[شفا یافته]

پیشنهاد من برای مسائلی که میبایست مطرح بشند:

1- امیدواری دادن به کسانی که در مرحله خاموش بیماری هستند به اینکه حتما همه بیماران فلج نمیشند و این بیماری در این زمان قابل کنترل هست.
2- اطلاع رسانی به جامعه که با شنیدن اسم این بیماری ناامید نشند و به آخر خط فکر نکنند.
3- این مسئله توسط اطرافیان در نظر گرفته شود که بیشترین مشکلی که بیمار با آن درگیر است خستگی زودرس است. بنابراین تنها از این نظر توقع یک فرد سالم را نداشته باشند.
4- امیدواری دادن به بیمارانی که بیماری آنها پیشرفت کرده به اینکه اگر از روشهای معمول نتیجه نگرفتند همیشه یک راهی دیگر هست و اولین راه، آخرین راه نیست.
5- اشاره ای به روشهایی که باعث درمان چندین بیمار شده. شخصی که فقط با قدرت فکرش خودش را درمان کرده و در مجله پیام ام اس باهاش مصاحبه شده، شخصی با روش فرادرمانی (که البته این روش توسط دولت ممنوع شده)، شخصی مثل من که با مواد موجود در طبیعت درمان شده و حتما هستند کسانی که درمان شده اند و ما آنها را نمیشناسیم..
6-مصرانه خواهش میکنم در مورد تغذیه هم حتما اشاره بشه، هم در کنترل بیماری و هم در درمان تاثیرگذاره
7- مشکلاتی که بیماران برای تهیه دارو درگیر هستند (خودم در جریان این قضایا نیستم)
8- هزینه های اضافی که بیماران با آن مواجه میشوند مانند هزینه رفت و آمد، کسر اضافه کاری و بهره وری و ...
کسانی هم که مجبور به دریافت ازکارافتادگی میشوند 30 روز حقوق را دریافت نمیکنند و این حقوق کفاف هزینه های بیماری در اون شرایط را نمیدهد.
(سازمانها میبایست همکاری بیشتری در زمینه مالی با بیماران داشته باشند.)

[hamid]

دوستان لطفا مسائلی رو مطرح نکنید .
از فربد هم ممنونم که مطلب خوبی رو مطرح کرد .
مطمئن باشید تمام مسائلی که دارید عنوان میکنید مطرح شده و در جلساتی که با افراد شرکت کننده داشتیم تمام این موضوعات بررسی شده .
بازگویی دوباره اونها فقط ذهن شرکت کننده رو اشفته میکنه و یه مسئولیت سنگینی که بردوشش قرار میگیره .

لطفا از مطرح کردن موردها خودداری کنید

ممنون

[yas]

نازنین خیلی ممنون ما هم منتظریم این برنامه رو نشون بده و مردم عادی بفهمن که ما هیچیمون نیست و یکی مثل من هیچ وقت هیچ وقت واهمه نداشته باشه بگه من ام اس دارم حتی به نزدیکترین اطرافیانش و دلسوزی نکنن

[BanOoOo]

من که کاملا با حمید موافقم ، همین اندازه که بعضی ها این جرات رو به خودشون دادند که توی این برنامه شرکت کنند خیلیه + حتما خودشون که درگیر هستند همه چیز رو می دونن و بدون آمادگی توی چنین برنامه ای شرکت نمی کنند .
من واقعا از همشون و همتون متشکرم و یه خدا قوت حسابی بهتون می گم
خدا همیشه در کنار ماست
موفق باشید

[hedieh]

من یکی بجرات میتونم قسم بخورم که از یک آدم عادی بیشتر کار میکنم.
ولی اسم MS که میاد همه فکر میکنن ما تمام وقت استراحت کردیم
البته اصلا فکر و حرف اونا مهم نیست و مهم ماهاییم که با ام اس بهتر از آدمای به ظاهر طبیعی زندگی میکنیم

[mahsa66]

خیلی عالیهههههههههه خیلی جای تحسین داره!!!!!!!!!
دیگه معروف میشیما!!!!!!!!
بچه هایی که قراره برید از تو تلویزیون برامون دست تکون بدین!!!!!!
توروخدا یکی دو روز قبل اطلاعیه بزرگ بزنید بگید کی پخش میشه!!
خیلی ممنونم ازهیات مدیره و نازنین خانوم!!!!

[Aram]

چقد این تاپیک و احساسات قشنگ بچه ها رو دوست دارم

[parnia mosahebi]

دوستان عزیزی که زحمت هماهنگی های این برنامه رو کشیدن میشه در اولین موقعیتی که فهمیدین برنامه چه روزی قراره باشه بقیه رو هم خبر کنید.آخه انتظار خیلی سخته.خسته شدم

---

من یکی بجرات میتونم قسم بخورم که از یک آدم عادی بیشتر کار میکنم.
ولی اسم MS که میاد همه فکر میکنن ما تمام وقت استراحت کردیم
البته اصلا فکر و حرف اونا مهم نیست و مهم ماهاییم که با ام اس بهتر از آدمای به ظاهر طبیعی زندگی میکنیم

راست میگی هدیه جون فقط نظر و حس خودمونه تو زندگی که همه چیزو تعیین میکنه.اگرم کسی حرفی میزنه یا از حسودیشه یا از ندونستنش،برا حسودا که متاسفم کمکی نمیشه بهشون کردبه اونایی هم که نمیدونن تنها کمکی که میشه کرد اینه که کمکشون کنیم بدونن،و برای بالا رفتن فهمشون و درکشون دعااااااااا کنیم

[هانیه]

دستتون درد نکنه خسته نباشید

[A.Mohsen]

سلام به همه و باتشکر از هیات مدیره و نازنین عزیز که چنین موقعیتی را فراهم کردن. امیدوارم در ارایه یک تصویر شفاف و پررنگ از واقعیتهای ام اس موفق عمل کنید و نشاط و توان روحی بچه ها رو به نمایش بذارید. فقط لطفا نذارین علیخانی برامون اشک تمساح بریزه و به یادش بیارید که این ما هستیم که علیرغم تمام خستگیهامون تکیه گاه خیلی ها هستیم. موفق باشید. همه ی ما پشت سرتون هستیم.