[پویش]

همیشه یعنی قبل از بیماری ازش بدم میامد.
وقتی میخواستندراجع به ام اس صحبت کنندیک آدم نیمه فلج رو می نشاندند روی ویلچریک نفرهم کنارش می ایستادومی گفت دخترمن طوریش نبودیکدفعه نصف بدنش فلج شدو...
تازه قبلا فکرکنم گفته باشم بهتون دیدمردم که هیچ؛دیددکترها هم همین است.وقتی نه ماه قبل از تشخیص بیماریم از طرف دکترهاخودم با علائمم تشخیص ام اس دادم ورفتم دکتر،دکتربرام خندید وگفت بیکاری برای خودت بیماری می تراشی خودت رو برای خونواده لوس کنی.ام اس باعث میشه یک پات لاغربشه دیگه تحملت نکنه یا فلج بشیازیک دکترمتخصص بیشترانتظارمیرود.
اما حالا با آشنایی بافرشته هایی که از دوستانشون هم سالمتروفعالترهستنددیگه زیادبهش فکرنمیکنم.
شعارنمیدم که عاشقش هستم ولی دیگه جزء زندگیم شده باهاش کناراومدم ازش نمی ترسم.
شایداون ازمن بترسه وبگه چه آدم پرروئی

[nanaz]

مرسی سروش جان حرفات از ته قلب و آرامش میده
ام اس...ترس؟اره اولش ترسیدم ..یعنی سرمو میزدم تو دیوار:-....ولی الان اصلا....چون میدونم چه خبره.....اون قدر داروهای جدید بین 2012 تا 2014 تائید میشه....درسته که درمان نیستن ولی 75 تا 80 درصد از سرعت پیشرفت کم میکنن....یعنی دو برابر ربیف.......اولین دارو alemtuzumab هست... مورد تاییدFDA قرار گرفته و تا 74 در صد حمله رو کاهش میده در ضمن این دارو مورد تائید قرار گرفته و تا SEP (شهریور)برای بیماران ام اس روانه ی بازار میشه...داروهای دیگه هم هست که اینجا جای بحثش نیست...ولی همینو بگم دارویی داره میاد که تا 0.80 هم کاهش میده به نامocrelizumab الان تو FDA هست و گفتن 2014 به بازار میاد....یعنی ام اس برو بدرک....اینو بهتون قول میدم بچه ها هیچکدوممون هیچیمون نمیشهخدا خیلی بزگتر از اونچیزیه که فکر میکنیم فقط دعا کنیداندکی صبر سحر نزدیک است....به جون خودم راست میگمیه روز هممون واسه سلامت دوبارمون جشن میگیریم...میرقصیممیخوریممیکشیمبعدشم هممون رو جمع میکنن میبرن

[yummy]

من دیگه نمیترسم
به شرطی که کابوسای شبونه م تموم بشه
و الا نمیترسم

[فرناز]

نــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــه

[raha_shayan63]

من هم قبلا می ترسیدم همش می گفتم اگه فلج بشم چی ؟همیشه اینو از شوهرم می پرسیدم:اونم بهم روحیه می داد ؛می گفت من که سالمم ممکنه تصادف کنم و فلج بشم
ولی الان که دارم مادر می شم وبا کتاب دستان شفا بخش اثر لوییز هی اشنا شدم دیگه ترس رو کنار گذاشتم و مطمعنم زود خوب می شم

[شهرزاد]

ترس ؟؟ چرا ترس ؟؟

بهتره اول بشناسیم این بیماری رو بعد اگر ترس داشت بترسیم بهتر نیست؟

شما به عنوان بيمار ام اس چه بايد بكنيد
0 0

شايد بهتر باشد كارهايي را كه به عنوان بيمار ام‌اس به عهده شماست با شماره مشخص نماييم .

1- اولين قدم در برخورد با ام‌اس آن است كه روحيه خود را حفظ كنيد . با اعتماد به نفس و اميد به آينده با بيماري كنار بياييد و زندگي اجتماعي و عادي خود را مفيدتر از گذشته سپري كنيد .

2- اطلاعات صحيح و كامل را در مورد بيماري از پزشك معالج ، كادر درماني يا مشاورين آگاه در انجمن ام‌اس كسب نماييد . به شايعات يا خبرهاي جسته و گريخته نوشته شده در مطبوعات يا پخش شده از صدا و سيما توجه ننماييد .

3- به ياد داشته باشيد دادن اطلاعات كامل و دقيق در شروع بيماري يا در مراحل مختلف سير آن در تشخيص صحيح بيماري يا حملات آن به پزشك معالج كمك بسيار زيادي مي‌كند .

4- هر گونه تغيير جزئي در وضعيت سلامت عمومي‌ خود را هر چند بي اهميت جدي گرفته با پزشك معالج خود مشورت نماييد.

5- از آنجائيكه ام‌اس بيماري مزمني است، درمان طولاني را طلب مي‌كند . علاوه بر آن بايد شيوه صحيح زندگي را نياز بياموزيد و بكار ببنديد تا از عوارض بيماري كاسته و زندگي شما حداقل تأ ثيررا بپذيريد .

6- شروع درمان با هر دارو يا روش كمكي نيازمند مشورت با پزشك معالج و صلاحديد اوست و قطع درمان نيز از اين مسئله تبعيت مي‌كند .

7- هرگز نحوه درمان خودرا با بيمار ديگر مقايسه نكنيد چون اتخاذ شيوه درماني و نوع داروي مناسب بسته به علايم و شرايط خاص شماست . دو بيمار ام‌اس كاملاً شبيه هم نيستند تا درمانهاي آنان مشابه هم باشد .

8- از مصرف بيش از حد غذا يا بكار بردن رژيم غذايي بصورت خودسرانه خودداري نماييد زيرا چاقي يا كاهش وزن سريع و غيراصولي ، هر دو زيانبارند .

9- همانطور كه قبلا نيز گفته شد هيچ ممنوعيت غذايي در ام‌اس وجود ندارد .پس به ميزان كافي از همه گروه‌هاي غذايي جهت دريافت تمام ويتامينها ، مواد معدني و آلي استفاده نماييد .

10- به علت تأثير مستقيم بيماري يا عوارض دارويي و يا شرايط محيطي ناخواسته، افسردگي از همراهان شايع بيماري ام‌اس مي‌باشد . هرگاه احساس نموديد كه از نظر رواني دچار حالتهاي غير طبيعي خلق يا ساير اختلالات مشابه شديد با مشورت پزشك معالج به روانپزشك مراجعه نماييد .

11- آخرين سخن آن كه تغذيه خوب وسالم ، خواب كافي و منظم ، شغل مناسب ، ورزش روزانه منظم ، برنامه توالت روزانه منظم ، برنامه هاي مفرح دوره‌اي و در كل زندگي منظم بدور از هر گونه فشارهاي عصبي غير معمول داشته باشيد .

[pinkrose]

باید از چیزهای ترسناک ترسید نه از ام اس که اینقدر ناچیز و کوچیکه .

نه نمیترسم بلکه دارم باهاش مبارزه میکنم و میدونم پیروز مبارزه منم . چون هیچ کاری وجود نداره که من(ما) نتونم(نتونیم) انجامش بدم (بدیم)

[blue sky]

نه مگه غول هس؟

[mona q]

MAN kheyli babate B marim azab mikesham<kheyli aziyat misham
khaste shodam dg vaqean mitarsam

[nazii]

MAN kheyli babate B marim azab mikesham<kheyli aziyat misham
khaste shodam dg vaqean mitarsam

مونا جون عجيبه که بد 3 سال هنوز باهاش کنار نيومدی!!!
من اوايل خيلی ميترسيدم ولی الان ميگم ام اس اونقدرام وحشتناک نيست اگه ياد بگيريم باهاش کنار بيايم کنار اومدن باهاشم کار سختی نيست شاد و ريلکس بودن اينکه به فکره خودت باشی خودتو دوست داشته باشی اينا عاليه!! و بيشترين قسمت درمان ما هم به اعتقاد من همينه...
واسه خودتون غولش نکنين...