[نسیم]

به نظرمن داستان نداره این یک دوست خشن که همیشه باماست

[paeeze]

با بیمه تکمیلی کل هزینه برمیگرده فکر کنم تا سقف4 میلیون هرسال.

آوونکس من با بیمه مجانی میشهالبته هزینه رو میدم 2 هفته بعد میریزن تو حساب

[somaye_602000]

منم شروع بیماریم مثل بقیه بوده.تا ۲ سال بی حسی و گز گز که تشخیص ندادن.سال ۸۲ دوبینی و فلج صورت و پالس تراپی.حاضر نشدم تا الان تزریق کنم و با دعا و درخواست از خدای خوبم از اون سال ۳ تا حمله داشتم و شفا گرفتم.نمیدونستم سردی بده و اینجا فهمیدم.خیلی از ام اس راضیم فقط واسه دوتا بچه ام نگرانم.ته دلم اعتقاد دارم وقتی این همه آدم ام اس دارن و هر روز ام اسی ها زیاد میشن پس نباید لاعلاج و خطرناک باشه.مطمئنم به تغذیه ربط داره چون قبل همه حمله ها رژیم داشتم و ماست و ترشی و سردی زیاد زیاد میخوردم.بچه ها من ۱۲ ساله ام اس دارم فقط دوبار پالس تراپی شدم چون فکر میکردم درمانه و هیچ وقت حاضر نشدم دارو بگیرم.ماها بیمار نیستیم همه چی دست خودمونه.دوستون دارم.

[havaars]

اولین روز خرداد 80 وقتی از خواب بیدار شدم چشم چپم درد می‌کرد ، حس می‌کردم یک مویی چیزی درست روی مردمکِ چشمم هست که هر چی سعی می‌کردم برش دارم نمی‌شد. فرداش چشم چپم دنیا را سفید می‌دید، سفید سفید [عین رمانِ کوری]. تصمیم گرفتم بروم چشم پزشک. بعد از کار و کلاس‌های کوفتی، رفتم چشم‌پزشک. گفت چشمت عفونت کرده و شربت و قرص داد. چشم پزشکِ خودم بود مثلاً! یعنی برای چکِ سالانه می‌رفتم پیشش و من را می‌شناخت. مشغول مداوای چشمم بودم که به مروز در کفِ هر دو پام حس گزگز و مورمور دائمی کردم. به روی خودم نیاوردم و فکر کردم به خاطر سرپا بودنِ دائمی باشد، چون خیلی خیلی زیاد فعالیت می‌کردم و از ماشین ابداً استفاده نمی‌کردم و کل تبریز را پیاده می‌رفتم. به مرور گزگز به سمتِ بالا آمد. چون از جوراب واریس استفاده می‌کردم، گفتم شاید از آن باشد، گذاشتم کنار. ولی خوب نشد. آمد تا پایین‌های ران‌هام. قرینه کاملاً. در محل کارم [بیمارستان] دکترها می‌گفتند به خاطر فعالیت زیاده، ویتامین B1 بخور خوب می‌شی! درد چشمم کم شده بود و دنیا از سفیدی در آمده بود ولی رفع نشده بود. یک روز با همکاران مشغول صحبت بودیم که من برای کاری سرم را خم کردم، یک گزگز و برق گرفتگی دقیقاً از ستون فقرات سینه‌ای‌ام مثل چتر باز شد و رفت تا نوکِ انگشتام. ترسیدم ولی به روی خودم نیاوردم. نتیجه این شد که رفتم پیش دکتر اعصاب. خودم به دیسک فکر می‌کردم. دکتر اول ویتامین نوشت برایم. دو هفته بعد که نتیجه نگرفتیم، برای نوار چشمی و ام.ار.آی نوشت. جواب نوار چشمی را گرفته بودم ولی هنوز حتی وقتِ ام.آر.آی نگرفته بودم که پاهام یخ شدند. یک روز که مادر را برده بودم نزد دکتر خانوادگی‌مان، موضوع را عنوان کردم و نوارچشمی را نشان دادم. گفت دکترت درست تشخیص داده، انگار ام.اس داری. تا خانه گریه کردم. به هیچکس نگفتم.
تا گرفتن جواب ام.آر.ای، تنهایی گریه کردم و رنج کشیدم. دکتر گفت ام.اس. کم مانده بود خودش گریه کند. نوشت بستری بشوم که نشدم. روی شانزدهم مهر که برادرزاده‌ام به دنیا آمده بود طاقتم طاق شد. به خواهرزاده‌م گفتم باید بروم دکتر. رفتم پیش دکتر خانوادگی، معرفی‌ام کرد به دکتر آیرملو.
یخ بود دکترم. لام تا کام حرف نمی‌‌زد. برایم تترا کوزاکتاید نوشت. دوباره ام.آر.آی مغزی شدم که فاقد پلاک بود. راه رفتنم بهتر شد. متعاقباً روحیه‌ام بهتر شد. توی بیمارستان گفتند برو پیش دکترهای تهران. یکی آدرس دکتر نجاران را داد. رفتم معاینه‌ام کرد گفت تو اینجا چه می‌کنی؟ باید بستری می‌شدی الآن. با همسر برادرم نشستیم و گریه کردیم. ولی نرفتم برای بستری شدن.
دکتر برایم آزاتیوپرین نوشت. پدر معده‌ام در آمد. قطع کردیم، بماند چه بلاها سرم آمد. ... دو سال طول کشید تا باهاش کنار بیایم.
سال 82 دکتر برایم آونکس تجویز کرد. رفتم برای تشکیل پرونده‌پزشک معتمد گفت بیمار کیه؟ گفتم خودم! به پاهام نگاه کرد گفت به‌ت نمیاد! بغض کردم. یعنی حتماً باید با عصا و ویلچیر بودم تا باور کند؟
در محل کارم چون ظاهراً مشکلی نداشتم رعایتم نمی‌کردند. جز معدود افرادی کسی نمی‌دانست و مدام سوء‌تفاهم با رزیدنت‌ها پیش می‌آمد. در فامیل هم همین‌طور.
حساس و زودرنج‌تر شده بودم. یک دکتری نوارهای این آقای موفقیت که اسمش یادم رفته را داد، گوش دادم، خیلی بهتر شدم.
تا سال 85 آونکس زدم، اواسطش خودم قطعش کردم چون عملا فایده‌ای برایم نداشت. دکترم هم فکر کرد خودش قطع کرده، نفهمید اصلاً
سال 87 با اینکه هیچ حمله‌ای نداشتم و ام.آر.آی‌م هم عالی بود، خستگی‌ام و ضعفم زیاد بود. چون استرس خیلی بود روی من. یک رابطه‌ی نامزدی داشتم که بهم خورد و اواخر 87 عملاً حس کردم کارکردم در اتاق عمل به صفر رسیده، البته همکاران و رؤسا همچنان اصرار داشتند من باشم، چون ماهرترین پرستارشان بودم. بهمن 87 به رئیس بیمارستان نامه دادم که به من کار اداری بدهند، باور نکردند. اذیت کردند. رفتم کمیسیون پزشکی، اشکم را در آوردند. حساس شده بودم و زودرنج و اشکم دم مشکم. چون انتظار همکاری داشتم و به غرورم برخورده بود.
هی گفتم نمی‌توانم با بیمار کار کنم، استرس‌زاست برایم، هی اینها نمی‌خواستند مرا از دست بدهند و امروز فردا می‌ردند، آخرش اردیبهشت 88 تا تیر88 در منزل بستری شدم.
این طولانی‌ترین عود بیماری‌م بود. نه می‌توانستم راه بروم و نه حتی بنشینم. بیشتر فامیل این موقع بود که فهمیدند. اردیبهشت 88 گفتند پرستار نمونه شده‌ای بیا جایزه‌ت را بگیر. خودشان از طرف بیمارستان آمدند دنبالم و بردند به محل جشن. دو نفر زیر بازوهام را گرفتند تا بروم بالا، در این وضعیت، هدنرس مان که زیر بازوم را گرفته بود زد زیر گریه و بغض من هم شکست و بالای سِن استاندار و رئیس انجمن پرستاری آذربایجان شرقی جویای مشکل شدند و کل سیستم پرستاری استان فهمید اصلاً! خواهرزاده‌ام که در جریان کارهام بود مشکلم با بیمارستان را به‌شان گفت. تعجب کردند. کلی با مسئولان پرستاری‌مان دعوا کردند ولی کارگر نیافتاد. خود استاندار پیگیر شدند و نامه فرستاند به دانشگاه. وضعیت ادامه داشت تا اینکه عصبانی شدم و رفتم دفتر مدیریت و گفتم تمام نامه‌ها و جواب کمیسیونم را بدهید می‌خواهم بروم دانشگاه، از اول هم اتشباه کردم آمدم پیش شما. من استخدام دانشگاهم نه استخدام شما و باید می‌رفتم آنجا. کلی عصبانی بودم و همه چیز را ریختم تو دایره و دستشان را رو کردم که چرا دست دست می‌کنند. نامه‌ها را به زور گیر آوردم. وقتی پای حراست دانشگاه پیش کشیده شد، اینها مرا به شرط اینکه نامه بدهم که کاهش حقوقم را قبول دارم، به من میز و صندلی دادند.
حقوقم تا حدود دویست هزار تومن کم شد. [این تلخ‌ترین اتفاقی بود که با ام.اس برایم رخ داد و هرگز فراموش نمی‌کنم]
آنقدر کارم خوب بود که در کمتر از سه ماه شدم همه‌کاره بخش بیمه و چون به کامپیوتر وارد بودم، شدم مسئول کامپیوتر. بایگانی داده‌ها و تنظیم برنامه‌ها و سیستم‌های آماری را دادند به من. بیشتر کار می‌کردم و کمتر حقوق می‌گرفتم.
خرداد 89 به واسطه‌ی دوستی با امیر آشنا شدم. تمام مشکلاتِ بیماریم را گفتم. گفت مهم نیست برایش. گفتم الآن احساساتی شده‌ای. ایشان تهران بودند، 17 تیر آمدند دیدنِ من. من آن موقع از عصا استفاده می‌کردم. دو روز با هم بیرون رفتیم تا شرایطم را ببینند. ایشان پذیرفتند. رفتند و پنجم مرداد همراه خانواده آمدند و ما عقد کردیم.
ازدواجم با ایشان، قشنگترین خاطره‌ام با ام.اس بود. چون معتقدم ایشان مرا واقعاً دوست دارند و این دوست داشتن به خاطر خودِ خودم است نه چیز دیگری.
آذر89 آمدیم تهران سر خانه زندگی‌مان.
چون قانون شده بود که از شهرستان به تهران انتقالی ندهند، من گزینه‌ی از کارافتادگی را انتخاب کردم و فعلاً در استعلاجی هستم تا ببینیم جواب کمیسیون چه می‌شود.
دکتر آیرملو مرا به دکتر صحرائیان معرفی کرد و دکتر صحرائیان گفت من دویک دارم. از همان تیر88 برایم متوتروکسات تجویز شده بود که دکتر گفت تشخیص و تجویز دکترم درست بوده و باید ادامه بدهم. فقط دکتر آیرملو بهم نگفته بود که من دویک دارم
زندگی آرامی داریم. همسرم مردی ملایم، مهربان و صبور هستند خیلی. خیلی مراقبم هستند. با خذف استرس از زندگی‌ام، حالم خیلی بهتر شده است. من و امیر داریم برای بهبودی‌ام تلاش می‌کنیم. تا خدا چه بخواهد ...

فلاً همین
فقط یک توصیه به بچه‌ها اینکه از خانواده پنهان نکنید. خانواده و همکاران باید بدانند. پنهان کردن ماجرا فقط اتلاف انرژی و آفریدن زمینه‌های استرس است. بگذارید همه‌ی دنیا بداند شما ام.اس دارید. زندگی‌تان راحت و بی‌دغدغه می شود. باور کنید.

[Sajjad]

havaars گرامی
از آقا امیر به خاطر همراهی صمیمانه با شما تشکر میکنم.....
برای شما زوج خوشبخت، موّدت و رحمت، که وعده الهی است آرزو دارم

[goli61]

سوسن جان
از خوندن سرگذشتت مو به تنم سیخ شد.از ته دل برات آرزوی سلامتی می کنم.
راستش خیلی جاها از سرگذشت تو شبیه اتفاقاتیه که برای من هم پیش اومد.
دل نازکی، حساس و زودرنج شدن، عدم درک همکاران و اطرافیان و...
میدونی من وقتی اینترن بودم خیلی سختی کشیدم با اینکه نسبت به الان وضع بهتری داشتم ولی واقعا در اون شرایط سخت که هیچ کس منو درک نمیکرد فرسوده شدم.
با اینکه میدونم چه روزهای سختی در انتظارم خواهد بود اگه رزیدنت بشم ولی میخوام حسابی درس بخونم و درسم رو تا آخرین نقطه تواناییم ادامه بدم.
من و تو که سر و کارمون با بیمار و همراه بیمار و این همه استرسه وضعمون شاید با خیلی های دیگه فرق کنه ولی نباید بذاریم سختی شرایط ما رو از رسیدن به اونچه که حقش رو داریم محروم کنه.
انشاالله تو و همسرت در کنار هم روزهایی پر از شادی و به دور از هر بیماری و ناتوانی داشته باشید.

[sama]

سوسن خانم امیدوارم به زودی عصارو کنار بزاری و همیشه خوشبخت باشی

[earth]

سلام
از سال 71 علائم بيماري ظاهر شد و تا دو سال بعد از آن هيچ پزشكي نتوانست مشكلم را تشخيص بده تمام متخصصين پزشكي حتي مغز و اعصاب بعد از سال 71 هرگز نتوانستم بدوم و گز گز پاها را هنوز دارم اينكه چي بهم گذشته بماند فقط اينكه تو اين مدت ميخواستم ازدواج كنم كه ازدواج كردم شرايطم طوري بود كه ام اس بهم حتي كمك كرد ميگوييد چطور خوب اينطوري كه ...........اول اينو بگم كه نميخواستم و نميخواهم كه كسي بهم ترحم كنه (در حاليكه اغلب خدا را شكر من با كمك خدا تونستم دست اينو آن را بگيرم) و چون با عصا راه ميرفتم فكر ميكردم وقتي دخترهاي سالم به خواستگاريم جواب مثبت ميدهند لابد دچار مشكل و تنگناي سختتري هستند كه حاضر شدند با مردي زندگي مشترك را شروع كنند كه وضعيت آينده اش شايد بدتر از ايني باشد كه الان هست فكر كردم بايد با خودم رو راست باشم واقعيت اين است كه من آدم مغروري هستم و از ترحم حتي زنم ناراحت ميشم پس همسرم رو از بين بيماران ام اس كه شدت بيماريش هم اندازه بيماري خودم بود انتخاب كردم و چنان با قدرت و اطمينان كه هيچكس نتونست جلومو بگيره مثلا خانواده مهناز ميگفتند اينقدر مهر و جشن و ... ولي بهشون گفتم موافق باشند يا نباشند من به رابطه ام با مهناز ادامه ميدهم و همينكار را هم كرديم مثلا وقتي به پارك يا سينما ميرفتيم دستمون تو دست هم بود (يه دست ديگر هم عصا)هيچ وقت كسي مزاحم نشد يعني يك نيرويي يه چيزي كه نميتونم خوب آنرا توضيح بدم مانع از اين ميشد كه كسي مزاحم شود در نهايت هم با مهناز ازدواج كردم حالا هم ام اس گاهي اذيت ميكنه اما من و مهناز به هم قول داديم از عهده‌اش بر مياييم يعني وقتي مهناز زمين ميخوره يا من زمين ميافتم فقط به هم نگاه ميكنيم البته مهناز اجازه دارد گريه كند يا به زمين و زمان و خدا و ام اس و.... هر چه ميخواهد بگويد اما بعد از مدتي بلند ميشود اول ميگه خدايا ببخش كه گفتم!!! بعد هم از من عذر ميخاد و با دقت بيشتري ميره دنبال كاري كه مشغول انجام آن بود ديگه اينكه كارم رو ول نكردم و هر روز پنج صبح بيدار ميشم و تقريبا قبل از همه تو اداره هستم (نيم ساعت وقت اضافي براي بلند شدن از روي زمين وقتيكه زمين ميخورم در نظر گرفتم تا بموقع به محل كار برسم) از وسايل كمكي براي حركت هم استفاده ميكنم وسايلي مثل ويلچر معتقدم انسان موفق كسي است كه انعطاف پذير باشه و بتونه خودش رو با شرايط سازگار كنه و در عين حال جستجو گر باشه تا براي مشكلاتي كه پيش مياد راه حل مناسبي پيدا يا ابداع كنه در آينده هم ميخوام وقتي بازنشست شدم يه ماشين كاروان بخرم بعد با مهناز بريم ايران گردي تابستانها جاهاي خنك و زمستانها جاهاي گرم انشااله عكس هم براتون مي فرستيم.

شرح حالتون بی نظیر بود بیش از اندازه تحت تاثیر قرار گرفتم

[meti]

زندگي باور ميخواهد آن هم از جنس اميد

كه اگر سختي راه به تو يك سيلي زد

يك نداي قلبي به تو گويد كه خدا هست هنوز

[sara.i]

روز 1اردیبهشت همین امسال نیمه های شب با یه درد غیر قابل باور در گردن و دست چپم از خواب بیدار شدم درد خیلی بدی بود فکر میکردم عضلاتم گرفته تا 2 ساعت کیسه آب گرم گذاشتم رو گردنم که بعد فهمیدم چه اشتباهی کردم...تا 2 روز درد باهام بود ولی چون از قبل گردن درد داشتم زیاد جدی نگرفتم تا اینکه درد تو پاهام هم پیچید رفتم پیش یه پزشک داخلی بهم قرص آرامبخش و ویتامین داد گفت از اعصاب به هم ریخته اینطوری شدی حرفی که همه دکترا وقتی کم میارن به همه میگن!دارو هارو خوردم اما بهتر نشدم 10 روز هم سمت راستم به طور کل بی حس بود این برام از همه چیز دردناک تر بود چون وقتی خودم سوزن رو میزدم به بدنم هیچی حس نمی کردم و مدام اینکارو تکرار می کردم وقتی این اتفاق افتاد شروع کردم به گشتن تو اینترنت و مقایسه عوارضم با بقیه مریضیها یه حسی از درون بهم میگفت ام اس گرفتم ولی من پسش می زدم و می خواستم خودم رو گول بزنم به کسی چیزی نگفتم یه روز با خانم دکتری که میشه گفت دکتر خانوادگیمون بود تلفنی صحبت کردم با صدای لرزون ازش پرسیدم اونم گفت اگر مشکل بینایی نداری نگران نباش ولی برای اطمینان برو پیش دکتر مغز و اعصاب تا اینکه پوست قفسه سینم شروع کرد به سوزش و خارش شدید اینقدر پوستم رو می خواروندم که زخم میشد اما این حس از بیرون نبود از داخل بدنم بود...رفتم پیش یه دکتر مغز و اعصاب بعد از کلی معاینه برام ام آر آی گردن نوشت گفت ممکنه از مهره های گردنت باشه یه ذره دلم آروم شد بماند که چقدر تو این 20 روزی که دارم ازش حرف می زنم اذیت شدم بیقرار بودم از درد گریه می کردم.......رفتم ام آر آی پلاک تو گزارش فارسیش نوشته شده بود ولی من از اطلاعی از این کلمه نداشتم توصیه شده بودم با ام آر آی مغز که یکی از پزشک های آشنامون معرفی کرد به دکتر شهریاری همون روز رفتم ام آر آی مغز و جواب رو بدون گزارش بردم پیش دکتر وقتی بهم گفت ام اس داری و یه پلاک بزرگ تو نخاع کردن و پلاک های ریز تو مغز داری دنیا با همه سنگینیش افتاد رو سرم داغون شدم فقط گریه کردم دکتر می گفت اگر با این روحیه باشی امیدی به بهبودی نداشته باش تا خونه گریه کردم متوجه هیچی اطرافم نبودم مامانم از خودم بدتر بود وای عجب روز تلخی بود فردای اون روز سر کار بودم که یه برق عجیبی پیچید از گردن تا پاهام و چندین بار تکرار شد و من فکر می کردم که توهم و واقعیت نداره بعد هم که 1 هفته بیمارستانو ...تا الانم یک روز نشده که یکی از علائم این مریضی با من نباشه