ارسالها: 9
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Feb 2012
تشکر های اهدا شده: 15
تشکر های دریافت شده :59 بار در 12 پست
سال تشخيص بيماري : 1380
دكتر معالج : دکتر نبوی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : کرج
ارسالها: 26
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Apr 2012
تشکر های اهدا شده: 139
تشکر های دریافت شده :119 بار در 39 پست
سال تشخيص بيماري : مادرم بیماره 87
دكتر معالج : نبوی
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
[quote='مینا ح' pid='217308' dateline='1335283104']
بچه ها امروز پیش دکتر بودم.نمره EDSS ام 0.5 بهتر شده. امروز قشنگ از دکتر در موردش پرسیدم. گفت نمره ناتوانیه که من با 4 وارد تحقیق شدم. سری قبل شده بوده 3.5 این دفه شده 3. گفت خیلی راضیه.

سلام مینا خانم امیدوارم هر روز همینجور خبرای خوب برامون بیارین
ممنون وقت میزارید و همه موارد رو چه با پیام خصوصی و چه تو تاپیک جواب میدید.


"خدایــــــــــا"دستم به آسمانت نمی رسد اما تو که دستت به زمین می رسد بلندم کن....
ارسالها: 109
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Apr 2012
تشکر های اهدا شده: 962
تشکر های دریافت شده :977 بار در 256 پست
سال تشخيص بيماري : 1381
دكتر معالج : دکتر عظیمی
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : تهران
اصلا دوست ندارم خبر ناراحت کننده ای بدم ولی چون به همه قول دادم کوچکترین تغییراتم رو هم بگم اینو میگم:
حقیقتش این چند روز اخیر احساس می کنم یکم دوباره راه رفتنم بد شده البته ممکنه به خاطر گرمی هوا باشه یا موقعیت خیلی استرس آوری که برام پیش اومد.

میگم شاید اینکه خیلی بهتر شده بودم فقط به خاطر تلقین بوده و از اولم به جای سلول بهم دارو نما تزریق کرده باشن.
در هر صورت یه خورده روحیم بد شده.

تنها چیزی که کمک می کنه بتونم امیدوار باشم فکر تزریق دومه که 5 مرداد دارم.

گفتن اگه دارونما تزریق شده باشه، سری دوم حتما سلول واقعی تزریق میشه.
ارزش ماورایی هرکس، به اندازه حرفهاییست که برای نگفتن دارد...
ارسالها: 5
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Sep 2011
تشکر های اهدا شده: 27
تشکر های دریافت شده :21 بار در 5 پست
سال تشخيص بيماري : 90
دكتر معالج : محمد علي آرامي
داروي مورد استفاده :
محل سکونت :
ارسالها: 109
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Apr 2012
تشکر های اهدا شده: 962
تشکر های دریافت شده :977 بار در 256 پست
سال تشخيص بيماري : 1381
دكتر معالج : دکتر عظیمی
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : تهران
(2012/06/12, 12:35 PM)مهسا نوشته است: اين كه گفتي يعني چي؟پس چرا تا حالا يه دفعه دكترم يا كس ديگه يه همچين نمره اي رو به من نگفتن؟حتي نوع مريضيمم نميدونم چه نوع ام اس .نميفههمممممم



منم تازگی ها خیلی میشنومش. ولی چند سال پیشم که دکترم فرق می کرد چند بار منو ارجاع داده بود به دکتر صحرائیان تا نمره EDSS ام رو اندازه بگیره.
برا سنجشش چندتا معاینه میکنن ببینن یه سری حرکات رو چطور انجام میدی.
راستی سری قبل که حالم بد شده بود انگاری حمله بوده. الآن خیلی بهتر شدم.
تا ببینیم آخرش چی میشه.
ارزش ماورایی هرکس، به اندازه حرفهاییست که برای نگفتن دارد...
ارسالها: 280
موضوعها: 15
تاریخ عضویت: Jan 2012
تشکر های اهدا شده: 5069
تشکر های دریافت شده :6557 بار در 1254 پست
سال تشخيص بيماري : 1389
دكتر معالج : دكتر صحراييان
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت :
سلام مینا خانوم عزیز

امیدوارم الان حالت بهتر شده باشه...
گلم 1 سوال داشتم:
این معایناتی که دکتر صحراییان برامون انجام میدن که همون معاینات حرکتی هستش برا تشخیص همین درصد EDSS هستش؟!
زنـــــــــــــــــــــده ام با نفـــــــــــــــــــس تو...!
ارسالها: 908
موضوعها: 48
تاریخ عضویت: Mar 2012
تشکر های اهدا شده: 9591
تشکر های دریافت شده :14529 بار در 2177 پست
سال تشخيص بيماري : 25/12/1390
دكتر معالج : دکتر صحرائیان-دکتر نیک سرشت
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : شیراز-تهران
دقیقا البته اقای دکتر خیلی خوب چک میکنن...من چون 1000000 پزشک ویزیتم کردن اکثرا یا اصلا براشون مهم نیست یا بعد از نگاه تو چشم میگن 1 یا 0.05 یا 0 یا 2....یعنی تمام این عددها رو بمن گفتن....در صصورتی که چک کردن EDSS خیلی مکافات داره و همه جوانب و اعصاب بدن باید عملکردشون چک بشه...
ارسالها: 280
موضوعها: 15
تاریخ عضویت: Jan 2012
تشکر های اهدا شده: 5069
تشکر های دریافت شده :6557 بار در 1254 پست
سال تشخيص بيماري : 1389
دكتر معالج : دكتر صحراييان
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت :
2012/06/15, 09:36 AM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/06/15, 09:38 AM، توسط شیرین.)
خب این درصد واقعی چه جوری تشخیص داده میشه؟
یعنی هیچ راهی برا تشخیص صد در صد وجود نداره؟
زنـــــــــــــــــــــده ام با نفـــــــــــــــــــس تو...!
ارسالها: 61
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Apr 2012
تشکر های اهدا شده: 5
تشکر های دریافت شده :89 بار در 42 پست
سال تشخيص بيماري : 8/8/90
دكتر معالج : خلیقی نژاد
داروي مورد استفاده :
محل سکونت : اصفهان
2012/06/15, 07:42 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/06/15, 07:42 PM، توسط farnoosh_cisco.)
انسان هرگز حتي به مرگ هم تسليم نمي شود مگر زماني كه اراده اش ضعيف باشد(((اندوخته اي با ارزش تر از تندرستي نميشناسم)))
ارسالها: 109
موضوعها: 0
تاریخ عضویت: Apr 2012
تشکر های اهدا شده: 962
تشکر های دریافت شده :977 بار در 256 پست
سال تشخيص بيماري : 1381
دكتر معالج : دکتر عظیمی
داروي مورد استفاده : دارو مصرف نمیکنم
محل سکونت : تهران
2012/06/17, 07:17 PM
(آخرین ویرایش در این ارسال: 2012/06/17, 07:22 PM، توسط مینا ح.)
(2012/06/15, 09:06 AM)شیرین نوشته است: سلام مینا خانوم عزیز
امیدوارم الان حالت بهتر شده باشه...
گلم 1 سوال داشتم:
این معایناتی که دکتر صحراییان برامون انجام میدن که همون معاینات حرکتی هستش برا تشخیص همین درصد EDSS هستش؟!
سلام عزیزم
من نمیدونم برا شما دقیقا چه آزمایشایی انجام میده ولی اون موقع ها یکی از رزیدنت هاش منو معاینه میکرد:
راه رفتن(انواع مختلف)، معاینه قدرت دست و پا، حس کف پا و خیلی از این معاینه ها که حتما خودتون انجامش دادین.
ولی دکتر نبوی خیلی کمتر معاینه می کنه و نمره میده.
(2012/06/15, 07:42 PM)farnoosh_cisco نوشته است: مينا جان اين درصد كي بايد اندازه گيري بشه؟به چه دردي مي خوره؟



تا اونجا که من میدونم برا تشخیص میزان ناتوانی بدنه که هرچی به صفر نزدیک تر باشه بهتره.
فکر کنم دکترا برا مقایسه مریضاشون در طول زمان ازش استفاده می کنن.
ارزش ماورایی هرکس، به اندازه حرفهاییست که برای نگفتن دارد...