[سمیرا67]

درب داغون چیهگاهی مشکلی پیش میاد ممکنه رفع نشه ماکه هم دردیم نباید اینطوری بگیم بعد از بقیه چه انتظاری میشه داشت دخترا
امیدوار باشین
گرچه شب تاریک است....دل قوی دار سحر نزدیک است

[hania]

دید جامعه :


نظر ما راجع به دید جامعه :

[vahideh.]

وقتی به این فکر کنیم که روزی که فهمیدیم ام اس داریم چه عکس العملی نشون دادیم به بقیه حق میدیم که چه دیدی داشته باشن.
روزای اولی که فهمیدم ام اس دارم مثل خیلیا دنبال انکارش بودم چون خودم ام اس رو نمی شناختم... مشکل جامعه هم همینه.... عدم شناخت...

ولی واقعیت اینه که دید جامعه مهم نیست. واقعا بی اهمیت ترین موضوع از نظر من عکس العمل کسانیه که میفهمن من ام اس دارم...... وقتی خودمون قبولش کنیم وقتی بپذیریم که با ام اس هم می تونیم زندگی کنیم ولو با یه سری مشکلات....... اونوقت راحت و بدون ترس میتونیم راجع بهش با بقیه صحبت کنیم، بهشون توضیح بدیم..

[helli]

بدون تعارف بگم که من دیگه از توضیح واضحات به مردم خسته شدم دیگه چه برسه یه موضوع غیرواضحی مثل این! مگه ما چقدر عمر می کنیم که نصفش رو هم بخوایم صرف توضیح و بحث و جدل با مردم بکنیم؟ بهرحال دست همه ی اونایی تون که شجاعانه این فداکاری رو انجام می دین و با توضیح شرایطتون دید جامعه رو نسبت به این بیماری تغییر می دین درد نکنه خدا بهتون سلامتی و توفیق روزافزون بده

[0MID]

اگه قرار باشه بامید روشنی افکار عموم توسط اصحاب رسانه ای بشینیم فکر کنم اونا مثل نوشته های اون کتاب که دوستمون اسکنشو گذاشته بود ،،، اریون رو msمعرفی کرده بود،،، بیشتر به تحریف دانسته ها و تزریق اطلاعات نادرست به افکار عمومی میپردازند......
ماموریت ما باید صاف کردن و جرم زدایی از افکار نادرست مردم باشه......
ما خودمون اگه دست بکار نشیم از بقیه بخاری پانمیشه.....

[glassheart]

اگه بخواهین منتظر باشین دید جامعه یک شبه اونم توسط سازمانی درست بشه،باشید هیچوقت این اتفاق نمافته.
باید از خودمون شروع کنیم،شاید خیلیها خانوادهاشون ام اس فرزندانشون را پنهان کنن نیازی نیست به جنگ با خانواده هامون بریم؛میتونیم جاهایی که حضور ندارن و میتونیم ی جوری فضا را آماده کنیم و ام اس واقعی را معرفی کنیم

[منصور91]

رفته بو دم دنبال کارم اداره ای
روی صندلی نشسته بو دم ا قا یی با کارتی در دست جلویم امد تقاضای پول کرد
گفتم مشکلت چیه گفت ام اس دارم 6سال
گفتم حالا که ردیقی دستمو فشار بده
گفتم من 15 سال ام اس دارم
بهش کمک نکردم
بدترین روز زندگیم بود...............
من ام اس دارم تا به حال چندین خمله سختم داشته ام
ولی هیچ وقت غرورم به خاطر این دنیای فانی زیر پا نمیگذارم
50سال دیگر اثزی از ما در این کره خاکی نیست

[alireza1111]

من راستش تا حدودی به دید منفی جامعه حق میدم چون همونطور که بارها دوستان اشاره کردن ام اسی هایی که مشکلات فیزیکی شهودی ندارند عموما از جامعه مساله رو پنهان میکنند و اونایی که مشکلات عدیده تری دارند ناگزیر مجبور به اعتراف هستند که ام اس دارند. در نتیجه برداشت اکثر مردم از ام اس اون درصدی از ما هستیم که به خاطر مشکلات مشهود ام اس خود رو نمایان کردند.

در کنار این مساله قضیه کار و ازدواج هم میشه بررسی کرد. عموما کارفرماها علاقه مند نیستند کسی رو که احتمال از کار افتادگی زود رس داره استخدام کنند و در شرایط برابر گزینه کاملا سالم رو بر میدارند- این قضیه جایی که من زندگی میکنم هم مشهوده.
اما در مورد ازدواج به خاطر مسائل فرهنگی و وابستگی به فرد در خانواده ها در ایران این موضوع بیشتر نماد منفی پیدا میکنه. اگر در جامعه ما هم بیمه درمانی و اجتماعی و حمایت ۱۰۰٪ از بیماران وجود داشت شاید این مساله اینقدر منفی نمیشد.

[ayda.m]

دیده جامعه همیشه همین بوده.
مگه مهمه!!!!
هر جوری دوس دارن به ام اس و به ما نگاه کنن.
ما بیایم غصه ی نگاهه غلطه جامعه رو هم بخوووریم؟؟؟؟؟!!!!!!
فقط اذیت نکنن همین کافیه نگاهشون مهم نیس.

[niloofary]

بنظر من این جامعه و دولت هست که باید اطلاع رسانی کنه اونم در مورد همه چیز بیماری ها و غیره و غیره که متاسفانه هیچ کدوم از اینها رو اطلاع رسانی نمیکنه
مثلا آموزش درمورد ازدواج
اطلاع رسانی در مورد بیماری ها
نحوه برخورد با مشکلات و راه حل آن
این همه دری وری که تو تلویزیون میگذارن کمتر کنن بخش آموزش و اطلاع رسانی رو بیشتر کنن