ارسالها: 464
موضوعها: 242
تاریخ عضویت: Sep 2010
تشکر های اهدا شده: 522
تشکر های دریافت شده :6067 بار در 486 پست
سال تشخيص بيماري : 81
دكتر معالج : ...
داروي مورد استفاده : در لیست وجود ندارد
محل سکونت : ایران
رئيس انجمن ام اس هشدار داد:
سودجويان بيماران ام اس را فريب ميدهند
رئيس انجمن ام اس ايران با اشاره به اينکه هيچ امکان عقلي براي کشف يک شبه راه درمان بيماري ام اس وجود ندارد، به بيماران توصيه کرد فريب سودجويان را نخورند.
دکتر جمشيد لطفي، در نشست انجمن ام اس با اشاره به اينکه بيماران ام اس از نظر بيماري خود تحت فشار هستند، افزود: اين باعث ميشود عدهاي سودجو از آنها سوء استفاده کنند. وي با تاکيد بر اينکه هيچ امکان عقلي براي کشف يک شبه بيماري که دهها هزار موسسه روي آن کار ميکنند وجود ندارد، گفت: اينکه يک نفر شبانه دارويي را کشف کند، ممکن نيست. اما متاسفانه به خاطر نگرانيهايي که بيماران دارند، فريب ميخورند. لطفي تاکيد کرد: يافتم يافتمهاي ارشميدسي درباره بيماريهاي صعب العلاج به هيچ وجه قابل قبول نيست. رئيس انجمن ام اس ايران با بيان اينکه امکان اينکه ثابت کنيم استرس باعث بيماري ميشود ممکن نيست، گفت: با اين حال شواهد نشان ميدهد به طور مثال يکي دو هفته قبل از امتحانات پزشکي، سلولهاي T کاهش مييابد و يکي دو هفته پس از امتحان دوباره به حد نرمال ميرسد. وي با اشاره به اينکه استرس نقشي را در بيماريهاي مختلف از جمله سرطان بازي ميکند، افزود: اما ميزان تاثير آن قابل اندازهگيري نيست زيرا عکسالعمل افراد در برابر استرس يکسان نيست. لطفي همچنين با اشاره به اينکه در حدود 40 سال قبل ايران از نظر آمار ام اس در منطقه کمخطر قرار داشت، گفت: اما امروز اين آمار رو به ازدياد است. علت اين شيوع مشخص نيست زيرا ام اس به سه عامل ژنتيک، ايمونولوژي و محيطي بستگي دارد. وي افزود: ازدياد جوانها نسبت به نسل و اينکه 70 درصد بيماران ام اس زير 30 سال هستند، کمبود ويتامينها و مسائل تغذيهاي و محيطي ميتوانند در شيوع ام اس نقش داشته باشند. به طور مثال هر چه از خط استوا دورتر شويم احتمال ابتلا به ام اس افزايش مييابد. لطفي همچنين با اشاره به اينکه مسائل مربوط به ژنتيک يکي ديگر از دلايل ابتلا به ام اس است، گفت: با اين حال حتي در دوقلوهاي يک تخمکي، احتمال ابتلاي يک قل به علت ابتلاي قل ديگر، 40 درصد است. وي درباره آخرين خبرهاي مربوط به پيشرفت در درمان ام اس در خارج کشور گفت: داروهاي جديدي به بازار آمدهاند که 3 مورد آنها خوارکي هستند. اين داروها در ايران هم توليد ميشوند و قابل دسترسي هستند. لطفي همچنين درباره هزينه داروها نيز افزود: حتي در آمريکا قيمت داروها به علت بالا بودن تکنولوژي ساخت، بالا است و مصرف يک قرص در روز براي برخي بيماران 50 هزار دلار در سال تمام ميشود.
http://khabarfarsi.com/ext/9087149
باور نکن تنهایی ات را تا یک دل و یک درد داریم
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23485 بار در 6265 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
این صحبتها رو دکتر لطفی توی
همون نشست گفته ولی اون رسانه تیتر زده:
MS در طبقه تحصیلکرده و مرفهتر بیشتر است
این رسانه هم : سودجويان بيماران ام اس را فريب ميدهند
خبر همون خبره .هر کسی یه بخشش رو مهم دونسته.
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 295
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: May 2012
تشکر های اهدا شده: 992
تشکر های دریافت شده :2311 بار در 542 پست
سال تشخيص بيماري : 85
دكتر معالج : دکتر مقدسي
داروي مورد استفاده : فینگولیمد
محل سکونت : تهران
یکی از دوستای من که ام اس داره تازه بچه دومش رو زایمان کرده اصلا حالش خوب نیست زیاد خوب نمیتونه راه بره و از این حالتها که خودتون می دونین یه دکتر گیاهی پیدا کرده براش زالو انداخته دوباره 10 روز بعد هم زالو انداخته میگفت منی که پله های مطبو به سختی رفتم بالا خودم پله ها رو راحت اومدم پایین یه قرصی هم بهش داده میگه قشنگ احساس میکنم جون میاد تو پاهام
می خواستم ببینم کسی راجع به این قضیه چیزی شنیده؟ تجربه ای داره؟
مرگ و زندگی در قدرت زبان است.
ارسالها: 1
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: May 2014
تشکر های اهدا شده: 10
تشکر های دریافت شده :1 بار در 1 پست
سال تشخيص بيماري : 1380
دكتر معالج : امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
سلام دوستم
من فکر میکنم تلقین باشه، من خودم آدم تاثیر گذاری هستم وقتی به کسی میگم وای امروز چه خوشگل شدی چیکار کردی؟ تا شب طرف فکرمیکنه خیلی زیباست ، یا گاهی میگم امروز خیلی خوشحالیا فکر کنم خبرای خوب بهت میرسه یا شنیدی که اینقدر خوشحال به نظر میرسی !!
فقط همین......
ارسالها: 378
موضوعها: 25
تاریخ عضویت: Jan 2015
تشکر های اهدا شده: 2151
تشکر های دریافت شده :1414 بار در 399 پست
سال تشخيص بيماري : 1393
دكتر معالج : ---
داروي مورد استفاده : اسویمر
محل سکونت :
2015/05/18, 09:24 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2015/05/18, 09:28 AM، توسط niloofary.)
داروهای دروغین درمانهای دروغین
راه مردم:داروهای دروغین درمان های دروغین
متاسفانه در دنیای امروز دلالان همواره به دنبال سود و منافع خود هستند و از هیچ کاری در جهت سودجویی هایشان دریغ نمی کنند. در این میان بدترین نوع سودجویی را می توان در حوزه سلامت و جان انسان ها دانست که ممکن است در زمینه های مختلفی از جمله فروش نسخ دارویی و داروهای تاریخ گذشته، داروهای مشابه و غیره نمود پیدا کند.در این بین بسیاری از این سو استفاده ها حتی منجر به مرگ بیمار می شود که البته نظارت بیشتردستگاه های نظارتی و ذی ربط را می طلبد.یکی از این سودجویی ها مربوط به بیماری ام اس و تبلیغات نادرست برای درمان آن است. نایب رییس انجمن ام اس در این باره با انتقاد از روش های زالو و زنبور درمانی برای درمان بیماران «MS» نسبت بر برخی سودجویی های میلیادری از بیماران «MS» هشدار داد.محمد علی صحرائیان اظهار داشت: یکی از مشکلات عمده در حوزه بیماری های MS، ادعای درمان و تشخیص این بیماری توسط برخی افراد است، مثلاً می توان به روش های زالو و زنبور درمانی اشاره کرد و این درحالی است که بیماران با استفاده از این روش ها به صورت مقطعی رضایتی کسب می کنند ولی در پس از مدتی عوارض بیماری «MS» به سراغشان می آید.براین اساس ما در سازمان پزشکی قانونی پرونده های از سودجویی هایی میلیاردی از بیماران «MS» را شاهد هستیم.
اختلافی که دودش در چشم بیمار می رود
صحراییان گفت: وزارت بهداشت مبتلایان به MS را جزو بیماران خاص و سازمان های بیمه گر به عنوان بیماران صعب العلاج می شناسند این اختلاف نظر موجب شده است تا خدماتی که به بیماران خاص ارائه می شود به مبتلایان به MS داده نشود در مورد خاص شدن بیماری نزد سازمان های بیمه گر در حال تلاش و رایزنی هستیم.
وی با اشاره به ایجاد اشتغال برای مبتلایان به MS تصریح کرد: در مورد شغل این افراد باید بپذیریم که در یک سو کارپذیر و در سویی دیگر کارفرما وجود دارد اینکه چرا کارفرما تمایل ندارد به کارپذیر مبتلا به MS کار دهد این است که بیمار همیشه نمی تواند سر کار حاضر باشد و گاهی ممکن است از بیماری خود برای تمارض و عدم حضور سر کار استفاده کند اگر این فرهنگ ایجاد شود که هر کارفرما یک بیمار مبتلا به MS را استخدام کند و از سوی دیگر تمایل به کار از سوی بیماران فرهنگسازی شود می توانیم در زمینه اشتغال مبتلایان به MS موفق باشیم.
در مورد خرید و فروش دارو نیز اتفاقات بسیارنا خوشایندی در سطح شهر و داروخانه ها می افتد که باز باید تدابیر لازم اندیشیده شود .
درمان های دروغین
وی با اشاره به درمان های دروغین MS تصریح کرد: به طور مثال در یک پرونده ای در پزشکی قانونی فردی از بیماران MS بالغ بر 60 میلیارد ریال سوءاستفاده کرده بود و از این دست مشکلات در حوزه درمان و تشخیص بیماران MS به وفور است، بنابراین از اصحاب رسانه تقاضا دارم ادعاهای درمان MS که چند سال قبل در اراک و تبریز مطرح شده بود و باعث آبروریزی علمی کشورمان در دنیا شده بود را پیگیری کنند مبنی بر اینکه افرادی که مدعی تشخیص و درمان قطعی بیماری MS بودند پاسخ دهند تاکنون چند بیمار را درمان کردند.صحرائیان ادامه داد: در بیماری MS اگر کاری انجام شود 2 تا 3 سال بعد معلوم می شود بنابراین قطع دارو و اقدام به درمان های مکمل مانند زنبور درمانی و زالو درمانی ممکن است برای مدت کوتاهی موجب بهبودی فرد شود اما در دراز مدت او را با مشکل مواجه سازد.نایب رئیس انجمن MS ایران در پاسخ به سؤالی درباره وجود آهن در آرد و شائبه تشدید بیماری MS اظهار داشت: اگر بحث آهن مطرح است چرا شیوع بیماری در همه جای دنیا در حال افزایش است، رسوب آهن در برخی بیماری های مخفی اتفاق می افتد اما عامل MS نیست.وی با اشاره به طرح تحول سلامت ادامه داد: این طرح بسیار خوب است و هر چند انتقاداتی به آن وارد است اما به بیماران کمک کرده است قبلاً مبتلایان به MS در بیمارستان دولتی پذیرش و هزینه های آنها پرداخت می شد که با اجرای طرح تحول سلامت وضعیت آنها بهتر شده است، البته بسته حمایتی از بیماران خاص نیز باید ابلاغ شود.صحراییان درباره نخستین مبتلایان MS در ایران گفت: سال 48 فردی 21 ساله که اکنون 75 ساله است در ایتالیا مبتلا به MS تشخیص داده شد که اکنون به دلیل کهولت سن و نه MS از واکر استفاده می کند.نایب رئیس انجمن MS ایران اظهار داشت: افرادی که تازه به بیماری مبتلا می شود و به انجمن می آیند وقتی بیماران ناتوان را می بینند که از صندلی چرخدار استفاده می کنند دچار تنش می شوند، بنابراین گذاشتن کلاس برای بیمارانی که در شروع بیماری خود هستند می تواند آنها را با این اختلال آشنا و به مدیریت استرس آنها کمک کند. بنابراین هیچ دو بیمار مبتلا به MS شبیه هم نیستند و همه بیماران یک مسیر را طی نمی کنند و یک راه را نخواهند رفت.
سودجویی از طریق بازی با جان بیماران
یک داروساز در پاسخ به این پرسش که آیا ممکن است داروخانه های دولتی خودشان دارو را به قیمت آزاد و گرانتر از نرخ قانونی به بیماران بفروشند، گفت: بنده چنین گزارشی را نشنیده ام که داروخانه های دولتی داروهای دولتی را به نرخ آزاد بفروشند.رئیس انجمن داروسازان ایران گفت: تعدادی از داروهای خاص مانند داروهای بیماران سرطانی که اکثراً وارداتی هستند به قیمتهای گزاف در سطح شهر داد و ستد می شوند.
رهبر مژدهی آذرافزود: در مورد داروهای وارداتی در کشور با دو دسته دارو مواجه هستیم، یکسری داروهایی که مصرف عام دارند و در سطح داروخانه های شهر توزیع می شوند که در این گروه با کمبود چشمگیری در ماههای اخیر مواجه
نیستیم.
وی گفت: اما یک دسته نیز داروهای خاصی هستند که در داروخانه های خاص عمدتاً دولتی به صورت انحصاری توزیع می شوند، که در مورد آنها هم انجمن داروسازان ایران اطلاعات دقیقی ندارد اما شنیده ایم که برخی از این اقلام گران یا در مواردی کمیاب شده و در بازار سطح شهر با قیمتهای گزاف داد و ستد می شوند.
رئیس انجمن داروسازان ایران ادامه داد: یک نمونه آن داروهای یک شرکت کانادایی است که از حدود 6 ماه پیش برخی اقلام آن در بازار توزیع نمی شود یا حداقل توزیع همگانی ندارد و شاید این دارو را به جاهای خاص می دهند.
آذر گفت: برخی از داروهایی که ممکن است با کمبودهایی مواجه شده باشند،داروهای وارداتی هستند که از نظر من جنبه حیاتی ندارند اما برخی داروهای بیماران خاص به خصوص سرطانی ها نیز هستند که اکنون مشکل دارند.وی ادامه داد: بنده شنیده ام که تعدادی از داروهای بیماران خاص به مبالغ گزافی در سطح شهر داد و ستد می شود و در مراکز قانونی وجود ندارد و اگر هم هست، گران شده و باعث مشکل شده
است.
این داروساز در پاسخ به این پرسش که آیا ممکن است داروخانه های دولتی خودشان دارو را به قیمت آزاد و گرانتر از نرخ قانونی به بیماران بفروشند، گفت: بنده چنین گزارشی را نشنیده ام که داروخانه های دولتی داروهای دولتی را به نرخ آزاد بفروشند.
مژدهی آذر گفت: اما در مورد داروهای بیماران سرطانی شنیده ام که تعدادی از داروهای آنها گران یا کمیاب شده اما چون این داروها در سطح داروخانه های سطح شهر نیست. انجمن داروسازان به طور مستقیم با این موضوع درگیر نیست.