ارسالها: 789
موضوعها: 33
تاریخ عضویت: Dec 2009
تشکر های اهدا شده: 5858
تشکر های دریافت شده :14982 بار در 3330 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : همون طوفانیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
علیرضا ممنون که حوصله کردی و ارسالم رو خوندی. سپاسگزارم. خودتون می دونید که من بابت این برنامه چقدر هیجان داشتم. باورکنید مدتهای مدیدی بود دهنم آفت نمی زد ولی باور کنید از برنامه شب جمعه یه آفت دهنم زده که کلافه ام کرده بنابراین می دونم چه فشاری رو بچه ها بوده. راستش رو بخواهید من به هیچ کدوم از اقوامم نگفتم برنامه رو ببینند به غیر مامانم که به خاطر من راه دیگه ای نداشت جز دیدن برنامه و یکی دیگه از اقوامم که پریا و زینب می شناسنش. که اگه نمی اومد اینجا و قبلن با شماها آشنایی نداشت اونم درجریان قرار نمی گرفت. همش نگران بودم نکنه برنامه با آنچه که می خواستم خیلی فاصله داشته باشه الان هم که می گم به خاطر اینکه اون فشار و استرس خیلی کمتر شده. به هرحال اگه حرفی هم زدم فقط به خاطر و در سمت ارتقا بود. بازم از تلاشهاتون سپاسگزارم.
وقتی تنها شدی تنها تر از تمام غریبان روزگار
از قیل و قال حادثه باری دلت گرفت
بر خویش تکیه کن برعرش
ارسالها: 54
موضوعها: 2
تاریخ عضویت: Apr 2011
تشکر های اهدا شده: 78
تشکر های دریافت شده :121 بار در 41 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج :
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
منم به نوبه خودم از ابتکار بچه های ام اس سنتر تشکر می کنم به خصوص از کسایی که با جسارت در این برنامه حضور پیدا کردند...
کم و کاستی هاهمیشه هست ولی مهم استمرار این نوع حرکت هاست ...
ولی این رسانه ای شدن وحضور در رسانه ها باید ادامه داشته باشه تا بتونه تاثیرش رو داشته باشه...
البته من تا لحظه نوشتن این مطلب هنوز موفق به دیدن اون نشدم ...الان در حال دانلود این برنامه هستم....
به تعداد نفسهای آدمیان راه های رسیدن به حقیقت وجود دارد ...
تشکر شده توسط : | hamid , fireboud , hamed , anaram , بی تـــا , مهرشين صبوري , BanOoOo , nazaninn , Prime , رامين , هاجی , parnia mosahebi , عمومهربان , omid |
|
ارسالها: 509
موضوعها: 32
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 2997
تشکر های دریافت شده :4894 بار در 1400 پست
سال تشخيص بيماري : 1388
دكتر معالج : دکتر محمدحسین شهبازی
داروي مورد استفاده : بتافرون - Bayer Ag
محل سکونت : تهران
سلام
بالاخره تونستم بیام و در مورد این برنامه نظرم رو بگم .
سوسن ، امیر ، حسین و فربد دوستون دارم ، برنامه رو خیلی عالی اجرا کردید ، با اینکه خیلی جاها مجری می خواست برنامه رو مدیریت کنه ولی شما اهدافمون رو فراموش نکردید و اونها رومتذکر شدید . خیلی لذت بردم وقتی می دیدم برای هدف مشترکمون اجازه دادید تا پابه زندگی شخصیتون بذاریم .
حسین از صحبت کردنت و تسلطت رو احسان لذت بردم ، سوسن خانوم خیلی عالی بودی ، مسلط و منطقی ، همونطور که انتظار داشتم .
فربد ، فربد ، با اومدنت به برنامه جان تازه ای دادی ، واقعا اعتقاد دارم برای تو ده دقیقه و یک ساعت کمه و باید ساعتها به تو و تواناییهات پرداخته بشه . امیدوارم همیشه همینطور مقتدر و توانمند باشی .
کاش می شد یه برنامه دیگه تو ماه عسل داشتیم و باز هم اقتدار بچه های ام اس رو به رخ بیننده ها می کشیدیم .
همیشه موفق باشید .
خداوندا ، سرنوشت مرا خیر بنویس . تقدیری مبارک ، تا هر چه را تو دیر می خواهی زود نخواهم و هر چه را تو زود می خواهی دیر نخواهم .
تشکر شده توسط : | fireboud , # پریسا # , anaram , بی تـــا , سـاناز , مهرشين صبوري , BanOoOo , khatoon25 , Mahdieh , havaars , hamid , nazaninn , Prime , parivash , parisa2011 , عمومهربان , رامين , هاجی , neda sedaghat , Matilat , parnia mosahebi , omid |
|
ارسالها: 1,072
موضوعها: 25
تاریخ عضویت: Oct 2009
تشکر های اهدا شده: 5014
تشکر های دریافت شده :5558 بار در 2066 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر نسترن مجدي نسب
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ور - اکتوورکو
محل سکونت : اهواز
آره خدایی ه برنامه کم بود
ما داریم درباره ی یه جامعه حرف میزنیم
جامعه مبتلایان به عارضه ی ام اس
خب یه جامعه ، 20 ، 30 دقیقه زمان خیلی کمه واسش
آنارام باشید
ارسالها: 1,185
موضوعها: 55
تاریخ عضویت: Jun 2009
تشکر های اهدا شده: 2761
تشکر های دریافت شده :7724 بار در 1749 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
(2011/08/13, 06:34 PM)havaars نوشته است: هاهاها
سینا کوشی بیا ترجمه کن!
از رفتار اون یکیها دلخور نباشید، گاهی واکنش رقیب نشانگر خوب و دقیقی برای میزان موفقیت ماست
سوسن جان کدوم رقیب؟؟؟؟ ما رقیب نداریم ... اگه اون چند نفر رو میگی که از ما ها بودن و الان واسه خودشون دارن حال میکنن ... بیشتر به چشم یه تبری میبینم که تو امضام نوشتم ...
..................................
اصلا خوب نیست هی بیای بگی که فلانی بده فلانی خوبه ... هر کسی عقل داره
اصلا خوب نیست با ۵ تا ip به عنوان ۲۰ تا کاربر صحبت کنی
اصلا خوب نیست این همه تلاش و حیف و میل کنی و ....
.........
به قول خودت : «ایت هورَر، کروان گئچهر»
... وقتی تبر به جنگل آمد ، درختان فریاد زدند و گفتند :نگاه کنید دسته اش از جنس ماست !!. ... 1213.2
ارسالها: 1,072
موضوعها: 25
تاریخ عضویت: Oct 2009
تشکر های اهدا شده: 5014
تشکر های دریافت شده :5558 بار در 2066 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر نسترن مجدي نسب
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ور - اکتوورکو
محل سکونت : اهواز
آخ زورم میگیره توی جمع به زبونی که من نمیفهمم حرف زده بشه
آنارام باشید
ارسالها: 190
موضوعها: 8
تاریخ عضویت: Nov 2009
تشکر های اهدا شده: 342
تشکر های دریافت شده :851 بار در 277 پست
سال تشخيص بيماري : _
دكتر معالج : _
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
(2011/08/14, 01:57 AM)anaram نوشته است: آخ زورم میگیره توی جمع به زبونی که من نمیفهمم حرف زده بشه
گوربان سنه بالامسان
حالن یاخچیده ؟
یه زحمتی براتون دارم سر نمازایی که میخونید یاد این برادر کوچیکتونم باشید . ...
منو از دعاي خودتون بي بهره نذاريد.ممنون ...
خدانگهدار همتون باشه.
خدا خودش شام تاریک سپید کنه.
دست طبیعت گل عمر مرا نچین.
تشکر شده توسط : | هاجی |
|
ارسالها: 560
موضوعها: 20
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 1190
تشکر های دریافت شده :2458 بار در 1164 پست
سال تشخيص بيماري : 89 ( CIS)
دكتر معالج : سید مسعود نبوی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
من دیروز چند جا تو سایت ماه عسل درخواست دادم که یه برنامه ی دیگه داشته باشن و مجددا از فربود دعوت کنن چون اصلا وقتی بهش داده نشد
فربود خیلی حرف ها برای گفتن داشت
کلی هم اس ام اس زدم
قبل از برنامه هم تو سایتشون درخواست زده بودم
بچه ها خیلی زحمت کشیدن فقط مشکل اساسی چیدمان برنامه بود
سری اول خیلی خیلی وقت کشی شد
من نمی دونم اینا که انقدر زحمت کشیدن و رفتن از فربود کلیپ ساختن چرا پخشش نکردن پس اصلا بی خود چرا مزاحم فربود و خانوادش شدن
انگار دیگه همه جا و همه ی آدم ها رو سیاست های پشت پرده درگیر کرده
ولی بچه ها ما اگه بخوایم می تونیم که یه برنامه دیگه ترتیب بدیم
یاری کنیم نشده ها می شود
خدا یا کیفیت رو فدای کمیت نکن. کمتر خلق کن ولی آدم خلق کن!
ارسالها: 518
موضوعها: 143
تاریخ عضویت: May 2010
تشکر های اهدا شده: 1625
تشکر های دریافت شده :3627 بار در 894 پست
سال تشخيص بيماري : 1380
دكتر معالج : دکتر آیرملو و دکتر صحرائیان
داروي مورد استفاده : متوترکسات
محل سکونت : تبریز ـ الآن تهران
آنارام فقط یه جمله ترکی داشت که!
اونم ترجمهاش میشود اینکه موقع عبور کاروان سگ پارس میکند ولی کاروان به راه خودش ادامه میدهد [این زبانه دارین شما؟ به جای یه جمله باید قصه بگم والله!]
این ضربالمثل ترکیه دیگه! یعنی ما کاروانیم و اینا دیگه
مرا آفرید، آنکه دوستم داشت.
ارسالها: 154
موضوعها: 46
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 450
تشکر های دریافت شده :1133 بار در 322 پست
سال تشخيص بيماري :
دكتر معالج :
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
من فقط تونستم قسمتی از برنامه شما رو ببینم واقعا عالی بود حدس می زدم که از بچه های ام اس سنتر باشن چون پیشرفتی که ام اس سنتر کرده شایسته برنامه های بهتر از این بود اما خب به قول بچه ها واسه شروع عالی بود ان شاء الله اگه دوستان بتونند یه فیلم مستندی از خودشون، برنامه هاشون، دیدارهاشون تهیه کنند و توزیع کنند و یا حتی به صدا وسیما بدن نقش موثری در شناخت جامعه نسبت به ام اس و تغییر افکار مردم داره.
جانم فدای امام هادی علیه السلام.
السلام علیک یا علی بن محمد الهادی
|