[یه غریبه]

ما و جامعه افتاديم توى يه سيكل معيوب.
ما نميگيم ام اس داريم و ام اس چى هست چون اونا اطلاعات لازم رو ندارن و بد برداشت ميكنن.
اونا اطلاعات لازم رو ندارن و بد برداشت ميكنن چون ما نميگيم ام اس داريم و ام اس چى هست !

[mj.ny-luise]

جالب اینجاس که وقتی کسی درباره ام اص صحبت میکنه جوری با اعتماد به نفس حرف میزنه که همه را قانع میکنه

همین امروز سر کلاس دانشگاه از شرایط والوده بودن اب و هوا حرف کشیده شد بیماری ام اص که یکی ا ز دانشجویان فرهیخته شروع به اظهار نظز کرد با این مضامین که بیماری ام اص از ایدز بدتره و واگیر داره
و منم شروع کردم به جواب دادن که اخرش مجبور شدم سر کلاس بگم که ام اص دارم
وبعد استادم با یک نگاه ترحم امیزی یعنی خواست که به من روحیه بده

[tinookhe]

دیدجامعه ومخصوصا افرادقدیمی خیلی بدمیدونن ودرک درستی ازداروها ندارن وراههای کنترلش یسری افراد درزمان بی دارویی بیماری روجاانداختن وچهره بدی دادن اینکه ادم سعی میکنه مخفی کنه

---

واسه من یه نفرپیام داد واسه حمایت ازبیماران ام اس مبلغ 400تومان به فلان کدارسال کنید
جواب دادم مگه بیمارای ام اس گداهستن?
وکلی بحث که نه فلانی رو دیدم حالش بدبوده
ونیازبه کمک داشته واینقدرحرف زدم که اخرتسلیم شدوگف کاش منم ام اس داشتم

[majid1]

من خودم با اینکه تو راه رفتن مقداری مشکل دارم و مشخصه ی بیماری دارم هر کی ازم میپرسه چرا میلنگی میگم تصادف کردم و پام شکسته و پلاتین تو پام هست.
انقد اسم ام اس بد در رفته که آدم میترسه بگه ام اس دارم.اگه راه رفتنم مشکلی نداشت حتی نمیزاشتم خوانواده و آشناهام بفهمن ام اس دارم.

[nazaninamiri70]

ولی به نظر من اشتباه می کنین
ام اس تازه داره جا میفته
یکی دو سال آینده همه مردم میشناسنش
همین الانم من به کسی میگم نمیگه آخی...
اتفاقا برعکس باید بگید تا کلا همه بشناسنش و بدونن که همچین چیزی نیست...
زمان مادر من ناشناخته بود که خواهر بزرگ خودم نمیذاشت بچش با لیوان مامانم آب بخوره
الان که دیگه اکثرا میدونن

[مبارز]

اینجا حرفای تلخی هست اما خوبیش اینه که هممون مثل همیم.
من بخاطر دید منفی و نادرست مردم و حس ترحمی که متنفرم ازش از همه مخفی میکنم.تا جایی که بشه هم به کسی نمیگم.اما اشتباه میکنم. نازنین درست میگه .باید بگیم که جامعه دید کاملتر و بهتری پیدا کنه

[nahid]

خوب چرا با وجود آمار بالاتر ام اس توی اصفهان و تهران بازم اینجور فکر میکنن مردمش ؟ چرا در بعضی خانواده ها که مبتلا به ام دارن و با ام اس آشنا هستن ، خودشونم در مورد ام اس فکر درستی ندارن ؟ چرا اون عده که ام اسشون رو پنهان نکردن ، بازم دوست و آشناهاشون دید درستی پیدا نکردن ؟
اینا باعث میشه تردید کنیم تو گفتنش .

[paeeze]

خوب چرا با وجود آمار بالاتر ام اس توی اصفهان و تهران بازم اینجور فکر میکنن مردمش ؟ چرا در بعضی خانواده ها که مبتلا به ام دارن و با ام اس آشنا هستن ، خودشونم در مورد ام اس فکر درستی ندارن ؟ چرا اون عده که ام اسشون رو پنهان نکردن ، بازم دوست و آشناهاشون دید درستی پیدا نکردن ؟
اینا باعث میشه تردید کنیم تو گفتنش .

دقیقاااااااا
من حتی نظر قبلیمو پاک کردم چون فایده نداره و فقط رو اعصابه، این وسط کسی که لایه منگنه قرار میگیره فردیه که ام اس داره حالا چه بگه چه نگه، در هر صورت باید یه سری هزینه روحی پرداخت کنه، حالا هر کسی میاد بنا به شرایط خودش تصمیم میگیره که بگه یا نگه.
من در 80 درصد مواردی که گفتم از گفتن بیماریم پشیمووون شدم!
تو ارسال قبلیم نوشته بودم که به استادم گفتم و واکنشش" خنده " بود و گفت میخوای کلا امتحان نگیریم که استرس بهت وارد نشه
من چی میگم اون چی میفهمه!به هیچ وجه انتظار ترحم ندارم ولی خندیدن و این جواب نامعقول تا مدتها باعث اذیت میشه و این هزینه ایه که باید برای گفتنش بپردازیم.
مردم فقط و فقط به نفع و ضرر خودشون فکر میکنن!
برام مهم نیست کی چی فکر میکنه ولی با این حال بار ها شده تو جمعی که صحبت از ام اس شده و گفتن بدبخت داره میمیره جوابشونو خیلی علمی دادم هرچند که از قیافشون معلوم بود متوجه نشدن ....

[leili-asmaneh]

ولي من برام مهم نيست هر كي بپرسه مي گم يه جورايي مي خوام ببينن كه با همه مشكلاتش هنوز سر پام جالبه كه تا وقتي مي فهمن تو هم ام اس داري شجاع مي شن و مي گن منم بچه خواهرم داره يا دخترخالم يا... در هر صورت يكي رو دارن مثل ما

[silent]

هر کسی از ذن خود شد یار من ... از درون من نجست اسرار من
هرکسی هر چی تو ذهنشه به زبون میاره اصلا فکر نمیکنن با اطلاع نداری حرف نزنیکی میگه همون بیماری روانییکی میگه خانم ms بیماری خونیجدیدا یکی آمپولمو دید میگه دخترم اینو میزنی برا نازایی
والا من موندم چی بگم

خدای من نازایی؟؟؟
ام اس؟؟؟

---

درصدی از مردم ازمن می پرسند آیا بیماری شما م به دیگران سرایت میکند..!!
از من فاصعله میگیرند.... اطلا رسانی نشده یا مردم مطالعه یا از رسانه دورند؟؟

خیلی اطلاعات مردم کمه واقعا آدم یه جاهایی دلش میخواد سرشو بکوبه به دیوار من توی 16 سالگی دچار کهیر شده بودم دقیقا همین جوری مثل شما دوستام ازم فاصله میگرفتند مبادا بهشون سرایت کنه ....اینهمه مردم درس میخونند اینهمه تحصیلکرده داریم مثلا ........ولی بازم سطح اطلاعات مردم درحد صفره