[maryamm]

بچه ها لطفا بیماریتون رو از نظر خودتون کامل معرفی و تعریف کنید

مشکلاتی که باهاش دارید

خاطراتی که باهاش دارید

سختی هایی که از بابتش کشیدین

خوشی هایی که باهاش دارید

هزینه هایی که بابتش پرداختین ( مادی یا معنوی )

پیشنهاداتی که دارید

و کلا هرچیزی که مربوط میشه به شما و بیماریتون

ممنون.

[maryamm]

خدا رو شکر که انگار مشکلی ندارید

ولی بالاخره خاطره یا هزینه هاشو دارید که

بچه ها مهمه برام

منون میشم اگه کمک کنید

[hamid]

دليل جواب ندادن دوستان احتمالا تكراري تلقي شدن موضوع هست .
سوال شما در تاپيك هاي ديگه هست . به عنوان مثال : اطلاع اطرافيان ، خاطرات من و ام اس و ... .

[maryamm]

mamnon az yad avariton

Vali mikhastam ye jam avari koli sorat begire

Va inke dostan be sorat koli nazar va moshkelateshon ro began

Doroste ke aksare dostan chandin bar be in mavared eshare kardan

Vali be gole khodeton to tapik haye mokhtalef bode
Va albate to zaman haye mokhtalef

Omidvaram toneste basham manzoramo dorost bayan karde basham

[aztab]

با سلام خدمت تک تک دوستان عزیز امیدوارم حال همه خوبه خوب باشه و همچنین خوشه خوش انشالله
درسته آقای مدیر هم یه جای دیگه را معرفی کرده ولی به هر حال شرمنده من اینجا نوشتم و ممنون از خانم مریم عزیز بابت ایجاد این موضوع . خوب صد در صد همه ماها از بیماریمان خاطرات و مشکلات وخوشیها و بدیهای که ایجاد کرده زیاد داریم اولش باعث شد تا مسیر زندگیم کاملا عوض شود حالا نمی دانم خوب بود یا بد ولی مشکلاتش بیشتر بود مثلا در عوج جوانی باشید و در عوج ارتقا رتبه حالا نمی خوام بگویم کجا (صنعت).ولی بفهمی که یه مهمان ناخوانده دارید البته اولش خیلی ازش خوشم میامد ولی گفتگوی که با خواهر سارا (مسیحی) توی امریکا داشتم دیدم نسبت به مریضی کاملا عوض شد دیگه از ام اس بدم اومد بطوری که کاملا ام اس را از زندگیم حذف کردم حالا بد نشد خاطراتم هم زیاد داشتم از بیمارستان گرفته تا بیرون .یادش بخیر توی بیمارستان که ورزش میکردم دکترم که آقای هاشمیلر باشه که سینا قشنگ میشناسد میگفت ورزش نکن برات خوب نیست که تعجب کردم با خودم گفتم یعنی چه! البته موقعی که باعث شد تشخیص ام اس در من داده بشه از دست دادن تعادلم بود البته با بچه های محله که بیرون میرفتم مثل الکلیها میشدم به بچه ها هم میگفتم که بچه ها الان همه فحش میدن که عجب بی ملاحضه هستن که در جاهای عمومی الکل مصرف میکنند البته دو سه روز اینطوری شد و باعث شد ام اس تشخیص داده بشه ولی وقتی رفتم بیمارستان و پالس تراپی گرفتم چشمم تار شد کاملا دوبینی در چشمم ایجاد شد البته وقتی از دکترم میپرسیدم که آقای دکتر من چرا بستری شدم یا چرا چشمهای من تار میبینن مشکل چی هست میگفت کتاب میارم میخونی متوجه میشی با خودم گفتم که لا مذهب من میگویم چشمام تار میبینم اونوقت شما میگوید کتاب میارم البته وضعیتم زیاد خوب نبود درسته من همان بیمارستان خودم کشف کردم که مریضی من ام اس است به صورت تصادفی که تو سالن بیمارستان با آقای محمدی قدم میزدیم یه لحظه چشم متوجه یه مقاله شد که در مورد ام اس نوشته بود دیدم که علایمش در من صدق میکنه که به آقای محمدی گفتم که مریضی من این است که گفت ای بابا پس چیزی نیست الان هم خدا را شکر مشکلی ندارم اگر هم داشته باشم سعی میکنم دفنش کنم تا خودش(ام اس)نامید بشه و بره پی کارش اما سختی هم سعی کردم که راه ندم سعی میکنم اگر سختی هم داشت تبدیل به خوشی کنم بچه ها اینی که میخوام بنویسم باور کنید باور کنید که تبلیغ نیست حالا خود دانید هر فکری که میخوای بکنید. بکنید ولی سعی کنید کتاب مقدس را بگیرید و بخونید ذهن آدم خیلی خیلی خیلی آروم میگیره همه مشکلات از ذهن آدم پاک میشه اصلا خودش حل میشه زیاد نمی خوام چیزی در این مورد بنویسم دوست دارم خودتان برید و تحقیق کنید ولی مریم عزیز نمی دانم چطور ما میتوانیم با بیان خاطرات و مشکلات در مورد بیماریمان به شما کمک کنیم ولی انشاالله همه چی درست میشه .درسته شاید به دردت نخوره به هر حال خیلی همتونو دوست دارم .الان دیر وقته زیاد نتونستم چیزی بنویسم میرم که بخوابم .ممنون به امید روزهای خوب و نجات تمام بشریت از دست حکومتهای فاسد و...

[TootFarangi]

من اینجا نوشتم همش رو از روز اول تا الان http://ruzegaran.persianblog.ir/

[maryamm]

دوستان عزیز
من فقط برای این می خوام شماها زحمت بکشید و اگر هم شده برای بار چندم به طور کلی اینجا توضیح بدین که:

یه جمع آوریه کلی بشه

و یکی مثله مثلا مادر من یه یکی که تازه بیماریش تشخیص داده شده یا یکی که می خواد اطلاعاتی کسب کنه

اینجا بتونه به عینه و کامل به چیزایی که می خواد دسته پیدا کنه

به خصوص اینکه مطالبی که شما عزیزان میذارید و زحمتش رو می کشید همش مسائلیه که خودتون درکش کردین و تجربیه

و این خیلی بیشتر می تونه کمک کنه

منم می دونم شماها تو تاپیک های مختلف به گفتن این مطالب اقدام کردین و زحمت کشیدین ولی هر کدوم یه جاست

امیدوارم آقا حمید و مدیران دیگه متوجه منظورم بشن و تو این قضیه کمک کنن


بعد ها اگه دوستان لطف کردن و زحمت کشیدن که بیماری خودشون و نوع ارتباطی که باهاش برقرار کردن، نوع مشکلات و خوبی هایی که براشون داشته رو گذاشتن

ارسال های دیگه پاک بشه

و از هر عضو عزیزمون یه جمع بندیه کلی اینجا باشه

برای مثال خودم رو میگم

مثلا من الان خیلی از مشکلات و خاطرات خوب بچه ها رو در مورد بیماریشون نمی دونم

نمی دونم که چی کار کردن و تونستم با این مسئله راحت برخورد کنن

نمی دونم چی شد که بیماریشون تشخیص داده شد و چگونه؟

خواهر دوسته من بر اثر یه اشتباه در مورد یه آزمایش دیگه پی به بیماریش بردن که متاسفانه دکترها حتی با برگزار کردن شورا گفتن نه مشکلی نیست و ایشون به حال خودش گذاشته شد تا اینکه بعد از حدود 4 ماه از اون قضیه به فاصله ی 2- 3 ماه دو حمله ی شدید بهش دست داد

یا خود من که سیر تشخیص بیماریم از سال 85 تا الان به طول انجامید

و چه سختی ها و عذاب هایی که تو این مدت تحمل نکردم


آقا محمد از شما هم به خاطر زحمتی که کشیدیم ممنون

و با اینکه نمی دونستین چه کمکی به من می تونید بکنید ولی باز زحمت خودتون رو کشیدید

امیدوارم تو توضیحاتم تونسته باشم جواب کاملی داده باشم


بچه ها هدفه اصلیه من از ایجاد و فعال شدنه این تاپیک کمک به افرادیه که می خوان یه اطلاعاتی از خود بیماران کسب کنن

خود من وقتی می خواستم در مورد این بیماری تحقیق کنم همش به یه سری مطالب پزشکی برمی خوردم

و وقتی که با خود بچه ها صحبت کردم دیدم موضوع خیلی فرق داره

دقیقا مثله درسای دانشگاهم می مونه که با انجام کار در عمل خیلی فرق داره و حتما باید تجربه ی کار بالا باشه.

---

یه مسئله ی مهم هم اینه که وقتی یه عضو جدید وارد میشه

و نگران بیماریشه باید ما براش توضیح بدیم که اینجوری نیستو اونجوریه و از این حرف ها

و بنده خدا هی باید سوال بپرسه

مثلا خیلی پیش اومده دوستان عزیز از خود من در مورد بیماری سوال پرسیدن و نحوه تشخیصو علاوپئم و غیره رو خواستن

ولی اگه این تاپیک فعال بشه هر کسی که بخواد اطلاعات کسب کنه خیلی راحت به اینجا مراجعه می کنه و با همه چیز آشنا میشه


بازم تکرا می کنم ما مهمترین ویژگیمون در مورد این اطلاعات اینه که از نزدیک درک و لمسش کردیم

که حتی پزشکامون به خیلی از مسائلی که ما رسیدیم نمی تونن به شیوایی و رسایی ما صحبت کنن

چون اونا فقط خوندن و دیدن ولی احساسش نکردن.

[yaro]

فكر ميكنم بيشتر توضيحات اعضا اينجا باشه

http://mscenter.ir/showthread.php?tid=804

[maryamm]

ممنون از راهنماییتون

من تمامی ارسال های مربوط به اون تاپیک رو خوندم ولی بیشتر مربوط میشد به قبل از بیماری نه بعدش

فکر کنم متوجه منظور من نشدید

من خواستم دوستان بعد از بیماریشون رو بگن

مثلا تو اون تاپیک در مورد هزینه ها یا اینکه چه جوری با بیماریشون کنار اومدن

یا اینکه بیماریشون از چه نوعیه

یا موقع تشخیص تا الان چه حدی از علائمشون کاهش یا افزایش داشته

و خیلی از چیزای دیگه که به بعد از بیماری مربوط میشه

[hamid]

من بگم كه بعدا از من گله نداشته باشي

هيچ مشكلي تا حالا باهاش نداشتم . حتي 1 ثانيه .
خاطره هم در تاپيك خاطره گفتم
هيچ سختي هم نكشيدم . البته يه خورده واسه اطلاع رساني سختي كشيدم كه اينم در تاپيك اطلاع اطرافيان گفتم
كلا همه زندگيم با ام اس خوشه
هزينه هم ماهي 83250
پيشنهادمم در اطلاع اطرافيان گفتم


پس ببين كل موضوع هايي كه اينجا گفتم تكراريه . به خاطره همينه كه ميگم اين تاپيك تكراريه