نمی توان انکار کرد که زندگی با ام اس می تواند دشوار باشد و در بعضی مواقع ترسناک، به ویژه هنگامی که برای اولین بار تشخیص داده می شود. ام اس نه تنها بر خود بلکه بر اطرافیان نیز تأثیر می گذارد. به عنوان یک پدر یا مادر، ممکن است فکر کنید که بهتر است با فرزندان خود در مورد MS صحبت کنید. انجام این کار می تواند یک تصمیم پیچیده باشد. هر خانواده ای منحصر به فرد است و تجربه هر شخص از بیماری ام اس نیز متفاوت می باشد. شما به عنوان پدر و مادر شرایط خود را بهتر می دانید و از شرایط فرزندانتان نیز آگاه می باشید، از این رو با خانواده خود درمورد MS در زمانی مناسب صحبت و بحث کنید. تشریح بیماری برای فرزندان ضروری می باشد، از این رو صحبت با فرزندان خود در مورد بیماری ام اس امری مهم می باشد که انجمن های ام اس به آن تأکید بسیار دارند.
هدف این مقاله ارائه برخی ایده ها برای کمک به شما در مورد این موضوع و پاسخ برخی از نگرانی های شما می باشد. این متن دقیقاً نمی گوید که به فرزندانتان چه بگویید اما پیشنهاداتی در مورد نحوه صحبت کردن با آن ها به شما می دهد. ممکن است بخواهید مطلع شوید که تجربیات والدین دیگر چه بوده است. این به شما کمک می کند تا در مورد تشخیص خود با فرزندانتان صحبت کنید.
اگر صحبت با فرزندان خود در مورد بیماری ام اس صورت نگیرد چه می شود؟
افراد مبتلا به ام اس بعضی اوقات ممکن است حالاتی از جمله خشم، ترس، غم و گیجی را تجربه کنند و به زمان زیادی نیاز داشته باشند تا بیماری خود را درک کنند و سپس به کودکانشان اطلاع دهند. برخی افراد ترجیح می دهند، بیماری را از فرزند خود مخفی کنند. طبیعی است که نخواهید فرزند خود را نگران و ناراحت کنید اما مخفی کردن چیزها از کودکان دشوار است. آن ها متوجه ظریفترین حالات شما می شوند. آن ها خیلی سریع متوجه تغییر در خلق و خو و مکالمات خاموش شما نیز می شوند. اگر آن ها متوجه شوند که چیزی را از آن ها مخفی می کنید، سریع شروع به خیال پردازی می کنند که می تواند بدتر از حقیقت باشد. با توجه به تجربیات افراد و مطالعات، کودکان لازم است بدانند که مادر یا پدر آن ها مبتلا به ام اس است. زمانی که آن ها را در بحث شرکت می دهید، احساس می کنند که نظراتشان مهم است. آن ها باید بتوانند به شما اعتماد کنند و صادق بودن با کودکان در آینده آن ها به شدت تأثیر می گذارد. مخفی نگه داشتن چیزها می تواند یک فشار بزرگ باشد، از این رو صحبت با فرزندان خود در مورد بیماری ام اس می تواند به آرامش شما نیز کمک کند.
کودکان می توانند بسیار حمایت کننده باشند و ممکن است در انجام کارها شما را شگفت زده کنند. البته نباید فراموش کرد که همه کودکان شرایط را درک نخواهند کرد. برخی ممکن است بی توجه به ام اس ظاهر شوند و مانند برخی از بزرگسالان سعی در نادیده گرفتن آن کنند. دیگران ممکن است واکنش منفی تری از جمله بی تفاوتی، خصومت یا عقب نشینی را ابراز کنند.
پس متوجه شدید، هنگامی که به بیماری مولتیپل اسکلروزیس(ام اس) مبتلا هستید، ممکن است مدتی طول بکشد تا با علائم خود سازگار شوید و بدانید که از بیماری خود چه انتظاری دارید. در مورد فرزندان شما نیز همین طور است. آن ها ممکن است کمتر از آنچه انتظار دارید شرایط را درک کنند. همچنین ممکن است از تشخیص شما احساس ترس، ناراحتی، عصبانیت یا درماندگی کنند.
صحبت با فرزندان خود در مورد بیماری ام اس
هر آن چه باید درباره ی صحبت با فرزندان خود در مورد بیماری ام اس بدانید
قبل از این که با کودک خود بنشینید و صحبت را شروع کنید، به سن، میزان بلوغ و میزان تفکر او توجه کنید که آیا آن ها می توانند بیماری شما را درک کنند یا خیر. اگر بیش از یک فرزند دارید، ممکن است مفید باشد که به صورت جداگانه با آن ها صحبت کنید تا بتوانید بحث را برای هر یک از آن ها به طور مناسبی بیان کنید. اگر متوجه شدید که بچه های شما قبل از این که با آن ها صحبت کنید، درباره ی وجود مشکلی آگاه هستند، تعجب نکنید. کودکان در هر سنی متوجه می شوند که شرایط متفاوت شده است اما از آن ها بپرسید که چگونه دوست دارند درباره MS بیشتر بدانند. آن ها می توانند با خواندن کتاب به تنهایی یا با شما، تماشای یک فیلم یا رفتن با شما به ویزیت پزشک شروع به یادگیری درباره ی ام اس کنند.
واکنش کودکان به مولتیپل اسکلروزیس
بعضی اوقات احساسات عادی مانند ترس، ناراحتی یا احساس گناه ممکن است منجر به تغییر در رفتار کودک شود. در این جا برخی از علائم قابل مشاهده در کودک شما آورده شده است:
- تمرکز بیشتر روی بدن و سلامتی خودشان
- نمی خواهند وقت خود را با دوستان نزدیکشان بگذرانند
- تلاش برای پیرتر یا جوانتر نشان دادن خود می کنند
- رفتار بدی در جمع دارند
- به دوستان خود درمورد بیماری والدین دروغ می گویند
- بداخلاقی
- عملکرد ضعیف در مدرسه پیدا می کنند
- کابوس، خیس کردن رختخواب و مشکل خوابیدن پیدا می کنند
- مشکلات رفتاری شدیدی پیدا می کنند
- اعتصاب غذا یا غذا خوردن بیش از حد
- علاقه به کارهای مدرسه یا سرگرمی ها را از دست می دهند
- دچار تغییرات خلقی یا تغییر شخصیت می شوند
آن چه شما می توانید انجام دهید
- شخص دیگری را پیدا کنید که فرزند شما می تواند در مورد MS با او صحبت کند. لازم نیست تنها کسی باشید که می تواند به او تکیه کند. رابطه با یک دوست یا یکی از اعضای خانواده می تواند مفید باشد. از شروع مکالمه نترسید، کودکان وقتی با آن ها درباره ی موردی صحبت می کنید قدر آن را می دانند. بحث های آزاد و صادقانه داشته باشید. بچه ها همیشه آماده صحبت نیستند. به آن ها بگویید که هر وقت آماده باشند صحبت خواهید کرد. به آن ها یادآوری کنید که با ابراز کردن احساسات آن ها مشکلی ندارید.
- فرزند خود را در گرفتن تصمیمات شرکت دهید. کارهای خانه را با او تقسیم کنید و همراه او برای درمان به بیمارستان بروید، مهم این است که کودک خود را درگیر برخی تصمیمات کنید.
- در صورت نیاز به مشورت، از مشاور درخواست کمک کنید. مشاوران و گروه های پشتیبانی بسیاری وجود دارند که می توانند به خانواده شما کمک کنند تا با تغییراتی که رو به رو هستید سازگار شوند.
با این که با صحبت با فرزندان خود در مورد بیماری ام اس ممکن است تغییراتی در رفتار کودکتان رخ دهد اما به یاد داشته باشید، صحبت کردن با کودک درباره ی این موضوع درست ترین کار ممکن می باشد و به خاطر بسپارید صحبت با فرزندان خود در مورد بیماری ام اس از نظر علمی نیز امری ضروری می باشد.
