ارسالها: 1,064
موضوعها: 157
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 5522
تشکر های دریافت شده :6961 بار در 1909 پست
سال تشخيص بيماري : اسفند 1385
دكتر معالج : دكتر عبدالرضا ناصر مقدسي
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
همیشه سختترین نمایش به بهترین بازیگر تعلق داره شاکی سختیهای دنیا نباش
شاید تو بهترین بازیگر خدایی....!!!!!!!!!
ارسالها: 40
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jul 2011
تشکر های اهدا شده: 123
تشکر های دریافت شده :127 بار در 41 پست
سال تشخيص بيماري : 1376
دكتر معالج : خوشنام
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : کرج
سلام اول تشکرازبرنامه ماه عسل(تازه دیدمش)وهمه بچه هایی که زحمت کشیدن
بعدمعذرت چون حوصله نمیکنم همه این صفحه ها روبخونم درجریان بحث نیستم فقط چیزیو که بنظرم رسید میگم اگه خیلی پرت بود ببخشید چرافیلم طلا ومس بدبود؟درسته ام اس گرفتن به معنی فلج شدن نیست درسته تعدادبچه هایی که ام اس دارنداماکاملا سالمند زیاده وباید نگاه جامعه عوض بشه امایادمون باشه همه مادرگیربیماری موذی هستیم که اگه ازش غافل بشیم اون روی سکه روهم شایدببینیم(که براهیچ کس پیش نیاد)که تعدادی هم هستن که مثل اون فیلم به مراحل بدمیرسن(مثل من)مگه اینکه بگیم ما که تعدادمون کمم نیست قبلا ام اس گرفتیم که مثل الانهادکترهاسریع تشخیص نمیدادند/داروهاتنوع وکارایی الانونداشتن دراین جامعه ام اسی هانیستیم!
من ازدیدن فیلم طلاومس لذت بردم تاحدودی شبیه من بود(غیرازوفاداری ومهر شوهرش)امااولین فیلمی بودکه درموردام اس بودواین یعنی دیده شدیم وتازه خوشحالم شدم حالا شما میگیدبدبود چرا؟چون فلج شد؟
نظرا متفاوته امااون فیلم قشنگ بودتعدادی هم هستن که اون جورین کارشماهم قشنگ بودتوی برنامه ماه عسل تعدادی هم اینجورین قله فتح میکنن مشکل خاصی هم ندارن دمشونم گرم
هرچی به ام اس پرداخته بشه خوبه تابیشترشناخته بشه
ارسالها: 1
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 0
تشکر های دریافت شده :0 بار در 0 پست
سال تشخيص بيماري : 70
دكتر معالج : saeid shahbeygi
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
2011/08/18, 01:29 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2011/08/19, 11:03 PM، توسط fireboud.)
:angry::agree::
ba msgharh kardan m.s tavanstam an ra mhar konam
ارسالها: 518
موضوعها: 143
تاریخ عضویت: May 2010
تشکر های اهدا شده: 1625
تشکر های دریافت شده :3627 بار در 894 پست
سال تشخيص بيماري : 1380
دكتر معالج : دکتر آیرملو و دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده : متوترکسات
محل سکونت : تبریز ـ الآن تهران
مرا آفرید، آنکه دوستم داشت.
ارسالها: 1,072
موضوعها: 25
تاریخ عضویت: Oct 2009
تشکر های اهدا شده: 5014
تشکر های دریافت شده :5558 بار در 2066 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر نسترن مجدي نسب
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ور - اکتوورکو
محل سکونت : اهواز
(2011/08/17, 07:22 PM)nazaninn نوشته است: آنی جان داری اشتباه می کنی این قسمت رو چون من شاهدم که تا آخرین لحظه همه سعی کردن فربد تو برنامه باشه(همه یعنی بچه های ماه عسل)!
کلا اون چیزی که اونا رو راغب کرد فربد بود نه هیچ چیز دیگه ای و تا شب قبل که بنا به مصلحتهای یه عده دیگه (خارج از صدا و سیما و سسنتریا) فربد حذف شد تا وقت کم نیاد! خودشون هم خیلی ناراحت شدند و به من گفتند همه سعی خودمون رو می کنیم تا فربد رو صحنه حضور پیدا کنه تازه دلشون می خواست فربد به تنهایی تو یه برنامه دیگه حضور داشته باشه چون خود احسان هم می گفت من خودم قبلتر ها از ام اس وحشت داشتم و با وجود یه همچین شخصی شوکه میشم!
بعد از برنامه باید تماسایی که به من می کردند و اظهار شوقی که واسه حضور هرچند کوتاه فربد نشون می دادند رو میدیدی
اونا دو سه ماه واسه خاطر سوسن و فربد برنامکه ریزی می کردند انقدرها هم بیکار نیستند بعضیا
الان هم فک میکنم در نتیجه و کلیت حساب کنی برنامه کیفیتش بد نبود و اون انتظارایی که از بچه ها داشتیم برآورده شد باور کنیم که راحت نیست جلو دوربین و اینهمه بیننده مثل اونا بتونیم حرف بزنیم توی اون وقت کم
نازنین جونم منم که نگفته ام که کی نمیخواستهفربد نباشه . چون اصلن هنوزم نمیتونم درک کنم که چه کسی و چرا نخواسته که فربد باشه
فقط گفتم یه عده نخواستن فربد توی برنامه ی اونشب حضور داشته باشه
اون قسمت پشت صحنه رو هم واقعا نمیدونم جریانش چی بود فقط خیلی تعجب بر انگیز بود برای من . خیلیییییییییییییییییی
درباره ی نتیجه ی کار بچه ها همکه خودت شاهدی من توی وبم کامل نوشته ام که بنظرم برای
اولین قدم خیلی خوب بود . خیلیییییییییی
آنارام باشید
ارسالها: 1,064
موضوعها: 157
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 5522
تشکر های دریافت شده :6961 بار در 1909 پست
سال تشخيص بيماري : اسفند 1385
دكتر معالج : دكتر عبدالرضا ناصر مقدسي
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : تهران
عزیزانم همه چی تموم شد به خیر و خوشی و همه نشستن دارن حالشو میبرن
حالا ما هی بیاییم بزنیم تو سر خودمون
از خیلیای دیگه تک تکمون تواناتر و بهتریم.خوش باشیدو بیخیال
همیشه سختترین نمایش به بهترین بازیگر تعلق داره شاکی سختیهای دنیا نباش
شاید تو بهترین بازیگر خدایی....!!!!!!!!!
ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37267 بار در 6969 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
فکر کنم دیگه باید اختتام این تاپیک رو اعلام کنیم .
استقبال از این تاپیک شدیدا زیاد بود . 15 روز از ایجاد این تاپیک میگذره که حدود 21 هزار بازدید داشته و تبدیل به پنجمین تاپیک پر بازدید سایت شده . و البته موضوع این تاپیک هم موضوع مهمی بود .
فقط در جواب پست مریم باید بگم که علت معرفی شدن سایت و اصلا جریان معرفی به اون صورت چی بود .
واسمون مهم بود که اسم و ادرس سایت در برنامه اعلام بشه تا معلوم بشه تدارک این برنامه از طرف کی بود . چون اگه اعلام نمیشد همه چی به اسم انجمن تموم میشد و حداقلش اینه که در حق زحمت چندین ماهمون اجحاف میشد .
به بچه ها گفتیم که ادرس سایت رو در برننامه عنوان کنن یا حداقل از کلمه ام اس سنتر استفاده کنن .
از کلمه ام اس سنتر که خیلی استفاده شد . از حسین ممنونم .
اسم و ادرس سایت هم به طور کامل توسط فربد عنوان شد ولی متاسفانه پخش نشد !
و اما موضوع پیدا کردن ادرس که گفتی هیچ کس نفهمید این مرکز ام اس چیه باید بگم که از زمان پخش برنامه تا الان حدود 200 نفر در سایت ثبت نام کردن که نحو اشنایی با سایت رو برنامه ماه عسل عنوان کردن . پس بازخورد کلمه ام اس سنتر خوب بوده و هر کسی که اهل کامپیوتر و اینترنت بوده به راحتی تونسته سایت رو پیدا کنه .
دیگه همین . بقیه حرف ها رو هم قبلا زدم دیگه . تکرارش خیلی خسته کننده میشه .
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
ارسالها: 789
موضوعها: 33
تاریخ عضویت: Dec 2009
تشکر های اهدا شده: 5858
تشکر های دریافت شده :14982 بار در 3330 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : همون طوفانیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
2011/08/19, 12:20 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2011/08/20, 12:01 AM، توسط fireboud.)
سارا من افتخار دیدار شما رو نداشتم. ولی خیلی از بچه های فعال سایت رو دیدم. به امید دیدار. خب اینکه این تاپیک گردش زیادی داشته نشان از اهمیتش داره. از دوستان توقع داشتم کمتر از این جمله های تنشی استفاده کنند اون روزی که پستی ارسال کردم و خواستم که دوستانه بیایید نظرهای سازنده امون رو بگیم سر سوزنی قصد تنش نداشتم نه اینجا نقد فیلم اخ.راج.ی هاست نه کسی آقای د.ه ن.م.کی که بخواد جبهه گیری کنه صحبتی صادقانه جهت بی نقص تر اجرا شدن برنامه های آتی کردم و سر سوزنی هم قصد اینکه تو سر کسی بزنم نداشتم. لطفن کسی هم جواب ارسال منو نده چون این روزها یه کم گرفتارم و نمی تونم و نمی خوام به اندازه گذشته همه ارسالات رو بخونم. من یا هرکس دیگه ای سر سوزنی قصد تخریب یا به عذر خواهی انداختن کسی رو نداشتیم چرا که من یه نفر در مقابل اون پنجاه هزار نفر هیچ هستم. خیلی دوستانه نقص زحمات رو گفتم علت اینکه اون می تونه یه نقص باشه رو هم توضیح دادم وگرنه اگه دوست دارید فقط تعریف و تمجید باشه کم تمجید نکردم. باز هم بلدم تمجید کنم ولی فکر نکنم این تعریف ها باعث پیشرفت بشه.
وقتی تنها شدی تنها تر از تمام غریبان روزگار
از قیل و قال حادثه باری دلت گرفت
بر خویش تکیه کن برعرش
ارسالها: 374
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Sep 2009
تشکر های اهدا شده: 1117
تشکر های دریافت شده :1699 بار در 762 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : آقایان طبسی،حمزه لو،خدابنده لو
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
به پايان رسيد دفتر حكايت همچنان باقيست
ارسالها: 12
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 1
تشکر های دریافت شده :34 بار در 9 پست
سال تشخيص بيماري : 89
دكتر معالج : عليرضا رنجبر نائيني
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : اراك
دست همتون درد نكنه ولي اي كاش از يك پزشك در خواست ميشد بياد اونجا تا در مورد ام اس ببيشتر صحبت كنه چون اكثر بيماران هم قشر جوان هستند و اميد به اينده دارن و مثل بقيه جوونها به ازدواج و ادامه زندگي فكر مي كنند.
ممنون