ارسالها: 1
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Nov 2017
تشکر های اهدا شده: 1
تشکر های دریافت شده :6 بار در 2 پست
سال تشخيص بيماري : 93
دكتر معالج : ....
داروي مورد استفاده : بتافرون
محل سکونت :
(2019/02/14, 03:04 PM)سمیرا67 نوشته است: بچه ها من یه سوال دارم نمیدونستم کجا بپرسم. ببخشید اگه تایپکش مناسب نیست. من ازدواج کردم الان بیمه من تغییر کرده از تامین اجتماعی به خدمات درمانی و استان محل زندگیم هم تغییر کرده حالا برای گرفتن دارو من از نو باید پرونده تشکیل بدم ؟ الان چهارتا آمپول دیگه دارم زودتر به فکر باشم اگه دردسر داره کاراشو انجام بدم اگر کسی اطلاع داره باید چکار کنم ممنون میشم راهنماییم کنین. 
باید تو خدمات درمانی دوباره پرونده تشکیل بشه
ارسالها: 68
موضوعها: 5
تاریخ عضویت: Jul 2014
تشکر های اهدا شده: 5573
تشکر های دریافت شده :5643 بار در 1377 پست
سال تشخيص بيماري : *
دكتر معالج : عباسیون
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : رهگذر
2019/03/30, 11:40 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2019/03/30, 11:44 AM، توسط H-tanha.)
سلام
تقریبا بعد یه مدت آشنایی با یکی ازبچه های تقریبا همدرد(شاید برخی ها هم بدونند منظورم کیه ) ، میخواستم امسال یه زندگی جدید را شروع کنم اما گاها واقعیت با چیزی که فکر میکنی کاملا متفاوت میشه اولش میخواستم چیزی ننویسم ولی دوست داشتم تجربه مو انتقال بدم و نظرات دوستان و بشنوم شاید طرز فکر من اشتباه بود خلاصه داستان های زندگی همون تچربه هاست که به دردمون میخوره.
اوایل فکر میکردم دوتا همدرد خیلی راحت تر همدیگر و درک میکنند و میدونند چطور همدیگر و رعایت کنند اما کنارش میدونستم تا پول نباشه زندگی شکل نمیگیره واسه این شدیدا کار کردم تا تونستم یه خونه بخرم کناراینم آشنایی بیشتر بیشتر شد برای اینکه بتونم هزینه درمان رو در نظر بگیرم خونمو فروختم و سرمایه گذاری رو شروع کردم تا در آینده بتونم مخارج دارو و درمان و زندگی رو آماده کنم. ابراز علاقه ها هم همراش بود تا اینکه جلسه خواستگاری عید اتفاق افتاد.
با یه چیز عجیب روبرو شدم :
باباشون برام شرط گذاشت اونم اینکه سه دنگ خونه به اسم بزنم خودشم نه هرجایی خونه ای که دقیقا اونا تعیین میکنند یا مهریه 500 سکه نقد تو سفره عقد (تو این وضع مملکت ما کدوم جوان میتونه اینکارو بکنه ) و هی بهم گفتن شاید تو فردا زمین گیر شدی شاید تو فردا مردی دخترمون یه چیز داشته باشه خرج کنه و این نوع برخورد با بیماری من بود.
جالب ترش اینکه همه دوست داشتن ها به سه دنگ خونه خلاصه شد.دوست داشتن مشروط چطوری میتونه سبب خوشبختی یک زندگی بشه؟
کلا ساختار ذهنیمو بهم زدن نمیدونم دیگه چی درسته چی اشتباه؟
آیا به نظرتون این شروط معقوله قبل زندگی مشترک؟ آیا زندگی مشترک این نیست که خودمونیم بسازیم بعد هر دو فرد شریک غم و غصه و دارایی و شادیهای هم باشند؟ شما جای من بودید چیکار میکردید؟
اگه نظراتتونو بگید ممنون میشم .
ارسالها: 207
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Apr 2010
تشکر های اهدا شده: 1827
تشکر های دریافت شده :1195 بار در 337 پست
سال تشخيص بيماري : 1379
دكتر معالج : Jan Lycke
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : سوئد
سلام H_tanha
متاسف شدم از اینکه برنامه تون بهم خورد.
راستش حرفت رو کاملا میپذیرم که میگی قاعدتا دو طرف باید با سعی و تلاش زندگی رو با هم بسازند. اما متاسفانه این هم قابل درک هست که برای بسیاری از خانواده ها به خاطر شرایط کنونی کشور الزاما کسی با سعی و تلاش زندگیش رو نمیتونه بسازه. بعلاوه ماها هم که شرایطمون شاید یکم خانواده طرف مقابل رو در تردید بیشتری قرار بده (ترس از آینده و این خزئبلات)
من اگه جای شما بودم این یک مورد رو بیخیال میشدم چون از همین ابتدا شمشیر از رو بسته شده و اگه به فرض با شرایطت کنار بیان و پس فردا خدای ناکرده به مساله برخورد کردی ( حالا یا از جهات اقتصادی یا بیماری) سرکوفت  و ایجاد استرس مضاعف از جانب خانواده مذکور شما را آزار خواهد داد.
ببخشید اگه شاید به خاطر رک گفتنم آزرده خاطرت کردم.
ارسالها: 126
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: May 2014
تشکر های اهدا شده: 119
تشکر های دریافت شده :330 بار در 133 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : دکتر سیامک عبدی
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : تهران
2019/04/02, 12:35 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2019/04/02, 11:18 AM، توسط i_sh.)
در مورد ازدواج نظرم اینه که زیاد نباید عجله کرد
کیس مناسب زیاده
زمونه بد شده یه خورده
ارسالها: 1,236
موضوعها: 19
تاریخ عضویت: Jul 2011
تشکر های اهدا شده: 4409
تشکر های دریافت شده :7524 بار در 2638 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
2019/04/02, 09:36 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2019/04/02, 12:06 PM، توسط hessam.)
(2019/03/30, 11:40 AM)H-tanha نوشته است: سلام
تقریبا بعد یه مدت آشنایی با یکی ازبچه های تقریبا همدرد(شاید برخی ها هم بدونند منظورم کیه ) ، میخواستم امسال یه زندگی جدید را شروع کنم اما گاها واقعیت با چیزی که فکر میکنی کاملا متفاوت میشه اولش میخواستم چیزی ننویسم ولی دوست داشتم تجربه مو انتقال بدم و نظرات دوستان و بشنوم شاید طرز فکر من اشتباه بود خلاصه داستان های زندگی همون تچربه هاست که به دردمون میخوره.
اوایل فکر میکردم دوتا همدرد خیلی راحت تر همدیگر و درک میکنند و میدونند چطور همدیگر و رعایت کنند اما کنارش میدونستم تا پول نباشه زندگی شکل نمیگیره واسه این شدیدا کار کردم تا تونستم یه خونه بخرم کناراینم آشنایی بیشتر بیشتر شد برای اینکه بتونم هزینه درمان رو در نظر بگیرم خونمو فروختم و سرمایه گذاری رو شروع کردم تا در آینده بتونم مخارج دارو و درمان و زندگی رو آماده کنم. ابراز علاقه ها هم همراش بود تا اینکه جلسه خواستگاری عید اتفاق افتاد.
با یه چیز عجیب روبرو شدم :
باباشون برام شرط گذاشت اونم اینکه سه دنگ خونه به اسم بزنم خودشم نه هرجایی خونه ای که دقیقا اونا تعیین میکنند یا مهریه 500 سکه نقد تو سفره عقد (تو این وضع مملکت ما کدوم جوان میتونه اینکارو بکنه ) و هی بهم گفتن شاید تو فردا زمین گیر شدی شاید تو فردا مردی دخترمون یه چیز داشته باشه خرج کنه و این نوع برخورد با بیماری من بود.
جالب ترش اینکه همه دوست داشتن ها به سه دنگ خونه خلاصه شد.دوست داشتن مشروط چطوری میتونه سبب خوشبختی یک زندگی بشه؟
کلا ساختار ذهنیمو بهم زدن نمیدونم دیگه چی درسته چی اشتباه؟
آیا به نظرتون این شروط معقوله قبل زندگی مشترک؟ آیا زندگی مشترک این نیست که خودمونیم بسازیم بعد هر دو فرد شریک غم و غصه و دارایی و شادیهای هم باشند؟ شما جای من بودید چیکار میکردید؟
اگه نظراتتونو بگید ممنون میشم .
سلام
انشالله سالم و سربلند باشید
در مورد موضوعی که صحبتش را کردید
:
۱.مگه پدرشون در جریان بیماری دوخترشون نبودند از کجا معلوم دوخترشون خدایی نکرده یک اتفاقی براش رخ نده زمین گیر نشه ( البته این را باید آنجا بهشون می گفتی )
۲.تو صحبتی که خودتون (شما و خانم )با هم می کردید توافق مگه نکرده بودین (چون این روزا بیشتر مسئله مهریه و ...) تو آن صحبت تنها بین دو طرف صورت می گیره
۳.اگه نظر خانم هم همینی بود که پدرشون گفتند بود پس کلا این مورد را بیخیال شو بدون که مورد بهتر یک جای تو دنیا منتظرت هست
۴.اگه من بودم که با توجه به تغییر جامع و شرایط اجتماعی مهریه را صفر می گفتم و شرط می کردم که از اول زندگی ( تاریخ عقد) به نسبت درآمد سالیان هر کدوممون هر چقدر هم به دست بیاوریم به همون نسبت به نام دو طرف شود
۵.و در ضمن هیچ وقت هم خانه تون را برای تشکیل زندگی خراب نکنید و با زندگی خانه بسازید
گفت از دوست چه خواهی که تورا شاد کند گفتم از دوست همین بس که ز ما یاد کند
If you want to be OK , you should have a healthy lifestyle with exercise and don`t think about any problems
ارسالها: 126
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: May 2014
تشکر های اهدا شده: 119
تشکر های دریافت شده :330 بار در 133 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : دکتر سیامک عبدی
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : تهران
2019/04/02, 11:13 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2019/04/02, 06:28 PM، توسط i_sh.)
(2019/04/02, 12:35 AM)i_sh نوشته است: (2019/03/30, 11:40 AM)H-tanha نوشته است: سلام
تقریبا بعد یه مدت آشنایی با یکی ازبچه های تقریبا همدرد(شاید برخی ها هم بدونند منظورم کیه ) ، میخواستم امسال یه زندگی جدید را شروع کنم اما گاها واقعیت با چیزی که فکر میکنی کاملا متفاوت میشه اولش میخواستم چیزی ننویسم ولی دوست داشتم تجربه مو انتقال بدم و نظرات دوستان و بشنوم شاید طرز فکر من اشتباه بود خلاصه داستان های زندگی همون تچربه هاست که به دردمون میخوره.
اوایل فکر میکردم دوتا همدرد خیلی راحت تر همدیگر و درک میکنند و میدونند چطور همدیگر و رعایت کنند اما کنارش میدونستم تا پول نباشه زندگی شکل نمیگیره واسه این شدیدا کار کردم تا تونستم یه خونه بخرم کناراینم آشنایی بیشتر بیشتر شد برای اینکه بتونم هزینه درمان رو در نظر بگیرم خونمو فروختم و سرمایه گذاری رو شروع کردم تا در آینده بتونم مخارج دارو و درمان و زندگی رو آماده کنم. ابراز علاقه ها هم همراش بود تا اینکه جلسه خواستگاری عید اتفاق افتاد.
با یه چیز عجیب روبرو شدم :
باباشون برام شرط گذاشت اونم اینکه سه دنگ خونه به اسم بزنم خودشم نه هرجایی خونه ای که دقیقا اونا تعیین میکنند یا مهریه 500 سکه نقد تو سفره عقد (تو این وضع مملکت ما کدوم جوان میتونه اینکارو بکنه ) و هی بهم گفتن شاید تو فردا زمین گیر شدی شاید تو فردا مردی دخترمون یه چیز داشته باشه خرج کنه و این نوع برخورد با بیماری من بود.
جالب ترش اینکه همه دوست داشتن ها به سه دنگ خونه خلاصه شد.دوست داشتن مشروط چطوری میتونه سبب خوشبختی یک زندگی بشه؟
کلا ساختار ذهنیمو بهم زدن نمیدونم دیگه چی درسته چی اشتباه؟
آیا به نظرتون این شروط معقوله قبل زندگی مشترک؟ آیا زندگی مشترک این نیست که خودمونیم بسازیم بعد هر دو فرد شریک غم و غصه و دارایی و شادیهای هم باشند؟ شما جای من بودید چیکار میکردید؟
اگه نظراتتونو بگید ممنون میشم .
سلام من خودم مجردم و شاید با شرایطی که خودت گیر کردی ازدواج نکنم ..من با آژانس میرم میام تجربه راننده ها شاید چند تاشو بنویسم جالب باشه ..یه سوال از پدر دختره داشتم ؟خونه تو بفروشی 500 تا سکه سر سفره عقد دخترت میتونی بزاری؟ با شرایط حاکم در اجتماع 500 سکهکبا قیمت 4 ملیونو 500 میدونی چقدر میشه ؟ دو میلیاردو 250 با سه دانگ خانه میشه حدودا 3 میلیارد تومن!! از توی بیمار که با جون کندن پول خونه تو به دست اوردی میخواد ..شاید دلش نیومده نه بگه بهت !!
چند تا تجربه از راننده های اژانسی که هر روز دارم باهاشون این ور اون ورمیرم برات مینویسم:- تجربه اول راننده های تاکسی ..با پسر 5 ساله اش جدا از زنش زندگی میکرد، زنه میگفت تا مهریه رو که دادگاه در نظر گرفته تموم نشه باهات زیر یک سقف زندگی نمیکنم ،زندگی بچه چی میشه! بدون مادر بزرگ بشه واسه بنگاهو بزینس تو؟.. مهریه 200 تا سکه رو دادگاه قسط بندی ماهانه کرده بود .. کلا بعضیا دنبال کاسبی هستند نه مهر مادری دارند، نه لیاقت همسر بودن
- تجربه مشابه با لا راننده دیگه ای داشت، که پسر بچه 4 ساله تو ماشین با پدر کار میکرد، بعد طلاق،پدر و پسر کوچولو اجبارا راننده آژانس بودن، با هم کار میکردند..واسه من هنوز هضم نشده
- تجربه بعدی تو بیمارستان موقع تزریق بود، خانمی زیبا رویی بود، این یکی که شوهرش به خاطر ام اسی که اولش گفته بود!! دنبال دوست دختراش بود، اون هم یه بچه داشت و دنبال طلاق به خاطر بچه اش ،به خاطر کتک شوهرش دارو اعصاب بهش تزریق میکردند !!! چی بگم
اینوبدون در دو مورد اول از لحاظ قانونی حضانت تا 7 سالگی با مادره ، معلومه با آدم معقول طرف حساب نیستی، با کلاش طرفی، تو این شرایط که بچه اش براش مهم نیست. البته نمیشه تعمیم داد به کل جامعه ،ولی هستند از این افراد، درخواست چیزی که شاید خود پدر زن آینده با 60 الی 70 سال در حال حاضر نداره (سه میلیارد نقد بیاره رو میز عقد دخترش)یکم تو این دوره زمونه مشکوکه، بعد از نظر سلامتی دنبال کسی باش دوست داشته باشه ،14 تا سکه اومد سر سفره عقد اومده، نیومد برای سلامتی یه ام اسی استرس اصلا خوب نیست.
مجردی مگه چشه؟ سالماش مجردن!
دنبال شتره نباش بزار شتره خودش روت بخوابه
شاید امروز اون روزی باشه که در آینده منتظرشم..ما فقط شاید تجربش کرده باشیم که روزمره امروز شاید آرزوی فردامون بشه..
ارسالها: 8
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Feb 2019
تشکر های اهدا شده: 15
تشکر های دریافت شده :68 بار در 19 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : دکتر رویا ابوالفضلی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت :
به نظر من بهترین کار فراموش کردن اون خانمه چون اگه واقعا شمارو میخواست برای داشتنتون با همه میجنگید و تمام سعیشو میکرد که ذهنیت پدرشو تغییر بده ولی این کارو مثل اینکه نکرده پس بهتره زندگیتون رو ادامه بدین وخودتون رو به زمان بسپارید بزارید زمان همه مشکلات رو حل کنه
ارسالها: 68
موضوعها: 5
تاریخ عضویت: Jul 2014
تشکر های اهدا شده: 5573
تشکر های دریافت شده :5643 بار در 1377 پست
سال تشخيص بيماري : *
دكتر معالج : عباسیون
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : رهگذر
2019/04/04, 06:53 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2019/04/04, 07:53 PM، توسط H-tanha.)
نظرات بچه هارو خوندم از همه ی عزیزان متشکرم.
1.اینکه تو یکی از نظرات گفته شد شاید جوابشون نه بود این شرطهارو گذاشتن توجیه پذیر نیست چون تا حدی که لازم بود ازم شناخت داشتن خیلی ساده قبل اون میتونستند بگن .
2.ما آدمها خیلی پیچیده ایم مسائلی که خیلی ساده قابل حلند را پیچیده و غیرقابل حل میکنیم و تو حرف زدن هامون خیلی خوبیم تو عملهامون اما خیلی متفاوتیم.
به هر حال تا بوده همین بوده ،برداشتی که از نظر بچه ها داشتم تا حدودی یه سری موارد دستم اومد که خیلی کمکم کرد.
زمان همه چیزو حل میکنه و واقعیتها تو گذشت زمان خودشونو نشون میدن.
ارسالها: 152
موضوعها: 42
تاریخ عضویت: Sep 2009
تشکر های اهدا شده: 517
تشکر های دریافت شده :797 بار در 178 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دكتر متخصص
داروي مورد استفاده : فینگولیمد - داروسازی زهراوی
محل سکونت : تبریز
(2019/03/30, 11:40 AM)H-tanha نوشته است: سلام
تقریبا بعد یه مدت آشنایی با یکی ازبچه های تقریبا همدرد(شاید برخی ها هم بدونند منظورم کیه ) ، میخواستم امسال یه زندگی جدید را شروع کنم اما گاها واقعیت با چیزی که فکر میکنی کاملا متفاوت میشه اولش میخواستم چیزی ننویسم ولی دوست داشتم تجربه مو انتقال بدم و نظرات دوستان و بشنوم شاید طرز فکر من اشتباه بود خلاصه داستان های زندگی همون تچربه هاست که به دردمون میخوره.
اوایل فکر میکردم دوتا همدرد خیلی راحت تر همدیگر و درک میکنند و میدونند چطور همدیگر و رعایت کنند اما کنارش میدونستم تا پول نباشه زندگی شکل نمیگیره واسه این شدیدا کار کردم تا تونستم یه خونه بخرم کناراینم آشنایی بیشتر بیشتر شد برای اینکه بتونم هزینه درمان رو در نظر بگیرم خونمو فروختم و سرمایه گذاری رو شروع کردم تا در آینده بتونم مخارج دارو و درمان و زندگی رو آماده کنم. ابراز علاقه ها هم همراش بود تا اینکه جلسه خواستگاری عید اتفاق افتاد.
با یه چیز عجیب روبرو شدم :
باباشون برام شرط گذاشت اونم اینکه سه دنگ خونه به اسم بزنم خودشم نه هرجایی خونه ای که دقیقا اونا تعیین میکنند یا مهریه 500 سکه نقد تو سفره عقد (تو این وضع مملکت ما کدوم جوان میتونه اینکارو بکنه ) و هی بهم گفتن شاید تو فردا زمین گیر شدی شاید تو فردا مردی دخترمون یه چیز داشته باشه خرج کنه و این نوع برخورد با بیماری من بود.
جالب ترش اینکه همه دوست داشتن ها به سه دنگ خونه خلاصه شد.دوست داشتن مشروط چطوری میتونه سبب خوشبختی یک زندگی بشه؟
کلا ساختار ذهنیمو بهم زدن نمیدونم دیگه چی درسته چی اشتباه؟
آیا به نظرتون این شروط معقوله قبل زندگی مشترک؟ آیا زندگی مشترک این نیست که خودمونیم بسازیم بعد هر دو فرد شریک غم و غصه و دارایی و شادیهای هم باشند؟ شما جای من بودید چیکار میکردید؟
اگه نظراتتونو بگید ممنون میشم .
عجب جریانی شد کاملا هم درکت میکنم حقیقتش نمیدونم چی بگم ولی از این جریانات اتفاق میوفته ولی باید ادامه داد هر از گاهی دلم را میدم به کوه و جنگل هر از گاهی هم از ایران برای مدتی هم که شده از خارج میشم از ترس اینکه بگیم من ام اس هم دارم مایلی با من ازدواج کنی با نگاههای سرد روبرو بشیم نمیدونم دوست ندارم نه بشنوم میای با یک همدرد همنشین بشی اینطوری میشه ای بابا
ارسالها: 4
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Feb 2018
تشکر های اهدا شده: 0
تشکر های دریافت شده :4 بار در 4 پست
سال تشخيص بيماري : 9۰
دكتر معالج : دکتر سلطان زاده
داروي مورد استفاده : اکتووکس
محل سکونت :
(2019/02/08, 10:03 AM)سمیرا67 نوشته است: سلام. من 36 روز میشه که ازدواج کردم. خیلی زیر ذره بین هستم ولی خداروشکر همه چی خوبه من اعتمادبه نفس خوبی دارم اولین چیزی که خیلی زود تو خانواده همسرم نمره عالی گرفتم اخلاقم بود که از پچ پچ ها و گاهی از واضح گفتن خودشون فهمیدم دوم آشپزیم نمره عالی گرفت کم کم دارم جا میفتم تو این خانواده حالا با اطمینان میتونم بگم یه ازدواج منطقی که عشق و عقل رو همزمان داشته باشه میتونه خیلی هم خوب باشه خودتون رو دست کم نگیرین و اجازه ندین کسی براتون اندازه سهم از خوشبختی تعیین کنه همه ما چه سالم چه بیمار و چه هرچیز دیگه حق داریم دوست داشته باشیم و دوست داشته بشیم هیچ کس نمیتونه و حق نداره برای ما اندازه تعیین کنه. من بخاطر کسی که دوستش دارم و دوستم داره چهارسال هم صبر کردم هم از حقم کوتاه نیومدم و الان خداروشکر راضیم. امیدوارم همه فرصت ساختن یه زندگی شیرین و سرشار از عشق و امید رو داشته باشن. سلام دوست عزیز.شما ام اس رو کی و چجوری به همسرت گفتی؟برخوردش چجوری بوده؟
|