[سمیرا67]

پرش کردم البته چندتا از سوالاش برای من جواب نداشت چون کسی تو فامیل وآشناها از بیماری من خبر نداره حتی آجیای خودم
براهمین چون اگه کامل پرنمیشد ثبت نمیشد یه چیزی زدم همینطوری اون چندتا رو

[معصومه عباسی]

ممنونم سمیرا جان. خدا قوت. لطف کردی

البته چندتا از سوالاش برای من جواب نداشت چون کسی تو فامیل وآشناها از بیماری من خبر نداره حتی آجیای خودم
براهمین چون اگه کامل پرنمیشد ثبت نمیشد یه چیزی زدم همینطوری اون چندتا رو

برای این سئوالات هم که می گیدبراتون جواب نداشت، گزینه اصلا وجود داره. می تونستید همون ها رو بزنید عزیزم. در عین حال باز هم متشکرم...

[glassheart]

دوستای گلم لطف کنید وقت پر کردن این پرسشنامه را شده برای خودتون هم بزارید این تحقیق کمکی به خودمونه

[hadisss]

منم پرسشنامه رو قبلا از طریق پیغام خصوصی پر کردم
بچه ها همه مشارکت کنین
یه همچین پرسشنامه ای در واقع داره موفقیت و خاصیت سایت رو نشون میده
و میتونه بگه این اجتماع مجازی (ام اس سنتر) چقد توی بهتر شدن حالمون و آگاهی و اطلاع از ام اس مهم هستش
هم برای ماها هم برای همه عموم که به سایت مراجعه می کنن و مطالبشو مطالعه میکنن
الان دیگه تقریبا همه افراد در هر جا به اینترنت دسترسی دارن
فرهنگ سازی برا شناخت ام اس میتونه به غیر از حضور در احتماع، میتونه به همین صورت مجازی هم شناخت و دید جامعه رو نسبت به ام اس عوض کنه
مرسی از طرح همچین تحقیقی

[helli]

این بخش سوالات یه جوری بود!
در پاسخ به سئوالات زیر بفرمائید که: " اعضاء و دست اندرکاران وبسایت تخصصی ام اس سنتر" تا چه حد روش های زیر را به کار می گیرند تا به شما در مدیریت بیماری تان کمک کنند؟

مسلما نباید از ام اس سنتر انتظار زیادی در کمک به مدیریت بیماری مون داشته باشیم!
سوالا خیلی کلی بود چون خیلی از ماها بیماریمون رو با کسی جز اونایی که مجبور بودیم درمیون نذاشتیم و نمیتونیم از دوستا و اقوام در مدیریت بیماری کمک بگیریم

[نازلی]

معصومه عباسی عزیز من دوست دارم حتما شما رو یاری بدم در این پزوهش و مطمئنم که دوستان هم همکاری می کنند این پرسشنامه رو حتما پر کنید

ازشما دوستان عزیز خواهش می کنم با تکمیل صادقانه و کامل این پرسشنامه، ما را یاری کنید تا بتوانیم این مطالعه را که به امید همکاری شما شروع شد، به سرانجام برسانیم.

آدرس لینک پرسشنامه:
http://goo.gl/forms/UH310VllsE

با آرزوی بهترین ها
معصومه عباسی

نکات قابل توجه:
1- لطفا فقط عزیزان مبتلا به ام اس وبسایت، پرسشنامه را تکمیل بفرمایند.
2- برای باز شدن بهتر لینک پرسشنامه، صفحه ام اس سنتر خود را با Google chrome باز کنید و یا آدرس لینک پرسشنامه را کپی کرده و درGoogle chrome باز بفرمایید.

[معصومه عباسی]

منم پرسشنامه رو قبلا از طریق پیغام خصوصی پر کردم
بچه ها همه مشارکت کنین
یه همچین پرسشنامه ای در واقع داره موفقیت و خاصیت سایت رو نشون میده
و میتونه بگه این اجتماع مجازی (ام اس سنتر) چقد توی بهتر شدن حالمون و آگاهی و اطلاع از ام اس مهم هستش
هم برای ماها هم برای همه عموم که به سایت مراجعه می کنن و مطالبشو مطالعه میکنن
الان دیگه تقریبا همه افراد در هر جا به اینترنت دسترسی دارن
فرهنگ سازی برا شناخت ام اس میتونه به غیر از حضور در احتماع، میتونه به همین صورت مجازی هم شناخت و دید جامعه رو نسبت به ام اس عوض کنه
مرسی از طرح همچین تحقیقی

گل که در باغ شکفت
گفتنی های معطر را گفت...

حدیث عزیز و نازلی جان، از حسن نظرتون ممنونم...
انشا.. به یاری شما و سایر دوستان مون در این وبسایت، مطالعه به درستی به اتمام برسه...

---

این بخش سوالات یه جوری بود!
در پاسخ به سئوالات زیر بفرمائید که: " اعضاء و دست اندرکاران وبسایت تخصصی ام اس سنتر" تا چه حد روش های زیر را به کار می گیرند تا به شما در مدیریت بیماری تان کمک کنند؟

مسلما نباید از ام اس سنتر انتظار زیادی در کمک به مدیریت بیماری مون داشته باشیم!

helli عزیز
نظر تون کاملا محترمه.

باید بگم قبل از این که پرسشنامه این مطالعه نهایی بشه و بصورت آنلاین بر روی وبسایت قرار بگیره، ما یک مطالعه کیفی بر روی پست های مبادله شده بین اعضاء انجام دادیم و همین سئوالاتی که گفتید "یه جوریه"، دقیقا مواردی هست که اعضاء این وبسایت ، عینا برای کمک به همدیگه انجام داده بودند.. و ما سئوالاتمون رو بر اساس مشاهدات مون در این وبسایت طراحی کردیم.
به هر حال وبسایت های تعاملی، می تونن حمایت های مختلفی برای اعضاشون داشته باشند که در افراد مختلف و جوامع مختلف حمایتی مبتنی بر وب، این حمایت ها فرق می کنه و انتظارات هم فرق می کنه.
ما وقتی می تونیم با اطمینان بالا بگیم که وبسایت تخصصی ام اس سنتر توی کدوم یک از این جنبه ها قوی تر بوده که تعداد کافی از ز اعضاء وبسایت پاسخ هاشون رو ارسال کنند و در مطالعه مشارکت کنن.

سوالا خیلی کلی بود چون خیلی از ماها بیماریمون رو با کسی جز اونایی که مجبور بودیم درمیون نذاشتیم و نمیتونیم از دوستا و اقوام در مدیریت بیماری کمک بگیریم

با نظر تون کاملا موافقم. این جنبه اجتماعی از بیماری ام اس هست که با خیلی دیگه از بیماری ها مثل دیابت و .. فرق می کنه و اتفاقا دوستان دیگه ای هم این مورد رو مطرح کردن.
برای این موارد گزینه هایی مثل هرگز و یا اصلا گذاشتیم و ما در قسمت بحث مطالعه مون حتما به این موارد اشاره می کنیم.

از اینکه نظراتی رو دادید که شاید برای دوستان دیگرمون هم مطرح باشه، بسیار ممنونم.

شاد و پیروز باشی.

[mahdi7]

منم شرکت کردم. امیدوارم موثر باشه

[ahya]

خانم عباسی کارتون واقعا عالی بود
همیشه منتظر همچین چیزی بودم
ام اس سنتر پایگاه داده قوی برای انجام این شکل مطالعات داره و حیفه که استفاده نشه.
جدا از نتیجه کلی که بی صبرانه منتظرش هستم به شخصه جواب دادن به سؤالا یه چیزیو بهم نشون داد:
اینکه یادم رفته بود اینقــــــــــــــــــــــــــــــــــــدر ام اس سنتر تو زندگیم نقشش پررنگ بوده و بهم یادآوری شد درصد بالایی از آرامش الانمو بهش مدیونم.
کسایی که تو این سایت باهاشون آشنا شدم دوستایی هستن که واقعا الان اگه نقششون تو زندگیم از خانواده بیشتر نباشه کمتر نیست
و مطالبی که درباره ام اس و شناخت بیماریم (حتی جزئی ترین مسئله هایی که ممکنه برامون پیش بیاد) یاد گرفتم همش از تجربیات دوستانم در همین فضا بوده.
خانم عباسی واقعا خسته نباشید. از نحوه پرسش سؤالات کاملا معلوم بود که طراحی اون به دست کسی بوده که واقعا باهامون زندگی کرده.
امیدوارم بچه ها همکاری کنن تا بتونیم نقشی هرچند کوچیک تو کمک به تحقیقتون و در واقع کمک به خودمون داشته باشیم.

[معصومه عباسی]

احیای عزیز،

شما فوق العاده لطف دارید و یک دنیا به من و تیم علمی مون انرژی مثبت دادید.
از وقتی که برای تکمیل پرسشنامه گذاشتید سپاسگزارم

امیدوارم سایر دوستانی هم که توی سایت هستند حالا چه اونایی که پست می گذارن و چه اونایی که فقط پست های دیگران رو مطالعه می کنن، همگی مشارکت کنن تا زحمات ما، شما و مسئولین سایت با همکاری کامل بچه ها و دوستامون به بار بشینه.
البته با تکمیل این پرسشنامه توسط دوستان و پیشنهادات خوبی که میدن، امیدواریم که در انتها نسخه پرسشنامه مون هم کامل و کامل تر بشه.

انشا...تاپیک مون زنده و شاداب بره تا مطالعه به سرانجام برسه....