ارسالها: 165
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Jun 2010
تشکر های اهدا شده: 687
تشکر های دریافت شده :940 بار در 438 پست
سال تشخيص بيماري : --
دكتر معالج : --
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
2010/09/19, 08:36 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2010/09/19, 10:27 AM، توسط leila.)
من با همه حرفاي پريا موافقم ام اس يه اسمه اما زير مجموعش خيلي فراتره و انواع و حالاتش خيلي متفاوت. پس تصميم گيريش نفر به نفر و بسته به شرايط فرديه.
ضمن اينكه بنظرم طرف مقابلي كه انتخاب ميشه هم خيلي مهمه .
انتظاراتي كه افراد از زندگياشون دارن متفاوته . بايد باهاشون كاملا مساله رو مطرح كرد . تا دانسته وارد زندگي بشن اونوقت اگه محدوديتهاي كوچيكي هم تو زندگي پيش بياد جاي هيچ حرف و حديثي نيست . چون خود طرف انتخابش و كرده كه پا به پاي هم با مشكلات پيش برن . اگه هم نتونه بپذيره اولش خيلي بهتر از وسط زندگيه.
پس خلاصه به نظرم ازدواج امر آسوني نيست هم براي فردي كه ام اس داره، يا هر بيماري ديگه اي و هم افراد ظاهرا سالم.
همه حق ازدواج دارن اما بايد شروع هر زندگي با صداقت و بيان حقيقت باشه .
من كه آرزو ميكنم ازدواج كني ، خوشبخت هم بشي و ام اس هم برات هيچ مشكلي ايجاد نكنه
آنقدر باورت دارم که وقتی میگویی باران، خیس می شوم
ارسالها: 314
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Jul 2010
تشکر های اهدا شده: 271
تشکر های دریافت شده :1585 بار در 454 پست
سال تشخيص بيماري : 82 یا 83
دكتر معالج : دکتر صحراییان
داروي مورد استفاده : سینومر
محل سکونت : تهران
نظرات همه جالب هست.مثل یک forum شده.
این قافله عمر عجب می گذرد
دریاب دمی که با طرب می گذرد
ساقی غم فردای حریفان چه خوری
پیش آر پیاله را که شب می گذرد
ارسالها: 433
موضوعها: 37
تاریخ عضویت: Aug 2009
تشکر های اهدا شده: 2264
تشکر های دریافت شده :4979 بار در 1350 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : Dr.Melissa bloch
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : nevada,us
(2010/09/18, 05:33 PM)shams_taban2000@yahoo.com نوشته است: خواهش میکنم تو نظر سنجی شرکت کن
اینو بدون شاید این نظر سنجی تکلیف خیلی ها رو مشخص کنه
پس عادلانه رای بده
ممنون
پسر خوب اگه قرار با نظر سنجی بفهمی چکار باید بکنی من همین الان می گم هیچ کاری نکن. مگه تکلیف آدم رو بقیه باید معلوم کنند؟
اونم تو مسئله مهمی مثله ازدواج
این نشون میده که هنوز آمادگیشو نداری پس دست نگه دار چون اگه شک داشته باشی و مطمئن نباشی نمی تونی زندگی کنی. گفتی نامزدین. پس صبر کن. تو سال 89 این بیماری رو گرفتی پس هنوز تو شوک هستی و نمی تونی با خودت کنار بیای. لذا تصمیماتم زیاد منطقی نیست. بذار زمان یکم بگذره هم خودت هم نامزدت با شرایط بیشتر اشنا بشین و بعد عاقلانه تصمیم بگیر
در ضمن ازدواج صرفا تشکیل خونواده و تا ابد زندگی کردن و نسل تولید کردن نیست. من میگم وقتی آدم باید ازدواج کنه که حس کنه نیمه گمشده خودشو پیدا کرده و حاضر بخاطرش هر کاری بکنه. با این تصور حتی 1 روز هم کنار این آدم زندگی کنی کافیه.
خانم امیدوار. شما که خیلی آدم مذهبی هستید این چه حرفیه که میزنی.
یادت نمیاد چند وقت پیش یکی از بچه ها تاپیکی باز کرد که یه دختر با وجود سرطان ازدواج کرد و چند روز بعدش هم مرد. حتی با وجود بیماری های سخت و حتی وقتی زمان مرگ رو میدونی دلیلی نداره که تارک دنیا بشی و منتظر مرگ باشی. باید زندگی کرد. من آدم مذهبی نیستم اما یه حدیث هست که مفهومش اینه که همیشه طوری برنامه بریز که تا ابد زنده ای و طوری زندگی کن که این آخرین روز زندگیته.
پس دوست خوب من. فعلا صبر کن ولی اینو بدون که تو مسئله ازدواج هیچکس مثله خودت و نامزدت نمی تونه بهتون کمک کنه ولی اینو از من بشنو که ام اس کوچکترین مانع پیش روتونه. اگه بتونی دلت و باهاش صاف کنی و قلب هاتون پیش هم باشه این بیماری کوچکتری اثری تو زندگیت نداره
هميشه مردم لباس هاي كهنه و پوسيده اشون رو دور مي ندازن دارم به اين فكر مي كنم كه چرا بعضي ها افكار كهنه و پوسيدشون رو هيچ وقت دور نمي ندازن
ارسالها: 560
موضوعها: 20
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 1190
تشکر های دریافت شده :2458 بار در 1164 پست
سال تشخيص بيماري : 89 ( CIS)
دكتر معالج : سید مسعود نبوی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
(2010/09/18, 05:24 PM)اميدوار نوشته است: با سلام
ازدواج حق همه جوونهاست چه سالم و چه اینکه بیماری خاصی داشته باشن
فقط کمی متفاوت با همدیگه هست ؟ همین
به نظر من بعضی از بیماران باید قید ازدواج رو تقریبا بزنن اونایی که خدای نکرده سر طان دارندو یا یک بیماری صعب العلاج و خطرناک دارن و دکتر جواب شون کرده... 
چون نمیشه ازدواج کرد به امید 6 ماه زندگی
و این ازدواج برای همه ی جوونها یک معضل بزرگ شده
چه سالم , چه بیمار
چه پولدار , چه فقیر
چه تحصیل کرده چه نکرده
و ...
خدا خودش کمک کنه 
فقط می تونم بگم متاسفم
به قدری عصبانی شدم که حد نداره
کلی حرف داشتم که درجواب بگم ولی از عصابانیت نمی تونم حرفی بزنم
فقط تاسف می خورم.
خدا یا کیفیت رو فدای کمیت نکن. کمتر خلق کن ولی آدم خلق کن!
ارسالها: 258
موضوعها: 7
تاریخ عضویت: Oct 2009
تشکر های اهدا شده: 1176
تشکر های دریافت شده :707 بار در 405 پست
سال تشخيص بيماري : 83
دكتر معالج :
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : Shiraz
خیلی حرفا برا زدن دارم اینجا نمیدونم چه جوری بنویسم دیدمتون حتما در این مورد صحبت میکنیم
پرواز را به خاطر بسپار پرنده رفتنی است
ارسالها: 810
موضوعها: 79
تاریخ عضویت: Jul 2009
تشکر های اهدا شده: 6532
تشکر های دریافت شده :20468 بار در 4808 پست
سال تشخيص بيماري : 1378
دكتر معالج : دكتر ساره شاه محمدي
داروي مورد استفاده : دیفوزل - داروسازی دکتر عبیدی
محل سکونت : تهران
من هم دوست دارم ازدواج کنم و این کار رو هم خواهم کرد
ام اس برای من فقط یه اسمه و هیچ نقشی تو زندگی من بازی نمی کنه.
دوست خوبم تو تازه مریض شدی ، برای همین طبیعیه که خیلی این مساله رو بزرگ میکنی.
امیدوار جون ما همچین ترسناکم نیستیما
ارسالها: 485
موضوعها: 12
تاریخ عضویت: Nov 2009
تشکر های اهدا شده: 10944
تشکر های دریافت شده :6812 بار در 3496 پست
سال تشخيص بيماري : ......
دكتر معالج : .........
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : اصفهان
به نظر منم ام اس هیچ تاثیری در ازدواج نداره
عشــق
همین خنده های ساده ی توست
وقتی با تمام غصه هایت میخندی
تا از تمام غصه هایم
رها شوم...
ارسالها: 869
موضوعها: 71
تاریخ عضویت: Nov 2009
تشکر های اهدا شده: 4839
تشکر های دریافت شده :5566 بار در 2439 پست
سال تشخيص بيماري : آبان 88
دكتر معالج : رفته خارج ديگه برنمي گرده ...
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : هرجا تو باشي
2010/09/19, 11:44 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2010/09/19, 11:45 AM، توسط nazaninn.)
باورم نميشه يكي مثل اميدوار با كلي ادعاي اميد به پروردگار يه همچين حرفي رو زده باشه!!!!!!!!!!!!!!!!!!
كي گفته هر كي از اينجور بيماري ها داره بايد خودش زودتر سرش رو بزاره بميره بايد دست به سينه بشينه و تسليم شه؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟
مگه تو كه داري زندگي ميكني و بيماري هم نداري ميدوني كه حتما تا 6 ماه ديگه زنده اي!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
مگه ميتوني بگي هميشه تو همين وضع ميموني
چطور ميتوني انقدر بي انصاف باشي
زندگي آدما حتي اگه ثانيه اي هم باشه بايد تو همون يه ثانيه به بي هدف نباشه
مهم نيست زمانش كيفيت عمل انجام شده مهمه
هنوز اين حس در تو بوجود نيامده كه وقتي يكي يكي ديگه رو خواست يه ثانيه زندگي واقعي كردن باهاش هم براش دنياييه
اينجا همه ما بيماريه داريم كه نميدونيم آخر و عاقبتش چيه ول ياين دليل نميشه كه پا روي خواسته هامون بزاريم و منتظر اون اتفاق ناگوار باشيم اتفاق يكه شايد هرگز نيافته
واقعا واسه چنين تفكري متاسفام
مطمئن شدم ايمان به خدا تو حرف چقدر سادست ولي تو عمل ....
"چقدر ابد زمان اندکی ست برای آنکه به کفایت کنارت باشم...
ارسالها: 560
موضوعها: 20
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 1190
تشکر های دریافت شده :2458 بار در 1164 پست
سال تشخيص بيماري : 89 ( CIS)
دكتر معالج : سید مسعود نبوی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : تهران
من هنوز عصبانیم
به قدری که از شدت عصبانیت پاهام یه لحظه از حرکت نمی ایستند
خدا یا کیفیت رو فدای کمیت نکن. کمتر خلق کن ولی آدم خلق کن!
ارسالها: 75
موضوعها: 6
تاریخ عضویت: Jul 2009
تشکر های اهدا شده: 186
تشکر های دریافت شده :277 بار در 102 پست
سال تشخيص بيماري : 1388
دكتر معالج :
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
به نظر من ام اس برای 70%از دوستای من یه بیماری خوش خیمه یعنی فقط اسمش بده اوونم تو دهاتی که همه ما توش زندگی می کنیم...
30%بقیه هم که یه خورده بیماریشون عود کرده که خدای ناکرده قرار نیست سریع بمیرن مثل آدمای عادی عمر می کنن...فقط یه خورده داروی بیشتری مصرف می کنن...همین...
ازتون خواهش می کنم بخاطر یه اسم زندگیتون تحت تاثیر قرار نگیره اینو مخصوصا به دوستای جدیدم می گم...اگه درس می خونین با پشتکار بیشتر و قشنگتر اگه می خواین ازدواج کنین با حوصله و تامل بیشتر و اگه هر کار دیگه ای تو برنامه تون هست با امید به خدا پیش برین...و بدون توجه به ام اس...
یادتون نره اسم ام اس بده ولی واقعیت ام اس شاید یه توجه خاص بوده که خدا به هر کسی نمی کنه....
ببخشید خیلی کار دارم وگرنه حرف برای گفتن زیاد دارم...
یه چیزی یادم رفت بگم....قرار نیست ما نسبت به حرفا و نظر دیگران اینقدر تند عکس العمل نشون بدیم...
مریم جون آروم باش عزیزم
گر نگهدار من آنست كه من ميدانم شيشه را در بغل سنگ نگه مي دارد.