[آذرستون]

سلام ای دل نورانی
ای نگاه آبی آسمان
ای شکوه آفرینش
سلام ای وسیع جاری
ای پهنه نور باران
ای طراوت بی کران

من هادی هستم کارمند یکی از بانکهای ایران همه می گند زیبا و خوش تیپ هستم ولی من خودم رو همیشه به توکل به خدا می شناسم .
من 3سال پیش متوجه شدم که ام اس دارم در همون روزهای نخست تونستم به کمک دکترم سرکار خان م بیتا شالبافان اونو مهار کنم بطوریکه بعد از گذشت 3سال هیچگونه عوارضی در من مشاهده نشد و تنها هفته ای یکبار آمپول سینووکس استفاده میکنم اون هم بصورت نامنظم و بیشتر به خاطر اصرار خانواده ام .
زمان گذشت تا اینکه الان 27 ساله شدم و این احساس در من بوجود اومد که نیازی به یک همدم دارم یه مونس یکی که بتونه بهم محبت کنه یکی که بتونم بهش محبت کنم توی همین حال و احوال بودم که خواهرم یک خانم زیبا و با شخصیت و خانواده دار از همکارانش رو بهم معرفی کرد یه چند روزی با هم صحبت کردیم حالا چه حضوری و چه موبایلی .خداییش چون درباره ی زندگی آینده ام بود همه چیز رو صادقانه به او گفتم مگر ام اسم رو به اون نگفتم به این دلیل بهش نگفتم که دوست داشتم اول منو خوب بشناسه و بدونه من کیم و چه خوبیهایی زیادی دارم بعد بهش بگم و قضاوت کنه.
همین طور هم شد یه شناخت کلی روی من پیدا کرد یه روز به من گفت توی چهره ات یه رازی انگار می بینم بهم بگو و گرنه شاید بعدا بهم بگی دیگه فرصتی برای جبران نباشه.
من هم چون صادقانه با دلی پاک وارد این موضوع ازدواج شدم به یه شرط بهش گفتم اون هم این بود1-اول کاملا به حرفم گوش کن 2- درباره این موضوعی که میخوام بهت بگم خوب تحقیق کن3-کاملا به حرفم گوش کن 4-بعد قضاوت بکن و تصمیمت رو بگیر.
اما اون با اینکه قول داد شرطم رو رعایت کنه اما....
باور کنید من بعد از روزهای اول تا کنون مشکلی ندارم و نداشتم و صادقانه پا پیش گذاشتم اما مثل همیشه چوب این صداقت لعنتی رو خوردم. اصلا نمی دونم من که به این خوبی هستم چرا باید آمپول مصرف کنم تا همیشه تو ذهنم این باشد که من یک بیمارم.
حالا به این نتیجه رسیدم که دیگه آمپول مصرف نکنم و نیازی هم به این نخواهد بود که من بخواهم روزی این موضوع رو برای همسر آینده ام تعریف کنم.
جالبه من تمام وسایل خونه ام رو خریده بودم یه روز یکی از اشنایان اومد خونه و گفت چه خبره پس زنت بعدها چی می خواد با خودش بیاره ؟ من در جواب بهش گفتم اونی که من به همسری قبولش کنم با تمام وجود دوستش دارم وقتی بیاد پاشو رو تخم چشمام میذاره!!!!!!!!!
البته ناگفته نمونه من از این خانم ناراحت نیستم چون ایشون انسان وارسته ای هستند اما ای کاش چیز دیگه ای رو بهونه میکرد هرچند که فکر میکنم این هم کار سختی بود چون واقعا فکر نمیکنم ایرادی وجود داشته باشه.منو ببخشید واقعا دلم بدرد اومده بود و کسی بجز شما دوستان برای صحبت کردن نداشتم(دوستان اين قسمت رو امروز به پستم اضافه كردم 93/5/24 - چون من از نسرين خانم دعوت كردم بياد و پستو ببينه لطف كنيد كامنهايي رو كه ميذاريد خطاب با ايشون باشه شايد نظر ايشون رو نسبت به ام اس عوض كنه.آخه ميدونيد رابطه ما كم بود ولي چون وقتي ديدمش قلبم تند تند زد ميدونم دوستش دارم)
ای خدا....
خدایا خودت شاهد بودی که من حتی در مقابل این بیماری یک چرای معمولی هم نگفتم همیشه در ذهنم این بود که ام اس من یک نعمت است از سوی تو
همیشه بر لبانم شکر توست خداجون الان هم خودت كمكم كن.....
**********************************الهی تو بساز*************************************

[elhamtanha]

نا امید نشو واسه خیلی از ماها این اتفاق افتاده امپولت بزن و بدون همراه ابدیت رو یه روز در کنارت خواهی داشت

[مـه ســـا]

برادر من زن و مرد نداره این داستان
منم میدونم به خاطر ام اسی که بعد 15 سال هیچ تغییر ظاهری در من ایجاد نکرده(خدا رو هزاران مرتبه شکر)فقط به خاطر یه اسم امکان ازدواجم خیلی کمه یا شایدم محاله....حالا هی همه بگن از لحاظ ظاهر خیلی خوبی و مردا لیاقتتو ندارند...

[همراز]

اقا هادی همونطور که تا الان امیدت به خدا بوده و حکمتش رو پذیرفتی از این به بعد هم همینطور باش...
منم توی این 11 سالی که ام اس دارم بارها شد حتی برای مدت 2 تا 3سال هم امپولم رو کنار گذاشتم ولی در نتیجه با یه حمله حتی کوچک مجبور به استفاده مجددش شدم....ولی تا وقتی این امپول رو میزنم مشکل ندارم...
سعی کن امپولت رو قطع نکنی...
این رو هم بدون تفکر نادرست مردم نسبت به ام اس برای همه ما ام اسی ها وجود داره و شما تنها نیستی...
ولی صداقت به هر قیمتی بهترین کاریه که میتونیم داشته باشیم...
برات ارزوی موفقیت و رسیدن به بهترین کس رو دارم...

[hamid]

جسارتا نمیخوره حرفات حرف های یه پسر باشه !!!
دخترهای عزیز از حرفام دلخور نشید ولی متاسفانه چیزیه که در جامعه ما رواج داره و دختر باید منتظر خواستگار باشه.
شما پسری و سنی هم نداری !! با توجه به جامعه فکر میکنم 27 سال واسه ازدواج خیلیم زود باشه !!
پس چیزی نیست که حالا به خاطر یک اقدام ناموفق انقدر بهم بریزی

راجع به مصرف نکردن داروت هم بگم که نوع ام اس اکثریت عود کننده فروکش کننده هست .
پس ممکنه با مصرف دارو یا بی مصرف دارو ، چند روز ، چند ماه ، چند سال هیچ مشکلی نداشته باشی
ولی زمان عود این داروهایی که مصرف میکنی هست که چند درصدی بیماری رو کنترل میکنه

در نتیجه با مصرف نکردن ، داری راه رو برای زمان عود بیماریت باز میزاری .
اینم بگم ، به نظر من اگه یه خط در میون دارو مصرف کنی با اینکه دارو مصرف نکنی فرقی نداره !! دارو باید دز خودش رو به بدنت برسونه در غیر اینصورت حالا یا اثر نداره یا اثرش خیلی خیلی کمتره ( دقیق نمیدونم اثر کم داره یا نه ! از متخصصین باید جویا بشی )

[mahdiye1989]

به نظر من شما دارین صورت مساله رو پاک میکنین ، به قول یکی از دوستان با ام اس باید کنار اومد ، اگه بخوای باهاش بجنگی شکستت میده چون اون از ما قویتره واین یه واقعیته
بی توجهی تون نسبت به مصرف دارو فقط شرایط رو براتون سختتر میکنه

[naazanin]

هیچ وقت ازینکه آدم صادقی هستی خودتو ملامت نکن.چون زندگی که قراره بنا شه باید صداقت رکن اصلیش باشه.
واسه بیشتر بچه ها اتفاقی مشابه چیزی که گفتی افتاده.همینکه روز اول وضعیتت مشخص شه خیلی بهتره تا اینکه بعد گذشتن یه مدت که از لحاظ احساسی بهش دلبسته شدی بزنه زیر حرفاش،بنظر من اینجوری توهین به احساساته.
ازونجائیم که ازدواج اتفاق مهمیه،با نگفتن اینکه ام اس داری به طرف مفابلت مشکلی از مشکلاتت کم نمیکنه.

چه بخوای چه نخوای ام اس باهاته،اینکه بخوای انکارش کنی بعدش دارو نزنی انگار که به خودت داری دروغ میگی واسه اینکه از واقعیت فرار کنی
منم خودم نزدیک سه سال سرخود دارومو قطع کردم،به مرحله ایی رسیده بودم که بیماریمو انکار میکردم،هیچ علامت بالینی نداشتم
اما ام اس بعد فاصله 5 سال با حمله قبلیم خودشو نشون داد،علامت بالینی که فقط خودم متوجش میشمم بهم اضافه شده.بعد از اونم دارومو دارم میزنم،ممکن گاهی اوقات بخاطر عوارضش شاکی شم،دلم بگیره،خسته شم،اما چون میدونم با نزدن چیزی حل نمیشه،شایدم بدتر شه.موظف کردم خودمو که شرایط فعلی رو قبول کنم.
دکتر مقدسی اوندفعه یه چیزی رو بهم گفت که دوس دارم همینجا به شما هم بگم
به من گفتن آمپول نزدن مث نیش ماره
آمپول زدن مث نیش زنبوره
اگه تو فقط دو تا حق انتخاب داشته باشی کدومشو انتخاب میکنی؟(کلا منظورشون این بود که بین بد و بدتر کدومو انتخاب میکنی)
خوب معلومه نیش زنبور
چون از نظر ایشون کسی که ام اس داره در حال حاضر با توجه به پروتکل های درمانی دو تا انتخاب بیشتر نداره
اگه دارو نزدن رو انتخاب کنی اونوقت باید ریسک خیلی از چیزای غیر قابل پیشبینی رو قبول کنی

[هاجر شیرازی]

آقا هادی احسنت به صداقتتون.
ارزش صداقت بخاطر همینه که ممکنه بخاطرش مجبور بشید یه چیزایی رو از دست بدید...
وگرنه صداقت نه سخت بود، نه این همه کم یاب....
قدر صداقت رو کسی میدونه که توی زندگیش با نامردی و دروغ طرف شده باشه...

[اميدوار]

هیچ وقت ازینکه آدم صادقی هستی خودتو ملامت نکن.چون زندگی که قراره بنا شه باید صداقت رکن اصلیش باشه.
واسه بیشتر بچه ها اتفاقی مشابه چیزی که گفتی افتاده.همینکه روز اول وضعیتت مشخص شه خیلی بهتره تا اینکه بعد گذشتن یه مدت که از لحاظ احساسی بهش دلبسته شدی بزنه زیر حرفاش،بنظر من اینجوری توهین به احساساته.
ازونجائیم که ازدواج اتفاق مهمیه،با نگفتن اینکه ام اس داری به طرف مفابلت مشکلی از مشکلاتت کم نمیکنه.

چه بخوای چه نخوای ام اس باهاته،اینکه بخوای انکارش کنی بعدش دارو نزنی انگار که به خودت داری دروغ میگی واسه اینکه از واقعیت فرار کنی
منم خودم نزدیک سه سال سرخود دارومو قطع کردم،به مرحله ایی رسیده بودم که بیماریمو انکار میکردم،هیچ علامت بالینی نداشتم
اما ام اس بعد فاصله 5 سال با حمله قبلیم خودشو نشون داد،علامت بالینی که فقط خودم متوجش میشمم بهم اضافه شده.بعد از اونم دارومو دارم میزنم،ممکن گاهی اوقات بخاطر عوارضش شاکی شم،دلم بگیره،خسته شم،اما چون میدونم با نزدن چیزی حل نمیشه،شایدم بدتر شه.موظف کردم خودمو که شرایط فعلی رو قبول کنم.
دکتر مقدسی اوندفعه یه چیزی رو بهم گفت که دوس دارم همینجا به شما هم بگم
به من گفتن آمپول نزدن مث نیش ماره
آمپول زدن مث نیش زنبوره
اگه تو فقط دو تا حق انتخاب داشته باشی کدومشو انتخاب میکنی؟(کلا منظورشون این بود که بین بد و بدتر کدومو انتخاب میکنی)
خوب معلومه نیش زنبور
چون از نظر ایشون کسی که ام اس داره در حال حاضر با توجه به پروتکل های درمانی دو تا انتخاب بیشتر نداره
اگه دارو نزدن رو انتخاب کنی اونوقت باید ریسک خیلی از چیزای غیر قابل پیشبینی رو قبول کنی

از پاسختون واقعا لذت بردم ، خيلي قشنگ نوشتيد ، چند بار خوندمش، تشكر

[مریم۷۲]

بیشتر بچه های ام اسی با این مشکل روبه رو هستن
و ممکنه زیاد برای شما هم پیش بیاد..
اگه بخواین آمپول نزنین به نظرتون چی رو به کی ثابت کردین؟؟!!