ارسالها: 378
موضوعها: 25
تاریخ عضویت: Jan 2015
تشکر های اهدا شده: 2151
تشکر های دریافت شده :1414 بار در 399 پست
سال تشخيص بيماري : 1393
دكتر معالج : ---
داروي مورد استفاده : اسویمر
محل سکونت :
مرسی از اطلاع رسانی آقای علی
ارسالها: 1
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: May 2014
تشکر های اهدا شده: 1
تشکر های دریافت شده :4 بار در 3 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر محمد علی صحراییان
داروي مورد استفاده : آونکس - Biogen
محل سکونت : تهران
2017/04/01, 09:52 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2017/04/01, 09:58 AM، توسط hengame.)
سلام دوستان
من نه ساله ام اس دارم
شهريور ماهه سال نود و چهار دومين حملم رو داشتم
اولين حملم نه سال پيش بود كه به صورت گزگز انگشتاي دست چپم بروز كرد
هفت سال خوب بودم البته داروهام رو مصرف ميكردم
قبل از حمله دومم حدود يك سال استرس و وسواس فكري داشتم و چند بار عصباني شدم كه خودم فكر ميكنم اين موضوع منجر به حمله دومم شد كه نشونه اون گزگز انگشتاي پاي چپ و كرختيه اون و حتي زانو به پايين پاي چپم شد بعد از پالس ترابي و بغد از شش ماه خوب شدم
الان كساني هستن كه نگران سالم بودن من تا اخر عمر و به گفته خودشان ناتوان شدن من و بچه دار شدن و سالم بودن بعد از به دنيا اوردن بچه هستن
راستش با دكترم صحبت كردن و دكتر گفت قابل پيش بيني نيست ممكنه وخيم بشه ممكن هم هست نشه
از من به صورت مستقيم سوال ميپرسن و من خودم هم به طور قطعي نمي دانم
شما ميدونيد وضعيت ما چه خواهد شد و آيا كسي رو ميشناسيد كه بعد از ساليان طولاني مثلا پانزده بيست يا بيشتر سالم مانده باشد
راستش سلامتي واسم مهم هست ولي وقتي يكي ديگه ازت سوال ميپرسه و ندوني چي بگي و در واقع باخبر از وضعيت خودت نباشي من رو وادار كرد از شما كه مثله خودميد و شايد تجربه داشته باشيد سوال بپرسم
ممنون ميشم راهنمايي كنيد
البته اين رو بگم من الان وضعيت جسميم خوبه ولي وقتي استرس يا وسواس فكري نسبت يه موضوعي داشته باشم بدن درد ميگيرم و گاهي پاي چپم سنگين ميشه از زانو به پايين ولي دكترم ميگه تو خوبي ،ميگه اگه استرس داشته باشي و بيماريت از نوع شديد بشه مثله مارسركشي ميشه كه به سختي كنترلش خواهي كرد.
در ضمن ام اس من از نوع فروكش كننده و عودكننده است
ارسالها: 3,460
موضوعها: 262
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 20628
تشکر های دریافت شده :23509 بار در 6274 پست
سال تشخيص بيماري : 88
دكتر معالج : -
داروي مورد استفاده : تبازیو
محل سکونت : تهران
نتیجه تحقیقی که اخیرا توسط محققین ایتالیایی چاپ شده است نشان میدهد که با ورود داروهای جدید ام اس به بازار سیر بیماری تغییر کرده است.
مطالعات قبلی نشان می داد که اگر بیماران مبتلا به ام اس هیچ گونه دارویی مصرف نکنند به احتمال 80 درصد در ظرف پانزده تا بیست سال دچار ناتوانی میشوند.اما با مصرف داروها این میزان به مقدار قابل ملاحظه ای کاهش می یابد.
بعد از ورود داروهای ام اس مانند اینترفرون ها از این میزان کاسته شد اما همچنان تعدادی از بیماران دچار ناتوانی میشدند. این مساله همواره باعث نگرانی بیماران میشد به خصوص که بیماران را میدیدند که به طور طولانی مدت ام اس داشتند و بعضی از انها دچار ناتوانی شده بودند.
تحقیق اخیر نشان داد که به خصوص در ده سال اخیر و ورود داروهای موثرخط دوم و سوم ، سیر بیماری تغییر کرده و از ناتوانی بسیار کاسته شده است به طوری که در ده سال اخیر این میزان در مقایسه با سالهای قبل که فقط داروهای اینترفرون در بازار بودند بسیار کاهش پیدا کرده است و به نظر میرسد با ورود داروهای جدید در ام اس هر پنج سال نسبت به پنج سال قبل به طور چشمگیری میزان ناتوانی در حال کاهش است.
در نهایت باتوجه به داروهای جدید و موثری که در اینده نیز به درمان اضافه میشوند به نظر می رسد با توجه به این امار ، بزودی دیگر ناتوانی به طور کامل از بیماری ام اس حذف شود.
دکتر امیررضا عظیمی [27.01.17 18:54]
چشم ها را بـایـد شست . ، . جـــور دیـگـر بـایــد دیـــد
ارسالها: 120
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Dec 2015
تشکر های اهدا شده: 4695
تشکر های دریافت شده :2399 بار در 438 پست
سال تشخيص بيماري : اردیبهشت 93
دكتر معالج : ♡♡دکتر نوریان♡♡
داروي مورد استفاده : سینووکس
محل سکونت : مشهد
اتفاق خاصی نمیفته
بهم عادت میکنیم بدون اینکه همو اذیت کنیم
حَـسْـبُــنَــا الــلّــهُ وَ نِــعْــمَ الْــوَکِـيــلُ
ارسالها: 263
موضوعها: 1
تاریخ عضویت: Apr 2017
تشکر های اهدا شده: 2506
تشکر های دریافت شده :2587 بار در 711 پست
سال تشخيص بيماري : 1394
دكتر معالج : دکتر حمزه لو,دکتر الهام جعفری
داروي مورد استفاده : سینووکس - سیناژن
محل سکونت : تهران
نمی خواهم ادعا روشن فکری داشته باشم ولی قرار نیست اتفاق خاصی بیفته .
اخرش مرگه که با ام اس یا بی ام اس اتفاق می افتد .
امید به خدا حالمان خوب خواهد ماند.
درسته خیلی سخته ولی نباید به اتفاق های بد فکر کرد .
ان کس که دوست داری نیمه دیگر تو نیست !
او تویی ، اما در جای دیگر
ارسالها: 1
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Dec 2017
تشکر های اهدا شده: 0
تشکر های دریافت شده :3 بار در 1 پست
سال تشخيص بيماري : 1395
دكتر معالج : بختکی
داروي مورد استفاده : ام اس ندارم
محل سکونت :
(2009/10/06, 10:16 AM)محيا نوشته است: سلام به همه .
آيا تا حالا به آينده بيماري تون فكر كرديد؟
چه تصوري از آينده اين بيماري (� براي خودتون� ) داريد ؟ (خوش بينانه ترين و بد بينانه ترين حالت ممكنه )
دوستان من خودم ام اس ندارم و حین یه تحقیق در مورد ام اس با این سایت آشنا شدم
نکته ای که توجهمو جلب کرد روحیه بینظیر شما بود.این امید و روحیه و توکل عالیه.همینو ادامه بدید خدا با ماست


واقعا این سایت دید منو نسبت به این بیماری عوض کرد.منم سعی میکنم تو مقاله هام دید سایر مردمو تغییر بدم و بیشتر درمورد قهرمان هایی مینویسم که این بیماری رو به زانو درآوردن.برای هممون آرزوی یه زندگی شاد رو دارم
ارسالها: 23
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Nov 2013
تشکر های اهدا شده: 39
تشکر های دریافت شده :229 بار در 61 پست
سال تشخيص بيماري : 1392
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : زادیوا - نانوفناوران دارویی الوند
محل سکونت : تهران
2017/12/24, 11:42 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2017/12/24, 11:43 AM، توسط hossein2010.)
خدایی به چه چیزایی فکر میکنید!!

تاحالا از ذهنمم خطور نکرده بود که به اینده ش فکر کنم

اینجا چقدر چیزای جدید میبینم در مورد این بیماری
ارسالها: 157
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Jul 2017
تشکر های اهدا شده: 326
تشکر های دریافت شده :639 بار در 184 پست
سال تشخيص بيماري : 1383
دكتر معالج : دکتر سعید شاه بیگی
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : تهران
اصلا مگه بيماري بايد عاقبت داشته باشه
بيماري هم جزءي از زندگي هست
انگه كه توانستم بشد دانستم نشد
چون كه دانستم بشد توانستم نشد
ارسالها: 514
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: Nov 2012
تشکر های اهدا شده: 833
تشکر های دریافت شده :2028 بار در 653 پست
سال تشخيص بيماري : 1390
دكتر معالج : ***فرشته جون***
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ماب
محل سکونت : اصفهان
یه اعصاب داغون از من میسازه
تا خدا بنده نواز است به خلقش چه نیاز !؟
میکشم ناز یکی تا به همه ناز کنم
ارسالها: 126
موضوعها: 4
تاریخ عضویت: May 2014
تشکر های اهدا شده: 119
تشکر های دریافت شده :330 بار در 133 پست
سال تشخيص بيماري : 1385
دكتر معالج : دکتر سیامک عبدی
داروي مورد استفاده : زیتاکس - آریوژن فارمد
محل سکونت : تهران
2017/12/28, 09:36 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2017/12/28, 09:38 PM، توسط i_sh.)
یک فرد تنها . شاید منتظر خواهر زاده هام باشم بیان بهم سر بزنن . ازدواج که خطرناکه .حوصله ی نه شنیدن دیگه ندارم .. لااقل مجرد تا دم در با پای خودم دارم میرم
ولی واسه من قبل از مرگم حتما یک بار پلنگ چال میرم و حالا برگشتش مهم نیست

.. تلاشمو میکنم
شاید امروز اون روزی باشه که در آینده منتظرشم..ما فقط شاید تجربش کرده باشیم که روزمره امروز شاید آرزوی فردامون بشه..