2014/01/15, 02:53 PM
کامیار جان ممنون از تاپیکت
موضوع تاپیک شاید تکراری به نظر بیاد چون تاپیک هایی همانند اطلاع اطرافیان یا همون نظرسنجی که معرفی کردی و ... وجود داره ولی بد نیست هر از چند گاهی ؛ یه نگاه اجمالی تر داشته باشیم به این موضوع .
من خودم تا چند وقت پیش یا بهتر بگم چند سال پیش ؛ بر این عقیده بودم که دید جامعه مشکل اصلی هست
بعد از یه سری از فعالیت هامون مثل همایش و کوهنوردی و سفر و ... که با جامعه ارتباط عمیق تری داشتیم فکر کردم که یه قسمت اعظم جامعه اصلا نمیدونه ام اس چی هست !!!!
فقط یه کلمه به اسم بیماری ام اس شنیدن و احتمالا یه حاله از فلان کس فامیل که رو ویلچر نشسته یا رو تخت خوابیده یا ام اس داشته و فوت کرده ( قطعا فوت اون شخص رو فقط و فقط بیماری ام اس میدونن ) رو ذهنش هست .
اگه خیلی بدونه میگه یه بیماری عصبی هست و به اعصاب مربوطه.
و به قول خودت انتظار نا به جاییست که بگیم همه برن راجع به ام اس تحقیق کنن و بفهمن که ام اس چیزی نیست .
اگه کسی این انتظار رو نا به جا نمیدونه من ازش میپرسم که چقدر راجع به ایدز و سرطان و همین دیابتی که گفتی خیلی هم از ذهن جامعه دور نیست ؛ اطلاع داره.
بماند که اسم یه سری از بیماری ها رو خودمون هم نمیدونیم و احتمالا تا حالا نشنیدیم و اگر بشنویم میگیم اوه اوه اسم بیماری داره پس ببین چی هست .
کاری که باید کرد واقعا اینه که خودمون رو بشیم کسی که به جامعه ام اس رو میشناسونه . در کنارش فعالیت سازمان ها هم مهمه ؛ صدا سیما بزرگترین نقش رو میتونه در کنار نقش اصلی یعنی تک تکمون ایفا کنه. ولی اگه خودمون نخوایم و تلاش نکنیم اگر صدا و سیما ۵ برنامه در روز به ام اس اختصاص بده بازم فایده ای نداره و احتمالا متحم به دروغ هم میشه .
یه اتفاقی خیلی بلد در ذهنم نشسته و فکر کنم فراموش نشدنی باشه .
در آخرین برنامه روز نازنجی که در بام تهران برگزار شد و برای اطلاع رسانی علاوه بر لباس های نارنجیمون تراکت تهیه کرده بودیم ؛ سروش تراکت رو به یه آقای تقریبا مسنی داد .
گفت آقا میدونید ام اس چیه ؟
طرف گفت نه !!
گفت ما همه ام اس داریم
طرف تراکت رو به سروش پس داد و گفت : بگیر نمیخوام ام اس بگیرم و سریع محل رو ترک کرد .
سروش خیلی ناراحت شد ولی واقعیت این اتفاق این بود که اون شخص هیچی از ام اس نمیدونست. و رفتارش خیلی هم دور از واقعیت نبود.
باید تلاش کنیم تا افرادی مثل این آقا با ام اس آشنا بشن
سخته ولی مطمینم شدنیه
موضوع تاپیک شاید تکراری به نظر بیاد چون تاپیک هایی همانند اطلاع اطرافیان یا همون نظرسنجی که معرفی کردی و ... وجود داره ولی بد نیست هر از چند گاهی ؛ یه نگاه اجمالی تر داشته باشیم به این موضوع .
من خودم تا چند وقت پیش یا بهتر بگم چند سال پیش ؛ بر این عقیده بودم که دید جامعه مشکل اصلی هست
بعد از یه سری از فعالیت هامون مثل همایش و کوهنوردی و سفر و ... که با جامعه ارتباط عمیق تری داشتیم فکر کردم که یه قسمت اعظم جامعه اصلا نمیدونه ام اس چی هست !!!!
فقط یه کلمه به اسم بیماری ام اس شنیدن و احتمالا یه حاله از فلان کس فامیل که رو ویلچر نشسته یا رو تخت خوابیده یا ام اس داشته و فوت کرده ( قطعا فوت اون شخص رو فقط و فقط بیماری ام اس میدونن ) رو ذهنش هست .
اگه خیلی بدونه میگه یه بیماری عصبی هست و به اعصاب مربوطه.
و به قول خودت انتظار نا به جاییست که بگیم همه برن راجع به ام اس تحقیق کنن و بفهمن که ام اس چیزی نیست .
اگه کسی این انتظار رو نا به جا نمیدونه من ازش میپرسم که چقدر راجع به ایدز و سرطان و همین دیابتی که گفتی خیلی هم از ذهن جامعه دور نیست ؛ اطلاع داره.
بماند که اسم یه سری از بیماری ها رو خودمون هم نمیدونیم و احتمالا تا حالا نشنیدیم و اگر بشنویم میگیم اوه اوه اسم بیماری داره پس ببین چی هست .
کاری که باید کرد واقعا اینه که خودمون رو بشیم کسی که به جامعه ام اس رو میشناسونه . در کنارش فعالیت سازمان ها هم مهمه ؛ صدا سیما بزرگترین نقش رو میتونه در کنار نقش اصلی یعنی تک تکمون ایفا کنه. ولی اگه خودمون نخوایم و تلاش نکنیم اگر صدا و سیما ۵ برنامه در روز به ام اس اختصاص بده بازم فایده ای نداره و احتمالا متحم به دروغ هم میشه .
یه اتفاقی خیلی بلد در ذهنم نشسته و فکر کنم فراموش نشدنی باشه .
در آخرین برنامه روز نازنجی که در بام تهران برگزار شد و برای اطلاع رسانی علاوه بر لباس های نارنجیمون تراکت تهیه کرده بودیم ؛ سروش تراکت رو به یه آقای تقریبا مسنی داد .
گفت آقا میدونید ام اس چیه ؟
طرف گفت نه !!
گفت ما همه ام اس داریم
طرف تراکت رو به سروش پس داد و گفت : بگیر نمیخوام ام اس بگیرم و سریع محل رو ترک کرد .
سروش خیلی ناراحت شد ولی واقعیت این اتفاق این بود که اون شخص هیچی از ام اس نمیدونست. و رفتارش خیلی هم دور از واقعیت نبود.
باید تلاش کنیم تا افرادی مثل این آقا با ام اس آشنا بشن
سخته ولی مطمینم شدنیه
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
مث افسانه بی اندازه بودی ...
