سعیده جان میشه یه آمار بدین که چند درصد از بیماران ام اس در عرض ۴ ماه کلا دست و پا و چشم و مشکل ادرار و ....یعنی کلا افقی میشن ؟؟؟

سينا من آمار رسمي ندارم. اينكه اون طرفي رو كه من مثال زدم چند وقت بيمار بوده و نمي دونسته رو هم نمي دونم ولي اون اتفاقا خيلي سريع براش افتاده به طوري كه به يكياره قواي حركتيش دچار مشكل شده و دراز به دراز رو تخت افتاده و اقوام شوهرش چون خيلي مهربون بودند بلافاصله براي طلاق اقدام مي كنند و بعد از يكي دو سال به قدري حالش خوب مي شه كه دوباره يه زندگي عادي تر از قبل رو سر مي گيره. ازدواج مي كنه و الان هم يه پسربچه هشت ساله داره. هيچ مشكلي هم نداره. قطعن و يقينن شما بيشتر و بهتر در اين زمينه اطلاع داريد قرار نيست تكرار مكررات بشه. بيماري ام اس چند نوعه. و خدا رو شكر كه ماها هممون درگير نوع بدش نيستيم. اينم محض از بين رفتن ترس اول براي خودم بعد براي سارا و هر كسي كه قواي حركتيش دچار مشكل شده. اگه بتونم به اون طرف دسترسي پيدا كنم ازش خواهش مي كنم اگه تونست به ما سر بزنه.

---

راستي يه چيزي رو بگم يادم رفت بگم خيليها مي دونيد كه مامان من سال هشتاد و يك عمل باز قلب داشته خيليها هم مي دونيد كه باباي من كمتر از سه ماه كه مامانم عمل شد فوت شد هيچوقت يادم نمي ره روز قبل از عمل مامانم رو كه رفتم هفت تير يه مانتوي مشكي خريدم براي اينكه وضعيت مامانم خيلي وخيم بود يعني ديگه خودم رو آماده كرده بودم براي مراسم هاي مامانم حتي خريد يه مانتوي مشكي چون مانتوي مشكي نداشتم. اما كمتر از سه ماه بابام رو از دست دادم و همون مانتو رو تو مراسم بابام پوشيدم. غم از دست دادن بابا برام خيلي سنگين و باور نكردني بود خلاصه اينكه ترسهاي بيهوده و اتفاقهاي غيره منتظره بابا رفت و مامان موند خدا روشكر الان هشت و نيم سال از جراحي مامان مي گذره. اين شعار نيست سركوب درد دل هم نيست. من خودم ترسو ترين آدم دور و برم هستم. خيلي ترسو خيلي خيلي خيلي خيلي خيلي خيلي خيلي

من شوهر خالم ام اس داشت...هميشه از اين بيماري ميترسيدم...راست گفتن از هر چي كه بترسي سرت مياد...
الان هم واسم مهم نيست...زندگي عادي دارم..البته اگه تزريق نكنم دچار حمله ميشم...اما واسم مهم نيست
چون ميدونم يه حكمتي داره اين مريضي

من نمي دونم چرا شما فكر مي كنين نبايد از ام اس ترسيد؟ ترسيدن از بيماري نشانه ضعف نيست همونطوري كه نترسيدن ازش نشونه شجاعت نيست.
من نمي گم بخاطر داشتن ام اس زانوي غم بغل بگيرين و از صبح تاشب به عاقبتش فكر كنين من ميگم نبايد ام اسو دست كم گرفت شايد اگه من اون اشتباهو نمي كردم و از اول از ام اس مي ترسيدمو داروهامو به موقع مصرف مي كردم الان اين همه بلا سرم نمي يومد، اين همه رنجو تحمل نمي كردم تا بتونم دوباره روي پام وايستم. خواهش مي كنم ام اسو دست كم نگيرين.

سارا فكر كنم يكي از كساني كه هي جز زده و مي زنه كه تو رو خدا با داروتون شوخي نكنيد من بودم و هستم. به من گفته شده كه آونكس رو بايد خيلي منظم و بدون تاخير زد من اين كار رو سه سال با اشك و گريه انجام دادم. خدا مي دونه سر همين به موقع زدنهاي آونكس چقدر اشك ريختم از فراهم كردن ريالش گرفته تا نوشتن نسخه و تاييد بيمه و گرفتن دارو و تزريقش. من تنها آمپولي كه بابتش جيغ و داد نكردم ديازپامي بود كه اولين شب فوت پدرم برام زدند.

بعضی اوقات از ام اس میترسم یعنی از آینده میترسم.از اینکه منو برای انجام کارهای روزمره به دیگران وابسته کنه یا دیگه نتونم سر کار برم.اما این احساس فقط ماله روزایی که آمپول میزنم بعد سعی میکنم منطقی فکر کنم و خدا رو شکر کنم به خاطر سلامتی فعلیم و انرژی منفی ندم.

من نميدونم منظورتون از انرژي منفي دادن چيه؟
اما حتي اگه از نظر شما گفتن حقيقت انرژي منفيه بازم من ميگم از ام اس به عنوان يه بيماري بترسيد دست كمش نگيرين. ام اس يه بيماريه غيرقابل پيش بينيه. داروهاتونو حتي اگه خوبم باشين جز با نظر پزشك قطع نكنين.

(2011/05/04, 01:18 PM)sara نوشته است: من نميدونم منظورتون از انرژي منفي دادن چيه؟
اما حتي اگه از نظر شما گفتن حقيقت انرژي منفيه بازم من ميگم از ام اس به عنوان يه بيماري بترسيد دست كمش نگيرين. ام اس يه بيماريه غيرقابل پيش بينيه. داروهاتونو حتي اگه خوبم باشين جز با نظر پزشك قطع نكنين.

کاش میشد اگه قرص نیاد یه آمپول با عوارض کمتر بیاد

منم از آینده میترسم البته اوضاع الان طوریه که آدم سالم هم اطمینانی نداره که فردا هم تو همین وضعیت باشه

خب این حسم باید همگانی باشه

من خیلی ترسیدم اما الان برام دیگه مهم نیست ...

من از ام اس خیلی میترسیدم الان فقط از آینده نگرانم اگر اتفاقی برام بیفته کی میخواد کنارم باشه ازم خسته میشن

نکنه تنها بشم

نکنه ..........