2014/01/15, 03:17 PM
-- در صورتی که شما هم این استدلال من رو قبول دارید سوال اینه که چه باید کرد؟
-- آیا همۀ مبتلایان به ام اس از نقش پنهانکاری در نگاه جامعه به بیماریشون آگاه هستند؟
بله فکر کنم بیشتر مبتلایان آگاهند و دلشون میخواد همه بدونن ولی موانعی وجود داره.
-- آیا اطلاع رسانی و فرهنگ سازی بین افراد مبتلا و در نتیجه کاهش پنهان کاری می تونه در بلند مدت باعث بشه نگاه جامعه به واقعیت نزدیک تر باشه؟
نیاز به فرهنگ سازی تنها مخصوص افراد مبتلا نیست ، با فرهنگ عمومی جامعه چه میتوان کرد که عامل اصلی همه پنهان کاری هاست ؟
فرهنگ جامعه باید از کنار زدن بیمار و معلول به سمتی بره که برای همه ارزش قائل باشه.در جامعه ما کاملا مشخصه که بیماران و کسانی که نقص عضو دارن رو نمیپذیره ، اونا باید فدای اکثریت بشن چون در اقلیتن ! حتی عده ای دوست دارن اونا رو نبینن تا ذهنشون آزرده نشه !
فرهنگ مثل موجود زنده ای هست که همیشه در حال تغییره ،متحول میشه ، بازسازی میشه و بخش هایی از اون ممکنه از بین بره و بخش های تازه ای جایگزین بشه ، ما هم به عنوان جزئی از این فرهنگ اثر داریم ، در بلند مدت میشه اثر گذار بود اما بیشتر ما به سمت سرمایه گذاری دیر بازده نمیریم ، مگر اینکه از خود گذشته باشیم و به فکر آیندگان !
-- اینکه خانمی که ازدواج نکرده نخواد بیماریش رو اعلام بکنه کاملاً قابل درکه، ولی آیا دلیل همه به همین اندازه موجه هست؟
با اینکه گفتید هدف تکرار دلایل شخصی نیست ولی این پرسش ها و مقایسه ها ،به ویژه پرسش آخر ، دلایلی رو می طلبه که البته عمومیه نه شخصی.
یک تفاوت مهم مبتلایان ام اس با بیماران دیگر ، سن شروع ام اس نسبت به دیابت و بیماری های دیگره. ام اس معمولا از جوانی شروع میشه که سن مهم ترین تصمیمات زندگی یعنی تحصیل ، شغل و ازدواجه .در حالی که مثلا متوسط سن دیابت 40 - 50 ساله. ام اس در سنین اوج فعالیت تحصیلی و شغلی ظاهر میشه ،
خانمهای ازدواج کرده هم پنهانکاری میکنن ،غیر از نگاه نامطلوب دیگران و حرفهایی که حداقل پشت سرشان میزنن،دلایل شغلی هم هست. فرصت های شغلی برای جمعیت جوان کشور ما بخصوص خانمها کافی نیست ،پس ترس نیافتن یا از دست دادن شغل و مشکل ایجاد کردن دیگران و ... در محیط شغلی وجود داره .
غیر از این عوامل ، تنها چیزی که میتونه پنهان کاری رو کمتر کنه ، اهمیت ندادن به نگاه و برخورد دیگرانه . بیشتر افراد به نگاه و حرف دیگران اهمیت میدن .
پس راه حلی اگر باشه تغییر روحیه مبتلایان و کمتر اهمیت دادن به دیگران و کمک به تغییر تدریجی فرهنگه.
-- آیا همۀ مبتلایان به ام اس از نقش پنهانکاری در نگاه جامعه به بیماریشون آگاه هستند؟
بله فکر کنم بیشتر مبتلایان آگاهند و دلشون میخواد همه بدونن ولی موانعی وجود داره.
-- آیا اطلاع رسانی و فرهنگ سازی بین افراد مبتلا و در نتیجه کاهش پنهان کاری می تونه در بلند مدت باعث بشه نگاه جامعه به واقعیت نزدیک تر باشه؟
نیاز به فرهنگ سازی تنها مخصوص افراد مبتلا نیست ، با فرهنگ عمومی جامعه چه میتوان کرد که عامل اصلی همه پنهان کاری هاست ؟
فرهنگ جامعه باید از کنار زدن بیمار و معلول به سمتی بره که برای همه ارزش قائل باشه.در جامعه ما کاملا مشخصه که بیماران و کسانی که نقص عضو دارن رو نمیپذیره ، اونا باید فدای اکثریت بشن چون در اقلیتن ! حتی عده ای دوست دارن اونا رو نبینن تا ذهنشون آزرده نشه !
فرهنگ مثل موجود زنده ای هست که همیشه در حال تغییره ،متحول میشه ، بازسازی میشه و بخش هایی از اون ممکنه از بین بره و بخش های تازه ای جایگزین بشه ، ما هم به عنوان جزئی از این فرهنگ اثر داریم ، در بلند مدت میشه اثر گذار بود اما بیشتر ما به سمت سرمایه گذاری دیر بازده نمیریم ، مگر اینکه از خود گذشته باشیم و به فکر آیندگان !
-- اینکه خانمی که ازدواج نکرده نخواد بیماریش رو اعلام بکنه کاملاً قابل درکه، ولی آیا دلیل همه به همین اندازه موجه هست؟
با اینکه گفتید هدف تکرار دلایل شخصی نیست ولی این پرسش ها و مقایسه ها ،به ویژه پرسش آخر ، دلایلی رو می طلبه که البته عمومیه نه شخصی.
یک تفاوت مهم مبتلایان ام اس با بیماران دیگر ، سن شروع ام اس نسبت به دیابت و بیماری های دیگره. ام اس معمولا از جوانی شروع میشه که سن مهم ترین تصمیمات زندگی یعنی تحصیل ، شغل و ازدواجه .در حالی که مثلا متوسط سن دیابت 40 - 50 ساله. ام اس در سنین اوج فعالیت تحصیلی و شغلی ظاهر میشه ،
خانمهای ازدواج کرده هم پنهانکاری میکنن ،غیر از نگاه نامطلوب دیگران و حرفهایی که حداقل پشت سرشان میزنن،دلایل شغلی هم هست. فرصت های شغلی برای جمعیت جوان کشور ما بخصوص خانمها کافی نیست ،پس ترس نیافتن یا از دست دادن شغل و مشکل ایجاد کردن دیگران و ... در محیط شغلی وجود داره .
غیر از این عوامل ، تنها چیزی که میتونه پنهان کاری رو کمتر کنه ، اهمیت ندادن به نگاه و برخورد دیگرانه . بیشتر افراد به نگاه و حرف دیگران اهمیت میدن .
پس راه حلی اگر باشه تغییر روحیه مبتلایان و کمتر اهمیت دادن به دیگران و کمک به تغییر تدریجی فرهنگه.
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
