من از ام اس نمی ترسم. من ازش حساب می برم. با وجود ام اس نسبت به کارهام و حرفام دقیق تر شدم . به خدا نزدیک تر شدم. وسعی می کنم گناه نکنم تا همش پاک بشه. احساس می کنم ما برگزیده شدیم برای بهشت.
از خودش نمی ترسم از تنهــــــــــــــــــــــــایی که باعثش هم ام اس هست می ترسم

بچه ها واقعا خیلی خوشحالم که اینقدر با انرژی ام اس رو دارین مغلوب میکنید وکردید!اما خداوکیلی من خیلی میترسم شنیدم بعد ده سال واردمرحله ی حادتری میشم و امکان فلج شدنم هست!!میشه راهنمایی کنین.راسته؟؟

بچه ها واقعا خیلی خوشحالم که اینقدر با انرژی ام اس رو دارین مغلوب میکنید وکردید!اما خداوکیلی من خیلی میترسم شنیدم بعد ده سال واردمرحله ی حادتری میشم و امکان فلج شدنم هست!!میشه راهنمایی کنین.راسته؟؟

(2014/05/15, 10:32 AM)aseman74 نوشته است: بچه ها واقعا خیلی خوشحالم که اینقدر با انرژی ام اس رو دارین مغلوب میکنید وکردید!اما خداوکیلی من خیلی میترسم شنیدم بعد ده سال واردمرحله ی حادتری میشم و امکان فلج شدنم هست!!میشه راهنمایی کنین.راسته؟؟

دوست من نگران نباش
تو سایت هم بچه هایی هستن که بالای 10 ساله ام اس دارن و حالشون خوبه خوبه خوبه
تا خودت نخوای ام اس باهات کاری نداره،طفلکی بچه ی بدی نیست
همه چی به خودت بستگی داره

(2014/05/15, 10:32 AM)aseman74 نوشته است: بچه ها واقعا خیلی خوشحالم که اینقدر با انرژی ام اس رو دارین مغلوب میکنید وکردید!اما خداوکیلی من خیلی میترسم شنیدم بعد ده سال واردمرحله ی حادتری میشم و امکان فلج شدنم هست!!میشه راهنمایی کنین.راسته؟؟

حقیقت اینه که بیماری ام اس اصلا قابل پیشبینی نیست. 5 سال اول بیماری خیلی مهمه و میتونه روند 10 سال بعدی بیماری رو نشون بده.
اما با داروهایی که وارد بازار شده احتمال فلج شدن خیلی خیلی کم شده.

مطالعاتی که انجام شده نشون میده 90% افرادی که در عرض 5 سال دچار مشکلات اندکی میشن، در 15 سال بعدی هم با مشکلات حرکتی جدی مواجه نمیشن.

حدود 1/3 بیمارانی که دارو مصرف نمیکنن بعد از 20 سال به ویلچر و سایر وسایل کمکی احتیاج پیدا میکنن درنتیجه نقش دارو و اینکه به بدن بیمار خوب جواب بده خیلی مهمه.

http://www.msfocus.org/multiple-sclerosis-faqs.aspx

نمیدونم چند سال از شروع ام اسم گذشته اما بیش از 8 سال از تشخیصش میگذره و بدون مصرف دارو ادامه دادم اما میترسم ام اس منو زمین بزنه و طوری بشم که از عهده خودم بر نیام،واسه همین از هر حرکتی میترسم، این حرفای روانشناسانه که بقیه میزنن که ام اس دقیق ترم کرده یا ام اس رو شکست دادم و ام اس مسیر زندگی مو بهتر کرده و غیره روی افکار من تأثیر نداره، ام اس اصلا خوب نبوده و نیست توی زندگی ما که نقش مثبتی نداشته حالا بعضی دوستان ازش راضین و یه جوری حرف میزنن انگار دارن باهاش حال میکنن جالبه، کلا ملت با ام اس روابط گل و بلبل دارن و شکستش دادن، ام اس یه بیماری مزخرفه که از خیلی بیماری های دیگه بدتره حالا من تا فردا بشینم بگم نه ام اس خوبه و باهاش دوستم و ازش نمیترسم که حقیقت پیدا نمیکنه، بلد نیستم خودمو گول بزنم، مثل این میمونه یکی بیاد دوتا پامو قطع کنه بعد بشینم بگم چ آدم خوبی بود اشکالی نداره راه درمان کشف شده و فردا میرم دکتر درمانش میکنم.ام اس یعنی حافظه داغون ام اس یعنی پای نا توان ام اس یعنی چشم نا بینا ام اس یعنی تا عمر داری آواره داروخونه و دکتر و تزریقات بودن ام اس یعنی وابسته بقیه بودن ام اس یعنی خود ترس

(2014/05/16, 12:17 PM)behzad mkh نوشته است: نمیدونم چند سال از شروع ام اسم گذشته اما بیش از 8 سال از تشخیصش میگذره و بدون مصرف دارو ادامه دادم اما میترسم ام اس منو زمین بزنه و طوری بشم که از عهده خودم بر نیام،واسه همین از هر حرکتی میترسم، این حرفای روانشناسانه که بقیه میزنن که ام اس دقیق ترم کرده یا ام اس رو شکست دادم و ام اس مسیر زندگی مو بهتر کرده و غیره روی افکار من تأثیر نداره، ام اس اصلا خوب نبوده و نیست توی زندگی ما که نقش مثبتی نداشته حالا بعضی دوستان ازش راضین و یه جوری حرف میزنن انگار دارن باهاش حال میکنن جالبه، کلا ملت با ام اس روابط گل و بلبل دارن و شکستش دادن، ام اس یه بیماری مزخرفه که از خیلی بیماری های دیگه بدتره حالا من تا فردا بشینم بگم نه ام اس خوبه و باهاش دوستم و ازش نمیترسم که حقیقت پیدا نمیکنه، بلد نیستم خودمو گول بزنم، مثل این میمونه یکی بیاد دوتا پامو قطع کنه بعد بشینم بگم چ آدم خوبی بود اشکالی نداره راه درمان کشف شده و فردا میرم دکتر درمانش میکنم.ام اس یعنی حافظه داغون ام اس یعنی پای نا توان ام اس یعنی چشم نا بینا ام اس یعنی تا عمر داری آواره داروخونه و دکتر و تزریقات بودن ام اس یعنی وابسته بقیه بودن ام اس یعنی خود ترس

خیلی برام جالبه،هیچ جایی برای مثبت بودن نگذاشتین!!
درسته ام اس یه بار اضافست ،مزخرفه ، مزاحمه ، دردسر سازه ،لعنتیه و مسخرست....
ولی مگه با فکر کردن به این چیزا حالمون خوب میشه نه به خدا..
حالا که که متاسفانه ام اس اومده و کاریشم نمیشه کرد جز این که روحیه داشته باشیم

(2014/05/16, 12:22 PM)مریم۷۲ نوشته است:

(2014/05/16, 12:17 PM)behzad mkh نوشته است: نمیدونم چند سال از شروع ام اسم گذشته اما بیش از 8 سال از تشخیصش میگذره و بدون مصرف دارو ادامه دادم اما میترسم ام اس منو زمین بزنه و طوری بشم که از عهده خودم بر نیام،واسه همین از هر حرکتی میترسم، این حرفای روانشناسانه که بقیه میزنن که ام اس دقیق ترم کرده یا ام اس رو شکست دادم و ام اس مسیر زندگی مو بهتر کرده و غیره روی افکار من تأثیر نداره، ام اس اصلا خوب نبوده و نیست توی زندگی ما که نقش مثبتی نداشته حالا بعضی دوستان ازش راضین و یه جوری حرف میزنن انگار دارن باهاش حال میکنن جالبه، کلا ملت با ام اس روابط گل و بلبل دارن و شکستش دادن، ام اس یه بیماری مزخرفه که از خیلی بیماری های دیگه بدتره حالا من تا فردا بشینم بگم نه ام اس خوبه و باهاش دوستم و ازش نمیترسم که حقیقت پیدا نمیکنه، بلد نیستم خودمو گول بزنم، مثل این میمونه یکی بیاد دوتا پامو قطع کنه بعد بشینم بگم چ آدم خوبی بود اشکالی نداره راه درمان کشف شده و فردا میرم دکتر درمانش میکنم.ام اس یعنی حافظه داغون ام اس یعنی پای نا توان ام اس یعنی چشم نا بینا ام اس یعنی تا عمر داری آواره داروخونه و دکتر و تزریقات بودن ام اس یعنی وابسته بقیه بودن ام اس یعنی خود ترس

خیلی برام جالبه،هیچ جایی برای مثبت بودن نگذاشتین!!
درسته ام اس یه بار اضافست ،مزخرفه ، مزاحمه ، دردسر سازه ،لعنتیه و مسخرست....
ولی مگه با فکر کردن به این چیزا حالمون خوب میشه نه به خدا..
حالا که که متاسفانه ام اس اومده و کاریشم نمیشه کرد جز این که روحیه داشته باشیم

یعنی میگی حالا که ام اس اومده بشینیم دور هم بگیم "وای چه زندگی خوبی دارم با ام اس"، روحیه خوبه اما نه اینکه بشینیم بگیم ام اس واسمون خوب بوده!!! کی رو داریم گول میزنیم؟! خیلی چیزای بد توی دنیا هست ام اس هم یکی از اون چیزای بده که ما دچارشیم. متأسفانه ام اس چیز مثبتی نداره که ازش مثبت حرف بزنیم، من نمیگم به بدیاش فکر کنیم تا حالمون بد بشه بلکه میگم حقیقت رو باور کنیم و یجوری وانمود نکنیم همه چی خوبه انگار داریم بچه کوچولو گول میزنیم

میشه انقد حرفای منفی نزنی آقا بهزاد
خیلیا هستن تازه مبتلا شدن،با خوندن حرفای شما کلی روی روحیشون تاثیر منفی میذاری
بدترین کاری که میشده در حق خودت کردی با دارو مصرف نکردن که مشکل به مشکلات خودت اضافه میکنی
مگه اینکه دکترت بهت اجازه داده باشه.....
پروتکل درمانی ام اس در حال حاضر همین چیزایی که وجود داره
بسته به مرحله بیماری یسری دارو واسه بیمار تجویز میشه
یچیز دیگم که خودم اعتقاد شدید بهش دارم داشتن روحیه خوب در مقابل بیماری
چون با منفی گرایی نه تنها چیزی از مشکلات کم نمیشه بلکه مشکل هم به مشکلات اضافه میشه
روزای خوب و بد زیاد داشتم با ام اس
اما فهمیدم باید قبول کنم که ام اس دارم و مواظب خودم باشم

(2014/05/16, 12:41 PM)naazanin نوشته است: میشه انقد حرفای منفی نزنی آقا بهزاد
خیلیا هستن تازه مبتلا شدن،با خوندن حرفای شما کلی روی روحیشون تاثیر منفی میذاری
بدترین کاری که میشده در حق خودت کردی با دارو مصرف نکردن که مشکل به مشکلات خودت اضافه میکنی
مگه اینکه دکترت بهت اجازه داده باشه.....
پروتکل درمانی ام اس در حال حاضر همین چیزایی که وجود داره
بسته به مرحله بیماری یسری دارو واسه بیمار تجویز میشه
یچیز دیگم که خودم اعتقاد شدید بهش دارم داشتن روحیه خوب در مقابل بیماری
چون با منفی گرایی نه تنها چیزی از مشکلات کم نمیشه بلکه مشکل هم به مشکلات اضافه میشه
روزای خوب و بد زیاد داشتم با ام اس
اما فهمیدم باید قبول کنم که ام اس دارم و مواظب خودم باشم

آفرین نازنین جان دقیقا باهات موافقم،بابا منو شمایی که چندسالی از ام اسمون گذشته باید به تازه تشخیصا روحیه بدیم
این آسمان تازه ام اس گرفته بیاد این جوابارو بخونه که هیچی...
آقا بهزاد نمیگم بشینیم از ام اس تعریف کنیم،اما نشینیم هی آیه ی یاس بخونیم
به خدا من الآن زبونم مو درآوورده از بس دارم به همه میگم نگران نباشین ام اس چیزی نیس نگران نباشین،آقا بهزاد آینده با ام اس به اندازه کافی مبهم هست دیگه این نگرانی ها و حرفا میشه قوز بالا قوز