ارسالها: 55
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Sep 2013
تشکر های اهدا شده: 543
تشکر های دریافت شده :263 بار در 71 پست
سال تشخيص بيماري : 87
دكتر معالج : اخوی زادگان-کلانی-
داروي مورد استفاده : رسیژن
محل سکونت : قزوین
من از ام اس نمی ترسم. من ازش حساب می برم. با وجود ام اس نسبت به کارهام و حرفام دقیق تر شدم . به خدا نزدیک تر شدم. وسعی می کنم گناه نکنم تا همش پاک بشه. احساس می کنم ما برگزیده شدیم برای بهشت.
از خودش نمی ترسم از تنهــــــــــــــــــــــــایی که باعثش هم ام اس هست می ترسم
ارسالها: 5
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: May 2014
تشکر های اهدا شده: 2
تشکر های دریافت شده :22 بار در 3 پست
سال تشخيص بيماري : 1392
دكتر معالج : مقتدری
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
خالق تو را شاد آفرید
آزاذ آزاد آفرید
پرواز کن تا آرزو
زنجیر را باور نکن
ارسالها: 5
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: May 2014
تشکر های اهدا شده: 2
تشکر های دریافت شده :22 بار در 3 پست
سال تشخيص بيماري : 1392
دكتر معالج : مقتدری
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
خالق تو را شاد آفرید
آزاذ آزاد آفرید
پرواز کن تا آرزو
زنجیر را باور نکن
ارسالها: 155
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Nov 2013
تشکر های اهدا شده: 3646
تشکر های دریافت شده :4970 بار در 1648 پست
سال تشخيص بيماري : 1388
دكتر معالج : دکترحجتی
داروي مورد استفاده : رسیژن
محل سکونت :
(2014/05/15, 10:32 AM)aseman74 نوشته است: بچه ها واقعا خیلی خوشحالم که اینقدر با انرژی ام اس رو دارین مغلوب میکنید وکردید!اما خداوکیلی من خیلی میترسم شنیدم بعد ده سال واردمرحله ی حادتری میشم و امکان فلج شدنم هست!!میشه راهنمایی کنین.راسته؟؟
دوست من نگران نباش
تو سایت هم بچه هایی هستن که بالای 10 ساله ام اس دارن و حالشون خوبه خوبه خوبه
تا خودت نخوای ام اس باهات کاری نداره،طفلکی بچه ی بدی نیست
همه چی به خودت بستگی داره
...
ارسالها: 98
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: May 2013
تشکر های اهدا شده: 3393
تشکر های دریافت شده :1672 بار در 195 پست
سال تشخيص بيماري : بیمار نیستم
دكتر معالج : ...
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : ...
2014/05/15, 01:01 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2014/05/15, 01:03 PM، توسط FBF.)
(2014/05/15, 10:32 AM)aseman74 نوشته است: بچه ها واقعا خیلی خوشحالم که اینقدر با انرژی ام اس رو دارین مغلوب میکنید وکردید!اما خداوکیلی من خیلی میترسم شنیدم بعد ده سال واردمرحله ی حادتری میشم و امکان فلج شدنم هست!!میشه راهنمایی کنین.راسته؟؟
حقیقت اینه که بیماری ام اس اصلا قابل پیشبینی نیست. 5 سال اول بیماری خیلی مهمه و میتونه روند 10 سال بعدی بیماری رو نشون بده.
اما با داروهایی که وارد بازار شده احتمال فلج شدن خیلی خیلی کم شده.
مطالعاتی که انجام شده نشون میده 90% افرادی که در عرض 5 سال دچار مشکلات اندکی میشن، در 15 سال بعدی هم با مشکلات حرکتی جدی مواجه نمیشن.
حدود 1/3 بیمارانی که دارو مصرف نمیکنن بعد از 20 سال به ویلچر و سایر وسایل کمکی احتیاج پیدا میکنن درنتیجه نقش دارو و اینکه به بدن بیمار خوب جواب بده خیلی مهمه.
http://www.msfocus.org/multiple-sclerosis-faqs.aspx
سحر اضافه کن به فهم آسمانم
ارسالها: 16
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Feb 2014
تشکر های اهدا شده: 1719
تشکر های دریافت شده :571 بار در 73 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : احسان محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : ایران-خوزستان
نمیدونم چند سال از شروع ام اسم گذشته اما بیش از 8 سال از تشخیصش میگذره و بدون مصرف دارو ادامه دادم اما میترسم ام اس منو زمین بزنه و طوری بشم که از عهده خودم بر نیام،واسه همین از هر حرکتی میترسم، این حرفای روانشناسانه که بقیه میزنن که ام اس دقیق ترم کرده یا ام اس رو شکست دادم و ام اس مسیر زندگی مو بهتر کرده و غیره روی افکار من تأثیر نداره، ام اس اصلا خوب نبوده و نیست توی زندگی ما که نقش مثبتی نداشته حالا بعضی دوستان ازش راضین و یه جوری حرف میزنن انگار دارن باهاش حال میکنن جالبه، کلا ملت با ام اس روابط گل و بلبل دارن و شکستش دادن، ام اس یه بیماری مزخرفه که از خیلی بیماری های دیگه بدتره حالا من تا فردا بشینم بگم نه ام اس خوبه و باهاش دوستم و ازش نمیترسم که حقیقت پیدا نمیکنه، بلد نیستم خودمو گول بزنم، مثل این میمونه یکی بیاد دوتا پامو قطع کنه بعد بشینم بگم چ آدم خوبی بود اشکالی نداره راه درمان کشف شده و فردا میرم دکتر درمانش میکنم.ام اس یعنی حافظه داغون ام اس یعنی پای نا توان ام اس یعنی چشم نا بینا ام اس یعنی تا عمر داری آواره داروخونه و دکتر و تزریقات بودن ام اس یعنی وابسته بقیه بودن ام اس یعنی خود ترس
ارسالها: 155
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Nov 2013
تشکر های اهدا شده: 3646
تشکر های دریافت شده :4970 بار در 1648 پست
سال تشخيص بيماري : 1388
دكتر معالج : دکترحجتی
داروي مورد استفاده : رسیژن
محل سکونت :
(2014/05/16, 12:17 PM)behzad mkh نوشته است: نمیدونم چند سال از شروع ام اسم گذشته اما بیش از 8 سال از تشخیصش میگذره و بدون مصرف دارو ادامه دادم اما میترسم ام اس منو زمین بزنه و طوری بشم که از عهده خودم بر نیام،واسه همین از هر حرکتی میترسم، این حرفای روانشناسانه که بقیه میزنن که ام اس دقیق ترم کرده یا ام اس رو شکست دادم و ام اس مسیر زندگی مو بهتر کرده و غیره روی افکار من تأثیر نداره، ام اس اصلا خوب نبوده و نیست توی زندگی ما که نقش مثبتی نداشته حالا بعضی دوستان ازش راضین و یه جوری حرف میزنن انگار دارن باهاش حال میکنن جالبه، کلا ملت با ام اس روابط گل و بلبل دارن و شکستش دادن، ام اس یه بیماری مزخرفه که از خیلی بیماری های دیگه بدتره حالا من تا فردا بشینم بگم نه ام اس خوبه و باهاش دوستم و ازش نمیترسم که حقیقت پیدا نمیکنه، بلد نیستم خودمو گول بزنم، مثل این میمونه یکی بیاد دوتا پامو قطع کنه بعد بشینم بگم چ آدم خوبی بود اشکالی نداره راه درمان کشف شده و فردا میرم دکتر درمانش میکنم.ام اس یعنی حافظه داغون ام اس یعنی پای نا توان ام اس یعنی چشم نا بینا ام اس یعنی تا عمر داری آواره داروخونه و دکتر و تزریقات بودن ام اس یعنی وابسته بقیه بودن ام اس یعنی خود ترس
خیلی برام جالبه،هیچ جایی برای مثبت بودن نگذاشتین!!
درسته ام اس یه بار اضافست ،مزخرفه ، مزاحمه ، دردسر سازه ،لعنتیه و مسخرست
....
ولی مگه با فکر کردن به این چیزا حالمون خوب میشه نه به خدا..
حالا که که متاسفانه ام اس اومده و کاریشم نمیشه کرد جز این که روحیه داشته باشیم
...
ارسالها: 16
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Feb 2014
تشکر های اهدا شده: 1719
تشکر های دریافت شده :571 بار در 73 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : احسان محمدیانی نژاد
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : ایران-خوزستان
2014/05/16, 12:29 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2014/05/16, 12:34 PM، توسط behzad mkh.)
ارسالها: 749
موضوعها: 120
تاریخ عضویت: Jun 2012
تشکر های اهدا شده: 1415
تشکر های دریافت شده :7034 بار در 1476 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : دکتر عبدالرضا ناصر مقدسی
داروي مورد استفاده : ربیف - Merck Serono
محل سکونت : تهران
میشه انقد حرفای منفی نزنی آقا بهزاد
خیلیا هستن تازه مبتلا شدن،با خوندن حرفای شما کلی روی روحیشون تاثیر منفی میذاری
بدترین کاری که میشده در حق خودت کردی با دارو مصرف نکردن که مشکل به مشکلات خودت اضافه میکنی
مگه اینکه دکترت بهت اجازه داده باشه.....
پروتکل درمانی ام اس در حال حاضر همین چیزایی که وجود داره
بسته به مرحله بیماری یسری دارو واسه بیمار تجویز میشه
یچیز دیگم که خودم اعتقاد شدید بهش دارم داشتن روحیه خوب در مقابل بیماری
چون با منفی گرایی نه تنها چیزی از مشکلات کم نمیشه بلکه مشکل هم به مشکلات اضافه میشه
روزای خوب و بد زیاد داشتم با ام اس
اما فهمیدم باید قبول کنم که ام اس دارم و مواظب خودم باشم
ﭼﻘﺪﺭ ﺩﻭﺳﺖ ﺩﺍﺷﺘﻨﯽ ﻫﺴﺘﻨﺪ٬ ﺁﺩﻣﻬﺎﯾﯽ ﮐﻪ ﺷﺒﯿﻪ ﺣﺮﻓﻬﺎﯾﺸﺎﻥ ﻫﺴﺘﻨﺪ...
ارسالها: 155
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Nov 2013
تشکر های اهدا شده: 3646
تشکر های دریافت شده :4970 بار در 1648 پست
سال تشخيص بيماري : 1388
دكتر معالج : دکترحجتی
داروي مورد استفاده : رسیژن
محل سکونت :
2014/05/16, 12:47 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2014/05/16, 12:48 PM، توسط مریم۷۲.)
(2014/05/16, 12:41 PM)naazanin نوشته است: میشه انقد حرفای منفی نزنی آقا بهزاد
خیلیا هستن تازه مبتلا شدن،با خوندن حرفای شما کلی روی روحیشون تاثیر منفی میذاری
بدترین کاری که میشده در حق خودت کردی با دارو مصرف نکردن که مشکل به مشکلات خودت اضافه میکنی
مگه اینکه دکترت بهت اجازه داده باشه.....
پروتکل درمانی ام اس در حال حاضر همین چیزایی که وجود داره
بسته به مرحله بیماری یسری دارو واسه بیمار تجویز میشه
یچیز دیگم که خودم اعتقاد شدید بهش دارم داشتن روحیه خوب در مقابل بیماری
چون با منفی گرایی نه تنها چیزی از مشکلات کم نمیشه بلکه مشکل هم به مشکلات اضافه میشه
روزای خوب و بد زیاد داشتم با ام اس
اما فهمیدم باید قبول کنم که ام اس دارم و مواظب خودم باشم
آفرین نازنین جان دقیقا باهات موافقم،بابا منو شمایی که چندسالی از ام اسمون گذشته باید به تازه تشخیصا روحیه بدیم
این آسمان تازه ام اس گرفته بیاد این جوابارو بخونه که هیچی...
آقا بهزاد نمیگم بشینیم از ام اس تعریف کنیم،اما نشینیم هی آیه ی یاس بخونیم
به خدا من الآن زبونم مو درآوورده از بس دارم به همه میگم نگران نباشین ام اس چیزی نیس نگران نباشین،آقا بهزاد آینده با ام اس به اندازه کافی مبهم هست دیگه این نگرانی ها و حرفا میشه قوز بالا قوز
...