امتیاز موضوع:
  • 1 رأی - میانگین امیتازات : 5
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
بيماران ام اس در سراب درمان قطعي
#1
تهران- دامنه سراب "درمان قطعي" بيماري ام اس روز به روز در ميان بيش از 40 هزار نفر از بيماران مبتلا به اين بيماري صعب العلاج گسترده تر مي شود و اين در حالي است که هزينه اجتماعي و درماني هر بيمار مبتلا به ام اس دو ميليون و چهارصد هزار دلار برآورد مي شود .


بیماری ام اس - يک بيماري مغزي که بيش از دو ميليون نفر در سراسر جهان به آن مبتلا هستند- تخریب موقتی غلاف عصبی در ناحیه خاصی از مغز است که می تواند عملکرد آن ناحیه از مغز را به طور گذرا مختل کند. علت این تخریب گذرا احتمالا ایجاد التهاب در آن ناحیه است.با فروکش کردن التهاب و بازسازی غلاف عصبی، کارکرد مغزی دوباره احیا می شود.
بنابراین بیماری ام اس ذاتا عودکننده و فروکش کننده است و هر بخشی از مغزونخاع را می تواند درگیر کند. گاهی به صورت ضعف اندام ها، گاهی به صورت اختلال بینایی، گاهی به صورت سرگیجه و عدم تعادل و گاهی به صورت اختلالات حسی شدید بروز می کند.
این علایم در هر بیماری مغز و اعصاب ممکن است وجود داشته باشد ولی دو نکته اصلی در بیماری ام اس وجود دارد، اولا در بيشتر مواقع به صورت حمله ای است و گاهی عود می کند و گاهی در حالت خاموش است. دوم اينکه دست کم طول مدت علایم بیماری کمتر از ۲۴ ساعت نیست و به ندرت طول مدت بیماری به بیش از یک ماه می رسد.
اغلب متخصصان مغز و اعصاب براين باورند که بيماري ام اس صعب العلاج است و درماني قطعي را نمي توان براي بيماران مبتلا به آن متصور بود ولي چندي است که بيماران مبتلا به ام اس کشور همچون ديگر بيماران دنيا اخباري مبني بر يک روش درماني قطعي اين بيماري توسط " پائولو زامبوني " يک جراح عروق ايتاليايي شنيده و يا خوانده اند و متاسفانه برخي از اين هموطنان نيز به دنبال سراب درمان قطعي بيماريشان راهي برخي کشورهاي اروپايي مي شوند.
اين موضوع باعث شده است که اين بيماران نه تنها نتيجه اي از اين سفر دور نگيرند بلکه پس از ميليونها دلار هزينه بدون نتيجه مثبت به کشور باز گردند.
زامبوني در سال 2008 ادعاي درمان بيماري ام اس را از طريق باز کردن وریدهاي گردنی اين بيماران مطرح کرد.
وي با استفاده از داپلر اولتراسوند، ورید هاي گردن بيماران مبتلا به ام اس را آزمايش کرد و به اين نتيجه رسيد که صد در صد بيماران مبتلا به اين بيماري دچار تنگي و يا انسداد در ورید هاي گردن هستند.
زامبوني استدلال کرد که اگر اين موضوع درست باشد که تنگي وریدهای خوني گردن به ويژه آن رگي که خون را از مغز به قلب انتقال مي دهد باعث رسوب زياد آهن در مغز و درنتيجه بيماري ام اس مي شود، پس احتمالا روش آنژيوپلاستي که براي باز کردن عروق بسته و يا تنگ شده قلبي استفاده مي شود در اين مورد هم بايد موثر باشد.
زامبوني نه تنها اين موضوع را ادعا کرد بلکه در نوامبر گذشته نيز در برنامه اي تحت عنوان W5 شبکه سي تي وي شرکت کرد که اين موضوع باعث استقبال بيشتر بيماران ام اس از روش درماني ادعايي وي شد.
اين در حالي است که متخصصان مغز و اعصاب کشورمان براين اعتقاد هستند که روش درماني ياد شده صرفا يک فرضیه است و بايد براي اثبات درستي يا نادرستي آن نياز به آزمايشات باليني و آزمايشگاهي است .
فرضيه دکتر زامبوني در ايران نيز توسط دکتر " مسعود مهر پور " فلوشيپ مغز واعصاب و با همکاري جمعي از متخصصان مغز و اعصاب کشورمان به صورت طرح تحقیقاتی تحت مطالعه و آزمايش قرار گرفته است که نتايج اولیه اين پژوهش در شانزدهمين کنگره نوروسونولوژي اروپا که حدود سه هفته پيش در مونيخ برپا شد درقالب سخنراني ارايه شد.
اين مطالعه تاکنون حدود 80 بيمار مبتلا به ام اس را مورد مطالعه اولتراسونوگرافی وریدهای گردن قرار داده است . براين اساس در کمتر از پنج درصد این افراد تنگی ورید گردنی مورد اشاره دکتر زامبونی مشاهده شده که این حالت در افراد غیر ام اس نیز دیده می شود.
از اين رو جمعي از متخصصان مغز و اعصاب کشور در خصوص سفر برخي از هموطنان مبتلا به بيماري صعب العلاج ام اس به خارج از کشوربراي درمان با روشي که هنوز مورد تاييد قرار نگرفته است، ابراز نگراني کردند.
دکتر "مهرپور" فلوشيپ بیماری های عروقی مغز و اعصاب در گفت و گو با خبرنگار ايرنا اظهارداشت: متاسفانه تعدادي از اين بيماران با صرف هزينه های هنگفت به خارج از کشور مي روند تا درپي ادعا يا تئوري يک پزشک ايتاليايي ، با باز کردن رگ گردنشان، بيماري ام اس آنها درمان شود.
وي افزود: اين در حالي است که اگر واقعا بيمار با باز کردن رگ گردنش بهبود يابد، پزشکان مجرب کشورمان نيز مي توانند اين کار را انجام دهند ولي واقعيت اين است که روش به اصطلاح درماني اين پزشک ايتاليايي حاصل تئوری و تجربه خود این فرد است و هنوز در هيچ یک از مراجع معتبر علمی دنيا اين موضوع به اثبات نرسیده است.
مهرپور خاطر نشان کرد : پژوهش هاي ديگري نيز در قالب سخنراني و پوستر در رابطه با فرضيه دکتر زامبوني از کشورهاي ديگر در کنگره نوروسونولوژي امسال اروپا ارايه شد که آنها هم به نتايجي کم و بيش مشابه با پژوهش انجام شده در ايران رسيدند.
متخصصان بر اين اعتقاد هستند هنگامي که يک تئوري درماني مطرح مي شود، تئوري پرداز بايد فرايندي را براي اثبات و پذيرش تئوري اش طي کند که در ابتدا بايد در فاز آزمايشگاهي آن را با نمونه هاي حيواني انجام دهد و بعد مقاله اي شامل نتايج اين مطالعه ارايه دهد و پس از آن نيز وارد فاز باليني شده و بر روي نمونه هاي انساني آزمايش هاي مربوطه را انجام دهد که در اين راستا نيز مقاله هاي لازم را ارايه مي دهد.
پس از ارايه مقاله هاي مرتبط با تئوري مورد نظر است که شخص نظريه پرداز منتظر واکنش مجامع علمي در رابطه با روش ادعايي اش مي شود و اين مجامع علمي هستند که بايد اين تئوري را با توجه به آزمايش هاي حيواني و باليني و تکرار آن در دیگر مراکز علمی دنیا، روش مورد نظر را تاييد يا رد کنند.
اينکه يک نفر ادعا کند، روشي را ابداع کرده است که با اين روش صد در صد بيماران بهبود مي يابند و آن را بدون طی مراحل علمی رسانه ای کند، در واقع سوء استفاده از انتظار بجای بیماران و نزدیکان آنها برای یافتن روشی قطعی برای درمان این بیماری است.
و اما مایه تاسف است که روش دکتر زامبوني قبل از آن که واقعا بتواند کمکی به درمان بیماران کند به شیوه ای عوام فریبانه تبدیل شده است تا با جذب بیماران از اقصی نقاط دنیا مراکزی فاقد صلاحیت علمی لازم اقدام به دریافت هزینه ای هنگفت جهت انجام این روش می کنند و حاصل آن چیزی نیست جز افزودن رنجی بر رنج های قبلی بیماران و نزدیکان انها.
دکتر مهر پور در اين ارتباط گفت : در دو سال گذشته مراکز علمي دنيا در پي ادعاي دکتر زامبوني مطالعات آزمايشگاهي و باليني زيادي را انجام داده اند اما هيچ کدام از اين مراکز به نتيجه اي که اين پزشک ايتاليايي رسيده است ، نرسيده اند .
اين عضو هيات علمي دانشگاه علوم پزشکي تهران و معاون آموزشی، پژوهشی بیمارستان فيروزگر ادامه داد: نتایج اين مطالعات تا کنون فرضیه آقای زامبونی را تایید نکرده است و میزان تنگی و انسداد وریدی را در بیماران ام اس از صفر درصد تا در نهايت 50 درصد عنوان کردند که این وضعیت تفاوت معنی داری با جامعه نرمال نداشته است. این بدان معنا است که وجود یا عدم وجود تنگی وریدی ارتباطی به بیماری ام اس ندارد.
وي به بيماران مبتلا به ام اس توصيه کرد که بدون هماهنگی با پزشک معالج خود تحت تاثير جو رسانه اي و اينترنتي قرار نگیرند، چراکه برخي اخبار علمی - پزشکی که در اين راستا در اينترنت و يا سايررسانه ها تهيه مي شود ضرورتا مورد تایید مراجع ذی صلاح علمی دنیا نيست.
** رد نظريات دکتر زامبوني توسط متخصصان داخلي و خارجي
با وجودي که روش درماني تاييد نشده دکتر زامبوني اين روزها بيماران زيادي را به مرکز درماني کشورهاي مختلف جلب کرده است ولي بسياري از متخصصان داخلي و خارجي بر اين باورند که اين روش در درمان قطعي بيماري ام اس موثر نيست .
دکتر "محمد علي صحراييان" متخصص مغز و اعصاب و نايب رييس انجمن ام. اس.ايران در اين مورد به خبرنگار ايرنا گفت : روش زامبوني در زمان حاضر از نظر اين انجمن مورد تاييد نيست .
وي يادآور شد : روش دکتر زامبوني، پيش از آن که فرايند علمي خود را طي کند در همان مرحله اوليه معرفي شد و بر اثر فشار و اصراري که بيماران مبتلا به ام اس ايجاد کردند اين روش در برخي کشورها نيز مورد استفاده قرار گرفت .
دکتر صحراييان افزود : فدراسيون جهاني ام اس و انجمن ملي ام اس آمريکا نيز تاکنون هزينه هايي را براي مطالعه اين روش متحمل شده اند اما مطالعات آنها نتايجي را که زامبوني از روش خود گرفته ، نشان نداده است.
نايب رييس انجمن ام اس افزود : اين روش فقط به عنوان يک سوال باز در دنياي پزشکي قابل پيگيري است و احتمالا در يکي دو سال آينده نتايج دقيق تري از اين روش به دست مي آيد.
اين در حالي است که روش دکتر زامبوني توسط پزشکان هموطن وي نيز تاييد نشده است و با وجودي که امروز سيل بيماران مبتلا به ام اس به سوي مراکز درماني کشورهاي مختلف براي درمان بيماري ام اس روان شده است ولي گفته مي شود اين کشورها روش دکتر زامبوني را تنها برای بيماران خارجي انجام مي دهد و اجازه انجام آن را برای بیماران کشور خود ندارند .
دکتر مهرپور که در کنگره امسال نوروسونولوژي اروپا در مونيخ شرکت کرده است ، در اين مورد گفت: دکتر باروچيني دبيرانجمن سال آينده نوروسونولوژي اروپا نيز نظريه پزشک هموطن خود را رد کرده است.
وي افزود: دکتر باروچيني ابراز نگراني کرده است که در زمان حاضر متخصصان مغز و اعصاب ايتاليا با موج گسترده اي از بيماران ام اس در اين کشور مواجه شده اند که اين بيماران مي خواهند با استفاده از روش دکتر زامبوني معالجه شوند.
از سوي ديگر دکتر صحراييان نيز در اين مورد گفت: تعدادی از بيماراني که براي درمان به کشورهاي خارجي سفر کردند بدون اين که با پزشک معالج خود مشورت کنند، راهي اين کشورها شده اند و با صرف هزينه زياد اين عمل را انجام داده و به کشور باز گشته اند که برخي از آنها اظهار رضايت مي کنند و برخي ديگر اصلا راضي نيستند و معتقدند که فقط متحمل هزينه شده اند .
وي خاطرنشان کرد :گفته مي شود که این کشور ها روش دکتر زامبوني را تنها برای بيماران خارجي انجام مي دهد و اجازه انجام آن برای بیماران کشور خود را ندارند .
صحراييان افزود: بيماران بايد با مطالعه و مشورت پزشک ،اقدام به انتخاب يک روش درماني کنند و از آنجا که اين روش به اثبات نرسيده و مراحل علمي خود را طي نکرده است به عنوان يک کار تحقيقاتي بايد به آن نگاه کرد.
اين متخصص مغز و اعصاب با تاکيد بر اينکه تنها روشها و فرضیات جدید در قالب طرح های تحقیقاتی دانشگاهی قابل انجام است،گفت: در اين راستا هيچ مرکز تحقيقاتي و درماني نبايد این روش را به عنوان شیوه تایید شده درمانی به کار برد و از بيماران خود در اين ارتباط وجهي دريافت کند.

باور نکن تنهایی ات را تا یک دل و یک درد داریم
 تشکر شده توسط : fireboud , MAHDI , Prime , AVID2000 , esmaeil , nazaninn , hanie , Sina , نسیم , maya , baran , TootFarangi , nahid , havaars , hamid , sara , earth , Aynaz , sara.i , zabih , baran1390 , Saina , sara.arsham , زهرا59 , leili , maryamjoooon , sargol
#2
ممنون از مطلب خوبتون. نكته اينه كه البته اين هشدار داده شده به معني كاملا بي ثمر بودن اين روش نيست به اين معنيه كه هنوز مراحل تحقيقاتي كامل نشده. بودجه هاي زيادي براي تحقيقات در نظر گرفته شده اما هنوز يه رابطه منطقي بين CCSVI و MS معين نشده. براي اطلاعات بيشتر به لينك زير هم مي تونين مراجعه كنين
NATIONAL MS SOCIETY
هميشه مردم لباس هاي كهنه و پوسيده اشون رو دور مي ندازن دارم به اين فكر مي كنم كه چرا بعضي ها افكار كهنه و پوسيدشون رو هيچ وقت دور نمي ندازن
 تشکر شده توسط : fireboud , Prime , hanie , goli61 , hamid , hamdam , Saina , sara.arsham , sargol
#3
سلام
خیلی جالبه که دکترای ایرانی به فکر پول بیمار هستند که خدای ناکرده "هيچ مرکز تحقيقاتي و درماني نبايد این روش را به عنوان شیوه تایید شده درمانی به کار برد و از بيماران خود در اين ارتباط وجهي دريافت کند. "هيچ مرکز تحقيقاتي و درماني نبايد این روش را به عنوان شیوه تایید شده درمانی به کار برد و از بيماران خود در اين ارتباط وجهي دريافت کند. "
#4
این مطلب رو دقیق از اول تا آخر خوندم.
بعضی جاهاش درسته و بعضی جاهاش اونقدر غلطه که حرص منو درمیاره.
من این روش رو انجام دادم.پشیمون هم نیستم.
قبل از اینکه برم لهستان در طرح تحقیقاتی کذایی دکتر مهرپور شرکت کردم.
یه دستگاه عتیقه درب و داغون توی یه اتاقک مسخره که بیشتر شبیه ترمینال بود تا بخشی از یک سازمان تحقیقاتی!
یکی داشت با دکتر مهرپور سر مرخصی چونه میزد و مکالمه این دو نفر هیچ شباهتی به گفتگوی دو انسان تحصیل کرده نداشت.
یکی دیگه داشت در مورد کنگره X صحبت میکرد .
یکی دیگه اومده بود اونجا وسیله هاشو بذاره تو کمد و با بقیه صحبت کنه.
منشی های محترم (!!!) هم حکایتی داشتن.
خلاصه برو بیایی بود!
در تمام مکالمات هم جناب دکتر پای ثابت قضیه چه مربوط و چه نامربوط بودن.
حالا شما قضاوت کنین ایشون کی کار تحقیقاتی انجام دادن؟؟!!!
یه شرح حال دست و پا شکسته و یه مشت ژل و چندتا فشار پروب دستگاه و تمام!
حالا اونا رفتن در کنگره بین المللی (!) نتیجه چه چیزی رو مطرح کردن؟
من یک پزشکم و مثل خیلی های دیگه نسبت به شغلم و همکارانم تعصب دارم.تا زمانی هم که این پست رو نخونده بودم سعی کردم روی تعصب خودم بمونم(هرچند قبلا در مورد جو حاکم بر مکان مطالعه اشاره مختصری کرده بودم) ولی الان خیلی زورم اومد.
این روش هنوز تایید نشده، درسته، ولی ثابت هم نشده که غلطه!
در هیچ مرکزی هم ادعا نمی کنن که ما ام اس رو درمان قطعی می کنیم.همین جایی که من رفتم و سایر جاها میگن که این یک روش کمکیه و تمام بیماران ملزم به رعایت دستورات پزشکشون،مصرف داروهای قبلیشون و ادامه روشهای بازتوانی هستن.
این موضوع هم که این مراکز اجازه درمان بیماران کشور خودشون رو ندارن دروغ محضه!
وقتی من اونجا بودم یک بیمار دیگه هم از خود کشور لهستان در اتاق من بود .در امریکا هم اکثر بیمارانی که برای درمان مراجعه میکنن امریکایی هستن.مابقی هم عمدتا کانادایین.
در کویت هم این درمان به عنوان بخشی از یک طرح بزرگ تحقیقاتی بین المللی انجام میشد.من با پزشک این طرح مکاتبه داشتم.صریحا به من گفت در کویت فقط برای بیماران کویتی و برای سایر بیماران در مصر انجام میدیم.
این که اگر یک روش درمانی بر خلاف منافع شخصی ما باشه بخوایم اونو رد کنیم که نمیشه!
پس این وسط چه کسی به فکر منافع بیماران ام اسه؟!بیمارانی که صبورانه همه سختی ها رو تحمل میکنن و چشمشون به پیشرفتهای جدید علم پزشکیه تا شاید از شر این مهمان ناخوانده بداخلاق که برای خیلیها مثل یک کابوسه خلاص بشن.
آیا بهبود هرچند اندک بیمارانی که از این روش استفاده کردن باعث نمیشه یک کم منصفانه تر به قضیه نگاه کنیم؟
اولین ایرانی که از این روش استفاده کرده شاهد خوبی بر این مدعاست.
این عین جمله خودشه:"انگار تازه متولد شدم!"
بهبودی ایشون اونقدر چشمگیر بوده که مادرشون به یکی دیگه از بیماران هم توصیه کرده بودن که حتما این کار رو انجام بده.واین شخص هم وقتی همین امروز باهاش صحبت کردم میگفت میتونم پامو از زمین بلند کنم.
در حالی که قبلا نمیتونست!
چیزی که باید گفته بشه " حقیقته " نه بیشتر نه کمتر.
داور اصلی خداست...
 تشکر شده توسط : MAHDI , fireboud , Prime , nahid , hanie , hamdam , نازلی , sara.arsham , hamid , sara , sattar , belfi0631 , baran1390 , Saina , زهرا59 , roya-n , sargol , آلوورا
#5
وقتی این اخبار و می خونم گردنم درد میگیره ! rolleyes
یاد اون صحنه های اتاق عمل و پلاسمافرز میوفتم که رفتم به دلیل کوچیکی رگ دست با اجبار از کاتتر استفاده کردم ...
واقعا که دردم می گیره وقتی یادم میاد چقدر درد کشیدم sad2
Free chees is found on the mousetrap
To catch anything you want you must pay it's worth
 تشکر شده توسط : sargol
#6
كاملا درسته گلي جان. خودم به شخصه در اين زمينه زياد مطالعه كردم و تا حدودي استنباط شخصي خود من اينه كه ccsvi عامل ام اس نيست بلكه از عوارض ام اس هست. ممكنه تو يه عده پيش بياد تو يه عده نه و اين عارضه خودش مي تونه علامت ايجاد كنه. عملا با انجام اين جراحي اين عارضه رو بهبود مي بخشي و متعاقبا عوارض ناشي از اون هم بهبود پيدا مي كنه اما تضميني براي اينكه دوباره اين عارضه پيش نياد نيست.
هميشه مردم لباس هاي كهنه و پوسيده اشون رو دور مي ندازن دارم به اين فكر مي كنم كه چرا بعضي ها افكار كهنه و پوسيدشون رو هيچ وقت دور نمي ندازن
 تشکر شده توسط : Prime , goli61 , fireboud , sargol
#7
فکر میکردم شیمی درمانی که انجام بدم خوب ولی اینم نیست باید سبر کرد چی میشه
...
 تشکر شده توسط : Prime
#8
تشکر از توضیحات خوب و بجای شما دوست عزیزم.کاملا باهاتون موافقم و می دانم در این بین کسی به فکر بیماران نیست و اونی که هست منافع شخصی خودشونه و نه چیز دیگه
حرفها ی رضایت آمیز بیمارهای دیگه ای که اخیرا عمل شدند دستمه و بتونم ترجمه می کنم و اینجا میذارم و خودم هم مصمم براین عمل هستم.
باور نکن تنهایی ات را تا یک دل و یک درد داریم
 تشکر شده توسط : Prime , fireboud , nahid , hamid , goli61 , sargol
#9
سلام
گفتم که دکترایی که خودشون سهامدار شرکتهای دارویی هستن به فکر پول مریضای ام اس افتادن!!!!! و میگن "هيچ مرکز تحقيقاتي و درماني نبايد این روش را به عنوان شیوه تایید شده درمانی به کار برد و از بيماران خود در اين ارتباط وجهي دريافت کند. "هيچ مرکز تحقيقاتي و درماني نبايد این روش را به عنوان شیوه تایید شده درمانی به کار برد و از بيماران خود در اين ارتباط وجهي دريافت کند. "
و فقط ما حق چنین کاری رو داریم!!!
 تشکر شده توسط : setareh17
#10
با تشکر از ستار
من در مورد روش زامبونی معتقدم چون عمل جراحی انجام میشه مثل restartکردن کامپیوتر بدن خودشو یک بار از نو به حرکت درمی آره که این کاریه که روش زامبونی انجام میده
  


موضوع های مرتبط با این موضوع...
موضوع: نویسنده پاسخ: بازدید: آخرین ارسال
  قانونی شدن استفاده از ماري جوانا در سوئد در درمان ام اس hamdam 6 19,672 2022/03/22, 01:16 PM
آخرین ارسال: MerajNajafi
  تبلیغات درمان قطعی ام‌اس دروغی بیش نیست- درمان ام‌اس طی 10سال آتی paeazan 24 23,380 2021/04/22, 09:45 PM
آخرین ارسال: سارا۹۸۶۰
  تحقیق برای درمان ام.اس با سلول‌های بنیادی درایران saffari_mo 167 161,842 2020/01/20, 09:38 PM
آخرین ارسال: زهراخانم
  ام‌اس با طب سنتی درمان نمی‌شود nahid 3 2,754 2018/11/11, 10:54 AM
آخرین ارسال: hamid
  درمان بیماران ام-اس در پژوهشگاه رویان محقق خواهد شد hamdam 22 19,968 2018/10/12, 06:38 PM
آخرین ارسال: kohedard
Exclamation آیا استفاده از روش سلول های بنیادی درمان قطعی ام اس است؟ امیرپوریا 0 3,346 2018/03/23, 10:16 PM
آخرین ارسال: امیرپوریا
  درمان ام اس Godlovesme 18 12,103 2017/12/30, 07:49 PM
آخرین ارسال: N@RGES
  درمان بیماریهای صعب العلاج با زهر جانوری niloofary 0 2,217 2017/02/26, 09:45 AM
آخرین ارسال: niloofary
  چشم انداز درمان با سلول بنیادی در ایران.... sooorooosh 9 7,868 2016/05/21, 02:45 PM
آخرین ارسال: niloofary
Video مخترع دشتستانی مدعی شد: کشف داروی گیاهی برای درمان کامل MS رسول جاسمی 115 81,004 2015/08/10, 12:00 AM
آخرین ارسال: nahid



کاربرانِ درحال بازدید از این موضوع:
1 مهمان

علت بوجود آمدن بیماری ام اس چیست