ارسالها: 40
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Dec 2011
تشکر های اهدا شده: 619
تشکر های دریافت شده :282 بار در 52 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : شالبافان-جلالی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : هرجا که نسیم عشق باشه
2014/08/14, 06:57 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2014/08/15, 09:24 AM، توسط آذرستون.)
سلام ای دل نورانی
ای نگاه آبی آسمان
ای شکوه آفرینش
سلام ای وسیع جاری
ای پهنه نور باران
ای طراوت بی کران
من هادی هستم کارمند یکی از بانکهای ایران همه می گند زیبا و خوش تیپ هستم ولی من خودم رو همیشه به توکل به خدا می شناسم .
من 3سال پیش متوجه شدم که ام اس دارم در همون روزهای نخست تونستم به کمک دکترم سرکار خان م بیتا شالبافان اونو مهار کنم بطوریکه بعد از گذشت 3سال هیچگونه عوارضی در من مشاهده نشد و تنها هفته ای یکبار آمپول سینووکس استفاده میکنم اون هم بصورت نامنظم و بیشتر به خاطر اصرار خانواده ام .
زمان گذشت تا اینکه الان 27 ساله شدم و این احساس در من بوجود اومد که نیازی به یک همدم دارم یه مونس یکی که بتونه بهم محبت کنه یکی که بتونم بهش محبت کنم توی همین حال و احوال بودم که خواهرم یک خانم زیبا و با شخصیت و خانواده دار از همکارانش رو بهم معرفی کرد یه چند روزی با هم صحبت کردیم حالا چه حضوری و چه موبایلی .خداییش چون درباره ی زندگی آینده ام بود همه چیز رو صادقانه به او گفتم مگر ام اسم رو به اون نگفتم به این دلیل بهش نگفتم که دوست داشتم اول منو خوب بشناسه و بدونه من کیم و چه خوبیهایی زیادی دارم بعد بهش بگم و قضاوت کنه.
همین طور هم شد یه شناخت کلی روی من پیدا کرد یه روز به من گفت توی چهره ات یه رازی انگار می بینم بهم بگو و گرنه شاید بعدا بهم بگی دیگه فرصتی برای جبران نباشه.
من هم چون صادقانه با دلی پاک وارد این موضوع ازدواج شدم به یه شرط بهش گفتم اون هم این بود1-اول کاملا به حرفم گوش کن 2- درباره این موضوعی که میخوام بهت بگم خوب تحقیق کن3-کاملا به حرفم گوش کن 4-بعد قضاوت بکن و تصمیمت رو بگیر.
اما اون با اینکه قول داد شرطم رو رعایت کنه اما....
باور کنید من بعد از روزهای اول تا کنون مشکلی ندارم و نداشتم و صادقانه پا پیش گذاشتم اما مثل همیشه چوب این صداقت لعنتی رو خوردم. اصلا نمی دونم من که به این خوبی هستم چرا باید آمپول مصرف کنم تا همیشه تو ذهنم این باشد که من یک بیمارم.
حالا به این نتیجه رسیدم که دیگه آمپول مصرف نکنم و نیازی هم به این نخواهد بود که من بخواهم روزی این موضوع رو برای همسر آینده ام تعریف کنم.
جالبه من تمام وسایل خونه ام رو خریده بودم یه روز یکی از اشنایان اومد خونه و گفت چه خبره پس زنت بعدها چی می خواد با خودش بیاره ؟ من در جواب بهش گفتم اونی که من به همسری قبولش کنم با تمام وجود دوستش دارم وقتی بیاد پاشو رو تخم چشمام میذاره!!!!!!!!!
البته ناگفته نمونه من از این خانم ناراحت نیستم چون ایشون انسان وارسته ای هستند اما ای کاش چیز دیگه ای رو بهونه میکرد هرچند که فکر میکنم این هم کار سختی بود چون واقعا فکر نمیکنم ایرادی وجود داشته باشه.منو ببخشید واقعا دلم بدرد اومده بود و کسی بجز شما دوستان برای صحبت کردن نداشتم(دوستان اين قسمت رو امروز به پستم اضافه كردم 93/5/24 - چون من از نسرين خانم دعوت كردم بياد و پستو ببينه لطف كنيد كامنهايي رو كه ميذاريد خطاب با ايشون باشه شايد نظر ايشون رو نسبت به ام اس عوض كنه.آخه ميدونيد رابطه ما كم بود ولي چون وقتي ديدمش قلبم تند تند زد ميدونم دوستش دارم)
ای خدا....
خدایا خودت شاهد بودی که من حتی در مقابل این بیماری یک چرای معمولی هم نگفتم همیشه در ذهنم این بود که ام اس من یک نعمت است از سوی تو
همیشه بر لبانم شکر توست خداجون الان هم خودت كمكم كن.....
**********************************الهی تو بساز*************************************
تشکر شده توسط : | مریییم , مینا ح , ساناز66 , ostad2000 , mohammadreza1369 , elhamtanha , Exhautless , محبوب64 , kiana , ayda.m , همراز , mahdie , ali reza 22 , glassheart , mahdiye1989 , نازلی , caspian , اميدوار , هاجر شیرازی , سمانه ٧ , ماه , maryam690 , paeeze , kohedard , zenith , مریم 1361 , minoshka , nasi_20 , موناامیدوار , sange sabor , مولتی ام اس , H-tanha , تنها , baron , محمد جواد , Masi 93 , eilayda23 , یاسی , crazyboy , azita , hania , fereshteh95 , fariba 68 , (reihane(raz , الهه درد , mariya_jam , یاسمین123 , Alireza19 , Nazaritafti20 |
|
ارسالها: 82
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: May 2014
تشکر های اهدا شده: 3601
تشکر های دریافت شده :3626 بار در 1289 پست
سال تشخيص بيماري : 87
دكتر معالج : دکتر خوشنام
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : کرج
نا امید نشو واسه خیلی از ماها این اتفاق افتاده امپولت بزن و بدون همراه ابدیت رو یه روز در کنارت خواهی داشت
عشق اگر عشق باشد
زمان حرف احمقانه ای است
تشکر شده توسط : | Exhautless , آذرستون , ayda.m , همراز , mahdie , mahdiye1989 , اميدوار , هاجر شیرازی , ماه , kohedard , zenith , minoshka , sange sabor , محمد جواد , یاسمین123 , Alireza19 |
|
ارسالها: 810
موضوعها: 79
تاریخ عضویت: Jul 2009
تشکر های اهدا شده: 6532
تشکر های دریافت شده :20468 بار در 4808 پست
سال تشخيص بيماري : 1378
دكتر معالج : دكتر ساره شاه محمدي
داروي مورد استفاده : دیفوزل - داروسازی دکتر عبیدی
محل سکونت : تهران
برادر من زن و مرد نداره این داستان
منم میدونم به خاطر ام اسی که بعد 15 سال هیچ تغییر ظاهری در من ایجاد نکرده(خدا رو هزاران مرتبه شکر)فقط به خاطر یه اسم امکان ازدواجم خیلی کمه یا شایدم محاله....حالا هی همه بگن از لحاظ ظاهر خیلی خوبی و مردا لیاقتتو ندارند...
تشکر شده توسط : | ayda.m , hamid_147 , همراز , mahdie , mahdiye1989 , elhamtanha , اميدوار , هاجر شیرازی , Exhautless , آذرستون , ماه , paeeze , kohedard , zenith , minoshka , ahya , موناامیدوار , sange sabor , سها , Masi 93 , tala , fereshteh95 , fariba 68 , زیبا* , Smy , Alireza19 |
|
ارسالها: 195
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: May 2014
تشکر های اهدا شده: 3182
تشکر های دریافت شده :5722 بار در 1976 پست
سال تشخيص بيماري : 1382
دكتر معالج : دکتر محمدعلی صحراییان
داروي مورد استفاده : آونکس - Biogen
سینووکس - سیناژن
محل سکونت : قم
اقا هادی همونطور که تا الان امیدت به خدا بوده و حکمتش رو پذیرفتی از این به بعد هم همینطور باش...
منم توی این 11 سالی که ام اس دارم بارها شد حتی برای مدت 2 تا 3سال هم امپولم رو کنار گذاشتم ولی در نتیجه با یه حمله حتی کوچک مجبور به استفاده مجددش شدم....ولی تا وقتی این امپول رو میزنم مشکل ندارم...
سعی کن امپولت رو قطع نکنی...
این رو هم بدون تفکر نادرست مردم نسبت به ام اس برای همه ما ام اسی ها وجود داره و شما تنها نیستی...
ولی صداقت به هر قیمتی بهترین کاریه که میتونیم داشته باشیم...
برات ارزوی موفقیت و رسیدن به بهترین کس رو دارم...
تو که یک گوشه ی چشمت غم عالم ببرد
حیف باشد که تو باشی و مرا غم ببرد...
تشکر شده توسط : | mahdie , ayda.m , mahdiye1989 , elhamtanha , اميدوار , هاجر شیرازی , آذرستون , kohedard , zenith , sange sabor , محمد جواد , Masi 93 , fereshteh95 , زیبا* , Alireza19 , Nazaritafti20 |
|
ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37266 بار در 6969 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
جسارتا نمیخوره حرفات حرف های یه پسر باشه !!!
دخترهای عزیز از حرفام دلخور نشید ولی متاسفانه چیزیه که در جامعه ما رواج داره و دختر باید منتظر خواستگار باشه.
شما پسری و سنی هم نداری !! با توجه به جامعه فکر میکنم 27 سال واسه ازدواج خیلیم زود باشه !!
پس چیزی نیست که حالا به خاطر یک اقدام ناموفق انقدر بهم بریزی
راجع به مصرف نکردن داروت هم بگم که نوع ام اس اکثریت عود کننده فروکش کننده هست .
پس ممکنه با مصرف دارو یا بی مصرف دارو ، چند روز ، چند ماه ، چند سال هیچ مشکلی نداشته باشی
ولی زمان عود این داروهایی که مصرف میکنی هست که چند درصدی بیماری رو کنترل میکنه
در نتیجه با مصرف نکردن ، داری راه رو برای زمان عود بیماریت باز میزاری .
اینم بگم ، به نظر من اگه یه خط در میون دارو مصرف کنی با اینکه دارو مصرف نکنی فرقی نداره !! دارو باید دز خودش رو به بدنت برسونه در غیر اینصورت حالا یا اثر نداره یا اثرش خیلی خیلی کمتره ( دقیق نمیدونم اثر کم داره یا نه ! از متخصصین باید جویا بشی )
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
تشکر شده توسط : | kaveh_plus , mahdiye1989 , ayda.m , elhamtanha , H-tanha , اميدوار , نازلی , همراز , naazanin , هاجر شیرازی , آذرستون , ماه , kohedard , zenith , مریم 1361 , minoshka , ahya , موناامیدوار , sange sabor , محمد جواد , Masi 93 , m.a.solhjoo , زیبا* , Ayda.sa , Alireza19 |
|
ارسالها: 486
موضوعها: 18
تاریخ عضویت: Jul 2013
تشکر های اهدا شده: 15418
تشکر های دریافت شده :15321 بار در 4229 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولیمد - داروسازی زهراوی
محل سکونت : شهرجدیدهشتگرد
به نظر من شما دارین صورت مساله رو پاک میکنین ، به قول یکی از دوستان با ام اس باید کنار اومد ، اگه بخوای باهاش بجنگی شکستت میده چون اون از ما قویتره واین یه واقعیته
بی توجهی تون نسبت به مصرف دارو فقط شرایط رو براتون سختتر میکنه
تشکر شده توسط : | elhamtanha , نازلی , ayda.m , همراز , naazanin , هاجر شیرازی , اميدوار , آذرستون , ماه , kohedard , zenith , sange sabor , محمد جواد , Masi 93 , fereshteh95 , Alireza19 |
|
ارسالها: 749
موضوعها: 120
تاریخ عضویت: Jun 2012
تشکر های اهدا شده: 1415
تشکر های دریافت شده :7034 بار در 1476 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : دکتر عبدالرضا ناصر مقدسی
داروي مورد استفاده : ربیف - Merck Serono
محل سکونت : تهران
2014/08/14, 03:10 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2014/08/14, 03:16 PM، توسط naazanin.)
هیچ وقت ازینکه آدم صادقی هستی خودتو ملامت نکن.چون زندگی که قراره بنا شه باید صداقت رکن اصلیش باشه.
واسه بیشتر بچه ها اتفاقی مشابه چیزی که گفتی افتاده.همینکه روز اول وضعیتت مشخص شه خیلی بهتره تا اینکه بعد گذشتن یه مدت که از لحاظ احساسی بهش دلبسته شدی بزنه زیر حرفاش،بنظر من اینجوری توهین به احساساته.
ازونجائیم که ازدواج اتفاق مهمیه،با نگفتن اینکه ام اس داری به طرف مفابلت مشکلی از مشکلاتت کم نمیکنه.
چه بخوای چه نخوای ام اس باهاته،اینکه بخوای انکارش کنی بعدش دارو نزنی انگار که به خودت داری دروغ میگی واسه اینکه از واقعیت فرار کنی
منم خودم نزدیک سه سال سرخود دارومو قطع کردم،به مرحله ایی رسیده بودم که بیماریمو انکار میکردم،هیچ علامت بالینی نداشتم
اما ام اس بعد فاصله 5 سال با حمله قبلیم خودشو نشون داد،علامت بالینی که فقط خودم متوجش میشمم بهم اضافه شده.بعد از اونم دارومو دارم میزنم،ممکن گاهی اوقات بخاطر عوارضش شاکی شم،دلم بگیره،خسته شم،اما چون میدونم با نزدن چیزی حل نمیشه،شایدم بدتر شه.موظف کردم خودمو که شرایط فعلی رو قبول کنم.
دکتر مقدسی اوندفعه یه چیزی رو بهم گفت که دوس دارم همینجا به شما هم بگم
به من گفتن آمپول نزدن مث نیش ماره
آمپول زدن مث نیش زنبوره
اگه تو فقط دو تا حق انتخاب داشته باشی کدومشو انتخاب میکنی؟(کلا منظورشون این بود که بین بد و بدتر کدومو انتخاب میکنی)
خوب معلومه نیش زنبور
چون از نظر ایشون کسی که ام اس داره در حال حاضر با توجه به پروتکل های درمانی دو تا انتخاب بیشتر نداره
اگه دارو نزدن رو انتخاب کنی اونوقت باید ریسک خیلی از چیزای غیر قابل پیشبینی رو قبول کنی
ﭼﻘﺪﺭ ﺩﻭﺳﺖ ﺩﺍﺷﺘﻨﯽ ﻫﺴﺘﻨﺪ٬ ﺁﺩﻣﻬﺎﯾﯽ ﮐﻪ ﺷﺒﯿﻪ ﺣﺮﻓﻬﺎﯾﺸﺎﻥ ﻫﺴﺘﻨﺪ...
تشکر شده توسط : | هاجر شیرازی , paeazan , اميدوار , آذرستون , mahdiye1989 , ماه , paeeze , kohedard , zenith , sange sabor , Masi 93 , laleh , hyd69hyd , tala , fereshteh95 , زیبا* , ehsan0281 , Smy , Alireza19 , Nazaritafti20 |
|
ارسالها: 3
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jul 2014
تشکر های اهدا شده: 298
تشکر های دریافت شده :130 بار در 29 پست
سال تشخيص بيماري : 1392
دكتر معالج : دکتر افشین برهانی حقیقی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : شیراز
2014/08/14, 03:26 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2014/08/14, 03:39 PM، توسط هاجر شیرازی.)
آقا هادی احسنت به صداقتتون.
ارزش صداقت بخاطر همینه که ممکنه بخاطرش مجبور بشید یه چیزایی رو از دست بدید...
وگرنه صداقت نه سخت بود، نه این همه کم یاب....
قدر صداقت رو کسی میدونه که توی زندگیش با نامردی و دروغ طرف شده باشه...
آن سوی ناکامی ها خداست،،،
که داشتنش جبران همۀ نداشته هاست......
تشکر شده توسط : | اميدوار , آذرستون , mahdiye1989 , ماه , kohedard , zenith , sange sabor , laleh , fereshteh95 , زیبا* , Alireza19 , Nazaritafti20 |
|
ارسالها: 41
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Nov 2013
تشکر های اهدا شده: 3961
تشکر های دریافت شده :1550 بار در 275 پست
سال تشخيص بيماري : ١٣٨٤
دكتر معالج : دكتر صحراييان
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
(2014/08/14, 03:10 PM)naazanin نوشته است: هیچ وقت ازینکه آدم صادقی هستی خودتو ملامت نکن.چون زندگی که قراره بنا شه باید صداقت رکن اصلیش باشه.
واسه بیشتر بچه ها اتفاقی مشابه چیزی که گفتی افتاده.همینکه روز اول وضعیتت مشخص شه خیلی بهتره تا اینکه بعد گذشتن یه مدت که از لحاظ احساسی بهش دلبسته شدی بزنه زیر حرفاش،بنظر من اینجوری توهین به احساساته.
ازونجائیم که ازدواج اتفاق مهمیه،با نگفتن اینکه ام اس داری به طرف مفابلت مشکلی از مشکلاتت کم نمیکنه.
چه بخوای چه نخوای ام اس باهاته،اینکه بخوای انکارش کنی بعدش دارو نزنی انگار که به خودت داری دروغ میگی واسه اینکه از واقعیت فرار کنی
منم خودم نزدیک سه سال سرخود دارومو قطع کردم،به مرحله ایی رسیده بودم که بیماریمو انکار میکردم،هیچ علامت بالینی نداشتم
اما ام اس بعد فاصله 5 سال با حمله قبلیم خودشو نشون داد،علامت بالینی که فقط خودم متوجش میشمم بهم اضافه شده.بعد از اونم دارومو دارم میزنم،ممکن گاهی اوقات بخاطر عوارضش شاکی شم،دلم بگیره،خسته شم،اما چون میدونم با نزدن چیزی حل نمیشه،شایدم بدتر شه.موظف کردم خودمو که شرایط فعلی رو قبول کنم.
دکتر مقدسی اوندفعه یه چیزی رو بهم گفت که دوس دارم همینجا به شما هم بگم
به من گفتن آمپول نزدن مث نیش ماره
آمپول زدن مث نیش زنبوره
اگه تو فقط دو تا حق انتخاب داشته باشی کدومشو انتخاب میکنی؟(کلا منظورشون این بود که بین بد و بدتر کدومو انتخاب میکنی)
خوب معلومه نیش زنبور
چون از نظر ایشون کسی که ام اس داره در حال حاضر با توجه به پروتکل های درمانی دو تا انتخاب بیشتر نداره
اگه دارو نزدن رو انتخاب کنی اونوقت باید ریسک خیلی از چیزای غیر قابل پیشبینی رو قبول کنی از پاسختون واقعا لذت بردم ، خيلي قشنگ نوشتيد ، چند بار خوندمش، تشكر
یه غبار یخی یه ستاره سرد / یه شب از همه چی به خدا گله کرد/ یک دفعه به خودش همه چی رو سپرد /دیگه گریه نکرد فقط حوصله کرد
ارسالها: 155
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Nov 2013
تشکر های اهدا شده: 3646
تشکر های دریافت شده :4969 بار در 1648 پست
سال تشخيص بيماري : 1388
دكتر معالج : دکترحجتی
داروي مورد استفاده : رسیژن
محل سکونت :
بیشتر بچه های ام اسی با این مشکل روبه رو هستن
و ممکنه زیاد برای شما هم پیش بیاد..
اگه بخواین آمپول نزنین به نظرتون چی رو به کی ثابت کردین؟؟!!
...
|