ارسالها: 137
موضوعها: 8
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 370
تشکر های دریافت شده :387 بار در 121 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر مرتضی سعیدی
داروي مورد استفاده : زیفرون - زیست دارو دانش
محل سکونت : مشهد
من اصلا به دنبال این موضوع نیستم که بگویم کار محققان ایرانی برای تولید داروی ام اس کاری عبث بوده چرا که به هر حال تحقیق است اما می توانست بهتر از اینها باشد .
نتایج کارهای دکتر زامبونی چندی است نقل محافل علمی جهان شده است و هر روز در کشورها مختلف آمادگی آنها را برای آزمایش این تحقیق می بینیم ، می خوانیم و می شنویم اما در کشور ما؟ در ایران که بسیاری پزشکان عادت کرده اند به استفاده از تحقیقات کشورهای خارجی می بینیم وقتی که به پزشکی می گویی ، دروغ خوبی تحویلت می دهد و نمی گذارد امید داشته باشی
این شاید خوب باشد که به تحقیق دلخوش نکنیم اما امتحان این کار در ایران میسر نیست؟
به پزشکی که می گفت در دنیا پاسخی منفی در برابر آزمایش زامبونی داده اند گفتم دکتر جان من سواد انگلیسی دارم و تو هم داری می توانی سری به اخبار خارجی بزنی.
یادم نرفته است که وقتی به پزشکی برای تحقیق گفتم رو کرد به من و گفت :من خودم با دکتر زامبونی رابطه دارم(انگار پسرخاله هستند) و او خودش گفته این یک آزمایش بیشتر نیست .
به دکتر عزیز گفتم اول بگوییم تحقیق نه آزمایش بعد از آن هم همین کار تحقیقاتی ارزش کار ندارد؟! چرا مقالات خارجی را حتی شده در مترجم گوگل نمی خوانیم که دکتر زامبونی از سراسر جهان درخواست کمک کرده و ما محققان ایرانیمان در خواب هستند !
بگذرد این روزگار تلخ تر از زهر بار دگر روزگار چون شکر آید
شاید امروز نه ؛ اما من ایمان دارم که سرانجام همه چیز درست خواهد شد ... آری ، روزهای خوب خواهند آمد.
ارسالها: 137
موضوعها: 8
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 370
تشکر های دریافت شده :387 بار در 121 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر مرتضی سعیدی
داروي مورد استفاده : زیفرون - زیست دارو دانش
محل سکونت : مشهد
2010/02/26, 08:29 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2010/02/26, 08:30 PM، توسط farda20032020.)
(2010/02/26, 08:26 PM)negar نوشته است: دوست عزیز میتونم بپرسم شما این حرف هایی رو که نوشتید به پشتوانه چی نوشتی؟؟؟؟؟
مشت نمونه خروار نیست...!!!
همین کار عبث محققان ایرانی...شده داروی زندگی هفته هر بیمار ام اسی...
چرا به سهولت داری مهر میزنی؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟دکتر زامبونی هر کی که باشه...باشه ...محترم...این بدون علم...تحقیق... امری خصوصی نیست...و کسی که عالمه...عاشقه...براش این حرف ها مهم نیست...
شمایی که زبان بلدی ...این ور اون ور سرمیزنی...
یه بار بزن تو گوگل...اخرین درمان های دارویی ام اس...
ببین چقدر از... دکترزامبونی...
از یه ام اسی این بعیده...
اگه قرار باشه همه مثل شما فکر کنن....که وا ویلا
من نفهمیدم جواب من رو دادی یا سرپوشی گذاشتی بر انفعال محققان ایرانی؟
بگذرد این روزگار تلخ تر از زهر بار دگر روزگار چون شکر آید
شاید امروز نه ؛ اما من ایمان دارم که سرانجام همه چیز درست خواهد شد ... آری ، روزهای خوب خواهند آمد.
ارسالها: 137
موضوعها: 8
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 370
تشکر های دریافت شده :387 بار در 121 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر مرتضی سعیدی
داروي مورد استفاده : زیفرون - زیست دارو دانش
محل سکونت : مشهد
کدوم حرف رو زدم؟!
اصلا نمی گویم کار محققان ایرانی برای تولید داروی اینترفرون کاری عبث بوده . نه
اولا باید گفت این تحقیقات به این خاطر انجام شده که دارو از خارج وارد نشود در غیر اینصورت کسی دلش به حال من و شما نسوخته
دوما منابع علمی را که CCSVI را معرفی کرده اند را بسیار راحت می توانی در اینترنت پیدا کنی برای مثال:
http://www.ms-reporter.de/archiv/156-CCS...odell.html
http://bnac.net/newsletter/ccsvi_testing_letter.pdf
http://www.everydayhealth.com/blog/trevi...-question/
http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseacti...N=83250140
http://www.ms-mri.com/
بگذرد این روزگار تلخ تر از زهر بار دگر روزگار چون شکر آید
شاید امروز نه ؛ اما من ایمان دارم که سرانجام همه چیز درست خواهد شد ... آری ، روزهای خوب خواهند آمد.
ارسالها: 137
موضوعها: 8
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 370
تشکر های دریافت شده :387 بار در 121 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر مرتضی سعیدی
داروي مورد استفاده : زیفرون - زیست دارو دانش
محل سکونت : مشهد
متاسف نباش .
امیدوار باش که خیلی ها دارن روی ایده های جدید کار می کنن . روی ایده هایی برای درمان نه کم کردن عوارض
و تاسف بخور بر کسی که نشسته است تا آفتاب به طرفش بیاید نه اینکه خودش به سمت آفتاب برود . حتی اگر تحقیق دکتر زامبونی اثبات نشود باید روی آن کار کرد برای درمان
موفق باشی و سلامت
بگذرد این روزگار تلخ تر از زهر بار دگر روزگار چون شکر آید
شاید امروز نه ؛ اما من ایمان دارم که سرانجام همه چیز درست خواهد شد ... آری ، روزهای خوب خواهند آمد.
ارسالها: 433
موضوعها: 37
تاریخ عضویت: Aug 2009
تشکر های اهدا شده: 2264
تشکر های دریافت شده :4979 بار در 1350 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : Dr.Melissa bloch
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : nevada,us
سلام
من از همتون خواهش می کنم تو بحث های تخصصی بحث کنید نه مناظره بدون استدلال
من متوجه شدم حرف هر دو نفر درسته
محققین ما کارهای خوبی کردن ولی اغلب کپی برداری از داروهای خارجی بوده که البته قابل تقدیره
نگار جان من هر چی فکر کردم نفهمیدم چه چیزی تو حرف این دوستمون بود که باید تاسف خورد اونهم به این شدت!
به نظر من هم تحقیقات ما بیشتر متمرکز تو جبران بودجه بوده و هست و اغلب به دولت کمک کرده تا بیماران
اینکه سینوکس جای آونکس رو بگیره یا رسیژن جای ربیف رو چه کمکی به ام اسی ها کرده؟؟؟؟ حالا بگذریم اگه ضرری هم نداشته باشه که اینم جای سواله
من اطلاعی ندارم الان دارن رو چی تحقیق می کنن ولی تاحالا که تحقیقاتشون بیشتر به بودجه مملکت کمک کرده تا بیماران
هميشه مردم لباس هاي كهنه و پوسيده اشون رو دور مي ندازن دارم به اين فكر مي كنم كه چرا بعضي ها افكار كهنه و پوسيدشون رو هيچ وقت دور نمي ندازن
ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37267 بار در 6969 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
واقعا نميدونم چرا چند روزيه فضاي سايت انقدر مناظره اي شده .
ما همه در حال حاضر جزو يك خانواده هستيم و نبايد از حرف فرد ديگه اي تو خانوادمون انقدر عصبي بشيم .
تا حالا در چندين تاپيك اينگونه مناظره ها رو ديدم ولي سكوت كردم ... باور كنيد با اينگونه صحبت كردن نه طرف كوتاه مياد نه خودتون .
به جاي اينگونه پرخاشگري ها بهتر نيست با دليل و منطق حرف خودتون رو ثابت كنيد . مطمئن باشيد اگه صحبت ها صميمانه و دوستانه باشه يا طرفتون شما رو راضي ميكنه يا شما اون رو .
بيايم صبرمون رو ببريم بالا اگه حرف طرف مقابلمون حتي 100 % اشتباه بود با آرامش گزينه هاي درست رو نشونش بديم نه با گفت و گوهاي بسيار تند...
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
ارسالها: 137
موضوعها: 16
تاریخ عضویت: Feb 2010
تشکر های اهدا شده: 146
تشکر های دریافت شده :384 بار در 109 پست
سال تشخيص بيماري : ---
دكتر معالج : ---
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : کرج
2010/02/27, 08:02 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2010/02/27, 11:13 AM، توسط saffari_mo.)
آیا تحقیق جدید ام اس، واقعی است یا یک جنجال رسانه ای؟
اختصاصی ام.اس لینک-ترجمه از خانم آینا فخیمی .
توصیه:لطفن این مقاله را با دقت بیشتری مطالعه کنید .
برای بیمارانی که مدت مدیدی است با این بیماری دست به گریبان هستند، این خبر به سان معجزه می ماند: یک توضیح ساده نسبی از دلیل بروز این بیماری و یک راه درمان فوری.
در حقیقت جنجالی که رسانه های خوش بین کانادایی در خصوص تحقیق اخیر دکتر پائولو زامبونی پزشک ایتالیایی _ که معتقد است بیماری ام اس می تواند از طریق رگهای مغزی درمان شود _ به راه انداخته اند، جان تازه ای به دنیای ام اس داده است.
از طرف دیگر درخصوص اینکه چگونه روزنامه نگاران و دانشمندان، تحقیقات خود را مطرح کنند نیز سوالات جدیدی ایجاد شده است.
پزشکان می گویند کلینیک های سراسر کانادا و آمریکا با سیل عظیم تلفن ها و ایمیل هایی رو به رو شده اند که از طریق آنها، بیماران خواستار دریافت اطلاعات بیشتر و یا درمان فوری از طریق روش جدید بوده اند. این تلفن ها و ایمیل ها در اغلب موارد، کار کلینیک ها را با وقفه مواجه کرده اند.
بعضی از پزشکان گزارش داده اند که تعدادی از بیماران، درمانشان را رها کرده اند؛ که مطمئناً اینکار تاثیرات بسیار منفی در روند درمانی شان خواهد داشت. بعضی ها اذعان داشته اند که برای سرمایه گذاری روی روش جدید درمان آزمایشگاهی اقدام به دریافت وام کرده و حتی خانه هایشان را نیز فروخته اند. تقریبا در عرض بیست و چهار ساعت، انجمن بیماران ام اس هزاران دلار کمک بلاعوض جهت سرمایه گذاری روی این روش جدید دریافت کرده است.
در این ضمن پزشکان اعصابی که سعی داشته اند محدودیتهای درمانی یافته های دکتر زامبونی را به بیماران توضیح دهند، گاها با عصبانیت ها و توهین هایی بیمارانی که از درمان فعلی شان ناامید هستند، رو به رو شده اند.
دکتر لوآن متز، رئیس کلینیک ام اس بیمارستان فوت هیلز کلگری می گوید: بسیاری از تماس ها از همان ابتدا حاوی ناسزا و دشنام بوده و با لحن بسیار تندی با پرستاران صحبت می شده. ماها از طرف این تماس گیرندگان به خودداری از درمان و ایفای رل برادر بزرگتری که اجازه نمی دهد آنها به خواسته هایشان برسند، متهم شده ایم. و همین طور مجادله و مجادله و مجادله های فراوان...
متخصصان ام اس به طور گسترده اقدام به سرزنش برنامه های مستند CTV و همین طور گزارشهای روزنامه هایی کرده اند که داستانهای یک طرفه از تحقیقات اولیه و ثابت نشده، از جمله تحقیق دکتر زامبونی _ بنام پروسه نجات _ را به نمایش می گذارند.
متخصصان می گویند: در بهترین حالت، اینکار دکتر زامبونی، یک راه جدید و امیدوار کننده به دنیای ام اس معرفی خواهد کرد؛ که البته برای مورد استفاده قرار گرفتن، نیاز به اثبات و همینطور انجام آزمایشات بیشتر خواهد داشت. در بدترین حالت هم، تحقیقاتی که اکنون در این خصوص در حال انجام است ثابت خواهد کرد که این روش از لحاظ عملی منجر به مرگ بیمار می شود.
بیشتر متخصصان ام اس که اخیراً با آنها مصاحبه شده است، اعلام کرده اند که اگر در خصوص فرضیه دکتر زامبونی تحقیقات بسط داده شده ای ارائه شود، در صورت بحث و تبادل نظر، مطمئناً از آن استقبال خواهند کرد. بقیه هم اظهار تاسف کرده اند نسبت به آنچه که آن را جنجال رسانه ای نامیده اند. دکتر مارک فریدمن، متخصص اعصاب بیمارستان اتاوا و محقق ارشد بیماری ام اس گفت: این جنجالهای رسانه ای پیامدهای خوبی در دنیا نداشته اند. فکر میکنم میلیونها دلار می تواند صرف این پروژه گردد و البته اگر این فرضیه درست باشد ، من هم حمایت خواهم کرد ؛ ولی استدلالات بسیار ضعیف و مبهمی پشت این فرضیه است.
در این ضمن دکتر پل اُکانر، مشاور پزشکی انجمن ام اس کانادا، به پانل تحقیقاتی بین المللی که ایتالیا برای بررسی یافته های دکتر زامبونی ایجاد کرده، ملحق شده است. کانادا با دارا بودن 75000 بیمار ام اس، یکی از بالاترین ارقام این بیماری را در دنیا دارد و از اینرو اهمیت بسیاری به این مسئله قائل است. بیماری ام اس با آسیب پوشش ملین شروع می شود و باعث ایجاد علائمی است که محدوده آن از تاری دید تا فلج شدن است. علم امروزی دلیل آنرا حمله سیستم ایمنی بدن به خود بدن می داند.
داروهایی در دسترس هستند که می توانند مانع التهابی شوند که به پوشش ملین آسیب می زند. این داروها می توانند شدت و زمان عود بیماری را کمتر کرده و بعضی از علائم خاص آن مانند تشنج و درد را درمان کنند؛ اگر چه اثربخشی آنها محدود است و ممکن است اثرات جانبی هم داشته باشند. دکتر زامبونی جراح عروق که طبیعتاً تخصص اش ارتباطی با این بیماری ندارد، بعد از مبتلا شدن همسرش به ام اس، به تحقیق در خصوص این بیماری می پردازد. او می گوید: اسکن فراصوتی از سر همسرش و دیگر بیماران، فرضیه جدیدی در خصوص پیدایش این بیماری ارائه می کند. فرضیه این جراح می گوید: رگهایی که خون را از مغز می گیرند در بیماران ام اس تنگ شده و این امر موجب کندی جریان خون و برگشت آن به مغز می شود و این امر باعث ایجاد التهاب فوری و نهایتا آسیب پوشش ملین می شود.
تیم او روی همسرش و دیگر بیماران مبتلا به ام اس، جراحی انجام داده و تلاش کرده که انسدادها را _ که او آن را نارسائی ورید نخاعی مزمن می نامد _ باز کند. در این جراحی از آنژوپلاستی استفاده شده یعنی گذاشتن بالونی کوچک درورن رگهای آسیب دیده و متورم. دکتر زامبونی می گوید همسرش سه سال است که هیچ کدام از علائم ام اس را ندارد. او ادعا میکند که با این روش، بیماران زیادی را با موفقیت درمان کرده است.
گزارش شبکه CTV در برنامه W5 داستان جذابی از زندگی شخصی دکتر زامبونی و نحوه کشف این روش درمان بیان کرده است. این شبکه مصاحبه هایی با بیمارانی که مراحل درمان را انجام داده و اکنون بهبود یافته اند پخش کرده و همینطور کلیپهایی از پزشکانی که با این پزشک ایتالیایی در حال همکاری هستند، ارائه کرده است.
همان شنبه، روزنامه "گلوب اند میل" سرمقاله ای در این خصوص چاپ کرد آنهم بدون اینکه هیچ نقل قولی از پزشکانی که در مورد تحقیق دکتر زامبونی تردید دارند بیان کند. این در حالی است که گزارشگر CTV قبلا عقیده دکتر فریدمن را در مورد این فرضیه جویا شده بود. پزشکان می گویند صبح دوشنبه کلینیکهای محلی با موج عظیم تلفنهای صدها بیمار مبتلا به ام اس روبه رو شده اند.
در مطب کلگری دکتر متز، کارکنان زیر فشار تلفن ها و مراجعه بیماران و وابستگانشان قرار داشتند. این مسئله مشکل بسیار حادی را بوجود آورده بود. دکتر متز گفت: بعضی از بیماران مصرف داروهایشان را قطع کرده و متقاعد شده بودند که مشکل اصلی، تنگی عروق است؛ البته باید توجه کرد که قطع مصرف بعضی از داروها مثل Tysabri می تواند نتایج ناخوشایند مادام العمری را سبب شود به طوریکه بوده اند بیمارانی که مصرف این دارو را قطع و مجدد شروع کرده اند اما نسبت به آن دچار آلرژی شده اند. این پزشک اعصاب ادامه داد: بیماران دیگر که بارها خبر چنین موفقیت هایی را شنیده و بعد نادرستی آن را متوجه شده بودند، محتاطانه به اخبار عکس العمل نشان داده اند ولی آنها هم در معرض حرفهای دوستان، آشنایان و اعضای خانواده بوده اند که به آنها استفاده از مزایای این روش درمانی جدید را الزام می کردند.
او می گوید من بارها بیمارانی داشتم که با چشمان اشک آلود مراجعه کرده بودند؛ زیرا آنها می دانستند که این فرضیه جدید، یک روش درمانی و یا روش شفابخش نیست، اما اعضای خانواده، آنان را تحت فشار گذاشته بودند که برای درمان به کشورهای دیگر بروند.
کلینیک ام اس وینی پگ، مجبور بود دو یا سه ساعت بیشتر از روزهای عادی باز باشد زیرا بیماران اصرار به انجام بحثهای طولانی در خصوص این خبر داشتند. دکتر روت آن ماری، پزشک اعصاب و رئیس این کلینیک گفت: این تحقیق به صورت یک روش جدید، جالب و آماده انجام معرفی شده است. همواره داستانهایی از این قبیل، امیدهای جدید و زیادی را در دل بیماران ایجاد می کنند.
بعضی از بیمارانی که تحت معالجه دکتر فریدمن بوده اند به او گفته اند که عازم ایتالیا هستند تا بلکه شانس جراحی شدن توسط تیم دکتر زامبونی را داشته باشند؛ در میان آنها حتی بیماری بود که برای قرار گرفتن در پروژه درمان آزمایشگاهی کلینیک اتاوا تلاش بسیار کرده بود اما بعد از شنیدن این خبر، بلافاصله آنرا رها کرده بود.
دکتر جک بورکس، متخصص اعصاب در نیوجرسی و مشاور پزشکی انجمن بیماران ام اس آمریکا گفت: بسیاری از بیماران آمریکایی وام گرفته و یا خانه هایشان را فروخته اند تا مبلغ 000/80 هزار دلار پرداخت کنند بلکه تحت این عمل جراحی در بیمارستان کالیفرنیا قرار گیرند. او در مصاحبه ای گفت: بعد از اتمام تحقیقات، اگر این روش جواب ندهد، بیماران نه تنها هنوز با این بیماری دست به گریبان هستند بلکه خانه هایشان را نیز از دست داده اند و این اصلاً خوب نیست.
انجمن ام اس کانادا که روز دوشنبه با طوفانی از تلفن های بیماران روبه رو شده است، اعلام کرد که حاضر است مبلغ 000/200 دلار کمک بلاعوض برای تحقیق روی یافته های دکتر زامبونی اختصاص دهد. مدیر عامل این انجمن، دکتر ایوس ساویه، این شایعه را که اهدا کنندگان عمده این مبلغ، تهدید کرده اند که اگر این پول به CCSVI داده نشود آنرا اعاده خواهند کرد، رد کرده است. او همچنین اعلام کرد که چنین تصمیم سریع در تاریخ این گروه بی سابقه بوده است؛ و این یعنی پاسخ جهانی به روش درمانی دکتر زامبونی.
دکتر ساویه همچنین اضافه کرد: ما با محققی روبه رو هستیم که فرضیه ای را اعلام کرده و به جرات نام آنرا "پروسه نجات" گذاشته است. در واقع این فرضیه قبل از اینکه ثابت شود، به صورت درمان معرفی شده است.
در حقیقت به نظر میرسد جامعه پزشکی تحت فشار زیادی برای پذیرفتن تحقیق این پزشک ایتالیایی قرار دارد. یک مدافع حقوق بیمار در ادمونتون، بنام اشتون امبری، در پست اخیر وبلاگش نوشته است که متخصصین اعصاب مخالف این روش درمان هستند زیرا آنها فکر می کنند در این صورت، هیچ نقشی در درمان بیماری ام اس نخواهند داشت.
ترزا وو، چهل و یک ساله اهل مک لنای آلتا، شروع به جمع آوری آنلاین امضاء مبنی بر اختصاص بودجه ای توسط دولت برای روش درمانی جدید کرده است. او تاکنون 9000 امضا جمع کرده و معتقد است دکتر زامبونی روشی یافته که به درمان نزدیکتر است. او که دو ماه پیش با تماشای گزارش تلویزیونی تحت تاثیر قرار گرفته می گوید من شروع به گریه کردم و در تمام طول مدت گزارش، اشک از چشمانم جاری می شد.
ترزا وو در مصاحبه ای اعلام کرد: اینان ( متخصصین اعصاب کانادایی ) فکر می کنند همه چیز را می دانند ، اما نمی دانند. آنها در واقع به خواسته های کمپانی های دارو پاسخ مثبت می دهند. آنها حق ندارند به ما بگویند که نمی توانیم از این روش درمان استفاده کنیم. به عنوان یک انسان، این حق ماست که روش جدید دکتر زامبونی را امتحان کنیم.
با این وجود متخصصین اعصاب، رسانه ها را بخاطر داشتن نگاهی بدون شک به تحقیقات و ایجاد امید واهی در بیمارانی چون خانم وو، به بی مسئولیتی متهم کرده اند.
دکتر یان میچل، زیست شناس اخلاق گرا در دانشگاه کلگری گفت: این کار، عدم مسئولیت روزنامه نگاران را می رساند که بدون بررسی های کافی، در مورد علم پزشکی مطلب ارائه کرده اند؛ خصوصاً در زمانی که متخصصین برای اخذ بودجه برای تحقیقاتشان رقابت تنگاتنگی باهمدیگر دارند.
دکتر میچل که یک پزشک اطفال هم هست ادامه میدهد: دکتر زامبونی که طرفدار سرسخت تحقیقش است، بخاطر نقش همسرش به طور عاطفی وارد این پروژه شده است و البته نام مستعاری هم به آن داده است. هیچ کس نباید به خودش اجازه دهد که نامی مثل "نجات دهنده" را روی دارویی بگذارد. این نام برانگیزاننده احساسات است و باعث تحریک هیجانات عمومی میشود. متاسفانه این تحقیق بدون در نظر گرفتن انتقادات و تردیدات وارده، به عنوان معجزه جدید معرفی شده است.
همانطور که انتظار میرفت سوالات زیادی در خصوص نتایج تحقیق دکتر زامبونی مطرح شده است و او خطاب به روزنامه "شهروند اتاوا" در نامه ای به نویسنده ستون" لازم است جواب آشکار داده شود" اعلام کرده که نیاز مبرمی احساس میکند که به ایده او در خارج از کشور هم پرداخته شود. او ادامه داد این تئوری عروقی بر اساس مطالعه ای مطرح شده است که طی آن 65 بیمار مبتلا به ام اس را با 235 غیر ام اس مقایسه کرده است. تنگی یا انقباض عروق در اسکن فراصوت افراد بیمار قابل تشخیص بوده در حالیکه این مسئله در غیر بیماران مشاهده نشده است.
متخصصان کانادایی نسبت به هیجانی و نادرست بودن این یافته ها متفق القول هستند. مارک هک فیزیکدان برجسته پزشکی و متخصص MRI در دانشگاه مک مستر هامیلتون، اعلام کرده است که فرضیه زامبونی فقط یک "توضیح منطقی" بوده بر اینکه ام اس چگونه کار می کند. متخصصین دیگر هم گفته اند که تفسیر اسکن های چنین عروقی بسیار مشکل است و هیچ مدرک مستدلی وجود ندارد تا اثبات کند که تنگی عروق _ اگر وجود دارد _ علت بروز بیماری ام اس بوده است. آنها می گویند تنگی عروق فقط شکلی عادی از این بیماری است نه علت بروز آن.
بحث برانگیزترین مدارک، مقاله ای بوده است که دکتر زامبونی ماه گذشته در خصوص این روش بر اساس یافته های حاصل از بررسی 65 بیمار چاپ کرده است. این نتایج درهم هستند. دکتر زامبونی اعلام کرده که بهبودی قابل توجهی در علائم ام اس مانند عملکرد پا در بیماران گروه عود کننده / بهبود یابنده دیده شده است. یعنی آنهایی که حالت خفیف این بیماری را دارند؛ آنهایی که می توانند ماهها یا سالها در حالت بهبود زندگی کنند. در بیماران ام اس پیشرونده نوع اول و دوم این بهبودی محدود و در حد شش ماه بوده است و نمونه ای که حاکی از بهبودی برای 18 ماه باشد هنوز دیده نشده است.
نسبت بالایی از بیماران ام اس عودکننده/ بهبود یابنده بعد از عمل جراحی حدود 18 ماه در مرحله بهبود بوده اند یعنی نسبت به سال قبل بهتر شده اند، اما میزان عود بیماری در آنها تغییر نکرده است. رگها تقریبا در نصف بیماران، مجدد تنگ شده اند. دکتر بورکس این نتایج را در صورت آزمایشی بودن این روش درمان، "دلگرم کننده" می نامند.
متخصصین اعصاب محدودیتهای این بررسی را فهرست بندی کرده اند. در واقع هیچ گروهی نبوده است تا بیمارانی را که تحت عمل جراحی نبوده اند، کنترل کند و نتایج آنرا با بیمارانی که تحت عمل جراحی "نجات" قرار گرفته اند، مقایسه کند. این یک دوره آزمایشی کور نبوده است به این معنی که بیماران و پزشکانشان خوب می دانسته اند که در حال طی چه پروسه ای هستند و ممکن است با عوارض جانبی خاصی هم روبه رو شوند. بنابراین این بیماران به مصرف داروهای قبلی خود نیز ادامه داده اند چون نمی خواستند در صورت عدم موفقیت این پروژه، در درمانشان با دروهای قبلی وقفه ای ایجاد شود.
دکتر پیر دوکوت متخصص اعصاب دانشگاه مونترال در خصوص تحقیق این پزشک ایتالیایی گفت: ما زمان، انرژی و وقت زیادی را صرف کرده ایم آن هم روی تحقیقی که در اصل یک جنجال رسانه ای بوده است. در حقیقت این بررسی، منفی بوده است.
دکتر ماری گفت: مسئله غیر معمول اینست که عمل درمان همسر دکتر زامبونی توسط خود ایشان انجام گرفته است، در حالی که حتی در صورت بروز نتایج مثبت، این درمان باید توسط پزشک دیگری انجام میشد. به عنوان یک پزشک کانادایی شما در صورت درمان نزدیکانتان مثل افراد خانواده در مواقعی به غیر از حالت اورژانس، پروانه پزشکی خود را از دست می دهید.
تاریخ پزشکی موارد بسیاری را ثبت کرده است که باعث تغییر روش درمان شده اند. برای مثال تصور میشد که زخم گوارشی در نتیجه تجمع اسید در روده ایجاد می شود. تا اینکه یک دانشمند استرالیایی در سال 1980 کشف کرد که این بیماری توسط باکتری ها ایجاد می شود. او بعدها برنده جایزه نوبل شد.
علم بهداشت و درمان پر است از موفقیت های آشکاری که بعدها بعد از بررسی بیشتر، غیر قابل استفاده و یا حتی خطرناک معرفی شده اند. متخصصین اعصاب اشاره می کنند به زمانی که جراحی "بای پس" متداول بود یعنی اوایل 1980. روش جراحی اینگونه بود که پزشکان یک شریان از زیر جمجمه برداشته و آنرا به مغز پیوند می زدند تا در صورت مسدود شدن رگها در بیمارانی که در معرض خطر سکته مغزی قرار دارند، یک قدم جلوتر باشند.
یک دوره آزمایشی که به سرپرستی گروهی کانادایی انجام شد این نوع عمل جراحی را به دقت بررسی و مطالعه کرده و نهایتا به این نتیجه رسید که اینکار در واقع خطر سکته را افزایش می دهد. تقریبا در عرض 24 ساعت کلیه این کلینکها در سراسر آمریکای شمالی، بسته شدند.
دکتر تونی ترابولسه در کلینیک ام اس بیمارستان UBC، بررسی فرضیه زامبونی را جزو تحقیقات انگشت شماری که در دست دارد، قرار داده است. او می خواهد به این نتیجه برسد که فرضیه زامبونی در مقوله ای که ذکر شد قرار می گیرد یا یک موفقیت بزرگ محسوب می شود.
تیم او ابتدا مدارک مربوط به تنگی عروق و سپس روش درمان را بررسی خواهد کرد. انتظار میرود ظرف یکی دو سال آینده نتیجه نهایی این تیم اعلام شود.
دکتر ترابولسه گفت: ادعای دکتر زامبونی، دل ما را بیهوده خوش کرد. فرضیه اعلام شده، فرضیه جالبی است ولی متاسفانه هنوز سندیت نداشته و اثبات نشده است.
سلام به همه دوستان
از اینکه اینهمه تعصب روی عدم فعالیت محققان ایرانی بر روی مرزهای جدید دانش در حوزه درمان بیماری ام اس وجود دارد که خارج از انصاف از آن به خواب محققان ایرانی تعبیر شده است، باید درس گرفت، آنهم اینکه بالا رفتن توقع نه فقط در حوزه سیاست، که در همه حوزه ها از عادات ناپسند ما شده است. چرا؟
به چند دلیلی که عرض می کنم:
1- قانون کلی منطق می گوید ندیدن دلیل بر نبودن نیست. یعنی وقتی ما در مطالعات اینترنتی خود به دستآوردی از محققان ایرانی بر نمی خوریم، نباید حکم بر نبودن آن بدهیم، چرا که ممکن است مانند یک مسابقه دو، خبری که از خارج در رابطه با درمان یا هر پیشرفت دیگری شنیده ایم اولین خبر باشد و اگر کمی شکیبا باشیم خبرهایی از داخل هم خواهیم شنید. ثانیا ممکن است فضای اینترنت را خوب نگشته ایم پس باز هم بگردیم.
2- کمی از استدلالمان را هم برای این موضوع خرج کنیم که در تحیقات پزشکی عدم قطعیت زیادی وجود دارد یعنی نتیجه ای که در یک گروه آزمایشی گرفته می شود به همین راحتی قابل تعمیم به کل جامعه بشری نیست. مثالهایی از این مورد زیاد هستند: ما هر روز چند گونه خبر در مورد فواید یا مضرات نوشیدن چای می شنویم؟
3-از مقوله بزرگنمایی علمی هم نباید غافل شد.
4-دلیلی وجود ندارد همه چیز توسط همگان آزمایش شود. هر کشوری بواسطه وسع خود و سیاستهای کلی خود اقدام به سرمایه گذاری می کند با صحبت دوستم موافقم که تولید دارو در کشور بیشتر به دولت کمک کرده است تا بیماران. ولی اینکه بیماران ام اسی دیگر نگران کمبود داروی خود نبوده و با قیمت به مراتب پایین تری داروی خود را دریافت کنند کمکی به بیماران نیست؟ بعلاوه پولی که دولت برای کمک به بیماران ام اسی و یارانه دارو پرداخت می کرده است را حالا می تواند برای بیماران سرطانی و ایدزی و دیگر بیمارانی که داروهای گرانی دارند مصرف کند (از اینکه آیا این کار می شود یا نه بی خبرم!)
5-معما چو حل گشت آسان شود! وقتی که حالا داروی اینترفرون بتا با پیچیده ترین نوع تولید داروی نوترکیب در ایران تولید می شود منصفانه نیست که از آن با واژه «فقط کپی برداری» ذکر شود چرا که همین کپی برداری در یکصد و چند کشور دنیا انجام نمی شود و فقط ایران و آمریکا و سوئیس اینکار را می کنند.
در نهایت با نظر حمید عزیز موافق که فاصله من و تو در این مباحثه بیشتر از یک کلیک نیست پس آهسته تر سخن بگوئیم و مستدل تر!
با همت و امید، ناتوانی خاطره ای بیش نخواهد بود.
ارسالها: 433
موضوعها: 37
تاریخ عضویت: Aug 2009
تشکر های اهدا شده: 2264
تشکر های دریافت شده :4979 بار در 1350 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : Dr.Melissa bloch
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : nevada,us
سلام
به دوست خوبم به خاطر گزارش و همینطور توضیحات همراه با استدلالش تبریک می گم. اما چند نکته را می خوام اضافه کنم به این صحبت.
1- شما گفتید صرفا 3 تا 4 کشور توانایی ساخت داروهای نوترکیب رو دارند. خوب به نظر شما تو سایر کشورهای صنعتی که بعضا فراوانی بیماران از ایران بیشتر است چرا به فکر تهیه این داروها نیفتادند؟ اول اینکه هزینه تولید انبوه این داروها بالاست و همین که در مقیاس آزمایشگاهی تولید بشن برای محققین کافیه.اما در کشور ما، تحقیقات هم به دلیل بودجه دولتی به سمت مسایل سیاسی سوق پیدا می کنه و اغلب به عنوان وسیله برای تبلیغات استفاده می شه تا بودجه بیشتری جذب بشه. اینکه با تولید داروی ایرانی بیماران هزینه کمتری می دن بخاطر تولید این دارو در ایران نیست به این خاطر که بیمه 10 درصد به علاوه مابه التفاوت رو از داروی خارجی می گیره و به همین دلیل اگر کسی بخواد داروی خارجی بگیره باید به ظاهر هزینه بیشتری بده.
2- با این مطلب موافقم که تا نتیجه تحقیقات مشخص نشه اعلامش دلیلی نداره. اما این هم مطمئنم که چون پروسه تحقیقات تو ایران کاملا آماتور و بدون پشتوانه و هدف صورت می گیره زیاد نباید امیدی داشت تا کار بدیعی توسط محققین ما صورت بگیره. تجربه خودم که البته در زمینه پزشکی نیست ولی به هر حال تحقیق علمی هست اینو می گه که بودجه های تحقیقاتی کاملا بی هدف هزینه میشه و از طرفی تقریبا هیچ نظارتی بر اونها صورت نمی گیره. من تاحالا 3 تا پروژه تحقیقاتی تعریف کردم و برای هر کدوم نزدیک به 10 میلیون تومان هزینه شده اما نتیجه همه اونها صرفا به 4 تا مقاله بین المللی خلاصه شده و هیچ حمایت دیگه ای برای تکمیل این پروژه ها صورت نگرفته. منظورم اینه که کار سیستماتیک نیست. پروژه ها باید به صورت دوی امدادی باشن نه اینکه دوباره نفر بعدی از صفر شروع کنه
هميشه مردم لباس هاي كهنه و پوسيده اشون رو دور مي ندازن دارم به اين فكر مي كنم كه چرا بعضي ها افكار كهنه و پوسيدشون رو هيچ وقت دور نمي ندازن
ارسالها: 3,364
موضوعها: 243
تاریخ عضویت: May 2009
تشکر های اهدا شده: 18940
تشکر های دریافت شده :37267 بار در 6969 پست
سال تشخيص بيماري : 1387
دكتر معالج : دکتر امیررضا عظیمی
داروي مورد استفاده : فینگولید - داروسازی اسوه
محل سکونت : تهران
2010/02/27, 11:55 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2010/02/27, 12:01 PM، توسط hamid.)
منم در ادامه فرمايش دوستان بايد عرض كنم كه ما زياد از حد انتظار داريم . انتظار ما مانند اتظار داشتن از يه نوزاد براي دويدن هست . درسته ايراني ها هميشه داراي هوش بالا بودن ولي خيلي كم در ايران خودي نشان دادند و هميشه شاهد افتخار ايراني ها در كشورهاي اروپايي و امريكا بوديم و مسئولين هم به خودشون باليدن كه فلان پروفسور تونسته يه افتخار ارزشمند كسب كنه ولي هيچوقت علت اينكه چرا اين افتخار هاي كسب شده حتي يكيشون در ايران تحقق پيدا نكرده بازگو نشده !! البته علت اين موضوع رو هممون خيلي خوب ميدونيم .
كشوري كه از ريشه مشكل داشته باشه خيلي انتظار زياديه كه ما ازش بخوايم بياد راجع به يه بيماري به ظاهر ناعلاج تحقيق كنه . به قول مهدي اگه هم تحقيق كنه فقط و فقط براي منافع خودشون هست و در نهايت هيچ سودي براي ما بيماران وجود نخواهد داشت .
راجع به صحبت محمد عزيز هم بايد عرض كنم كه : توليد داروي سينوكس فقط و فقط براي منافع شخصي دولت بوده . ما از درون اين پروژه بي خبريم ولي فكر نكنم كسي باشه كه فكر كنه هزينه اين پروژه چندين ميليون بوده ، مطمئننا رقم بسيار بالاتر از ميليون بوده در حالي كه با وارد كردن اوونكس به مراتب هزينه ها كمتر بوده دليل اختلاف قيمت هم همون طور كه مهدي عزيز گفت فقط پشتيباني بيمه از سينوكس بوده است .
در حالي كه اگه بخوايم اين 2 دارو رو باهم مقايسه كنيم صرف نظر از قيمت اين دو ، اوونكس در رده بندي به مراتب بالاتر از سينوكس قرار ميگيرد . البته من تجربه تزريق اين 2 دارو رو ندارم ولي با چند تن از دوستان كه صحبت كردم عوارض سينوكس رو بسيار وخيم تر از اوونكس دانستند . از ساختار داخلي اين 2 دارو هم بي خبريم ، فقط اميدوارم ساختار داخليش با بقيه اينترفرون ها فرق انچناني نداشته باشد .
در نهايت از محمد و مهدي ممنونم كه باعث بوجود اومدن جوي ارام در اين تاپيك شدند.
مث حس ی عشق تازه بودی
مث افسانه بی اندازه بودی ...
ارسالها: 1,072
موضوعها: 25
تاریخ عضویت: Oct 2009
تشکر های اهدا شده: 5014
تشکر های دریافت شده :5558 بار در 2066 پست
سال تشخيص بيماري : 1384
دكتر معالج : دکتر نسترن مجدي نسب
داروي مورد استفاده : ریتوکسی ور - اکتوورکو
محل سکونت : اهواز
2010/02/27, 12:04 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2010/02/27, 12:57 PM، توسط anaram.)
(2010/02/27, 11:55 AM)hamid_xever نوشته است: راجع به صحبت محمد عزيز هم بايد عرض كنم كه : توليد داروي سينوكس فقط و فقط براي منافع شخصي دولت بوده . ما از درون اين پروژه بي خبريم ولي فكر نكنم كسي باشه كه فكر كنه هزينه اين پروژه چندين ميليون بوده ، مطمئننا رقم بسيار بالاتر از ميليون بوده در حالي كه با وارد كردن اوونكس به مراتب هزينه ها كمتر بوده دليل اختلاف قيمت هم همون طور .
حميد تا اونجايي كه من شنيدم يكي از دلايل ارزون بودن اين دارو در كشور اين بوده كه اين دارو به كشورهايه اطراف و خاورميانه صادر شده و در واقع در بعضي از كشورها اين دارو بازار اوونكس رو راكد كرده . و در واقع دارن هزينه اصلي اين دارو رو از اون كشور ها ميگيرن
كاري كه همه دنيا ميكنن
آنارام باشید