[g.someira]

من وقتی شدید بیمار بودم ..خیلی ها فهمیدن .
افراد نزدیکم از ام اس من با خبرند ........
الان که خوب راه میرم بیماریمو پنهان میکنم ..........وقتی باز ناتوان بشم خوب همه بفهمند ...........من گناهی در بیماریم نداشتم ...........بنا به تجربه من خیلی ها ندونن بهتره .با اطلاعات غلطشون روحیه آدمو خراب میکنن فکر میکنن همیشه خودشون سالم خواهند موند............
اونایی که تازه مریض شدن به نظر من فقط با به افراد نزدیکشون ام اس و بگن ........لزومی نداره برای همه جار بزنن. این تجربه تلخ من از ام اس است ............که دشمنان آدم شاد میشن .....

[زهراخانم]

ققط خانواده اگه فامیل بدونند بدبخت میشم این طوری خیلی راحتم تا زمانی که مجبور نباشید نگید

[سها]

منم مثل زهرا
فامیل نه

[atkh]

بدون هیچ نگرانی و با افتخار به همه گفتم و میگم.چرا باید پنهان کنم؟؟؟؟؟؟؟
پنهان کردن اشتباهه چون باعث میشه ام اس یه چیز ناشناخته بمونه و همه ازش بترسن.
چرا کسی که دیابت داره بیماریش را پنهان نمیکنه؟ هیچ نگرانی نداره؟ چرا کسی بهش ترحم نمیکنه؟؟چرا از دیابتی کسی فرار نمیکنه؟؟
چون دیابت یه چیز شناخته شده است، با اینکه شرایط افراد دیابتی خیلی سخت تر است و حتا دیابت خطراتی مثل از دست دادن عضو، نابینایی، و حتا فوت را در برداره، یکی از عواقب پنهان کردن مثلا در مورد ازدواج است. اکثرا حاضر میشند با دیابتی ازدواچ کنند، اما اگر بدونند ام اس داری صحنه را خالی میکنند.
به نظرم باید به همه بگییم. تا زندگی خودمون آسون تر بشه، ما در مقابل سایر بچه ها هم که ام اس دارن و حتا کسانی که تازه مبتلا میشن مسئولیم برای اونا هم باید زندگی راحتتری بسازیم
پس پنهان نکنیم.
لطفا

[Sarina_al]

بدون هیچ نگرانی و با افتخار به همه گفتم و میگم.چرا باید پنهان کنم؟؟؟؟؟؟؟
پنهان کردن اشتباهه چون باعث میشه ام اس یه چیز ناشناخته بمونه و همه ازش بترسن.
چرا کسی که دیابت داره بیماریش را پنهان نمیکنه؟ هیچ نگرانی نداره؟ چرا کسی بهش ترحم نمیکنه؟؟چرا از دیابتی کسی فرار نمیکنه؟؟
چون دیابت یه چیز شناخته شده است، با اینکه شرایط افراد دیابتی خیلی سخت تر است و حتا دیابت خطراتی مثل از دست دادن عضو، نابینایی، و حتا فوت را در برداره، یکی از عواقب پنهان کردن مثلا در مورد ازدواج است. اکثرا حاضر میشند با دیابتی ازدواچ کنند، اما اگر بدونند ام اس داری صحنه را خالی میکنند.
به نظرم باید به همه بگییم. تا زندگی خودمون آسون تر بشه، ما در مقابل سایر بچه ها هم که ام اس دارن و حتا کسانی که تازه مبتلا میشن مسئولیم برای اونا هم باید زندگی راحتتری بسازیم
پس پنهان نکنیم.
لطفا

یه بیمار دیابتی با رعایت رژیم غذایی و درمانیش، مشکلات زیادی پیدا نمیکنه، هرچند اون ترحم و آخی نبست به اونا هم وجود داره
ولی در مورد ام اس اگه دارو هم مصرف بشه ممکنه یهو حمله داشته باشیم و بعد از حمله حالمون خیلی بد شه، مردمم اصولا بیماری ها رو با حادترین مشکلاتش می بینن. یعنی خیلیا فکر می کنن که اگه ام اس داشته باشی، فلج هستی یا میشی و واسه همینم قطعا اون ترحم وجود داره. اول باید مردم متوجه بشن ام اس داشتن به معنی فلجی یا هر علامت دیگه ای نیست...
من دوستای صمیمیم می دونن که ام اس دارم و تو دانشگاهم 3-4 تا از اساتید

[atkh]

خب چطوری مردم باید متوجه بشن که ام اس مساوی با فلج بودن نیست؟؟؟
خب تنها راهش اینه که بچه ها خودشون را نشون بدن، همون کاری که گروه کوهنوردی ام اس سنتر میکنه.
پس نباید پنهان کرد
فرد دیابتی هم اگر رژیم غذایی مناسبی داشته باشه، در صورتی که انسولین به موقع بهش نرسه یا کم و زیاد بشه، شرایط خیلی حادی داره، نزدیکان دیدم، اصلا به مرز دیوانگی میرسند و هیچ چیز متوجه نمیشند. و ممکنه به خودشون یا دیگران آسیبهای جدی وارد کنند.

[glassheart]

بدون هیچ نگرانی و با افتخار به همه گفتم و میگم.چرا باید پنهان کنم؟؟؟؟؟؟؟
پنهان کردن اشتباهه چون باعث میشه ام اس یه چیز ناشناخته بمونه و همه ازش بترسن.
چرا کسی که دیابت داره بیماریش را پنهان نمیکنه؟ هیچ نگرانی نداره؟ چرا کسی بهش ترحم نمیکنه؟؟چرا از دیابتی کسی فرار نمیکنه؟؟
چون دیابت یه چیز شناخته شده است، با اینکه شرایط افراد دیابتی خیلی سخت تر است و حتا دیابت خطراتی مثل از دست دادن عضو، نابینایی، و حتا فوت را در برداره، یکی از عواقب پنهان کردن مثلا در مورد ازدواج است. اکثرا حاضر میشند با دیابتی ازدواچ کنند، اما اگر بدونند ام اس داری صحنه را خالی میکنند.
به نظرم باید به همه بگییم. تا زندگی خودمون آسون تر بشه، ما در مقابل سایر بچه ها هم که ام اس دارن و حتا کسانی که تازه مبتلا میشن مسئولیم برای اونا هم باید زندگی راحتتری بسازیم
پس پنهان نکنیم.
لطفا

یه بیمار دیابتی با رعایت رژیم غذایی و درمانیش، مشکلات زیادی پیدا نمیکنه، هرچند اون ترحم و آخی نبست به اونا هم وجود داره
ولی در مورد ام اس اگه دارو هم مصرف بشه ممکنه یهو حمله داشته باشیم و بعد از حمله حالمون خیلی بد شه، مردمم اصولا بیماری ها رو با حادترین مشکلاتش می بینن. یعنی خیلیا فکر می کنن که اگه ام اس داشته باشی، فلج هستی یا میشی و واسه همینم قطعا اون ترحم وجود داره. اول باید مردم متوجه بشن ام اس داشتن به معنی فلجی یا هر علامت دیگه ای نیست...
من دوستای صمیمیم می دونن که ام اس دارم و تو دانشگاهم 3-4 تا از اساتید

عامل اینکه تا میگی ام اس همه ذهنشون میره سمت فلجی بجز خودمون چیز دیگه ای نیست به نظرم
قطعا کسی که روی ویلچره ازش بپرسن مشکلت چیه طرف رو نمیپیچونه و میگه ام اس دارم ولی اغلب کسایی که مشکل چندان حادی ندارن جاهایی هم که نیاز هست بدونن پنهان میکنن ام اس رو
خب جامعه فقط اون ویلچر و ناتوانی رو دیده چه شکلی باید دیدگاهش این باشه که ام اس در بیشتر موارد چیز خاصی نیست؟؟؟!!!

[Sarina_al]

بدون هیچ نگرانی و با افتخار به همه گفتم و میگم.چرا باید پنهان کنم؟؟؟؟؟؟؟
پنهان کردن اشتباهه چون باعث میشه ام اس یه چیز ناشناخته بمونه و همه ازش بترسن.
چرا کسی که دیابت داره بیماریش را پنهان نمیکنه؟ هیچ نگرانی نداره؟ چرا کسی بهش ترحم نمیکنه؟؟چرا از دیابتی کسی فرار نمیکنه؟؟
چون دیابت یه چیز شناخته شده است، با اینکه شرایط افراد دیابتی خیلی سخت تر است و حتا دیابت خطراتی مثل از دست دادن عضو، نابینایی، و حتا فوت را در برداره، یکی از عواقب پنهان کردن مثلا در مورد ازدواج است. اکثرا حاضر میشند با دیابتی ازدواچ کنند، اما اگر بدونند ام اس داری صحنه را خالی میکنند.
به نظرم باید به همه بگییم. تا زندگی خودمون آسون تر بشه، ما در مقابل سایر بچه ها هم که ام اس دارن و حتا کسانی که تازه مبتلا میشن مسئولیم برای اونا هم باید زندگی راحتتری بسازیم
پس پنهان نکنیم.
لطفا

یه بیمار دیابتی با رعایت رژیم غذایی و درمانیش، مشکلات زیادی پیدا نمیکنه، هرچند اون ترحم و آخی نبست به اونا هم وجود داره
ولی در مورد ام اس اگه دارو هم مصرف بشه ممکنه یهو حمله داشته باشیم و بعد از حمله حالمون خیلی بد شه، مردمم اصولا بیماری ها رو با حادترین مشکلاتش می بینن. یعنی خیلیا فکر می کنن که اگه ام اس داشته باشی، فلج هستی یا میشی و واسه همینم قطعا اون ترحم وجود داره. اول باید مردم متوجه بشن ام اس داشتن به معنی فلجی یا هر علامت دیگه ای نیست...
من دوستای صمیمیم می دونن که ام اس دارم و تو دانشگاهم 3-4 تا از اساتید

عامل اینکه تا میگی ام اس همه ذهنشون میره سمت فلجی بجز خودمون چیز دیگه ای نیست به نظرم
قطعا کسی که روی ویلچره ازش بپرسن مشکلت چیه طرف رو نمیپیچونه و میگه ام اس دارم ولی اغلب کسایی که مشکل چندان حادی ندارن جاهایی هم که نیاز هست بدونن پنهان میکنن ام اس رو
خب جامعه فقط اون ویلچر و ناتوانی رو دیده چه شکلی باید دیدگاهش این باشه که ام اس در بیشتر موارد چیز خاصی نیست؟؟؟!!!

خوب درسته. ولی ما ام اگه بگیم میگن آخی، آخرش فلج میشی؟ من قطعا میگم نه لزوما ولی خوب قبول دارین که بعدش ناراحت میشم از اینکه اینو بهم گفتن
من تو دانشگاهم می بینم که بچه ها هرکی یه چیزی از دستش بیفته به شوخی میگن ام اس داری
حالا من بیام به این آدما بگم ام اس دارم و توجیهشون کنم که ام اس چیه در حالی که می دونن خودشون؟!

[atkh]

دقیقا یکبار مشابه این اتفاق رخ داد
داشتن حرف میزدن از یکی. گفتند به مرگ خاموش دچار شذه. ام اس گرفته. من از اونجا گفتم من خودم ام اس دارم. خیلی هم عالیم. تعبیرت اشتباهه. به جای اینکه من ناراحت بشم. اون ناراحت شد از حرفش

[glassheart]

من با حرف سارینا موافقم همه جا و بی مقدمه نمیشه گفت و باید شرایطش پیش بیاد ولی خیلی هامون شرایط پیش میاد اما به هر نحوی میخواییم طرف مقابل رو بپیچونیم
این یکی از جریانایی که برای من پیش اومد که حداقل تونستم دیدگاه ۵ نفر را نسبت به ام اس تغییر بدم(هرچند مطمئنم بیشتر از ۵ تا شد چون همشون به خانوادهاشون گفتن):
سال پیش که خندوانه و اوج گرفتن امیر مهدی ژوله بود ۶ نفر بودیم یکیشون داشت سرچ میکرد که گفت بچه ها اینجا نوشته ژوله ام اس دارهیکی دیگشون گفت یعنی با این همه هنرش به زودی زمین گیر میشه و شروع کرد به گفتن از اینکه آخرش ناتوانی و فلجی و این حرفهاس حرفش که تموم شد سخنرانی من شروع شدهرچند با زحمت و مشقت فراوان باورشون شد من ام اس دارم(شاید اگه امسال این جریان پیش اومده بود بیشتر براشون قابل لمس بود)بالاخره بعد از حدود ۴ ساعت و نیم تونستم بهشون بفهمونم حقیقت ام اس چیه