[Kamyar]

--------------------------------------------------------------------
هر چند مدت زیادی از ابتلای من به ام اس نمی گذره ولی از بحثها و درد دلهایی که تو این فوروم خوندم و اتفاقاتی که خودم تجربه کردم به نظر می رسه تبعات نگاه غلط جامعه نسبت به بیماری ام اس، گاهی حتی می تونه از خود بیماری آسیب بیشتری به کسی که ام اس داره بزنه. گوشه گوشۀ این فوروم هم بحث های مفصلی در این مورد شده مخصوصاً تاپیکهای افزایش آگاهی جامعه در زمینه ام اس و ازدواج. ساعتها وقت گذاشتم و خیلی از این نظرات رو خوندم ولی متاسفانه یه نکتۀ خیلی خیلی مهم این وسط فراموش شده یا دست کم خیلی کم به اون پرداخته شده، اون هم نقش پنهانکاری افراد مبتلا به ام اس در بوجود اومدن این نگاهه. اهمیت این موضوع باعث شد تاپیک جداگانه ای ایجاد کنم که صرفاً روی این موضوع بحث بشه و شاید نتیجۀ اون باعث یک تغییر ملموس بشه . در ادامه شرح می دم چرا من فکر می کنم دلیل اصلی نگاه غلط جامعه به ام اس همین پنهانکاریه:

تا پیش از نوشتن این مطلب اطلاعات زیادی در مورد دیابت نداشتم، چون سر و کاری هم باهاش نداشتم. حتی نمی دونستم انسولین از لوزالمعده ترشح می شه ! کمی سرچ کردم. چی دستگیرم شد؟ اینکه:
- 6 میلیون ایرانی به دیابت مبتلا هستند.
- 2 درصد از دیابتی ها نابینا و 10 درصد از اونها دچار کم بینایی خواهند شد.
- 20 درصد دیابتی ها بعد از 5 سال دچار قطع پا می شوند.
- سالانه پای 17 هزار بیمار دیابتی در کشور قطع می شود.

تا اینجای کار به نظر می رسه حتی اگر آمار بالا رو غلط و اغراق شده بدونیم، باز هم دیابت بیماری وحشتناکیه، با یه حساب سر انگشتی می بینیم چند ده هزار نفر تو کشورمون به خاطر ابتلا به دیابت نابینا شدن یا پاشون قطع شده، حتی بیشتر از مجموع کسایی که به ام اس مبتلا هستن. ضمن یادآوری این نکته که دیابت یک مثال از هزاران مثالیه که میشه زد. حالا سوال اینه که چرا جامعه دید بدی نسبت به دیابت نداره ولی در مورد ام اس اینجوری نیست؟

به نظر من عامل اصلی این تفاوت اینه که دیابتی ها بیماریشون رو پنهان نمی کنن در نتیجه جامعه در کنار هر نفر دیابتی که پاش قطع شده یا نابینا شده دهها نفر دیگه رو می بینه که دارن با دیابت زندگی میکنن، حتی شاید اصلاً نفهمن دلیل نابینایی یا قطع پای یک نفر دیابت بوده در حالی که در مورد ام اس برعکسه. فقط مشکل کسایی در معرض دیده که بیماریشون حادتره و بقیه بیماریشون رو مخفی کردن.

تو این نظر سنجی که تو همین سایت انجام شده می بینیم که حدود 77 درصد از افراد بنا به دلایل مختلف بیماریشون رو از بخشی از اطرافیان یا همه پنهان کردن.
اگر انتظار داشته باشیم تک تک افراد جامعه باید برن در مورد هر چیزی مطالعه اساسی بکنن و دید عمیقی نسبت بهش پیدا بکنن اصلاً انتظار بجایی نیست. اغلب دید خود ما هم نسبت به خیلی از مسایل به صورت ناخودآگاه شکل می گیره.
شخص خودم تا پیش از این فقط دو نفر رو دیده بودم که ام اس داشتن و اونها هم تمام بدنشون درگیر بود و اصلاً امکان پنهانکاری براشون وجود نداشت در حالی که ممکنه چندین نفر دیگه از کسایی که تا حالا تو محیط زندگی و کار من بودن ام اس داشتن و از من مخفی می کردن، با این شرایط طبیعیه که من نوعی نگاه خوبی به ام اس نداشته باشم.

-- در صورتی که شما هم این استدلال من رو قبول دارید سوال اینه که چه باید کرد؟

-- آیا همۀ مبتلایان به ام اس از نقش پنهانکاری در نگاه جامعه به بیماریشون آگاه هستند؟

-- آیا اطلاع رسانی و فرهنگ سازی بین افراد مبتلا و در نتیجه کاهش پنهان کاری می تونه در بلند مدت باعث بشه نگاه جامعه به واقعیت نزدیک تر باشه؟

-- اینکه خانمی که ازدواج نکرده نخواد بیماریش رو اعلام بکنه کاملاً قابل درکه، ولی آیا دلیل همه به همین اندازه موجه هست؟

توضیح نهایی اینکه نیت از ارسال این تاپیک تکرار مجدد انگیزه هر کدوم از ما برای پنهانکاری نیست و بیشتر منظور جست و جوی راهیه که بدون اینکه بهای زیادی بپردازیم دیگران رو از بیماریمون مطلع کنیم تا جامعه در مجموع دید واقعی تری از ام اس داشته باشه.

[nahid]

همه این توضیحات شما درسته ولی اگه قصد این تاپیک تکرار دلایل پنهانکاری نیست ، پس در این تاپیک قراره از چه چیزی صحبت بشه ؟

[منصور91]

اگز ملت ما فهم ونگرششان در همه موارد اجتماعی و.... بالا بود وضعیت کشور ما اینطور نبود
از قدیم گفته اند خلایق هر چه لایق[size=xx-large]

[Kamyar]

همه این توضیحات شما درسته ولی اگه قصد این تاپیک تکرار دلایل پنهانکاری نیست ، پس در این تاپیک قراره از چه چیزی صحبت بشه ؟

سوالاتی که آخر مطلب پرسیدم و
اینکه آیا دیگران هم موافق هستن که معضل نگاه اشتباه و بدبینانۀ جامعه به ام اس تا حدود زیادی به خاطر پنهانکاری افراد مبتلا به ام اسه یا اینکه فقط من اینطور فکر می کنم؟ من فکر می کنم شدت بیماری با میزان اعلام به اطرافیان نسبت عکس داره و این نکته خیلی مهمه.
اگر موافق هستن آیا می شه راه بهینه ای پیدا کرد که حداقل تا حدودی شرایط بهتر بشه؟
آیا کسانی تو زندگی هر کدوم از ما هستن که تا حال بیماریمون رو ازشون مخفی کردیم و اگر زاویه دیدمون رو تغییر بدیم و یادمون باشه منشآ مشکل همین نگفتنهاست می تونیم به راحتی یک نفر رو به افرادی که دید صحیحی از ام اس دارن اضافه کنیم. مطمئنا در بلند مدت تاثیر مثبتش رو خواهیم دید. اثر پروانه ای تئوری جالبیه که به این موضوع بی ارتباط نیست.

من فکر می کنم اگر نهضتی راه بیفته و افرادی که مبتلا به ام اس هستن و این امکان براشون هست به افراد جدیدی اطلاع بدن که ام اس دارن و سعی کنن واقعیات رو نشونشون بدن... اگر خانواده ها هم توجیه بشن و اونها هم این کار رو بکنن ... چند سال بعد نتایج مثبتش رو خواهیم دید.
هر چند این راه، راه خیلی سختیه و گاهی حتی نیاز به ایثار داره.
فقط باید این باور بوجود بیاد. اینکه چطور باید این باور بوجود بیاد رو من که یک ماهه وارد این جمع شدم و خودم هم هنوز دیدم چندان صحیح و کامل نیست نمی تونم بگم.

اگز ملت ما فهم ونگرششان در همه موارد اجتماعی و.... بالا بود وضعیت کشور ما اینطور نبود
از قدیم گفته اند خلایق هر چه لایق[size=xx-large]

جرقۀ این مطلب از اونجا خورد که من خودم رو ناآگاه و عامی نمی دونم تا قبل از مبتلا شدن به ام اس دیدم دقیقاً مثل دید اکثریت جامعه بود. منصور جان به نظر شما چرا؟

[منصور91]

فانوس هاي
ده ميدانند بيهوده روشنند و سگهاي ده باخبرند بيداريشان بي فايده
است وقتي كه ميبينند در روشني روز دزدها به مهماني كدخدا ميروند[size=x-large]

[paeeze]

موضوع تکراریه ولی خوبه هر از گاهی باز بهش فکر کنیم

من خودم جز اون دسته هستم که تا مجبور نشم ام اس داشتنم رو بیان نمیکنم و این رو دلیل بر پنهانکاری هم نمیدونم
شما اومدین دیابت رو مثال زدین

منم اینطوری تعمیم میدم:-
البته بدون درصد و آمار-

- تعداد زیادی از هموطنان ما بیماری قلبی دارند
- تعدادی مشکل کلیوی دارند
-تعدادی هم انواع و اقسام سرطان ها
-یه تعداد میگرن دارن
-یه تعداد مشکل ستون فقرات و دیسک و ...
-یه تعداد مشکل هورمونی و غدد
-یه تعداد مشکل مفصلی و آرتریت و رماتیسم و ...
-......


اکثر این موارد تا خودشون نگن کسی متوجه نمیشه و منطقی هم هست.عوض کردن دید جامعه هم کار یه قشر نیست. خوبه که ما از خودمون شروع کنیم ولی باید خیلی چیزا رو در نظر گرفت
اینکه زیاده روی نشه ,مظلوم نمایی نشه ,مبنع درآمد نشه , نقل مجلس نشه ,بزرگنمایی و از اون طرف دسته پایین گرفته نشه و ....

عنوان تاپیک شما وظیفه بیماران ام اس رو میخواد بررسی کنه

خودتون به عنوان یکی از ماها....چقدر میشه زمان و انرژی صرف کرد که اطرافیان ما نسبت به این عارضه بدبینیشون رو از دست بدن یا مثلا دید خوبی پیدا کنن؟

من ترجیح میدم یه طور دیگه عمل کنم!به جای اینکه مرتب تو فکر این بیماری باشم و اینکه بخوام دنبال یه راهی برای تغییر دید بقیه باشم به این فکر میکنم که چه کار میشه کرد با این وضعیت و من بتونم موفق باشم!
من جایی که کار میکنم موقع استخدام شرط بر این بود طرف بیمار خاص نباشه و من دلیلش رو پرسیدم گفتن" فردا روز میاد میگه اینجا باعث شد من بیماریم بدتر بشه و ما دنبال دردسر نیستیم" منم بیماریم رو پنهان کردم!

چند ماه بعد به دوتا از مدیرامون گفتم ام اس دارم و کاملا منتظر بودم که عذرم رو بخوان!!! هیچ اتفاقی نیوفتاد ضمن اینکه براشون تحسین برانگیز هم بودم
تا وقتی که ما میخوایم دور خودمون دیوار بکشیم و بیایم برای آدمای اونور دیدار اینطرفی ها رو ثابت کنیم دید جامعه با شتاب کندی رو به مثبت شدن میره.

گذر زمان با یه روند نرم همه چیز رو حل میکنه.مطمئن باشین.

[baron]

man khodam be shakhse khili barkhordaye badi didam ya hamash tazahor bode ya tarahom bad dge engar montaghel mishe azat dori mikonanbayad etela resani beshe ta hame bedonan inghad bimariye vahshat nak va bozorgi nist ke mitarsan

[hamid]

کامیار جان ممنون از تاپیکت
موضوع تاپیک شاید تکراری به نظر بیاد چون تاپیک هایی همانند اطلاع اطرافیان یا همون نظرسنجی که معرفی کردی و ... وجود داره ولی بد نیست هر از چند گاهی ؛ یه نگاه اجمالی تر داشته باشیم به این موضوع .
من خودم تا چند وقت پیش یا بهتر بگم چند سال پیش ؛ بر این عقیده بودم که دید جامعه مشکل اصلی هست
بعد از یه سری از فعالیت هامون مثل همایش و کوهنوردی و سفر و ... که با جامعه ارتباط عمیق تری داشتیم فکر کردم که یه قسمت اعظم جامعه اصلا نمیدونه ام اس چی هست !!!!

فقط یه کلمه به اسم بیماری ام اس شنیدن و احتمالا یه حاله از فلان کس فامیل که رو ویلچر نشسته یا رو تخت خوابیده یا ام اس داشته و فوت کرده ( قطعا فوت اون شخص رو فقط و فقط بیماری ام اس میدونن ) رو ذهنش هست .
اگه خیلی بدونه میگه یه بیماری عصبی هست و به اعصاب مربوطه.

و به قول خودت انتظار نا به جاییست که بگیم همه برن راجع به ام اس تحقیق کنن و بفهمن که ام اس چیزی نیست .
اگه کسی این انتظار رو نا به جا نمیدونه من ازش میپرسم که چقدر راجع به ایدز و سرطان و همین دیابتی که گفتی خیلی هم از ذهن جامعه دور نیست ؛ اطلاع داره.
بماند که اسم یه سری از بیماری ها رو خودمون هم نمیدونیم و احتمالا تا حالا نشنیدیم و اگر بشنویم میگیم اوه اوه اسم بیماری داره پس ببین چی هست .

کاری که باید کرد واقعا اینه که خودمون رو بشیم کسی که به جامعه ام اس رو میشناسونه . در کنارش فعالیت سازمان ها هم مهمه ؛ صدا سیما بزرگترین نقش رو میتونه در کنار نقش اصلی یعنی تک تکمون ایفا کنه. ولی اگه خودمون نخوایم و تلاش نکنیم اگر صدا و سیما ۵ برنامه در روز به ام اس اختصاص بده بازم فایده ای نداره و احتمالا متحم به دروغ هم میشه .

یه اتفاقی خیلی بلد در ذهنم نشسته و فکر کنم فراموش نشدنی باشه .
در آخرین برنامه روز نازنجی که در بام تهران برگزار شد و برای اطلاع رسانی علاوه بر لباس های نارنجیمون تراکت تهیه کرده بودیم ؛ سروش تراکت رو به یه آقای تقریبا مسنی داد .
گفت آقا میدونید ام اس چیه ؟
طرف گفت نه !!
گفت ما همه ام اس داریم
طرف تراکت رو به سروش پس داد و گفت : بگیر نمیخوام ام اس بگیرم و سریع محل رو ترک کرد .

سروش خیلی ناراحت شد ولی واقعیت این اتفاق این بود که اون شخص هیچی از ام اس نمیدونست. و رفتارش خیلی هم دور از واقعیت نبود.
باید تلاش کنیم تا افرادی مثل این آقا با ام اس آشنا بشن
سخته ولی مطمینم شدنیه

[nahid]

-- در صورتی که شما هم این استدلال من رو قبول دارید سوال اینه که چه باید کرد؟

-- آیا همۀ مبتلایان به ام اس از نقش پنهانکاری در نگاه جامعه به بیماریشون آگاه هستند؟
بله فکر کنم بیشتر مبتلایان آگاهند و دلشون میخواد همه بدونن ولی موانعی وجود داره.

-- آیا اطلاع رسانی و فرهنگ سازی بین افراد مبتلا و در نتیجه کاهش پنهان کاری می تونه در بلند مدت باعث بشه نگاه جامعه به واقعیت نزدیک تر باشه؟

نیاز به فرهنگ سازی تنها مخصوص افراد مبتلا نیست ، با فرهنگ عمومی جامعه چه میتوان کرد که عامل اصلی همه پنهان کاری هاست ؟
فرهنگ جامعه باید از کنار زدن بیمار و معلول به سمتی بره که برای همه ارزش قائل باشه.در جامعه ما کاملا مشخصه که بیماران و کسانی که نقص عضو دارن رو نمیپذیره ، اونا باید فدای اکثریت بشن چون در اقلیتن ! حتی عده ای دوست دارن اونا رو نبینن تا ذهنشون آزرده نشه !

فرهنگ مثل موجود زنده ای هست که همیشه در حال تغییره ،متحول میشه ، بازسازی میشه و بخش هایی از اون ممکنه از بین بره و بخش های تازه ای جایگزین بشه ، ما هم به عنوان جزئی از این فرهنگ اثر داریم ، در بلند مدت میشه اثر گذار بود اما بیشتر ما به سمت سرمایه گذاری دیر بازده نمیریم ، مگر اینکه از خود گذشته باشیم و به فکر آیندگان !

-- اینکه خانمی که ازدواج نکرده نخواد بیماریش رو اعلام بکنه کاملاً قابل درکه، ولی آیا دلیل همه به همین اندازه موجه هست؟

با اینکه گفتید هدف تکرار دلایل شخصی نیست ولی این پرسش ها و مقایسه ها ،به ویژه پرسش آخر ، دلایلی رو می طلبه که البته عمومیه نه شخصی.
یک تفاوت مهم مبتلایان ام اس با بیماران دیگر ، سن شروع ام اس نسبت به دیابت و بیماری های دیگره. ام اس معمولا از جوانی شروع میشه که سن مهم ترین تصمیمات زندگی یعنی تحصیل ، شغل و ازدواجه .در حالی که مثلا متوسط سن دیابت 40 - 50 ساله. ام اس در سنین اوج فعالیت تحصیلی و شغلی ظاهر میشه ،

خانمهای ازدواج کرده هم پنهانکاری میکنن ،غیر از نگاه نامطلوب دیگران و حرفهایی که حداقل پشت سرشان میزنن،دلایل شغلی هم هست. فرصت های شغلی برای جمعیت جوان کشور ما بخصوص خانمها کافی نیست ،پس ترس نیافتن یا از دست دادن شغل و مشکل ایجاد کردن دیگران و ... در محیط شغلی وجود داره .
غیر از این عوامل ، تنها چیزی که میتونه پنهان کاری رو کمتر کنه ، اهمیت ندادن به نگاه و برخورد دیگرانه . بیشتر افراد به نگاه و حرف دیگران اهمیت میدن .

پس راه حلی اگر باشه تغییر روحیه مبتلایان و کمتر اهمیت دادن به دیگران و کمک به تغییر تدریجی فرهنگه.

[Kamyar]

فانوس هاي
ده ميدانند بيهوده روشنند و سگهاي ده باخبرند بيداريشان بي فايده
است وقتي كه ميبينند در روشني روز دزدها به مهماني كدخدا ميروند

این دود سیه فام که از بام وطن خاست
ازماست که‌برماست

من خودم جز اون دسته هستم که تا مجبور نشم ام اس داشتنم رو بیان نمیکنم و این رو دلیل بر پنهانکاری هم نمیدونم

پاییزه جان بحث دقیقاً سر همین موضوعه. اینکه شما فقط در صورتی که مجبور بشی ام اس داشتن رو بیان می کنی یعنی اینکه فرقی برات نمی کنه که آیا بیان بیماری تبعاتی برات داره یا خیر . با عرض معذرت خودت رو راحت کردی و بکلی بیانش نمی کنی، امیدوارم از نتیجۀ طبیعی این عمل که ناآگاهی و دید غلط جامعه هست ناراحت نباشی !

اکثر این موارد تا خودشون نگن کسی متوجه نمیشه و منطقی هم هست .خوبه که ما از خودمون شروع کنیم ولی باید خیلی چیزا رو در نظر گرفت
اینکه زیاده روی نشه ,مظلوم نمایی نشه ,مبنع درآمد نشه , نقل مجلس نشه ,بزرگنمایی و از اون طرف دسته پایین گرفته نشه و ....

این کاملا درسته که کسی که دیابت یا بیماریهایی که شما ذکر کردید رو داره تا خودش نگه کسی نمی فهمه. اتفاقاً این مساله وجه اشتراک این بیماریها با ام اسه . ولی همۀ این بیماریها با ام اس یه تفاوت دارن و اون هم اینکه افرادی که به اون بیماریها مبتلا می شن معمولاً تلاش زیادی واسه مخفی کردنش نمی کنن ولی در مورد ام اس اینطوری نیست.
این که که خیلی چیزها رو باید در نظر گرفت هم کاملاً صحیحه و هر کسی محدودیتهای خاص خودش رو داره و فقط خود اون فرد می تونه تشخیص بده که چقدر می تونه در این مورد مانور بده.
در مورد شرایط محیط کارت مثال خیلی خوبی زدی. می شه گفت تو یکی از بدترین موقعیتهای ممکن بهترین نتیجه رو از گفتن اینکه ام اس داری گرفتی . مطمئناً اگر بخوای موقعیتهای خیلی آسون تر زیادی برات پیش میاد که بتونی شیب این نمودار تغیرات رو زیاد کنی و زودتر بره تو فضای مثبت.