ارسالها: 4
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Aug 2011
تشکر های اهدا شده: 4
تشکر های دریافت شده :58 بار در 5 پست
سال تشخيص بيماري : ----
دكتر معالج : ----
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
2011/08/17, 10:10 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2011/08/17, 10:12 AM، توسط amir moqimi.)
حالا زبون ما نچرخيد و گفتيم "اس ام اس". بيخيال بشيد خب. اصن يني چي كه اون تيكه رو گذاشتن توي پشتصحنه. اونا اين كار رو كردن شما ديگه چرا؟
چرا حذفش نكرديد آخه؟ درسته كه با آبروي يه نفر بازي بشه اينجوري؟ واقعاً درسته؟؟؟!!!
تشکر شده توسط : | maryamm , anaram , نازلی , nazaninn , havaars , Aram , warrior , hanie , هانیه , omid , TootFarangi , parnia mosahebi , hamid , Prime , Narges , Matilat , BanOoOo , Sina , h.kakavand , Majid |
|
ارسالها: 869
موضوعها: 71
تاریخ عضویت: Nov 2009
تشکر های اهدا شده: 4839
تشکر های دریافت شده :5566 بار در 2439 پست
سال تشخيص بيماري : آبان 88
دكتر معالج : رفته خارج ديگه برنمي گرده ...
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : هرجا تو باشي
عزیز دلم اینهمه آروم و قشنگ حرف زدی از چی می ترسی نگران نباش
راستش منم موافقتم یه جورایی به نظر من هم هدف ما که فقط افزایش تعداد کاربران(حالا چه ام اسی چه غیر ام اسی) نیست البته به پا گذاشتن بچه های ام اسی تو دنیای سایت خوب قطعا همزاد پنداری می کنن و اطلاعاتشون هم بالاتر خواهد رفت شکی توش نیست اما هدف اصلی ما همونجوری که مریم گفت یه حرفهایی بود که بچه های همین سایت یا ام اسی های هرجای دیگه بتونن با دغدغه کمتری زندگی کنن که تو یه برنامه با این وقت این توقع بزرگیه اما برای شروع اولین قدم بود
به نظر منم جنبه تلیغاتیه این قضیه دیگه تبدیل به طنز شده بود!
فقط امیدوارم اونایی که باید متوجه شده باشن که سنتر یعنی کجا و همه ما سنتری ها هم متوجه بشیم که هدف سنتر نبود حرفهای سنتری ها بود
آقا امیر نگران نباشید جدی خیلی جالب بود این اس ام اس گفتنتون
نبینم دیگه کسی به آقا امیر بگه به جای ام اس گفت اس ام اس هااااااااااااااااااااااااااا
"چقدر ابد زمان اندکی ست برای آنکه به کفایت کنارت باشم...
ارسالها: 518
موضوعها: 143
تاریخ عضویت: May 2010
تشکر های اهدا شده: 1625
تشکر های دریافت شده :3627 بار در 894 پست
سال تشخيص بيماري : 1380
دكتر معالج : دکتر آیرملو و دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده : متوترکسات
محل سکونت : تبریز ـ الآن تهران
پیرو صحبتهای حمید:
والله ما چند ماهی تمرین داشتیم روی این که چه چیزهایی رو مطرح کنیم و مثلاً برای فلان سوال احتمالی علیخانی چی بگوییم بهتر است. قرار بود طوری صحبت بکنیم که حقی از کسی ضایع نشود و همه بچهها، چه اونهایی که حالشان بهتر است و چه بقیه راضی باشند و مثلاً دولت و مؤسسات نگویند آهان اینا که مشکلی ندارند پس امکانات میخواهند چیکار.
قرار بود در مورد اشتغال بچهها صحبت کنیم. اینکه کارفرماها وقتی میفهمند، بچهها ممکن هست کارشان را از دست بدهند و بیمه و اینها.
قرار بود در مورد بیماری خاص و بودجه و امکانات هم بحث کنیم.[روز پنج شنبه البته آقای کاکاوند این رو گفتند که من بگویم که البته ... وقت نشد!]
در مورد ازدواج بچهها و اینکه اکثر اوقات ام.اس فقط یک بهانه میشود برای از هم پاشیدن زندگی و احساسات بچهها هم صحبت بشود.
در مورد مشکلات تهیه دارو. در پشت صحنه فربود در این خصوص صحبت کرد ولی کامل پخش نشد متأسفانه!
و
.
.
.
اینا دیگه!
مرا آفرید، آنکه دوستم داشت.
تشکر شده توسط : | nazaninn , maryamm , Aram , warrior , hamed , khatoon25 , هانیه , omid , anaram , TootFarangi , fireboud , MFhealth , hamid , Prime , Narges , Matilat , BanOoOo , h.kakavand , بهــار , Majid |
|
ارسالها: 560
موضوعها: 20
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 1190
تشکر های دریافت شده :2458 بار در 1164 پست
سال تشخيص بيماري : 89 ( CIS)
دكتر معالج : سید مسعود نبوی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
خدا یا کیفیت رو فدای کمیت نکن. کمتر خلق کن ولی آدم خلق کن!
ارسالها: 518
موضوعها: 143
تاریخ عضویت: May 2010
تشکر های اهدا شده: 1625
تشکر های دریافت شده :3627 بار در 894 پست
سال تشخيص بيماري : 1380
دكتر معالج : دکتر آیرملو و دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده : متوترکسات
محل سکونت : تبریز ـ الآن تهران
آهان! یادم رفت بنویسم علت اینکه از من خواستند کتری را پُر کنم و جارو بکشم این بود که گفتند میخواهیم پوز طلا و مس را بزنیم که نگار جواهریان هی زمین میخورد و اینها. که نشان بدهیم بیماران ام.اسی قارد هستند کارهای خانه را شخصاً انجام بدهند.
متأسفانه خیلی جاها دیدم که به ریشخند گرفتند و مسخره کردند این جارو کشیدن من را. البته به قول معروف کسی که خوابیده را میشود بیدار کرد ولی کسی را که خودش را به خواب زده است را نه. این دوستان که بدبختانه همدردهای ما هم هستند، به جای درک موقعیت، شروع کردند به تمسخر و ایرادگیری. و حتی روی چارپایه رفتن من را هم مسخره کردند.
شاید اینها حالشان آنقدر خوب است که از نردبام طنابی هم بالا میروند، ولی حواسشان نیست که بیش از شصت درصد بیماران ام.اسی نمیتوانند تعادل خود را حفظ کنند و در راه رفتن مشکل دارند که هیچ! آدمهای عادی هم خیلی مواقع از روی چارپایه پرت میشوند و دچار شکسگی استخوان هم میشوند حتی.
در مورد عصا هم، من نمیتوانم خودم را گول بزنم. من برای راه رفتن فیالحال به عصا نیاز دارم. از کارهای شعاری بدم میآید. آرزوی قلبی من است که روزی بتوانم بدن عصا راه بروم. با امیر برویم قدم بزنیم و حتی بدَوَم. ولی حالا که نیاز دارم به عصا، یعنی نیاز دارم. یعنی نمیتوانم بگویم ازش متنفرم. چون نیستم. دروغ و شعار بلد نیستم. شرمنده.
فعلاً همین :55:
مرا آفرید، آنکه دوستم داشت.
تشکر شده توسط : | shadii , maryamm , nazaninn , amir moqimi , Aram , farshid , warrior , هانیه , neda sedaghat , anaram , TootFarangi , parnia mosahebi , fireboud , MFhealth , hamid , Prime , MAHDI , Matilat , BanOoOo , kian , parisa2011 , h.kakavand , بهــار , Majid |
|
ارسالها: 560
موضوعها: 20
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 1190
تشکر های دریافت شده :2458 بار در 1164 پست
سال تشخيص بيماري : 89 ( CIS)
دكتر معالج : سید مسعود نبوی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
2011/08/17, 10:51 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2011/08/17, 10:52 AM، توسط maryamm.)
سوسن جون تو اینجا کی مسخره کرده این کارهات رو
شاید هم ندیدم
ولی اگه کسی اینجا این کار رو انجام داده به جرات از جانب خودم می گم که بی نهایت بی خود کرده این شخص
سوسن حرف منو قبول داری که گفتم
پست اخر صفحه ی قبل رو می گم ها
خدا یا کیفیت رو فدای کمیت نکن. کمتر خلق کن ولی آدم خلق کن!
ارسالها: 518
موضوعها: 143
تاریخ عضویت: May 2010
تشکر های اهدا شده: 1625
تشکر های دریافت شده :3627 بار در 894 پست
سال تشخيص بيماري : 1380
دكتر معالج : دکتر آیرملو و دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده : متوترکسات
محل سکونت : تبریز ـ الآن تهران
در برخی وبلاگهای بچههای ام.اسی، در کامنتهایی که بچههای ام.اسی نوشتهاند و در سایت همسایه! اینجا هم به عصای من گیر داده بودند و اینکه چرا راه رفتن مرا نشان دادند و اینها.
مرا آفرید، آنکه دوستم داشت.
تشکر شده توسط : | |
|
ارسالها: 869
موضوعها: 71
تاریخ عضویت: Nov 2009
تشکر های اهدا شده: 4839
تشکر های دریافت شده :5566 بار در 2439 پست
سال تشخيص بيماري : آبان 88
دكتر معالج : رفته خارج ديگه برنمي گرده ...
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : هرجا تو باشي
2011/08/17, 10:58 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2011/08/17, 11:01 AM، توسط nazaninn.)
فقط خنگها اون لحظه جارو کشیدن تو رو متوجه نشدن یعنی چی سوسن جون
در مورد عصا هم من یکی متوجه شدم که فعلا بهش نیاز داری و باید ازش استفاده کنی من دلم نمی خواست شعار بدی اما دلم خواست یه جور دیگه بیان می شد که شاید چون تو موقعیت تو نیستم درک نکنم تو رو و اینجا بیرون از گود نشستم و ازت چیزایی رو می خوام که شاید تو که تو بطن قضیه هستی اون و یه شعار بدونی
در مورد راه رفتنت هم این یه اتفاق طبیعیه که ممکنه خیلی از ماها رو دربربگیره و باید بدونیم که فرار از واقعیت هرگز چاره کار نبوده
به نظرم آرام هم اولش فقط دلش میخواست آقا حسین هم بیاد و مثل بقیه از شور و هیجان اون لحظایت رو که ما ندیدیم تو صدا و سیما واسه بچه ها حرف بزنه و تو این هیجانی که همه داریم سهیم بشه چون آرام که زبانزد همگیه ما هست توی آرامش و صحه صدر
"چقدر ابد زمان اندکی ست برای آنکه به کفایت کنارت باشم...
ارسالها: 560
موضوعها: 20
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 1190
تشکر های دریافت شده :2458 بار در 1164 پست
سال تشخيص بيماري : 89 ( CIS)
دكتر معالج : سید مسعود نبوی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
2011/08/17, 11:01 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2011/08/17, 11:03 AM، توسط maryamm.)
خدا یا کیفیت رو فدای کمیت نکن. کمتر خلق کن ولی آدم خلق کن!
ارسالها: 518
موضوعها: 143
تاریخ عضویت: May 2010
تشکر های اهدا شده: 1625
تشکر های دریافت شده :3627 بار در 894 پست
سال تشخيص بيماري : 1380
دكتر معالج : دکتر آیرملو و دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده : متوترکسات
محل سکونت : تبریز ـ الآن تهران
2011/08/17, 11:04 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2011/08/17, 11:06 AM، توسط havaars.)
مرا آفرید، آنکه دوستم داشت.
|