[هیئت مدیره]

با سلام خدمت کاربران محترم سایت

طی پیگیری های صورت گرفته توسط انجمن ام اس, هیئت مدیره سایت ام اس سنتر و عموم دوستان مقرر گردید از چند روز آینده قیمت دارو ها به قیمت قبل برگردد و این کاهش قیمت تا مهر ماه قطعی است.

اختلافات قیمت در مورد بعضی دارو خانه ها ممکن است وجود داشته باشد که دوستان می توانند داروها را به همان قیمت اولیه تهیه نمایند و در صورت بروز هرگونه مشکل مراتب را به انجمن ام اس ایران اطلاع دهند تا به صورت موردی رسیدگی شود.

همچنین رایزنی های انجمن ام اس و هیئت مدیره ی ام اس سنتر با سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت و مجلس در حال پیگیریست و نتیجه ی جلسه آتی اعلام میگردد.

[هیئت مدیره]

با سلام

جلسه ی امروز صبح بین اعضای انجمن ام اس ایران و هیئت مدیره ی ام اس سنتر با معاونت غذا و دارو ی وزارت بهداشت و درمان صورت گرفت و مشکلات و سختی های بچه های ام اسی به گوش مسئولین رسید و در فضایی صمیمانه حرف دل بچه ها خصوصا در مورد دارو ها بیان شد.

آقای دکتر شانه ساز و آقای دکتر عبده زاده به حرف های بچه ها گوش دادند و نتیجه بر این شد که قمیت دارو ها به قیمت قبلی باز گردد و اطلاعات مشروح از جلسه فوق در اطلاعیه بعدی به اطلاعاتتان خواهد رسید.

[هیئت مدیره]

با سلام

جلسه ديروزعصر بین اعضای انجمن ام اس ایران - اعضا و هیئت مدیره ی ام اس سنتر و معاونت غذا و دارو ی وزارت بهداشت و درمان صورت گرفت.

جلسه با صحبت های سه نفر از بچه های ام اس سنتر و یکی از پدران محترم آغاز شد.
مشکلات و سختی های بچه های ام اسی به گوش مسئولین رسید و در فضایی صمیمانه حرف دل بچه ها خصوصا در مورد دارو ها بیان شد.

آقای دکتر شانه ساز (مدیر کل سازمان غذا و دارو) و آقای دکتر عبده زاده (معاونت دارو های خاص سازمان غذا و دارو) به حرف های بچه ها گوش دادند

محور صحبت های انجام شده در موارد زیر صورت گرفت:

افزایش قیمت دارو های ربیف و بتافرون:
افزایش قیمت داروی ربیف بخاطر کمبود بودجه و همین طور بالا رفتن ارزش ارز (یورو نسبت به ریال) صورت گرفته بود که با رایزنی با تولید کننده اختلاف قیمت در خرید جبران و قیمت کاهش یافت.
در مورد بتافرون افزایش قیمت بخاطر ورود داروی ایرانی زیفرون بود که بیمه ها بخاطر این قضیه از پوشش این دارو شانه خالی کردند که رایزی ها با شرکت بیمه انجام شد.
ایشان از مشکلاتی مثل عدم همکاری شرکت های هواپیمایی خارجی در مورد حمل و نقل دارو شکایت کردند و بد قولی شرکت های خارجی طرف قرار داد با سازمان را عنوان کردند. که البته این مشکلات و ضعف ها را پذیرفتند.

کمبود آونکس در بازار تهران:
کمبود آونکس در بازار تهران با اشاره ی بچه ها و انکار اولیه ی سازمان روبرو و سپس با استعلام از شرکت وارد کننده صحت صحبت های بچه ها تایید شد.
در این مورد قرار شد بخاطر سهل انگاری های شرکت توزیع کننده با درخواست هیئت مدیره ی ام اس سنتر نسبت به تغییر شرکت توزیع کننده اقدام شود.
این شرکت دارو را در شهرستان ها توزیع و کسر دارو به تهران رسیده بود. که با دستور دکتر عبده زاده نسبت به پوشش و تنظیم بازار اقدام خواهد شد.

داروی زیفرون:
این دارو تنها 10% از نیاز بازار بوده و نمی تواند برای کلیه ی مصرف کنندگان کافی باشد. از این رو بیمه ها کماکان باید به پوشش خود در مورد داروی بتافرون اقدام کنند.

داروی آکتویکس (آرژانتینی):
این دارو از چند دانشگاه و آزمایش گاه معتبر تایید گرفته اما در ایران ملزم به استفاده ی از پروتکل بالینی شده است که با توجه به مقدار کم آن در بعضی دارو خانه ها توزیع شده است.
که از این پس باید به صورت مشخص و تحت نظر توزیع شود.

دارو های جدید (جلنیا - فینگولیمود - کوپاکسون - تایسبری):
مراحل قانونی برای ورود داروی فینگولیمود و کوپاکسون انجام شده است که البته قرار است توسط چند دکتر خاص و برای چند بیمار تحت نظر و در کلینیک های کنترل شده عرضه شود. عرضه ی داروخانه ای به خاطر عوارض و خصوصیت های این دو دارو مقدور نیست و باید تحت نظر پزشک مانند دیگر کشور ها عرضه شود.
با تاکید هیئت مدیره ی ام اس سنتر بر تامین نیاز بچه ها به داروی تایسبری جهت تامین دارو در کشور قرار شد تقاضا نامه ی بچه ها از طریق انجمن ام اس ایران تجمیع و به دست سازمان غذا و دارو برسد.

وعده ها و خبر های خوش:
دکتر شانه ساز از کاهش قطعی قیمت داروی بتافرون( از قیمت 98 تومن) خبر داد و از رایزنی ها با شرکت سازنده مبنی بر توزیع رایگان یک ماه از پنج ماه مصرف داروی بتافرون گفت.

همچنین قرار است شرکت سازنده ی آونکس در ایران اقدام به تاسیس خط تولید با برند آونکس جهت تولید دارو برای بازار ایران و خاور میانه کرده و بدین صورت قیمت خود را کاهش دهد.

ایشان همچنین تاکید کردند با ورود رقیب ایرانی دارو های ام اس شرکت های تولید کننده خارجی اقدام به کاهش قیمت میکنند که البته بیمه ها در ایران مشکلاتی ایجاد کرده که با هماهنگی سازمان بیماران و انجمن این موارد نیز حال خواهد شد.

قرار است کمیته ی ام اس در سازمان به همراه معاونت درمان جهت تهیه ی دارو های بیماران تشکیل شود.

ارتباط بیشتر با سازمان غذا و دارو:

آقای دکتر شانه ساز از هیئت مدیره ی ام اس سنتر و اعضای انجمن ام اس خواستند نسبت به برگزاری دیدار های کاربردی و ارتباط نزدیک تر بین سازمان و بچه ها اقدام کنند که هماهنگی بیشتری در ضمینه ی دارو ها صورت گیرد.

بیمه:

جهت برگزاری نشستی با شرکت های بیمه ای توسط هیئت مدیره ی ام اس سنتر و بچه های انجمن ام اس ایران هماهنگی های لازم صورت گرفت.

این هم عکس اعضای هیئت مدیره ام اس سنتر اعضای انجمن ام اس و مسئولین عالی رتبه ی وزارت بهداشت در سازمان غذا و دارو:


  besh.jpg (اندازه: 212.4 KB / تعداد دفعات دریافت: 111)

در نهایت هیئت مدیره سایت ام اس سنتر
تشکر ویژه ای از جناب آقای دکتر عبده زاده می کند که با قبول مشکلات و ضعف ها همکاری ویژه ای با بچه های ام اسی داشتند و به صحبت ها و درد دل های ما گوش دادند.
همچنین از جناب آقای دکتر شانه ساز بعنوان مدیر کل سازمان غذا و دارو کشور که وقت ملاقات به بچه های ام اس دادند و در مورد این بیماری عنایت ویژه ای دارند تشکر به عمل می آورد.
همچنین از آقای دکتر صحراییان به دلیل پیگیری های مستمر و خانم هاشمی از زحمت کشان در انجمن ام اس که برای تشکیل این جلسه تلاش زیادی کردند تشکر میکنیم.
و در نهایت از همه ی بچه های ام اس ایران که هر یک به سهم خود تلاش کردند تشکر و قدر دانی میکنیم.

[هیئت مدیره]

همانگونه كه مستحضريد طي پيگيري هاي صورت گرفته در هفته گذشته قيمت داروها به روال گذشته بازگشت. ولي از آنجا كه داروها با قيمت افزايش يافته به داروخانه ها تحويل داده شده بود لذا بايستي براي كاهش قيمت ها ابتدا داروها از داروخانه ها جمع شده و سپس با فاكتور جديد توزيع شود كه اين عامل باعث شده بود دارو ها در هفته گذشته در داروخانه ها موجود نباشد.
طبق آخرين خبر از فردا ساعت 6 صبح داروي ربيف با همان قيمت 180 هزار تومان در داروخانه ها توزيع خواهد شد.