ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23485 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
سمیرا جان خسته نباشی و آفرین که پیگیر بودی و هم مسئولان انجمن ها رو شناختی و هم حرف دلت رو بهشون زدی و انعکاس دادی تا پزشکان مرتبط بفهمن وضع چطوره.
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 44
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: May 2016
تشکر های اهدا شده: 163
تشکر های دریافت شده :196 بار در 59 پست
سال تشخيص بيماري : 93
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : دیفوزل
محل سکونت : تهران
سميرا خانم خسته نباشيد.اين متنو خوندم خيلي عصباني شدم يعني واقعا خاك بر سر اون خانم بكنن كه سطح عقل و شعورش در حد جلبك هم نبوده فقط يه درسي خونده و به يه جايي رسيده فك كرده دنيارو فتح كرده.متاسفم براي همه ادمهايي كه مثل ايشون اينقدر نفهم و كجفهم هستند.ممنون از شما كه به خوبي راهنماييشون كردين ولي متاسفانه نرود ميخ آهنين در سنگ البته مغز اين افراد كاهم نيست.اميدوارم يكي پيدا بشه توي تلويزيون برنامه هاي مداوم داشته باشه و به عموم بفهمونه كه بابا اين مريضي رو اينقدر بزرگش نكنين و ديد افراد جامعه بهتر بشه و حمايت كنند ازمون.معذرت ميخام از همه اگه تند حرف زدم واقعا اعصابمو بهم ريختن اينجور ادمها كه كم هم نيستن توي جامعه و اطرافيانمون.هممون خوب ميشيم ايشالا
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23485 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
اون خانم اصلا فکر نکرده شاید خود مبتلایان به ام اس و از جمله سمیرای سایت ما که باهاشون صحبت کرده تحصیلکرده در مقاطع عالی مثل دکترا باشه ؟ سمیراجون فکر کنم دکترا قبول شده و یا داره میخونه ، دقیقشو نمیدونم . ماشالا دانشجوی ممتازمونه



و اونا نشستن فکر میکنن همه مثل خودشون نشستن !
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 1,078
موضوعها: 9
تاریخ عضویت: Jun 2013
تشکر های اهدا شده: 28928
تشکر های دریافت شده :27311 بار در 6119 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : دکتر کمال باستانی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : بهبهان
مرسی سمیرا جون بابت تلاشت
اما من مدتهاست فهمیدم اینکه بخواییم دید جامعه رو نسبت به بیماریمون و خودمون عوض کنیم یک جور آب در هاون کوبیدنه
کسی که خودش نخواد یک واقعیت رو بفهمه حالا یه عمر هم براش توضیح بدیم فایده ای نداره
همه فکر میکنن تا همیشه حالشون خوبه
فکر میکنن مریضی مال بقیه س
مرگ مال بقیه س
گرفتاری مال بقیه س
و نه خودشون
خصلت آدمیت هست دیگه...
چه کنیم
به نظرم همونهایی که در زندگیمون مهم هستند بدونن ما حالمون خوبه و ما رو باور کنن کافیه
اگرم امکانش رو داریم و محدودیتی در گفتن ام اس نداریم که هر جا لازمه و گاهی همه جا بگیم ام اس داریم
شاید چند نفر بفهمن و درک کنن و یاد بگیرن یک بیماری مثل ام اس در واقعیتش یعنی چی
هر کی هم نفهمید که نفهمید
بگذاریم دیگران در جهل خودشون بمونن
عشق اگر با تو بیاید به پرستاری من
قصـــه عشــق شود قصه بیماری من
ارسالها: 822
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Oct 2013
تشکر های اهدا شده: 15385
تشکر های دریافت شده :19996 بار در 7819 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : دکتر احمدی و دکتر آشتیانی
داروي مورد استفاده : دیفوزل
محل سکونت : همینجا
به اندوه خود لبخند بزن...
ارسالها: 39
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Dec 2012
تشکر های اهدا شده: 642
تشکر های دریافت شده :292 بار در 81 پست
سال تشخيص بيماري : 1388
دكتر معالج : دکتر پزشکی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
آفرین سمیرا جون
اما فکر نکنم توجیه شده باشه اون خانوم
اون لحظه داشته خدا رو شکر می کرده که خودش یا اطرافیانش ام اس ندارن

رها کردن کسی که برای شما ساخته نشده یعنی رسیدن به این درک که برخی آدمها بخشی از سرگذشتتان هستند نه بخشی از سرنوشتتان
ارسالها: 263
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Apr 2017
تشکر های اهدا شده: 2506
تشکر های دریافت شده :2587 بار در 711 پست
سال تشخيص بيماري : 1394
دكتر معالج : دکتر حمزه لو,دکتر الهام جعفری
داروي مورد استفاده : سینووکس - سیناژن
محل سکونت : تهران
سمیرا جون ممنون از فعالیت هایت
ولی فردی که نفهمه ، نفهمه ...

وقتی مسئولان اینطور فکر میکنن ما از افراد عادی چه انتظاری داشته باشیم ...

الان من به این نتیجه رسیدم که باید تبلیغات این یک جمله باشه:
فرد مبتلا به ام اس بیمار است نه مجرم .
من جدیدا احساس مجرم بودن پیدا کردم .
ان کس که دوست داری نیمه دیگر تو نیست !
او تویی ، اما در جای دیگر
ارسالها: 88
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jun 2014
تشکر های اهدا شده: 1027
تشکر های دریافت شده :1166 بار در 353 پست
سال تشخيص بيماري : 1392
دكتر معالج : دکتر حسين اشرفيان
داروي مورد استفاده : زادیوا - نانوفناوران دارویی الوند
محل سکونت : کرج
2017/08/07, 07:59 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2017/08/08, 04:06 PM، توسط مژگان68.)
0هرکی میخواد هرجور فکر کنه برام مهم نیست اصل خودمم که خداروشکر سالمم و مثل بعضیا دزد و مجرم و جنایتکار و وو ...........نیستم،اون بعضیام هرجور هستن برام مهم نیست و از خدا میخوام به راه راست هدایتشون کنه و شفاشون بده.
من خدا را در نگاه آنانی دیدم که، خود نیاز محبت بودند، ولی بازهم محبت می کردند…
ارسالها: 112
موضوعها: 3
تاریخ عضویت: Jul 2016
تشکر های اهدا شده: 1055
تشکر های دریافت شده :1214 بار در 283 پست
سال تشخيص بيماري : 1395
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : کرج
دید؟! جامعه؟!
هرکی اسم ام اس رو میشنوه اول افسوس میخوره و اظهار ناراحتی میکنه بعد هم چند ساعت بعد کلا ام اس یادش میره!!!
متاسفانه اکثر مردم ام اس رو مساوی با یه فرد ویلچرنشین میدونن
ارسالها: 47
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Oct 2014
تشکر های اهدا شده: 804
تشکر های دریافت شده :1033 بار در 261 پست
سال تشخيص بيماري : 1391
دكتر معالج : صحرایی
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : تهران
دید مردم نسبت به واژه ام اس خیلی بده
تازگیا من به همه میگم مولتیپل اسکلروزیس دارم والا دیدشون به این اسم ام اس بهتره
.gif)
مردم فقط از اسم ام اس میترسن نه خودش
و بی آنکه بخواهی دچار میشوی...
دچار یعنی نگاهش تنها چاره ات میشود
و من دچار ان نگاه ساده ات شدم
دچار یعنی من..