+- وبسایت تخصصی ام اس سنتر | بیماری ام اس | مرجع تخصصی ام اس (https://mscenter.ir)
+-- انجمن: ام اس (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A7%D9%85-%D8%A7%D8%B3)
+--- انجمن: بحث هاي تخصصي اعضا (https://mscenter.ir/Forum-%D8%A8%D8%AD%D8%AB-%D9%87%D8%A7%D9%8A-%D8%AA%D8%AE%D8%B5%D8%B5%D9%8A-%D8%A7%D8%B9%D8%B6%D8%A7)
+--- موضوع: چه کسانی از بیماری شما اطلاع دارند؟ (/Thread-%DA%86%D9%87-%DA%A9%D8%B3%D8%A7%D9%86%DB%8C-%D8%A7%D8%B2-%D8%A8%DB%8C%D9%85%D8%A7%D8%B1%DB%8C-%D8%B4%D9%85%D8%A7-%D8%A7%D8%B7%D9%84%D8%A7%D8%B9-%D8%AF%D8%A7%D8%B1%D9%86%D8%AF%D8%9F)
چه کسانی از بیماری شما اطلاع دارند؟ - مهسا24 - 2013/09/13
بعضی از ما میترسیم به اطرافیانمون راجع به ام.اس بگیم
همین قضیه بیشتر باعث شده که راجع به ام.اس شناخت کافی وجود نداشته باشه!
ممکنه اولش احساس ترحم به وجود بیاد ولی بعد از مدتی متوجه میشن که خودشون بیشتر به ترحم احتیاج دارن!
حالا شما جرأت داشتید که به چند نفر بگید ام.اس داری؟
راستی یادم رفت خودم جواب بدم
همه فامیل و دوستان و فامیل همسر سابق و اهل محل و خانواده نامزدم و ... میدونن
البته شاید اگه بخاطر ام.اس زندگیم به طلاق نمیرسید منم جرأت نمیکردم بگم
ولی وقتی علت طلاقو میپرسیدن ترجیح دادم راستشو بگم
RE: چه کسانی از بیماری شما اطلاع دارند؟ - Maz - 2013/09/13
من كه تقريبا همه ميدونن....
هم سر كارم ، هم دوستام، هم همه ي خانواده....
RE: چه کسانی از بیماری شما اطلاع دارند؟ - kaveh_plus - 2013/09/13
من از روز اول به همه گفتم
یعنی دلیلی برای نگفتن ندیدم (من چیزی برای مخفی کردن ندارم
.gif "N_aggressive (35)")
)فقط به پدر بزرگ و مادر بزرگم نگفتم که البته اونا هم 2 سالی میشه میدونند
الان از کسائی که من را میشناسن تقریبا همه میدونند که ام اس دارم
RE: چه کسانی از بیماری شما اطلاع دارند؟ - محبوب64 - 2013/09/13
فامیلای درجه 1 و 2 و دو سه دوست . محل کار هم که اصلا ... یعنی اگه بدونن که فورا عذرمو خواستن! (به دلیل شرایط کاری استرس زا)
تا وقتی که از ظاهرم چیزی مشخص نیست دوست ندارم بجز فامیلای نزدیک کسی بدونه
RE: چه کسانی از بیماری شما اطلاع دارند؟ - محسا60 - 2013/09/13
منکه فقط خانواده خبر داره حتی دامادوعروسمون هم نمیدونم اخه من در ظاهر سالم هستم چرا باید به همه بگم
RE: چه کسانی از بیماری شما اطلاع دارند؟ - sanaz-sss - 2013/09/13
ا قضیه من خیلی جالبه , چون خانواده من بعد 3 سال که دیگه ام اسم قطعی شد و یک درجه هم پیشرفت کرد
تازه تازه هنوز بهم میگن چرا خودتو به مریضی میزنی
خنده داره , چون بعضی مواقع وضعیت بد منو میبینن و این جوری میگن
واقعا حسی بنام احساس همدردی در بعضی از ما از بین رفته
البته تقریبا تمام فامیلم میدونن , چون 3 سال پیش هم که دکتر با شک اعلام میکرد خانوادم قبول نمیکردن موقعی هم که دکتر تایید کرد ام اس دارم , مامانم به فک و فامیل میگفت ساناز دوست داره ام اس داشته باشه
واقعا چشم بصیرت در خیلی از ماها دیگه وجود نداره
RE: چه کسانی از بیماری شما اطلاع دارند؟ - Arezu Esmaeili - 2013/09/13
بگو کی نمیدونه؟؟؟
بعداز 20سال مریضی و ویلچری شدن تنها کسی که که نمی دونه خواجه حافظ شیرازیه که اونم مرده!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
RE: چه کسانی از بیماری شما اطلاع دارند؟ - neda.n - 2013/09/13
من همه از بیماریم اطلاع دارن با وجود اینکه شاید در ظاهر نشونه ای نداشته باشم ( هر چند جزو اون دسته از بیمارای ام اس هستم که عوارض خرده ریز ام اس که کسی نمی بینه مثت درد گاه و بیگاه و گزگز و تعادل و سرگیجه و .... کم هم ندارم ). دلیل این که پنهان نمی کنم اینه که فکر می کنم اگه من با این دید که در ظاهر نشون نمیدم پس نمی گم ، ادامه بدم خب طبیعیه که چه انتظاری می تونم داشته باشم محیط اطرافم ، باور کنه که هر بیماری ام اسی منجر به ناتوانی یا ویلچر نمیشه . البته اینو میدونم شرایط پیشرفت بیماری برا خیلی ها می تونه اتفاق بیفته و برا خیلی ها نه . پس به دفاع از اونی که تا آخر عمر به سلامت با ام اس زندگی می کنه می گم تا این مدلش هم دیده بشه . ( اینو بگم که البته این انتظار رو ندارم که همه این کار رو بکنن . این یه اعتقاد و تجربه شخصیه و هر کسی درباره خودش حق داره تصمیم بگیره چطور برخورد کنه )
RE: چه کسانی از بیماری شما اطلاع دارند؟ - barzegar - 2013/09/13
(2013/09/13, 07:16 PM)sanaz-sss نوشته است: ا قضیه من خیلی جالبه , چون خانواده من بعد 3 سال که دیگه ام اسم قطعی شد و یک درجه هم پیشرفت کرد
تازه تازه هنوز بهم میگن چرا خودتو به مریضی میزنی
خنده داره , چون بعضی مواقع وضعیت بد منو میبینن و این جوری میگن
واقعا حسی بنام احساس همدردی در بعضی از ما از بین رفته
البته تقریبا تمام فامیلم میدونن , چون 3 سال پیش هم که دکتر با شک اعلام میکرد خانوادم قبول نمیکردن موقعی هم که دکتر تایید کرد ام اس دارم , مامانم به فک و فامیل میگفت ساناز دوست داره ام اس داشته باشه
واقعا چشم بصیرت در خیلی از ماها دیگه وجود نداره
واااای اره منم یه پلاک گنده تو نخاعم و سه تا تو جمجمه منه ولی خونوادم همش میگن این ادا اطفار چیه انگار خیلی دوست داری ام اس بگیری
بازم خوبه که باور ندارن وگرنه همش قصه میخوردن
RE: چه کسانی از بیماری شما اطلاع دارند؟ - kaveh_plus - 2013/09/13
البته من هم یک مسئله بد را تجربه میکنم
عده زیادی میگن هیچیش نیست و اینا فیلمه که میگه ام اس داره
و از خودم میپرسم چرا ؟؟؟
و جوابی غیر از این پیدا نمیکنم که چون واقعا ام اس را نمیشناسن
چون ام اس را فقط برابر با ناتوانی دیدن