم رو هم جمع می بندم شکسته نفسی نمی کنم، خودم هم کم و بیش همینطور هستم.
قصۀ تلخیه آقا حمید

یه اتفاقی خیلی بد در ذهنم نشسته و فکر کنم فراموش نشدنی باشه .
در آخرین برنامه روز نازنجی که در بام تهران برگزار شد و برای اطلاع رسانی علاوه بر لباس های نارنجیمون تراکت تهیه کرده بودیم ؛ سروش تراکت رو به یه آقای تقریبا مسنی داد .
گفت آقا میدونید ام اس چیه ؟ ...

جای تاسف داره . ولی همه مثل این آقا بودن بهتر بود. کسی که هیچ اطلاعی نداره رو میشه خیلی زود توجیه کرد ولی وقتی تصویر نادرستی تو ذهن بشینه به سختی می شه تغییر ش داد.

[سمیرا67]

من چند بار همینطوری بحث میکشوندم سمت مریضی وبعد msکه واکنش دیگران رو ببینم باورتون نمیشه msرو آلزایمر،بیمار روانی،دیوانه،بدبخت،و..............حالا اینا خوباشهمغزم سوت میکشید از شنیدن نظراتشون وهر بار پشیمون میشدم بگم msدارمیکی نیست بگه اطلاع نداری حرف نزن
ولی خوب بعضیا که خودشون از نزدیک برخورد داشتن با امثال ما خیلی منطقی ودرست حرف میزدن
همه چی درست میشه

[عسل راد]

منم با اینکه واقعا مشکلی ندارم و اگه نگم کسی هیچ وقت نمیفهمه دوست دارم بگم ام اس دارم!
تا بقیه افراد جامعه ببینن که من با همین ام اس هست که دارم مثل بقیه درس میخونم ،ورزش میکنم ،فعالیت اجتماعی دارم وخیلی کارای دیگه که شاید افراد سالم نمیکنن.خب وقتی خودمون پنهان میکنیم معلوم دید جامعه رو همون فیلم طلا و مس میچرخه
اما خب چیکار کنم خانوادم میگن نه دلیلی نداره بگی
اخه چرااااااااااااااا؟خب همین کارا رو میکنیم که وقتی هم کلاسیم فهمید تا نیم ساعت میگفت قسم بخور راست میگی!مگه میشه تو که سالمی!

[موناامیدوار]

اشتباه جامعه ما اینه که فقط تعریف کلیشه ای رو قبول میکنن...
به خیلیا گفتم ام اس دارم...باافتخار گفتم...بخودمم میبالم که ام اس محدودم نکرد...
کاش میشد دید افرادو تغییر بدم

[M_Reza]

اشتباه جامعه ما اینه که فقط تعریف کلیشه ای رو قبول میکنن...
به خیلیا گفتم ام اس دارم...باافتخار گفتم...بخودمم میبالم که ام اس محدودم نکرد...
کاش میشد دید افرادو تغییر بدم

کاملا موافقم
واقعا اگه ما که ام اس داریم بخوایم این مسئله رو پنهان کنیم
یعنی حق دادیم هر جور بخوان در موردش فک کنن
پس خودمون باید ام اس و نشونشون بدیم

[موناامیدوار]

اگه یه قدرت داشتم به تک تک ادمای این سرزمین نشون میدادم که ام اس مثل سرماخوردگیه...هرکسی ممکنه مبتلا بشه

[سمیرا]

من یه بار فشارم بدجور افتاده بود رفتیم کلینیک، دکتره پرسید مشکل دیگه ای ندارین؟ داروی دیگه ای مصرف نمیکنین؟
منم گفتم ام اس دارم، وای اگه بدونین مامان و بابام چقد دعوام کردن اونوخ مگه من میتونم دهنمو وا کنم
تازه اون اوایل قبل تشخیص ام اس به خاله م گفتم التهاب عصب دارم مامانم همچین ضدحال زد که پشیمون شدم

[arezooo82]

به نظر من اولش نباید بگیم، اول نشون بدیم که هیچ مشکلی نداریم و با بقیه هیچ فرقی نداریم،تازه شایدم بهتر از بقیه عمل کنیم،چون مسئولیت پذیریمون عاالیه،بعد بگیم.من که موقعی که میخواستم برم استخدام،همین کارو کردم .و گذاشتم روزی که جلسه داشتیم و رئیسمون از کارمند نمونه میخواست تقدیر کنه،بعد از گرفتن پاداش،تو جلسه به همه گفتم که من افتخار میکنم که یه ام اسی هستم! و یا اینکه وقتی رفتیم سبلان! بدون اکیپ با پدرم دو نفری رفتیم..چون هوا کولاک بود و خیلی بد،گروها از وسط برمیشگتن.فقط من بودم و پدرم و دو نفر دیگه.پدرم همش اصرار میکرد به اینا بگیم ام اس داری.گفتم نه! دیدی همه برگشتن؟ اگه بگیم و ما برگردیم دلیلش میشه ام اس! اما دلیل برگشتن اونا میشه شرایط بد جوی! رفتیم،قله رو فتح کردیم و برگشتم کمپ همه تشویقمون کردن و گفتن خانم ما خجالت کشیدیم که مرد بودیم و برگشتیم و شما خانم بودی و رفتی!!! اونجا بود که بلند گفتم من ام اس دارم .. با افتخار، ام اس دارم

[cloner]

عالیه آرزو خانم
منم موافقم که مردم باید مارو بشناسن وچندتا از بچه های ویلچرنشین رو به همه تعمیم ندن
در خیلی از موارد ما ام اسی ها از آدم های به اصطلاح خودشون سالم هم بهتر وقوی تر ظاهر میشیم
این دید جامعه به هرحال باید عوض بشه،چه اشکالی داره که از دوره ما شروع بشه (ما شروعش کنیم) وتا هستیم این تغییر رو ببینیم...

[رهاورد]

متاسفانه یک دید غلط اینه که خودمون رو با پنهانکاری عضوی از جامغه ندونیم مسئله این هست که آیا ما برای جامعه مفید و مسمر ثمر هستیم یا خیر؟

در مورد خودم بطور قطع و یقین میگم که زمانی فعالیت عادی دارم هیچ از ام اس به اطرافیان مطرح نمیکنم،اگر ام اس با درد هست خیلی ها سردرهای میگرنی دارن..

و کسی که

بخواد اطلاعاتی در مورد شخص حقوقی من در بیاره خیلی راحت با تبصره و ماده کارت پایان خدمت نوع بیماری مشخص هست جز این راه های زیاد دیگه هم هست

مسئله ای

که دوست عزیزمون کامیار جان مطرح کردن خیلی ساده هست و جوابشم داده اینکه بر فرض کسی بخواد اطلاعاتی رو نسبت به بیماری و یا اینکه شخصی بفمهد

سرچ میکند..

بنا به اقتضای شغلم عرض کنم که خود ما بانک اطلاعاتی از کلیه پرسنل داریم حالا اینکه من ریز و دقیق بخوام بشم که فلانی کی هست اصلا کاری نداره

تمامی آمار و ارقامی هم که از افراد مبتلا به ام اس مشخص میشه از روی هوا نیست و نیومده

یک مسئله ای که داریم ترس از دید جامعه و بازخورد مناسب ما هست که چطور اگر کسی با این موضوع آشنا شد درست و منطقی از شرایطمون بهش بگیم

خوشبختانه خوشبختانه در همین حد میدونم و دیدم که تمامی افراد تحصیلکرده و موفق ام اس داشتن