[niloofary]

دوستان من هم اين خبر رو شبكه من و تو شبكه جم و شبكه ٣ ايران ديدم
اما هنوز يكم ديگه بايد صبركرد چون درمان در كانادا هست و تا برسه به ايران يكم زمان ميبره و اينكه در اوايل درمان يكم ريسك خطر بالا هست
اما در آينده خيلي نزديك بنظرم ٢ سال درمان قطعي ام اس در ايران خيلي راحت در دسترس خواهد بود
براي تمامي بيماران ام اس آرزوي سلامتي دارم از صميم قلب

[شیرین]

دكتر عظيمي تو فرمايشاتشون كه صفحه ي قبل فرستادم واستون خيلي دو پهلو صحبت كردن!
بقول خودمون هم گفتن خوبه هم بده!
خب ما كه مثلا چند ساله مبتلاييم بايد بشينيم دس رو دس بزاريم تا ام اسمون به مرحله ي نابودي كليمون برسه بعد بريم سراغ اين روش؟!
خب همون اوايل بيماريمون كه چند تا اتك داشتيم و قسمتي از مغز و نخاع درگير شده درمون كنيم خلاص شيم ديگه!
والا من يكي كه اصلن از كلمه ي شيمي درماني نميترسم
دوستان سرطانيمون چطورن پس؟!
از ام اس ميترسم من نه از درمانش!
حاضرم اگه تو ايران بياد جزو داوطلبين باشمو هر چي دارم و ندارم بزارم پاش تا درمان بشم!
همين

[nahid]

اگه در این روش کل گلبول های سفید رو از بین میبرن تا بازسازی بشه با سلول بنیادی ، من حاضر نیستم این ریسک رو بپذیرم ! البته این روش هزینه زیادی میخواد و بیمارستان مجهز و تمیز و ...

[FBF]

اگه در این روش کل گلبول های سفید رو از بین میبرن تا بازسازی بشه با سلول بنیادی ، من حاضر نیستم این ریسک رو بپذیرم ! البته این روش هزینه زیادی میخواد و بیمارستان مجهز و تمیز و ...

دو نوع پیوند سلول های بنیادی خون ساز یا HSCT داریم.
autologous و allogeneic
در روش autologous از سلول های بنیادی بیمار و در روش allogeneic از سلول های بنیادی شخص سالم اهداکننده استفاده میشه که خوب احتمال عدم تطبیق بدن با سلول های اهدایی وجود داره و مرگ و میر هم به همین علت وجود داشته و بیشتر برای بیماری های حادتر مثل ایدز استفاده شده.

در روش autologous که روش رایج تری هست دو پروتوکول درمانی وجود داره. اولی myeloablative هست که در اون از داروهای شیمی درمانی قوی تری استفاده میشه و تمام سیستم ایمنی ریست میشه و تمام گلبول های سفید از بین میرن به نحوی که بیمار مثل کودک تازه متولد شده نیاز به تکرار واکسن دوران کودکی داره.
پروتوکل دوم non-myeloablative هست که دوز شیمی درمانی پایین تری داره و فقط مقدار کافی از گلبول های سفید از بین میرن و تمامی سیستم ایمنی بدن ریست نمیشه.

مخالفت هایی که با این روش میشه سه دلیل عمده داره:

اولی عدم آگاهی دوستان هست، مثلا یکی از دوستان گفته بود طبق اطلاعی که ایشون دارن این روش شکست خورده! در صورتی که متاسفانه مطمئنا یک مقاله علمی هم در این زمینه مطالعه نکرده اند.

دومی عدم تخصص پزشکان مغز و اعصاب در این زمینه هست. اگر این درمان فراگیر بشه همه ما به جای مراجعه به پزشک مغز و اعصاب باید به پزشک متخصص خون مراجعه کنیم و خوب طبیعی هست که دوستان از این قضیه استقبال نکنند.

سوم اینکه این روش برای بیمارانی که مشکل خاصی ندارن شبیه "با تانک به جنگ مورچه رفتن" هست و برخی از پزشکان به همین دلیل این درمان رو تایید نمیکنن.

موسسه رویان چند سال هست که پیگیر این روش بوده، امیدوارم زودتر بستر رو برای همه فراهم کنن تا مجبور نشیم 40+ هزار دلار خرج کنیم و به بیمارستان های خارج از کشور متوصل بشیم!

[شیرین]

كاملا با نظرتون موافقم آقا فرشيد...
بين پزشكان فقط اطمينانم به دكتر صحراييان هست كه بتونن اين راه رو وارد كشور و عرصه ي پزشكيمون بكنن
چون واقعا با وجدانن و فك نميكنم سر مسائل مادي بخان اين همه جوون رو كه چشم انتظار درمانن مايوس كنن
بغير از اهداف مادي چه لزومي داره ديروز خبر به اين مهمي پخش بشه امروز دكتر متخصص بيان و بگن بيخوده؟!
يعني پزشكان و متخصصين اروپايي انقد بي اهميتن به ملتشون كه خبر به اين مهمي رو همينجوري بيخود بيان پخش كنن؟
والا اونا شب و روزشون رو ميزارن سر درمانه بيمارانشون!
ولي اين مورد سوم كه فرمودين منظورتون اينه مثلا ماهايي كه ٦-٧ ساله مبتلاييم و عود و بهبود داريم از اين روش استفاده نكنيم بهتره؟!
بنظرتون بايد صبر كنيمو دس رو دس بزاريم همه تواناييمونو ازمون بگيره بعد بريم دنبال اين درمان؟!
خب همين اولش بزنيم منحدمش كنيم تمام

[hessam]

آره چرا
اول ام اس ما را منحدم که بعد ما به روش رو بیاریم
فوق فوقش اینه که بر اثر یک عفونت ثانویه ساده می ریم آن دنیا
خوب
**** یک بار شیون یک بار
ولی به احتمال 95% درمان کامل می شیم و می شیم بیمار درمان شده ام اس

[FBF]

كاملا با نظرتون موافقم آقا فرشيد...
بين پزشكان فقط اطمينانم به دكتر صحراييان هست كه بتونن اين راه رو وارد كشور و عرصه ي پزشكيمون بكنن
چون واقعا با وجدانن و فك نميكنم سر مسائل مادي بخان اين همه جوون رو كه چشم انتظار درمانن مايوس كنن
بغير از اهداف مادي چه لزومي داره ديروز خبر به اين مهمي پخش بشه امروز دكتر متخصص بيان و بگن بيخوده؟!
يعني پزشكان و متخصصين اروپايي انقد بي اهميتن به ملتشون كه خبر به اين مهمي رو همينجوري بيخود بيان پخش كنن؟
والا اونا شب و روزشون رو ميزارن سر درمانه بيمارانشون!
ولي اين مورد سوم كه فرمودين منظورتون اينه مثلا ماهايي كه ٦-٧ ساله مبتلاييم و عود و بهبود داريم از اين روش استفاده نكنيم بهتره؟!
بنظرتون بايد صبر كنيمو دس رو دس بزاريم همه تواناييمونو ازمون بگيره بعد بريم دنبال اين درمان؟!
خب همين اولش بزنيم منحدمش كنيم تمام

اول از همه من واقعا نمیدونم چه اتفاقی افتاده که دیروز این خبر منتشر شده، 1-2 ماه قبل هم همین خبر توسط بی B سی منتشر شد. در صورتی که به هیچ وجه خبر جدیدی نیست و چندین ساله روی این درمان کار شده!

HSCT هدف اصلیش نوع RRMS یا همون عود کننده-فروکش کننده بوده و هست ولی اینکه چه موقع اقدام کنیم کاملا تصمیم شخصیه. اگر در مراحل ابتدایی بیماری اقدام بشه شانس درمان هم بیشتر خواهد بود. از طرفی خوب حدود یک ماه یا بیشتر درمانش طول میکشه و با داروهای شیمی درمانی باید دست و پنجه نرم کرد که میتونه روی تصمیم برای زمان اقدام تاثیر بگذاره.

مخالفت پزشکان مغز و اعصاب و برخی دوستان ناآگاه سه محور اصلی داره:
1- HSCT هنوز آزمایشگاهی هست (غلط! HSCT از سال 1967 تا به امروز بیش از 2 میلیون بار انجام شده و هر ساله بیش از 50000 مرتبه برای درمان سرطان استفاده میشه).
2- HSCT برای درمان ام اس موثر نیست و بیماران خیلی زود پس از درمان دچار عود میشوند (غلط! این روش تا به امروز موثرترین روش در درمان ام اس بوده و شمار افرادی که بیش از یک دهه عود نداشته اند رو به افزایش است).
3- بزرگترین دروغ! HSCT خطرناکه و ممکنه شمارو بکشه (احتمال مرگ و میر توسط Autologous HSCT که برای درمان بیماران ام اس استفاده میشه کمتر از مرگ و میر ناشی از حوادث رانندگی در آمریکاست! احتمال مرگ ناشی از Autologous HSCT non-myeloablative یک به 250 هست در حالی که احتمال خودکشی و کشته شدن در حادثه رانندگی در آمریکا 1 به 121 و 1 به 100 هست).

[شیرین]

والا نميدونم
موندم چي بگم
يكي از آشناها حدود ٣ سال پيش برا درمان رفت امريكا!
منم هي با خودم ميگفتم خدا اين چطوري برا درمان رفته وقتي ام اس علاج نداره
حالا ميفهمم چندين ساله اونايي كه كشورهاي خارجن ام اسو دارن با همين روش درمان ميكنن اونوقت مارو حتي نميزارن ١ روز شاد شيم از ته دلمون كه درمان پيدا شده طرف مياد ميگه دروغه همه كشكه عفونت ميگيرين ميميرين آخرش!
چرا واقعا
گناه ما چيه؟!
چرا بايد صبر كنيم ام اس بزنتمون زمين بعد درمان كنيم؟
خدا خيرتون بده اين همه پول ميزنين به جيب يكم از پشت ميزتون بيايين كنار حال مارو هم ببينين كه شب و روز نداريم از ترس آينده!
خدايا....خودت به دادمون برس فقط
خودت

[hamid]

من واقعا متاسفم بابت طرز فکرمون

چندین سال پیش اوانکس نایاب شد و سینوکس که ایرانی هست وارد بازار شد . همه نالیدن که ایرانیه خوب نیست و ...
بعد که خیلی عادی شد و خوب جواب داد ، همه دنبال سینوکس بودن چون هفته ای یک بار بود
اطلاعیه دادن که اسوه میخواد داروی خوراکی که تولید کرده رو امتحان کنه ، همه جیغ و داد کردیم که مگه ما موش آزمایشگاهی هستیم
فینگولیمد جواب داد و همه خودمون رو کشتیم که دارومون خوراکی شه
یه سری هامونم از اون ور خودمون رو کشتیم که یعنی بیماری من خیلی وخیم شده که دکتر داره منو میبره رو فینگولیمد

الانم داستان جدید !!
با احترام به دوستان ولی نمیتونم این جمله رو نگم که خیلی کوته فکریه که بگیم امثال دکتر صحرائیان و دکتر عظیمی و .... به خاطر پول حاضر نیستن این روش رو اعلام کنن و دارن رد میکنن و میگن ریسکش بالاس. یه درصد فکر کنید اگر به خاطر پول بود به جای ۱۰ دقیقه نمیتونستی نیم ساعت حتی بیشتر پیش دکترت بشینی و درد و دل کنی و داستان ببافی

شیرین جان چند ساله دارن تو کشور های خارجی درمان میکنن ؟
حسام بابت یه عفونت ثانویه میری اون دنیا ؟
فرشید راجع به حرفات نظر نمیدم ولی بدون شک حرفات با سرچ اینترنتیه


یاد چند سال پیش افتادم که دکتر زامبونی ادعا کرد زنش رو درمان کرده و بعد از چند ماه دیگه هیچ خبری نشد !! زامبونی کو ؟ زنش کو ؟ درمانش کو ؟
فقط یه سری هامون خودمون رو کشتیم و کلی استرس کشیدیم و تو رویاهامون درمان رو دیدیم


عجله نکنید دوستانم
وقت برای زندگی خیلی کمه و ما زندگی نمیکنیم
بیایید زندگی کنیم ....

[nahid]

مخالفت هایی که با این روش میشه سه دلیل عمده داره:

اولی عدم آگاهی دوستان هست، مثلا یکی از دوستان گفته بود طبق اطلاعی که ایشون دارن این روش شکست خورده! در صورتی که متاسفانه مطمئنا یک مقاله علمی هم در این زمینه مطالعه نکرده اند.

دومی عدم تخصص پزشکان مغز و اعصاب در این زمینه هست. اگر این درمان فراگیر بشه همه ما به جای مراجعه به پزشک مغز و اعصاب باید به پزشک متخصص خون مراجعه کنیم و خوب طبیعی هست که دوستان از این قضیه استقبال نکنند.

سوم اینکه این روش برای بیمارانی که مشکل خاصی ندارن شبیه "با تانک به جنگ مورچه رفتن" هست و برخی از پزشکان به همین دلیل این درمان رو تایید نمیکنن.

موسسه رویان چند سال هست که پیگیر این روش بوده، امیدوارم زودتر بستر رو برای همه فراهم کنن تا مجبور نشیم 40+ هزار دلار خرج کنیم و به بیمارستان های خارج از کشور متوصل بشیم!

اون پزشکانی که در این زمینه نظر دادن ،دکتر عظیمی و دکتر صحراییان هر دو فلوشیپ ام اس هستن و دلسوز بیماران و به همه خبرهایی که در زمینه ام اس هست آگاهی دارن . ضمن این که این دید غلطه که بیماری ما راه درآمد اونهاست. تخصص اونها خیلی بیماریهای مغز و اعصاب رو شامل میشه.
اون دلیل سوم هم خوب خیلی مهمه، بیشتر بیماران ام اس در ایران بیماریشون در حد قابل کنترل هست و نه از نظر مادی و نه ریسک درمان براشون این راه درمان بصرفه نیست.
بیماران سرطانی به خاطر رهایی از مرگ روش شیمی درمانی رو اجبارا میپذیرن با این که اثرات شیمی درمانی شنیدیم که تا همیشه با فرد هست.
ولی این که کسی به خاطر رهایی از ام اس خفیفش عوارض شیمی درمانی و یا حتا خطر مرگ رو بپذیره خیلی عجیبه.


شیرین جان شما بازم به حرف دکتر صحراییان توجه نکردی که گفت همه مشکلت از استرس های بی جهت بوده ؟ بازم تکرار میکنی که !