[behzad mkh]

میشه انقد حرفای منفی نزنی آقا بهزاد
خیلیا هستن تازه مبتلا شدن،با خوندن حرفای شما کلی روی روحیشون تاثیر منفی میذاری
بدترین کاری که میشده در حق خودت کردی با دارو مصرف نکردن که مشکل به مشکلات خودت اضافه میکنی
مگه اینکه دکترت بهت اجازه داده باشه.....
پروتکل درمانی ام اس در حال حاضر همین چیزایی که وجود داره
بسته به مرحله بیماری یسری دارو واسه بیمار تجویز میشه
یچیز دیگم که خودم اعتقاد شدید بهش دارم داشتن روحیه خوب در مقابل بیماری
چون با منفی گرایی نه تنها چیزی از مشکلات کم نمیشه بلکه مشکل هم به مشکلات اضافه میشه
روزای خوب و بد زیاد داشتم با ام اس
اما فهمیدم باید قبول کنم که ام اس دارم و مواظب خودم باشم

پذیرفتن ام اس و کنار اومدن باهاش با اینکه بیای بگی ام اس خوب بوده و زندگیمو بهتر کرده فرق میکنه، میشه روحیه داشت و حقیقت وجودی ام اس رو باور کرد، میشه گفت ام اس چیز خوبی نیست اما باید تلاش کرد تا با بدیهاش کنار اومد نه اینکه بگیم ام اس واسمون مثبت بوده، از کجا میدونی اون تازه بیمار هم با خوندن حرفای دروغ و امیدوارکننده الکی مسیر اشتباه انخاب نکنه و بیماری به این جدیت رو ساده نگیره؟

---

پذیرفتن ام اس و کنار اومدن باهاش با اینکه بیای بگی ام اس خوب بوده و زندگیمو بهتر کرده فرق میکنه، میشه روحیه داشت و حقیقت وجودی ام اس رو باور کرد، میشه گفت ام اس چیز خوبی نیست اما باید تلاش کرد تا با بدیهاش کنار اومد نه اینکه بگیم ام اس واسمون مثبت بوده، از کجا میدونی اون تازه بیمار هم با خوندن حرفای دروغ و امیدوارکننده الکی مسیر اشتباه انخاب نکنه و بیماری به این جدیت رو ساده نگیره؟

[Kamyar]

.
مدت کوتاهی خیلی می ترسیدم ولی الان نه. بدترین حالتهای ممکن رو در نظر گرفتم و پذیرفتمش. تنها مساله ای که به هیچ وجه نمی تونم قبولش کنم زحمت و دردسریه که ممکنه برای اطرافیانم بوجود بیارم.

پذیرفتن ام اس و کنار اومدن باهاش با اینکه بیای بگی ام اس خوب بوده و زندگیمو بهتر کرده فرق میکنه، میشه روحیه داشت و حقیقت وجودی ام اس رو باور کرد، میشه گفت ام اس چیز خوبی نیست اما باید تلاش کرد تا با بدیهاش کنار اومد نه اینکه بگیم ام اس واسمون مثبت بوده، از کجا میدونی اون تازه بیمار هم با خوندن حرفای دروغ و امیدوارکننده الکی مسیر اشتباه انخاب نکنه و بیماری به این جدیت رو ساده نگیره؟

بهزاد جان تا حدود زیادی با شما موافقم ولی چند تا نکته هست .
حالا که صراحت رو دوست داری باید بگم به نظر می رسه کلاً خیلی با روحیه نیستی!
درسته که ام اس مشکل بزرگیه ولی این دلیل نمی شه فکر کنی همه به یک شکل بهش نگاه می کنن. و حتی تا اونجایی پیش بری که متهمشون کنی که دروغ می گن.
بازم میگم تا حدود زیادی کلیت حرفت حرف من هم هست ولی نه به این نحو.
دیروز رفته بودم دانشگاه، تو مسیر برگشت با اتوبوس بارون شدیدی گرفت، به مویی بند بود که چپ کنیم. وقتی یاد ام اس افتادم خندم گرفت. اگر دیروز تو تصادف می مردم می شه گفت ام اس نقش مثبتی تو زندگی من داشته. چون اگر نبود این چند ماه آخر عمرم هم درست زندگی نمی کردم. نه؟
وقتی کسی می تونه از شرایط فعلیش (هر چقدر هم بد باشه) لذت ببره چرا نبره؟ چرا باید از ترس اینکه فردا چی می شه امروزش رو خراب کنه؟ چو فردا رسد فکر فردا کنیم.
واقعیت اینه که چه با ام اس و چی بی ام اس زندگی خیلی مسخرست. من که تا به خودم اومدم 35 سالم شد. بقیش هم خیلی خیلی زود میگذره.
آنگاه...
آنَک درِ کوتاهِ بی کوبه در برابر و
آنَک اشارتِ دربانِ منتظر !

از انتخاب مسیر اشتباه گفتی...
به نظر من بدترین مسیری که یه نفر که ام اس داره می تونه انتخاب کنه اینه که به قدری بیماریش رو ساده بگیره که دارو مصرف نکنه !
برام سوال شد دارو مصرف نمی کنی؟ بعد از 8 سال هنوز هیچی؟ اگر اینطوره چرا؟
.

[مریم۷۲]

پذیرفتن ام اس و کنار اومدن باهاش با اینکه بیای بگی ام اس خوب بوده و زندگیمو بهتر کرده فرق میکنه، میشه روحیه داشت و حقیقت وجودی ام اس رو باور کرد، میشه گفت ام اس چیز خوبی نیست اما باید تلاش کرد تا با بدیهاش کنار اومد نه اینکه بگیم ام اس واسمون مثبت بوده، از کجا میدونی اون تازه بیمار هم با خوندن حرفای دروغ و امیدوارکننده الکی مسیر اشتباه انخاب نکنه و بیماری به این جدیت رو ساده نگیره؟
[/quote]

ببخشین یعنی شما میگی این که من میگم روحیه داشته باش و نگران نباش همه چی خوب پیش میره دروغه؟؟
خیلی عجیبه حرفتون،حتما میدونین یکی از چیز های مهم در ام اس داشتن روحیه ی خوبه
ودرضمن قدرت تلقین رو هم نادیده نگیرین
شما خیلی سخت گرفتی آقا بهزاد ام اس رو،خیلی داری بزرگش میکنی،انقدرام که میگی جــــــــــــــــــــدی وبــــــــــــــــزرگ نیست
واز همه مهمتر این که ام اس هرکسی خودشه!!!
با احترامی که برای نظرتون قائلم این نظر من بود

[paeazan]

نمیدونم چند سال از شروع ام اسم گذشته اما بیش از 8 سال از تشخیصش میگذره و بدون مصرف دارو ادامه دادم اما میترسم ام اس منو زمین بزنه و طوری بشم که از عهده خودم بر نیام،واسه همین از هر حرکتی میترسم، این حرفای روانشناسانه که بقیه میزنن که ام اس دقیق ترم کرده یا ام اس رو شکست دادم و ام اس مسیر زندگی مو بهتر کرده و غیره روی افکار من تأثیر نداره، ام اس اصلا خوب نبوده و نیست توی زندگی ما که نقش مثبتی نداشته حالا بعضی دوستان ازش راضین و یه جوری حرف میزنن انگار دارن باهاش حال میکنن جالبه، کلا ملت با ام اس روابط گل و بلبل دارن و شکستش دادن، ام اس یه بیماری مزخرفه که از خیلی بیماری های دیگه بدتره حالا من تا فردا بشینم بگم نه ام اس خوبه و باهاش دوستم و ازش نمیترسم که حقیقت پیدا نمیکنه، بلد نیستم خودمو گول بزنم، مثل این میمونه یکی بیاد دوتا پامو قطع کنه بعد بشینم بگم چ آدم خوبی بود اشکالی نداره راه درمان کشف شده و فردا میرم دکتر درمانش میکنم.ام اس یعنی حافظه داغون ام اس یعنی پای نا توان ام اس یعنی چشم نا بینا ام اس یعنی تا عمر داری آواره داروخونه و دکتر و تزریقات بودن ام اس یعنی وابسته بقیه بودن ام اس یعنی خود ترس

چه بحثهایی اینجا شده!
بهزاد جان یکی گفت اینجا همه افسردن،درسته؟ پس چطور تو میگی که همه میگن رابطه گل و بلبل دارن با ام اس؟
در تاپیک دیگه هم نوشتم که از ام اس بدم میاد بخاطر دردسرهایی که برای من و خانوادم درست کرده
تو زیادی از ام اس میترسی چون هنوز وارد ام اس نشدی.میگن از هرچی میترسی واردش شو.از اکثر ما حالت بهتره ایشالله که همیشه به همین خوبی باشی اما از حداقل من که روحیت بدتره.هیشکی در زندگی دیگری نیست.نه من از تو و نه تو از من و زندگیم خبری نداری
چندتاتون اون کاربری که مادرش سرطان داشته و بردنش خارج و خیلی براش خرج کردن اما آحرش فوت کرده و بعدش هم باباش تصادف کزده و فوت کرده میشناسین؟ با داداشش زندگی میکنه که اون هم اینقدر برای مامانش خرج کرده که دیگه پول نداره برای داروی خواهرش بده...
بهزاد جان کسی از زندگی کسی خبر نداره،شاید ام اس بدترین اتفاق زندگی یکی و شاید یه اتفاق معمولی باشه براش

"ام اس یعنی تا عمر داری آواره داروخونه و دکتر و تزریقات بودن ام اس یعنی وابسته بقیه بودن ام اس یعنی خود ترس" ؟!!!
من که ترسی ندارم آقا بهزاد،با تزریق داشتنم هم مشکلی ندارم،با دید جامعه هم مشکلی ندارم.با وابستگیم به دیگران و دردسرهایی که برای خانوادم داشتم مشکل دارم و ناراحت این قضیم.
آقا بهزاد میگم مسکلی ندارم، نه یعنی اینکه از این بابت خوشحالم بلکه یعنی اینکه باهاش کنار اومدم
همیشه میگم:همینه که هست میخوای بخواه نمیخوای بازم باید بخوای.اگه نخوایم چیکار کنیم؟
تو الان میری سرکار، کارایی میتونی انجام بدی که امثال من نمیتونیم،باید از این بابت خوشحال باشی

فرض کن قبل از ام اس ازدواج میکردی و بچه هم داشتی بعدش ام اس تو آشکار میشد،اون موقع چیکار میکردی؟شاید اوضاعت بدتر از این حرفا میشد

قبول دارم بعضیها شعار میدن.حتی در صندلی داغ سروش که ما بهش میگیم دکتر هم ازش اینو پرسیدم که اون هم تایید کرد حرفم رو که شعار میدن.و شاید به جاهای سخت ام اس نرسیدن و نفسشون از جای گرم در میاد
اگه کسی بخ قسمتهای سخت ام اس برسه و هنوز بگه دوسش داره و .. یعنی راست میگه

......

[behzad mkh]

من نمیگم روحیه خوب تأثیر نداره یا نباید امیدوار بود! اما بعضی وقتا یه حرفایی از دوستان توی سایت میخونم واسم عجیبه!یه جوری حرف میزنن انگار ام اس وقتی توی زندگی وارد شده حال و روزشون بهتر شده و فردا اگه راه درمان پیدا بشه میگن "ما همینجوری راحتیم و نمیخایم دنبال درمان بریم" من کسی رو به دروغ متهم نکردم منظورم ار کلمه دروغ خودفریبی بود فک میکنم جمله من مفهوم خودفریبی رو میرسونه. درسته من از خیلیا کمتر درگیر بیماری بودم اما بیماری توی زندگیم بی تاثیر نبوده، هشت سال فراموش کرده بودم ام اس دارم و زندگی میکردم، من هیچوقت آدم خوشبینی نبودم، اینکه میگی با تزریق مشکلی ندارم از اون حرفای جالبه. تا جایی که پیگیر مطالبی که توی سایت میذاشتی بودم همین چند وقت پیش دارو گیرت نمیومد و از اینکه نمیتونستی تزریق داشته باشی گله مند بودی! این فقط یه نمونه از مشکلات تزریق که واست درست کرده، مشکلاتی که واسه خانواده ها درست کرده هم یه بُعد دیگه قضیه ست، دید جامعه هم قطعا مشکلاتی واسه کسایی که میخان ازدواج کنن یا برن سر کار یا کلا به نحوی با اجتماع سر و کار داشته باشن بوجود میاره و اینکه بگیم باهاش مشکلی نداریم یکم دور از ذهنه،من زیاد از ام اس میترسم، خیلیا اوضاع زندگیشون از من بدتره و خیلیا هم بهتر دلیل نمیشه من به زندگی های بدتر نگاه کنم وبگم زندگی من خوبه یا به زندگی های خوب نگاه کنم و شاکی باشم، حد وسط و نسبت رو در نظرم میگیرم و با خواسته ها و داشته هام میزان رضایتم از زندگی رو بیان میکنم، شاید اگه ازدواج کرده بودم و یه همراه توی زندگیم داشتم اینهمه تنهایی واسم سخت نمیشد و آرامش بیشتری داشتم و یا شاید اگه ازدواج میکردم همسر ناسازگاری نصیبم میشد و مشکلات زندگی زناشویی برام سخت میشد هیچکدوم قابل پیش بینی نیست اما حرف من اینه ام اس واقعی رو بپذیریم و یجوری وانمود نکنیم انگار ازش راضی هستیم، رضایت یه ام اسی از زندگی رو میپذیرم اما رضایتش از اینکه ام اس داره رو قبول ندارم،

[naazanin]

پذیرفتن ام اس و کنار اومدن باهاش با اینکه بیای بگی ام اس خوب بوده و زندگیمو بهتر کرده فرق میکنه، میشه روحیه داشت و حقیقت وجودی ام اس رو باور کرد، میشه گفت ام اس چیز خوبی نیست اما باید تلاش کرد تا با بدیهاش کنار اومد نه اینکه بگیم ام اس واسمون مثبت بوده، از کجا میدونی اون تازه بیمار هم با خوندن حرفای دروغ و امیدوارکننده الکی مسیر اشتباه انخاب نکنه و بیماری به این جدیت رو ساده نگیره؟
[/quote]
دوست عزیز منکه نگفتم ام اس چیز خوبیه یا بدیه
کاری هم با حرفای به قول شما دروغ و امیدوار کننده نداشتم
واسه اینکه به همین مرحله پذیرش برسم روی ذهن خودم کار کردم
چون اولش بیماریمو انکار میکردم بعدش چند ماهی افسرده شدید بودم بعدشم به مرحله پذیرش رسیدم.
من دارم اینو میگم آینده هیچ آدمی مشخص نیس(چه بیمار چه غیر بیمار)
چرا انقد باید بترسی از چیزی که ممکنه هیچوقت واست اتفاق تیفته
کلا با موج منفی دادن مخالفم
حقیقت وجودی ام اس هر چی هست باشه، چون ام اس هر کسی با کس دیگه فرق داره ،اینو یادت نره!
مهم اینه که چطور بتونی باهاش کنار بیای
همه اینام به طرز تفکر خود آدم برمیگرده که چطور ام اس رو واسه خودش تعریف کرده باشه و در واقع تونسته باشه ام اس رو به عنوان بخشی از زندگیش قبول کرده باشه.
من خودم بعد گذشتن چندین سال از تزریق هنوز که هنوزه عوارض دارومو دارم لرز شدید،کوفتگی شدید بدن،سردردای خیلی بد،.....
یعنی آدمی نیسم که نفسم از جای گرم بیاد
ولی چاره ایی ندارم ، باید دارومو استفاده کنم.این یعنی کنار اومدن با ام اس و پذیرفتنش.
اما در مورد آیندش و ترس و وحشتی که در موردش میگی باهات مخالفم
چون هیچکی از آینده خبر نداره

[موناامیدوار]

بیاید این بهانه های الکی رو بزاریم کنار
ام اس نشد هپاتیت...اون نشد کمر درد...اون نشد تالاسمی..این همه مریضی تو دنیاس...
ماها پشت بیماری نباید خودمونو پنهان کنیم...مثلا الان تو زندگی من چی نیس که اگه ام اس نبود اونم نبود؟
یوقتا میگم حالا مثلا اگه ام اس نداشتی چیمیشد؟همه که سالم نیستن...اونایی هم که سالمن مشکلای دیگه دارن
آقاجون ترس نداره...خودمون بزرگش کردیم

[paeazan]

من نمیگم روحیه خوب تأثیر نداره یا نباید امیدوار بود! اما بعضی وقتا یه حرفایی از دوستان توی سایت میخونم واسم عجیبه!یه جوری حرف میزنن انگار ام اس وقتی توی زندگی وارد شده حال و روزشون بهتر شده و فردا اگه راه درمان پیدا بشه میگن "ما همینجوری راحتیم و نمیخایم دنبال درمان بریم" من کسی رو به دروغ متهم نکردم منظورم ار کلمه دروغ خودفریبی بود فک میکنم جمله من مفهوم خودفریبی رو میرسونه. درسته من از خیلیا کمتر درگیر بیماری بودم اما بیماری توی زندگیم بی تاثیر نبوده، هشت سال فراموش کرده بودم ام اس دارم و زندگی میکردم، من هیچوقت آدم خوشبینی نبودم، اینکه میگی با تزریق مشکلی ندارم از اون حرفای جالبه. تا جایی که پیگیر مطالبی که توی سایت میذاشتی بودم همین چند وقت پیش دارو گیرت نمیومد و از اینکه نمیتونستی تزریق داشته باشی گله مند بودی! این فقط یه نمونه از مشکلات تزریق که واست درست کرده، مشکلاتی که واسه خانواده ها درست کرده هم یه بُعد دیگه قضیه ست، دید جامعه هم قطعا مشکلاتی واسه کسایی که میخان ازدواج کنن یا برن سر کار یا کلا به نحوی با اجتماع سر و کار داشته باشن بوجود میاره و اینکه بگیم باهاش مشکلی نداریم یکم دور از ذهنه،من زیاد از ام اس میترسم، خیلیا اوضاع زندگیشون از من بدتره و خیلیا هم بهتر دلیل نمیشه من به زندگی های بدتر نگاه کنم وبگم زندگی من خوبه یا به زندگی های خوب نگاه کنم و شاکی باشم، حد وسط و نسبت رو در نظرم میگیرم و با خواسته ها و داشته هام میزان رضایتم از زندگی رو بیان میکنم، شاید اگه ازدواج کرده بودم و یه همراه توی زندگیم داشتم اینهمه تنهایی واسم سخت نمیشد و آرامش بیشتری داشتم و یا شاید اگه ازدواج میکردم همسر ناسازگاری نصیبم میشد و مشکلات زندگی زناشویی برام سخت میشد هیچکدوم قابل پیش بینی نیست اما حرف من اینه ام اس واقعی رو بپذیریم و یجوری وانمود نکنیم انگار ازش راضی هستیم، رضایت یه ام اسی از زندگی رو میپذیرم اما رضایتش از اینکه ام اس داره رو قبول ندارم،

کی باورش میشه یکی 8 سال ام اس ذاشته باشه اما تزریقی نکرده باشه؟چند نفر باور میکنن که تعدادی از ام اسی ها دماوند رو فتح کردن؟کی باورش میشه که بیمار ام اس تا دکترای فیزیک پیش رفته باشه؟و غیره و غیره: اما اینا واقعیت دارن.یکی از واقعیتها خوده توئی که بعد از 8 سال هنوز تزریق رو شروع نکردی

پس هستن کسانی که با ام اس حال و روزشون بهتر شده و دارن واقعیت رو میگن.مثلا کسی که از سربازی معاف شده یا بخاطر ام اس در مثلا اداره ی بهزیستی استخدام شده یا کسی که ام اس چنان اونو به حرکت واداشته که رفته کوهنورد شده یا فلان قله رو فتح کرده و..

در پست قبل بیان کردم که:

اگه کسی گفت نمیخایم دنبال درمان بریم داره شعار میده

"همین چند وقت پیش دارو گیرت نمیومد و از اینکه نمیتونستی تزریق داشته باشی گله مند بودی! این فقط یه نمونه از مشکلات تزریق که واست درست کرده"
آقا بهزاد میگم مسکلی ندارم، نه یعنی اینکه از این بابت خوشحالم بلکه یعنی اینکه باهاش کنار اومدم


قبولش دارم:
رضایت یه ام اسی از زندگی رو میپذیرم اما رضایتش از اینکه ام اس داره رو قبول ندارم

[booshveg]

اگه میخواستم بترسم تا حالا مرده بودم

[elham 66]

تا قبل از حمله ی آخر، نه تنها نمی ترسیدم تازه فراموششم کرده بودم
ولی با حمله ی جدید خییییییلی ازش میترسم
آینده ی مبهم خیلی ترسناکه